‘In de jaren dat ik bij de geheugenpoli in Maastricht werkte, zagen we veel ouderen met geheugenproblemen die mogelijk dementie hadden. We stelden een diagnose en gaven vaak adviezen over hoe ze ermee om konden gaan; hoe ze bijvoorbeeld hun geheugen het beste konden ondersteunen.
Ik was eind twintig en kreeg een ouder echtpaar in de spreekkamer. Een leuk stel, het waren vitale tachtigers, van wie de man waarschijnlijk een lichte vorm van dementie had. Hij worstelde met behoorlijke geheugenproblemen en wilde graag meer grip krijgen op zijn dag. “Ik stel mijn vrouw te veel vragen, ik merk dat ze daar geïrriteerd van raakt.” Het was een slimme man, hoogopgeleid, ik kon me zijn probleem goed voorstellen. Toevallig hing er een whiteboard achter me in de spreekkamer en ik kreeg een idee. “Als u nu eens zo’n whiteboard in de keuken ophangt,” zei ik. “Dan kunt u daar aan de linkerkant in een soort schema bijhouden wat u de hele dag moet doen. Tien uur bloed prikken, twaalf uur een pakketje afhalen, drie uur komt Jan en om vier uur komt Marietje langs. Aan de rechterkant van het bord houdt u via een soort dagboekachtige aantekeningen de bijzonderheden van de dag bij. Dan kunt u het teruglezen en door het op te schrijven onthoudt u het ook beter.”
Ik was enthousiast en de patiënt werd dat ook. “Dat gaat me zeker helpen!” riep hij uit.
Ik was tevreden over het gesprek en ingenomen met mijn advies. Ik liet ze uit, maar vlak voor ik de deur sloot hoorde ik de vrouw zeggen: “Dat gaan we dus niet doen. Een whiteboard in onze nieuwe keuken. Het idee!” Mijn hele advies was door dat ene zinnetje weggevaagd. Verbouwereerd sloot ik de deur. Dit had ik niet verwacht.
Een whiteboard in onze nieuwe keuken? Dat gaan we dus niet doen
Belangrijk moment
Ondanks mijn gevoel wist ik ook al snel dat het een belangrijk moment was. Ik realiseerde me: zo gaat het dus. Je kunt de prachtigste adviezen geven, maar je weet niet wat er vervolgens mee gebeurt.
Niet veel later maakte ik een vergelijkbare ervaring mee. Ik sprak een man die een hersenschudding had gehad en wel heel erg lang klachten bleef houden. Hij vertelde dat hij vergeetachtig bleef en zich slecht kon concentreren. En, zo voegde hij eraan toe, het onderzoek waaraan hij had meegewerkt had ook al niet geholpen. Ik vroeg welk onderzoek dat geweest was.
Het ging om een onderzoek waarin drie soorten behandelingen werden getest bij mensen met een hersenschudding. Een medicamenteuze behandeling, een behandeling van drie weken intensieve rust, en een van zes weken intensieve rust. Die laatste twee hielden in: veel op bed liggen in het donker. Dat onderzoek dat hij beschreef, kende ik. Sterker: ik was een van de onderzoekers geweest.
De man had de drie-weken-behandeling gehad. Het had niet geholpen, legde hij uit, maar dat lag er misschien ook aan dat hij zich niet aan het protocol had gehouden. “Drie weken rusten, dat heb ik helemaal niet gedaan. Daar was ik veel te druk voor.” Hij had dat zijn neuropsycholoog of andere betrokkenen niet verteld.
Ook die ervaring was ontluisterend. Want ook in dit geval neem je aan dat mensen doen wat je ze vraagt. Maar je kunt het niet controleren. Het heeft me geleerd bescheiden te zijn. Je kunt nog zo je best doen, een deel heb je gewoon niet in de hand.
Het probleem is overigens niet onbekend. Ik moest er weer aan denken toen ik laatst met een promovendus over zijn procesevaluatieartikel sprak. Het is tegenwoordig heel gangbaar geworden om naast een paper, waarin je het onderzoek van de interventie beschrijft, ook op papier zet hoe het onderzoek is verlopen. Hoe is de therapie uitgevoerd? Waar werd van het protocol afgeweken? Begrepen de patiënten de instructie, enzovoorts. Want je wilt erachter komen wat er nou echt gebeurt in de onderzoekskamer.
En bij een behandeling controleer je wat is blijven hangen na een intensief gesprek, door twee weken later te vragen of iemand wil terugkijken op het vorige gesprek. Wat ik dan te horen krijg, daar schrik ik wel eens van.
Grillige werkelijkheid
Er zijn veel manieren om grip te krijgen op de grillige werkelijkheid. Een laatste associatie: we maken gebruik van protocollen om te standaardiseren wat er tussen behandelaar en patiënt gebeurt. Maar als een therapeut een vaste tekst uitspreekt, kunnen patiënten die toch verschillend begrijpen. Als je denkt dat de patiënt het niet heeft begrepen, moet je van het protocol afwijken. De eerste keer dat ik daar duidelijk op werd gewezen, was in de tijd dat ik in Groningen studeerde en stage liep bij neuropsychologie, waaraan ook de beroemde neuropsycholoog Betto Deelman was verbonden. Er werden experimenten gedaan met een apparaat dat onder verschillende condities reactietijden kan meten. We moesten de taken goed aan de proefpersonen uitleggen, taken die soms best ingewikkeld waren. Maar je moest er vooral goed op letten of een taak goed werd uitgevoerd. Daarom stond aan de kant van de testafnemer met grote rode letters: “De ziel van deze test luidt: zo snel mogelijk en zo nauwkeurig mogelijk”. Want dat was de kern van de opdracht.
We worden opgeleid met de nadruk op standaardisatie en natuurlijk is dat belangrijk. Maar nog belangrijker is dat de juiste boodschap in het hoofd van de patiënt terechtkomt. Soms moet je daar gekke trucs voor uithalen. Dus als behandelaar of testafnemer moet je je vooral ervan vergewissen: heeft de ander de kern van de testinstructie of boodschap begrepen?
En daarna, als je adviezen goed zijn overgekomen, komt de patiënt in de complexe wereld en zal hij je adviezen wel of niet of slechts half uitvoeren. Daar heb jij geen invloed meer op. Het is van patiënten vaak geen onwil, er gebeurt van alles in hun leven. Ze hebben het te druk. Of ze hebben een prachtige nieuwe keuken waar geen whiteboard in past.’
Foto: Peter Valckx
