Leukemie en trauma

April 2011. Het dodelijke schietincident in de Ridderhof in Alphen aan de Rijn staat nog volop in de belangstelling. Voor een radio-interview daarover rijd ik naar Den Haag. In de buurt van mijn bestemming gaat de telefoon over. De display toont dat mijn vrouw belt: de huisarts is net langs geweest. Bloedonderzoek heeft uitgewezen dat onze zoon (twaalf jaar) leukemie heeft, zijn vage klachten hadden niets met een virus te maken. Hij heeft een spoedopname in het Radboud Universitair Medisch Centrum geregeld. De taxi is gebeld en ze vertrekken zo naar Nijmegen. Mijn vrouw voegt daar nog aan toe dat volgens de huisarts kinderleukemie een relatief goed behandelbare ziekte is. Ik cancel het radio-interview en keer om richting Nijmegen. Onmiddellijk spelen allerlei dingen door mijn hoofd en daarom stop ik bij het eerste tankstation. Ik google wat om iets meer over leukemie te weten te komen en bel een paar vrienden.

Bij aankomst hebben mijn vrouw en zoon inmiddels een eerste gesprek gehad met de oncoloog. ‘Kun je daaraan doodgaan?’ had mijn zoon gevraagd. 

‘We gaan er alles aan doen om te proberen je weer beter te krijgen,’ was het antwoord van de oncoloog.

Het weerzien aan het einde van de middag is even onwerkelijk, spannend als fijn. We hebben geen idee wat ons te wachten staat, maar ik denk dat we samen stevig genoeg zijn. De behandeling is direct gestart getuige het tijdelijke infuus en de pillen. Het is ook een confronterende kennismaking met kinderoncologie. Voor het eerst zie ik kleine en wat grotere kinderen met kanker. Ze hebben kale hoofden, dikkere gezichten, neussondes, verbanden rondom hun hoofd, en sommigen zitten in rolstoelen gekoppeld aan infusen.

Ik schrik van deze aanblik. Is dit het voorland van ons kind? Voor het eerst zie ik ook vaders en moeders van deze kinderen. Het voelt als een andere wereld. Maar vanaf nu vertoeven wij er ook, bedenk ik me. De intensieve behandeling gaat twee jaar duren, waarna een periode van vijf jaar volgt met regelmatige controles (zie kader acute lymfatische leukemie en behandeling).

Zorgen maken

De confrontatie met een levensbedreigende ziekte, de doorlopende onzekerheid over de resultaten van de jarenlange behandeling, de uiteindelijke risicogroep-indeling na circa vier maanden, de aanblik van de fysieke malaise, aftakeling en terugval, gebroken nachten, de tegenslagen en de machteloosheid om de bijwerkingen een halt toe te roepen, creëren een emotionele achtbaan. Alle denkbare nare emoties en gedachten passeren op enig moment de revue. Angst, machteloosheid, vermoeidheid, het niet los kunnen laten, nachtmerries, concentratieproblemen, gespannenheid, verdriet, schuldgevoelens en, last but not least, vermijden: met name het vermijden van verhalen en berichten over kinderen met leukemie.

Van alle emoties en gedachten voerde er één al die jaren prominent de boventoon en dat was ‘zorgen maken’. Zorgen over de concrete overlevingskans na de behandeling. Zorgen over potentiële besmettingen in perioden waarin het afweersysteem door de chemo was stilgelegd: hoe moesten we valpartijen of schaafwonden voorkomen terwijl de spierkracht in de benen door de chemo’s ernstig was verzwakt? Zorgen over het herstel van uitgevallen functies door de chemo: zouden de aangetaste zenuwbanen zich voldoende herstellen? Zorgen over de sociale ontwikkeling: wat betekende het als hij lange tijd alleen met de taxi naar school kon gaan, in plaats van op de fiets met medebrugklassers? Zouden vriendjes blijven komen als na vijftien minuten zijn energie op was en hij alleen nog televisie met ze zou kunnen kijken?

