Conversiestoornis? Of toch simulatie?

Summary

Merckelbach recommended to use performance validity testing (PVT) in patients with (neurological) unexplained symptoms to unmask patients who feign symptoms. In this article I showed that he did not distinguish between patients with (neurological) unexplained symptoms and conversion disorder. Feigning is not an explanation for the symptoms in conversion disorder which was shown by imaging studies. Feigning of symptoms is rare in this group, which we recently confi rmed in a study in 192 patients with a follow-up of one year after the diagnosis. PVT’s have a falsepositive rate of at least 7%, probably higher, which means that by using these tests in conversion disorder, a large number will wrongly be considered to feign their symptoms and be withheld appropriate treatment.

Reactie

Rien Vermeulen en het S-woord

Een tijdje terug schreef ik in dit blad over simulanten. Het ging me om de mythes die over hen in ons vak de ronde doen: dat simulanten een zeldzaamheid zijn, dat ze hun rol nooit lang volhouden en dat ze er door ervaren clinici zo worden uitgepikt. Nog zo’n mythe is dat simulanten eigenlijk ziek zijn in hun hoofd en dat ze daarom een empathische behandeling verdienen.

Mythes over simulanten worden gevoed door het taboe dat op dit onderwerp rust. Ik ben niet de enige die de onwenselijkheid daarvan heeft gesignaleerd. Zo krijgen aankomende psychiaters in Harvard een training in ‘thinking dirty’. De portee van thinking dirty wordt door de docenten – psychiaters gepokt en gemazeld in de acute psychiatrie – als volgt verwoord: ‘It is essentially a maxim to take nothing at face value, to be alert to the presence of deception, and also to be interested in the patient’s motives. Thinking dirty also means that many patients deceive clinicians for reasons involving stigma, shame, and fear that are not necessarily pathologic’ (Beach et al., 2017).

De training is erop gericht om te leren hoe je patiënten op respectvolle wijze kunt confronteren met hun klachtenoverdrijving. Dat een dergelijke aanpak lang niet vanzelfsprekend is, blijkt onder meer uit de cijfers van Yates en collega’s (1996). Ze bestudeerden wat psychiaters-in-opleiding deden met simulanten die zich meldden op een EHBO-afdeling. Dertien procent van de patiënten die de aankomende psychiaters zagen, bleek in deze categorie te vallen. Het precieze cijfer is minder interessant dan de constatering dat de klachtenoverdrijving van de simulanten door de aankomend psychiaters systematisch werd geëtiketteerd en opgeschaald tot heuse psychopathologie.

Wat hieraan bijdraagt is een denkverbod op de optie van simuleren. Het was als een voorbeeld van zo’n denkverbod dat ik de emeritus hoogleraar neurologie Rien Vermeulen citeerde. Hij nam in zijn richtlijnen voor hoe om te gaan met mensen die conversieverschijnselen aan de dag leggen de volgende vermaning op: ‘Het is belangrijk duidelijk te maken dat u de patiënt gelooft, en dat u niet denkt dat de symptomen ingebeeld of gesimuleerd zijn’ (Vermeulen et al., 2014; p. 3).

Dit is, zou je kunnen zeggen, het tegendeel van thinking dirty; het is een aansporing om het S-woord niet te noemen, geeneens te denken.

Gesimuleerde conversie is uiterst zeldzaam

Vermeulen stelt zich de vraag of mijn mythes wel opgaan voor mensen met conversieverschijnselen. Hier dreigt een misverstand. Mijn stuk ging niet in de eerste plaats over conversieverschijnselen en betrok al helemaal niet de stelling dat conversieverschijnselen altijd een vorm van simuleren zijn. Dat gezegd hebbend plaats ik een paar kanttekeningen bij de joyeuze wijze waarop Vermeulen mijn lijstje met mythes langsloopt en wegstreept.