De bestrijding van de fysieke aftakeling leverde weer andere zorgen en dillema’s op. Was vijftig meter wandelen te veel of te weinig als de bodem van het energieniveau bereikt leek te zijn? Was vijftig meter te veel of te weinig als hij aan het einde van een korte wandeling moest overgeven? Zorgen ook over school: hoe de lessen te plannen als hij gedurende lange tijd op één steeds wisselende dag in de week door overgeven niet naar school kon gaan (vgl. Anestin et al., 2018; Braam et al., 2013)? Tot slot en bovenal, lukt het hem om alles te doorstaan?

Het wrange daarbij is dat de mate waarin een kind met leukemie last heeft van ernstige bijwerkingen van de chemotherapeutica, niets zegt over het succes van de leukemiebehandeling. Dat gold dus ook voor onze zoon. Vanaf dag één waren de behandelend artsen en verpleegkundigen daar helder over en later zagen we het met eigen ogen bevestigd. Een kind kan dus zwaar lijden onder de behandeling en bijwerkingen en alsnog sterven, maar een kind kan er ook beperkt hinder van ondervinden en genezen.

Anders gezegd: veel ernstige bijwerkingen gaven dus geen hoop en ‘ontzorgden’ op geen enkele wijze. Niettemin, ‘het zorgen maken’ zullen veel ouders en dierbaren van patiënten met een ernstige ziekte als kanker herkennen. Ik vermoed dat dat ook geldt voor slachtoffers van bijvoorbeeld geweld en ongevallen.

PTSS-symptomen

Met deze ervaringen valt mij vooral de afwezigheid op van ‘zorgen maken’ als mogelijk symptoom in de definities van PTSS in de afzonderlijke DSM-versies. De DSM gebruikt wel woorden als ‘angst’, ‘boosheid’ en ‘schuldgevoelens’, maar woorden als ‘zorgen maken’ komen bij PTSS niet voor. ‘Zorgen maken’ zou als symptoom van bijvoorbeeld intrusies of pijnlijke herinneringen kunnen worden beschouwd. Maar dat dekt de lading van ‘zorgen maken’ naar mijn mening niet goed (en andersom). Verder is ook niet echt sprake van symbolische gelijkenissen (criterium B4 in de DSM-5): de confrontaties zijn namelijk concreet en reëel en hebben weinig met symboliek van doen.

De achtbaan van PTSS-achtige emoties, gedachten en zorgen zal niemand verwonderen, terwijl vermoedelijk veel mensen zouden opkijken als een ouder geen enkel symptoom vertoont. Opvallend genoeg kent de DSM in dit kader geen ondergrens in symptomatologie die wijst op mogelijke pathologie. Een ouder die totaal geen stress zou ervaren bij de aanblik van de genoemde gevolgen van de behandeling, wekt toch op zijn minst enige verbazing. Alhoewel PTSS tot de beperkte groep psychische stoornissen behoort waarin een blootstellingscriterium is opgenomen, besteedt de DSM geen verdere aandacht aan de afwezigheid van symptomen. Zolang er alleen sprake is van vermijdingsgedrag, is geen sprake van PTSS.

Het doet me in ieder geval terugdenken aan een soortgelijk fenomeen waarop een oud-collega mij wees. In onderzoek bij ouders van pasgeboren pre-term baby’s (vgl. Hall et al., 2016; Hoffenkamp et al., 2015) gaat de aandacht vooral naar ouders die hoog scoren op stressklachten, maar nauwelijks naar ouders die totaal geen stressklachten vertonen – wat, gezien die omstandigheden, toch op zijn minst opmerkelijk is.

Kanker en trauma

Vermoedelijk zou ik in de eerste twee jaar wat symptomen betreft op verschillende momenten hebben voldaan aan alle DSM criteria van PTSS. Maar de vraag of ik PTSS zou hebben, kwam eigenlijk pas na de eerste zes maanden echt op. Dat was vermoedelijk te wijten aan het feit dat die eerste periode zeer intensief was. De focus lag op ‘overleven’ en nauwelijks op onze eigen mentale conditie. Volgens de DSM-IV-TR (2000) moet sprake zijn van blootstelling aan of het ooggetuige zijn van een gebeurtenis die feitelijke of dreigende dood, ernstige verwonding, of bedreiging van fysieke integriteit van betrokkene of anderen met zich meebracht (A1 criterium), naast reacties van onder andere intense angst, hulpeloosheid, afschuw (A2 criterium). Volgens deze DSM- versie is het antwoord op de vraag of ik PTSS zou hebben ‘ja’: de doodsdreiging bij leukemie is immers realiteit, evenals genoemde reacties (vgl. Breslau & Kessler, 2001).

Volgens de DSM-5 moet eveneens sprake zijn van onder meer een blootstelling aan een feitelijke of dreigende dood, maar de verwoording van de wijze waarop verschilt nogal (volgens sommigen zijn die criteria nu objectief; vgl. Pai, Suris & North, 2017). De DSM-5 schrijft namelijk expliciet voor dat wanneer de gebeurtenis een naast familielid of goede vriend is overkomen (in dit geval je kind), de vernomen gebeurtenis(sen) gewelddadig van karakter moet(en) zijn of een ongeval moet(en) betreffen. Daar valt een kind met leukemie, en meer in het algemeen dierbaren met kanker, dus niet onder.

Met enige verbale lenigheid zou men kunnen verwijzen naar het criterium ‘ondergaan van herhaaldelijke of extreme blootstelling aan de afschuwwekkende details’. Maar de DSM-5 had daarbij iets anders voor ogen. Als toelichting bij het ondergaan van blootstelling meldt de Nederlandstalige editie (2014, p. 246) namelijk: ‘Zoals bij hulpverleners die stoffelijke resten moeten verzamelen; politieagenten die herhaaldelijk worden geconfronteerd met de details van kindermisbruik’. En niet ‘zoals bij mensen die dierbaren verzorgen die zeer ernstig ziek zijn of mogelijk doodgaan’.

Juist omdat deze laatste groep vele malen groter is dan de genoemde groep hulpverleners en politieagenten, is het veelzeggend dat ze niet wordt genoemd. De volledige Engelstalige DSM-5 (2014, p. 274) meldt daarbij zeer duidelijk: ‘Life threatening illness or debilitating medical condition is not necessarily considered a traumatic event. Medical incidents that qualify as traumatic events involve sudden, catastrophic events.’

De toevoeging van het criterium sudden (plotseling) komt op mij zeer vreemd over: probeer dit criterium voor te stellen bij vrouwen die gedurende lange tijd fysiek mishandeld worden en die voelen aankomen dat ze weer mishandeld zullen worden (helaas is deze wezenlijke verbijzondering met onder meer het woord ‘plotseling’ niet in de Nederlandstalige editie van de DSM-5 opgenomen). Bij de andere blootstellingscriteria ontbreekt het woord sudden overigens. Sommigen wijzen in dit kader op eventuele alternatieve diagnoses (vgl. Kangas, 2013) zoals een aanpassings-, gegeneraliseerde angst- of een ziekteangststoornis (hypochondrie). Belangrijk kenmerk van bijvoorbeeld een angststoornis is inderdaad het continue ‘zorgen maken’. Maar kenmerk van deze stoornis is ook dat de zorgen excessief zijn (los van het feit dat PTSS in de DSM-IV-TR een angststoornis is en in de DSM-5 een stress-stoornis).