Een eerste kanttekening is dat Vermeulen nogal gewichtig doet over, wat hij noemt, positieve neurologische symptomen (verlammingen, abnormale bewegingen, epileptoforme aanvallen) en het belang ervan voor de diagnostiek van conversies. Maar die symptomen zijn wat ze zijn, namelijk redelijk makkelijk te ensceneren. Zoiets als bijvoorbeeld hypoesthesie (‘verdoofd gevoel’) klinkt ver verwijderd van zelf-rapportage en je zou bijna zwichten voor de verleiding om te denken dat het een hard symptoom is. Toch vergt het weinig acteertalent om te zeggen dat je niets voelt terwijl dat wél het geval is als de neuroloog in je armen prikt. Het onderzoek van Vermeulens Amerikaanse collega José Ochoa is wat dat betreft veelzeggend. Samen met een medewerker bestudeerde hij patiënten met neuropathische pijn en conversieverschijnselen (Ochoa & Verdugo, 2010). Een aantal van hen viel door de mand toen ze zich onbespied waanden. Zoals de patiënt die in de spreekkamer klaagde over verlammingsverschijnselen en hypoesthesie in beide armen, maar daarbuiten soepel met koffers rondsjouwde. De simulanten in dit onderzoek bleken moeiteloos een bonte verzameling van positieve, neurologische symptomen (tremoren, spasmen, dystonie, hyperalgesie, hypothermie) ten toon te spreiden. Niemand hoeft daar gek van op te kijken. Op het internet wemelt het van pagina’s die uitleggen hoe je op kunstige wijze een neuroloog zo ver kunt krijgen dat zij/hij bij jou de diagnose conversie stelt.¹

Een tweede kanttekening heeft te maken met wat Vermeulen over symptoomvaliditeitstests (SVT’s) schrijft. De specificiteit van deze tests is volgens Vermeulen ontoereikend en dat veroorzaakt fout-positieven, dat wil zeggen bonafide patiënten die ten onrechte als simulanten worden afgeserveerd. Vermeulen zet zijn kritiekpunt kracht bij door naar zichzelf te verwijzen (Vermeulen, 2001). In een blad voor psychologen heeft zo’n autocitatie iets medicocentrisch als je bedenkt dat de theorievorming over fout-positieven op conto gaat van een echte psycholoog, namelijk John A. Swets (1928-2016). Belangrijker is dat Vermeulen voorbij gaat aan de vergaande consensus in de inmiddels omvangrijke literatuur over SVT ’s, namelijk om pas van klachtenoverdrijving te spreken als de patiënt onderuit gaat op tenminste twee SVT’s (two-failures rule).² Wie dat als stelregel hanteert bij twee onafhankelijke SVT’s, mag de kans op fout-positieven vermenigvuldigen, waardoor het risico erop tot aanvaardbare proporties kan worden teruggebracht.³ En dan nog iets: het is niet simuleren dat met SVT’s valt op te sporen, maar klachtenoverdrijving. Aan klachtenoverdrijving kunnen allerlei oorzaken ten grondslag liggen, waarvan simuleren er één is.

Een derde kanttekening raakt aan de kwestie hoe vaak klachtenoverdrijving voorkomt bij mensen met conversieverschijnsel. ‘Uiterst’ zelden, verzekert Vermeulen ons. En daarom ook, zeg hij, heeft het geen zin – ja, is het vanwege fout-positieve risico’s zelfs riskant – om SVT’s in te zetten bij de diagnostiek van conversieverschijnselen. De empirische polsstok die Vermeulen hier gebruikt om zijn argument te maken, is heel kort. Hij verwijst naar de groep van experts die de DSM-5 voorbereidde en naar zijn eigen onderzoek (Plezier et al., 2017), waarop ik aanstond nog kom te spreken. Vermeulen gaat voorbij aan Gronings onderzoek waarin het percentage mensen met conversie-achtige verschijnselen dat afwijkend scoorde op SVT’s in de tientallen procenten liep (Van Beilen et al., 2009). Hij laat gek genoeg ook onderzoek uit zijn eigen vakgroep links liggen, onderzoek dat keek naar SVT’s bij mensen met psychogene bewegingsstoornissen (Heintz et al., 2013). Het percentage dat in dit onderzoek suspect laag scoorde, liep opnieuw in de tientallen procenten; je kunt het bezwaarlijk ‘uiterst’ gering noemen. Nog wezenlijker is dat ook dit onderzoek weer een patroon constateerde dat voortdurend opduikt (Dandachi-FitzGerald et al., 2011), namelijk dat afwijkende scores op SVT’s hand in hand gaan met extreme scores op tests die cognitieve klachten en psychiatrische symptomen meten.

Je kunt het ook zo formuleren: mensen die klachtenoverdrijving beogen, doen dat op SVT’s, maar ook op allerlei andere instrumenten en daarmee creëren ze diagnostische en onderzoekmatige ruis. Deze ruis van de kabel halen is belangrijk, reden waarom de directe collega’s die Vermeulen onbesproken laat opmerken dat ‘the use of SVT’s in future research is strongly recommended’ (Heintz et al., 2013; p. 866).