Het excessieve karakter, wat wil zeggen dat de aanwezige zorgen onvoldoende realistisch zijn, herken ik in ieder geval niet. Mij lijkt een gegeneraliseerde angststoornis daarom weinig van toepassing. Los van de vraag of de beschreven zorgen, anders dan bij hypochondrie, gekwalificeerd zouden moeten worden als uiting van een stoornis. Van een afstand lijkt in de DSM-5 het oorspronkelijke blootstellingscriterium uit de DSM-III door te klinken: er moet sprake zijn van een gebeurtenis die buiten de normale menselijke ervaring ligt (los van dat de gebeurtenissen voor vrijwel iedereen stressvol zijn). Dat kan van kanker natuurlijk niet gezegd worden: het behoort tot de top-10 van doodsoorzaken (WHO, 2015). Aan suïcide, een ingrijpende gebeurtenis die toch moeilijk als ongeval of geweld gekwalificeerd kan worden, overlijden mondiaal jaarlijks meer mensen dan aan terrorisme en rampen. Aan de andere kant: een lage prevalentie van een schokkende gebeurtenis, zoals in de DSM-III, was en is mijns inziens een vreemd criterium voor een psychische stoornis. 

Blootstelling aan dierbaren met een levensbedreigende ziekte wordt niet expliciet in de DSM genoemd, terwijl dat in ernst of type (levensbedreiging) toch niet onderdoet voor gebeurtenissen die wel expliciet worden genoemd. Is er vanuit de psychotraumatologie dan echt minder aandacht voor (vgl. Kangas, Henry & Bryant, 2002)? Een korte zoektocht in de Engelstalige database PUBMED bevestigt, als het om trauma gaat, deze indruk. Een search in de titels en abstract van wetenschappelijke artikelen met de zoektermen post-traumatic stress, posttraumatic stress of PTSD levert in totaal 31.503 artikelen op (uitgevoerd 9-10- 2018). Daarvan hadden volgens de titels en abstracts 5.555 artikelen (17.6%) betrekking op oorlog, geweld, agressie, mishandeling of verkrachting, 1314 op dood of rouw (4.2%), en 686 op kanker (2.2%). Van de laatste groep artikelen hadden toch nog 27 studies betrekking op leukemie in zijn algemeenheid.

Volgens de systematische review van Bruce (2006) variëren de schattingen van de incidentie van PTSS bij ouders van kinderen met kanker tussen de 6% en 25%. Yalug en collega’s (2011) melden dat tussen de 6% en 35% van de ouders met PTSS kampen (dat wil zeggen: current PTSD). Maar, als we de DSM-5 volgen behoren deze laatste cijfers tot het verleden: veel ouders voldoen vermoedelijk niet aan de blootstellingscriteria.

Deze zoektocht maakt mij nogmaals duidelijk dat PTSS een construct is en geen objectieve realiteit, zoals een blok hout of gebroken been (vgl. Rosen & Lilienfield, 2009). De diagnose PTSS wordt tegenwoordig wel gebruikt of ervaren als een vorm van erkenning, maar daar is PTSS niet voor bedoeld. Dertig jaar geleden stelden Breslau en Davis (1987, p. 255): ‘As we attempt a critical understanding of the DSM-III definition of PTSD, we do not deny the clinical reality of the psychological suffering and psychiatric symptoms that are the sequelae of traumatic experiences. Our concern is with the validity of the set of explicit criteria that defi ne PTSD in DSM-III.’

Die geuite zorgen zijn nog steeds actueel (Hoge et al., 2014, Kilpatrick et al., 2013; McFarlane, 2014).

Actieve coping

Gedurende de eerste twee jaar van de behandeling waren we verplicht elke dag beide toiletten van ons huis met koud water te reinigen en ook alle beddengoed af te halen en tweemaal te wassen om blootstelling aan restanten chemo, zoals in urine en zweet, te voorkomen. Ik schat dat we daarvoor, en voor toediening van bepaalde medicijnen, ruim duizend paar latex handschoenen hebben verbruikt. Op de talloze momenten dat onze zoon moest overgeven, was het altijd zaak vieze kotsbakjes snel weg te halen, schone aan te geven en later het reservestapeltje in de huiskamer, slaapkamer of auto onmiddellijk weer aan te vullen. Er waren dagen dat er twintig bakjes doorheen gingen. Door het veelvuldige braken bleek sondevoeding, met het bekende slangetje in de neus, uiteindelijk onvermijdelijk. Het gewichtsverlies werd te groot. Naast het onderhouden (schoonspoelen) van de neussonde vergden lekkages, die vooral ’s nachts optraden, snel aandacht. Meestal moest dan het bed wederom geheel worden verschoond, naast het verhelpen van de lekkage, en konden we alleen maar hopen dat hij weer snel in slaap zou vallen. Het is een kleine greep uit de dingen die gedaan moesten worden, naast dat we voor noodgevallen altijd een opgeladen mobiele telefoon met nummers van de kinderoncologieafdeling bij ons wilden hebben en iedere dag controleerden of de auto voldoende brandstof had om direct naar het behandelend ziekenhuis te kunnen rijden.