Patients know to simulate the symptons

Dat Vermeulen mijn stukje over simulanten misverstaat, is verdergeen ramp. Serieuzer is dat hij zijn eigen onderzoek niet lijkt te snappen (Plezier et al., 2017). Vermeulen zegt daarover dat het zou hebben ‘bevestigd’ dat simuleren uiterst zelden voorkomt bij de mensen met conversieverschijnselen.

Dit is wat Vermeulen en medewerkers in hun onderzoek deden: een groep van mensen met conversieverschijnselen werd na het stellen van de diagnose terugverwezen naar de huisarts. Een andere groep werd na de diagnose een aantal malen gezien door een neuroloog die een ‘gedragstherapie-light’-aanpak hanteerde, dat wil zeggen uitleg over de diagnose en aanmoediging om activiteiten te ontplooien. Beide groepen werden gevolgd en vulden op gezette tijden symptoomlijsten in. De onderzoekers vonden dat de gedragstherapie ‘light’ geen toegevoegde waarde had. Dat is allereerst wat Vermeulen maar beter recht voor zijn raap had kunnen zeggen toen hij de gedragstherapie ‘light’ ter sprake bracht in zijn jongste artikel. Dan: dat er geen simulanten in de twee groepen waren, is nogal wiedes. Vermeulen en collega’s schrijven dat ‘patients known to simulate the symptoms’ (Pleizier et al., 2017; p. 430) bij voorbaat werden uitgesloten van het onderzoek. Dus ze waren er wel, maar mochten niet meedoen aan het onderzoek. Hoeveel simulanten werden er dan uitgesloten? Daar over geeft het artikel geen uitsluitsel, net zo min als over hoe de simulanten dan werden opgespoord.

Voorts: forse aantallen mensen met conversieverschijnselenwilden niet meedoen aan het onderzoek of retourneerden op allerlei momenten de symptoomlijsten niet meer. Vermeulen zegt er weinig over, maar we weten op grond van allerlei studies dat simulanten de neiging hebben om zich te onttrekken aan behandelingen en vervolgonderzoek (Greene, 1988; Anestis et al., 2015). Niet valt uit te sluiten dat zich onder de talrijke uitvallers in Vermeulens onderzoek simulanten bevonden.

Kort en goed, de bravoure waarmee Vermeulen beweert dat zijn onderzoek de zeldzaamheid van simulanten illustreert, is misplaatst.

Griepspuit

Desiree Jennings, cheerleader van de Washington Redskins, kreeg in 2009 een griepspuit. Vlak daarna ontwikkelde ze een keur aan positieve, neurologische symptomen: ze kon nauwelijks lopen, had gekke spiercontracties en epileptoforme aanvallen. Vooraanstaande neurologen waren eensluidend in hun commentaar: dit was echt wat je noemt een psychogene, functionele, conversie-achtige aandoening, die niets te maken heeft met de griepspuit.

De patiënt zelf dacht daar anders over en ging in behandeling bij ene dr. Buttar, bedreven in de kunst van de chelatietherapie. Daarmee zou Jennings’ bloed van zware metalen zoals lood zijn te zuiveren. Tegenstanders van inenting zeggen immers dat zulke metalen in griepspuiten zitten en een ziekmakend effect hebben. De behandeling van Buttar leek bij Jennings aan te slaan: ze kon weer lopen en haar gekke spraakgebrekverdween. De media werden van deze vooruitgang op de hoogte gesteld. Maar net toen Jennings onder het oog van de draaiende camera’s de kliniek van Buttar wilde verlaten, kreeg ze een dramatische terugval. Ze ging in een rolstoel naar huis. Dit is een functionele, psychogene aandoening, herhaalden de neurologen.