In de literatuur wordt aan actieve coping, dat wil zeggen aan het actief aanpakken van gerezen problemen, positieve en stressreducerende eigenschappen toegedicht (vgl. Bruce, 2006; Thompson et al., 2018). Maar, zo vroeg ik mij af, wat is actieve coping in deze omstandigheden? Want tegen vrijwel alle bijwerkingen en verwante problemen is niets te doen. Zijn de beschreven activiteiten als ‘actieve coping’ te beschouwen of zijn het ‘gewoon’ taken die, zoals nog vele andere, gewoon verricht moeten worden (zoals ademhalen, eten en drinken)?

Misschien waren mijn pogingen om kennis te verwerven over leukemie, de gevolgen ervan op korte en langere termijn, de ervaringen van andere ouders en mogelijke adviezen hoe om te gaan met gerezen praktische problemen eerder vormen van ‘actieve coping’ dan de noodzakelijke acties om reëel gerezen problemen het hoofd te bieden. Het waren voor mij manieren of pogingen overzicht te krijgen en mogelijk daardoor (de illusie van) een zekere controle. Tegen deze achtergrond bezocht ik in de beginperiode tweemaal een internetsite voor ouders van kinderen met kanker, en las ik onder meer de persoonlijke lotgevallen en problemen van ouders met kinderen die kanker hebben of hadden. Die waren vaak (zeer) schrijnend en daarom ben ik snel met het lezen van die verhalen gestopt: het beroerde gevoel nam vooral toe in plaats van (een beetje) af.

Was het actieve coping zonder het gewenste resultaat? Of was hiermee stoppen een vorm van actieve coping? Het stoppen met zoeken en lezen zou vanuit het PTSS-concept als vermijding kunnen worden gezien. En naar mijn inschatting was het dat ook. Die vermijding had wel een prettig effect: ik schermde mij af van onnodige ballast. Het was een mix van actief aanpakken (de stressor wegnemen) en vermijden (nare gevoelens ontwijken). Want ik voelde me al beroerd genoeg. Feitelijke informatie door de artsen en verpleegkundigen had niet dat effect: die gaf mij houvast en nam soms een deel van mijn zorgen weg. Dat dat niet altijd gebeurde, lag niet aan hen; zij hadden ook niet altijd op alles een antwoord.

De bekende Utrechtse Copinglijst (UCI; Scheurs et al., 1993) onderscheidt, naast ‘actief aanpakken’, nog zes andere vormen van algemene coping. Het betreft ‘palliatieve reactie’, ‘vermijden’, ‘sociale steun zoeken’, ‘passief reactiepatroon’, ‘expressie van emoties’ en ‘geruststellende gedachten’. Ik heb nagelaten de UCI in dit kader in te vullen. Maar ik heb het sterke vermoeden dat de zeven vormen van coping in mijn gedrag waargenomen konden worden: er is er niet één die mij vreemd voorkomt. Wel heb ik gemerkt dat iedere vorm de ene keer gunstig uitwerkte en de andere keer juist helemaal niet, en dat het mij niet is gelukt daar een duidelijk patroon in te ontdekken. Zover ik mij herinner was het credo ‘je eigen gedachten zijn je grootste vijand’ de enige gedachte die – naast dat ze soms een aangename distantie bood – nooit tot een (verdere) verslechtering van mijn gemoed leidde. Het was een prettig tegengif op momenten dat mijn stemming wegzakte door grote en kleine teleurstellingen, die op hun beurt uitnodigden tot het bedenken van allerlei zwarte toekomstsscenario’s. Het was een soort cognitieve zelfcorrectie die mogelijk als ‘actieve coping’ maar ook als ‘palliatieve coping’ of ‘geruststellende gedachten’ valt te beschouwen. Maar voor deze gedachte gold ook, en helaas net iets te vaak, dat het drukkende, akelige gevoel er niet door wegzakte. 