Jennings zocht voortdurend de media op om het publiek te informeren over haar medische toestand. Ze sprak met een gek Brits accent en kon slecht bewegen, maar wel zijwaarts lopen en rennen. Een keer vereerde een televisiejournalist haar met een spontaan bezoekje in plaats van vice versa. Bij die gelegenheid kon het publiek met eigen ogen zien dat ze zonder rolstoel aan het winkelen was en ook gewoon in een auto reed. Het was pas in het zicht van de camera dat ze ineens weer vreemd ging lopen en praten. De neurologen die de pers te woord stonden, bezwoeren dat er absoluut geen sprake was van simuleren. Het was haar onderbewuste dat deze symptomen veroorzaakte. Het was allemaal heel erg echt.⁴

Vermeulen en Charcot

In de tijd van Vermeulens eminentevakgenoot Jean-Martin Charcot (1825-1893) heetten conversieverschijnselen nog hysterie. Met patiëntdemonstraties die voor tout Paris toegankelijk waren, probeerden Charcot en zijn leerlingen hysterie tot een volwaardige aandoening te maken (Hustvedt, 2011). Daarin slaagden ze voortreffelijk. Maar naarmate de aandoening aan populariteit won, vervaagden de demarcatielijnen tussen simuleren en hysterie steeds meer. Charcot en zijn leerlingen wisten niet goed wat ze er mee aan moesten; de conceptuele mist in hun hoofden was groot. Soms beweerden ze dat simuleren inherent was aan hysterie, op andere momenten zeiden ze dat het om twee totaal verschillende zaken ging en op weer andere momenten presenteerden ze hysterie als onbewuste en simuleren als bewuste klachtenoverdrijving (zie onder meer Bonduelle & Gelfand, 1999). Het eind van het liedje was dat hysterie een besmette term werd, een diagnostisch label dat tot op de dag van vandaag de ongunstige connotaties bezit van aandachttrekkerij en enscenering.

Wie tegenwoordig een patiënt diagnosticeert met een hysterisch symptoom zal de patiënt beledigen (Stone et al., 2002). Deze geschiedenis kan zich makkelijk herhalen met categorieën als functionele, psychogene- en/of conversiestoornis. Ook zij kunnen uit de gratie vallen wanneer neurologen zoals Vermeulen deze categorieën onvoldoende vrijwaren van evidente klachtenoverdrijving. Dat vrijwaren kan tot op zeker hoogte door symptoomvaliditeitstests in te zetten. Daarvoor moet je een beroep doen op psychologen die iets weten over de mogelijkheden en beperkingen van deze tests. Maar het begint natuurlijk allemaal met de ruiterlijke erkenning dat klachtenoverdrijving bestaat en dat het helemaal geen schande is als het als optie door je hoofd gaat wanneer iemand zich met rare symptomen presenteert. Thinking dirty, inderdaad.

Over de auteur

Harald Merckelbach is als hoogleraar Rechtspsychologie verbonden aan de Universiteit Maastricht. E-mail: h.merckelbach@maastrichtuniversity.nl.

Summary

RIEN VERMEULEN AND THE S-WORD
HARALD MERCKELBACH

Neurologist Vermeulen doubts that symptom validity tests (SVTs) can help in differentiation between genuine and feigned conversion symptoms. He also claims that feigned conversion symptoms are utterly rare. In this commentary, I explain why his arguments are fl awed: First, believing that conversion symptoms are more frequent that symptom over-reporting is a form of base-rate neglect. Second, a specifi city of only .93 of a single SVT is no argument against its use because reliance on multiple SVTs reduces the risk of false positives considerably. Promoting a taboo around feigning and simulation – don’t mention the S-word – eventually results in loss of credibility for diagnostic categories such as conversion and functional neurological disorder.

Referenties

1. Daar bestaan ook vermakelijke parodieën op, zoals de ‘guide to faking neurological symptoms’. Die somt een reeks van aandachtspunten voor de succesvolle simulant op, waaronder: ‘remember to be consistent. If you present to the emergency room with a pronator drift, be sure that that pronator drift either stays the same or improves very slowly over time. Pronator drift testing is a cornerstone of the neurological exam, and drifts don’t get better suddenly, only to worsen in a few moments, then improve again. The same goes for unilateral weakness. Keep track of where, exactly, you’re supposed to be weak. Having your leg give way and land you on the floor is an excellent dramatic touch, but only if it’s the same leg every time. Again: consistency is key!’ En zo gaat het nog een tijdje door. Zie: http://head-nurse.blogspot.com/2010/08/auntie-jos-guide-to-faking-neurological.html
2. Wanneer het om simuleren en SVT’s gaat, gebruik ik termen als ‘onderuit gaan’, ‘opsporen’ en ‘door de mand vallen’. Dat is om te benadrukken dat simuleren geen diagnose is, maar gedrag, soms zelfs een heel verstandig gedrag. In de woorden van de neuroloog Gorman (1993; p. 139): ‘Malingering is an act, and is not a physical or mental disease or disorder. Not being a disorder, it is not diagnosed, but instead is detected.’
3. Het voorbeeld van Vermeulen volgend: stel dat je twee SVT’s hebt met elk een fout-positief risico van 7%; dan zadel je 7% X 7% = 0.5% van de patiënten op met een onterechte verdenking. Dat valt te overzien, vooral als je bedenkt dat de basisfrequentie van conversiesymptomen in de populatie laag is (11-22 per 100.000; Stefansson et al., 1976), lager dan die van klachtenoverdrijving omdat “it is normal to lie, it is usual to lie, it is human and universal to lie, and it can be helpful and appropriate to lie” (Tracy, 2018,p. 3)
4. Zie voor een reportage: https://www.youtube.com/watch?v=wwlRwGQl5x4