De variatie aan copingstrategieën lijkt wellicht meer op wat wordt genoemd coping flexibility, het op verschillende manieren trachten problemen en opgeroepen emoties aan te pakken om te kunnen blijven functioneren. De meta-analyse van Cheng, Lau & Chan (2014) toont evenwel ook dat van de vijf onderscheiden concepten of operationalisaties van coping flexibility, de invloed van de meest sterke (‘perceived ability’) op de mentale gezondheid toch relatief bescheiden is (r=.32).

Steun

Bij sociale steun gaat het niet zozeer om de mate waarin die gegeven wordt, maar of de betreffende steun aansluit bij de steeds wisselende behoeften (vgl. Guay, Billette, & Marchand, 2006; Nickerson et al., 2017). Zo ebde bijvoorbeeld de behoefte aan informatie over leukemie en de behandeling na verloop van tijd weg, terwijl behoefte aan praktische ondersteuning toenam, zoals voor het volgen van lessen en het maken van contacten op school. Door de dagelijkse verzorging, (spoed)ziekenhuisopnames en -verblijven kwamen we, zeker de eerste vier maanden, nauwelijks aan werken toe. De ruimte die wij hiervoor van onze werkgevers kregen, steunde ons enorm.

De behoefte aan praktische steun vormde de grote rode draad in de afgelopen jaren: dat familie en vrienden een keer bij hem in het ziekenhuis bleven slapen als onze vermoeidheid de overhand kreeg; dat de tuin een keer werd opgeruimd, dat de jaarlaagcoördinator van school alle jaren nauwgezet mogelijke beletsels wegnam om hem zoveel mogelijk aan school deel laten te nemen (bijvoorbeeld toegang met de rolstoel tot lift verzorgde, toestemming regelde voor het dragen van een pet op school vanwege de haaruitval, uitstel van toetsen regelde vanwege acute ziekte of vermoeidheid, nieuwe docenten informeerde).

De praktische steun kon ook andere vormen aannemen. De behandelend artsen, verpleegkundigen, ziekenverzorgenden en docenten die verbonden waren aan de afdeling Kinderoncologie, straalden vanaf de allereerste contacten een bijna gelijkmatige rust uit. Als onze zoon tegenslagen te verwerken kreeg of zeer beroerde dagen doormaakte, dan was de welhaast neutrale rust die zij uitstraalden zeer vergelijkbaar met de rust die zij uitstraalden als zaken goed gingen of wanneer zij een opbeurende boodschap brachten. Die rust was bijzonder prettig, ook vanwege de volstrekte afwezigheid van opdringerige pogingen om over de opgeroepen emoties te praten.

Mensen melden ook dat de geboden steun, of juist een teleurstellend gebrek eraan, uit onverwachte hoeken komt. Het gezegde ‘In nood leert men zijn vrienden kennen’ vat dat kort en bondig samen. De relatief spaarzame lauwe reacties en uitingen van desinteresse in de maanden na de diagnose waren op de keper beschouwd nauwelijks verrassend. Het paste bij en was in overeenstemming met het gedrag daarvóór van betreffende personen. Hetzelfde gold voor al die reacties op zeer verschillende momenten die juist compassie en betrokkenheid uitdrukten. Daarmee is zeer zeker niet gezegd dat op ieder moment de getoonde reacties exact voorspelbaar waren, maar de mate en vorm waarin leidde eerder tot verrassingen en niet zozeer de richting (positief of negatief). 