Literatuur

• Anestis, J.C., Finn, J.A., Gottfried, E., Arbisi, P.A. & Joiner, T.E. (2015). Reading the road signs: The utility of the MMPI-2 Restructured Form Validity Scales in prediction of premature termination. Assessment, 22, 279-288.
• Beach, S.R., Taylor, J.B. & Kontos, N. (2017). Teaching psychiatric trainees to “Think Dirty”: Uncovering hidden motivations and deception. Psychosomatics, 58, 474-482.
• Bonduelle, M. & Gelfand, T. (1999). Hysteria behind the scenes: Jane Avril at the Salpȇtrière. Journal of the History of Neurosciences, 8, 35-42.
• Dandachi-FitzGerald, B., Ponds, R.W., Peters, M.J. & Merckelbach, H. (2011). Cognitive underperformance and symptom overreporting in a mixed psychiatric sample. The Clinical Neuropsychologist, 25, 812-828.
• Gorman, W.F. (1993). Legal neurology and malingering: Cases and techniques. St. Louis, MO: Warren Green.
• Greene, R.L. (1988). The relative efficacy of F-K and the obvious and subtle scales to detect overreporting of psychopathology on the MMPI. Journal of Clinical Psychology, 44, 152-159.
• Heintz, C.E., van Tricht, M.J., van der Salm, S.M., van Rootselaar, A F., Cath, D. et al. (2013). Neuropsychological profile of psychogenic jerky movement disorders: importance of evaluating non-credible cognitive performance and psychopathology. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 84, 862-867.
• Hustvedt, A. (2011). Medical muses: Hysteria in nineteenth century Paris. New York: Norton.
• Ochoa, J.L. & Verdugo, R. J. (2010). Neuropathic pain syndrome displayed by malingerers. The Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences, 22, 278-286.
• Pleizier, M., de Haan, R.J. & Vermeulen, M. (2017). Management of patients with functional neurological symptoms: a single-centre randomised controlled trial. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 88, 430-436.
• Stefansson, J.G., Messina, J.A. & Meyerowitz, S. (1976). Hysterical neurosis, conversion type: clinical and epidemiological considerations. Acta Psychiatrica Scandinavica, 53, 119-138.
• Stone, J., Wojcik, W., Durrance, D., Carson, A., Lewis, S. et al. (2002). What should we say to patients with symptoms unexplained by disease? The “number needed to offend”. British Medical Journal, 325, 1449-1450.
• Tracy, D.K. (2018). Confessions of a liar-detector: I can tell if you’re malingering, but I can’t tell why. British Journal of Psychiatry- Advances, in druk.
• Van Beilen, M., Griffioen, B.T., Gross, A. & Leenders, K.L. (2009). Psychological assessment of malingering in psychogenic neurological disorders and non-psychogenic neurological disorders: relationship to psychopathology levels. European Journal of Neurology, 16, 1118-1123.
• Vermeulen, M. (2001). Dwalingen in de methodologie. XXXVI. Van likelihood-ratio’s en de regel van Bayes. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 145, 2421-2424.
• Vermeulen, M., Hoekstra, J., Kuipers-van Kooten, M. & Van der Linden, E.A.M. (2014). Beleid bij patiënten met conversiestoornissen. Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde, 158, 104.
• Yates, B.D., Nordquist, C.R., & Schultz-Ross, R.A. (1996). Feigned psychiatric symptoms in the emergency room. Psychiatric Services, 47, 998-1000.