Dit laatste sluit beter aan bij de uitkomsten van diverse longitudinale studies in de sociale wetenschappen. Die tonen, los van de precieze onderwerpen, dat de beste en sterkste voorspeller van een bepaalde variabele, dezelfde variabele is die eerder is gemeten. In een reeks prospectieve studies naar de effecten van potentieel traumatische ervaringen studies stelden mijn collega’s en ik telkenmale dit patroon vast, of het nu ging om psychische klachten, PTSS-symptomen, werktevredenheid, functionele beperkingen, zelfredzaamheid, eenzaamheid of de ervaren belasting van deelname aan onderzoek (bijv. Van der Velden, Pijnappel & Van der Meulen, 2018).

In de eerste fase van de behandeling kregen we wel een gesprek met een maatschappelijk werker van het ziekenhuis over hoe het ging. Later vroegen we ons af of het eigenlijke doel ervan vooral was te achterhalen of we het zeer strakke behandelregime en de instructies wel konden volhouden. Gaandeweg bedacht ik me dat het trauma-werkveld, als het gaat om de opvang van slachtoffers van geweld, ongevallen en rampen, wel wat kan leren van die bejegening door artsen en ziekenverzorgenden. Doen we er echt in alle gevallen goed aan om direct slachtoffers met een hulpaanbod te benaderen (outreachend te zijn)? Zijn slachtoffers meteen hulpbehoevend, of beroofd van al hun vaardigheden? Uit het boeiende en omvangrijke onderzoek van Bisson en collega’s (2010) naar de eff ecten van een screeningsprogramma bij slachtoffers van fysiek geweld kan in ieder geval de conclusie worden getrokken dat de deelnemende slachtoffers zich niet direct als potentiële PTSS-patiënt beschouwden. Dat lijkt mij een geruststellende gedachte.

Tot slot

In de afgelopen jaren heb ik zeer waarschijnlijk aan de criteria van PTSS voldaan (althans, volgens de oudere DSM-versies), waarmee ik in aanmerking zou zijn gekomen voor een evidence-based behandeling. Maar zou een dergelijk klinisch perspectief de hierboven geschetste en andere gerelateerde problemen en zorgen kunnen reduceren? Zonder afbreuk te willen doen aan de bruikbaarheid van dit perspectief, denk ik van niet. De eventuele PTSS was namelijk, hoe lastig ook, helemaal niet het probleem. Een eventuele PTSS-behandeling zou alle beschreven bronnen van stress niet kunnen wegnemen of oplossen. Het doet mij terugdenken aan een wat ouder wetenschappelijk artikel over PTSS bij oorlogsvluchtelingen: daarin vertelt een oorlogsvluchteling dat niet de PTSS zijn probleem is, maar dat hij niet aan het werk komt, vaak moet verhuizen en geconfronteerd wordt met andere zaken die hem machteloos maken. Met een (ggz)-hamer in de hand is alles een (PTSS)-spijker. 

Gelukkig is onze zoon inmiddels vrij van leukemie. De kans dat de ziekte terugkeert is heel erg klein geworden. Alhoewel het nog wel een jaar of vijf tot tien kan duren voordat hij de conditie van leeftijdsgenoten heeft, heeft het normale leven zijn gang hervat. Ik ben benieuwd hoe onze zoon later terugkijkt op de afgelopen periode: hebben wij het als ouders goed gedaan voor hem? Voor nu neem ik mezelf voor zorgen daarover even te laten varen. Alles op zijn tijd.

Literatuur

• Anestin, A.S., Lippé, S., Robaey, P., Bertout, L., Drouin, S. et al. (2018). Psychological risk in long-term survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia and its association with functional health status: A PETALE cohort study. Pediatric Blood Cancer, 65, e27356.
• Bisson, J.I., Weltch, R., Maddern, S. & Shepherd, J.P. (2010). Implementing a screening programme for post-traumatic stress disorder following violent crime. European Journal of Psychotraumatology, 1, 5541.
• Braam, K.I., van der Torre, P., Takken, T., Veening, M.A., van Dulmen-den Broeder, E., & Kaspers, G.J. (2013). Physical exercise training interventions for children and young adults during and after treatment for childhood cancer. Cochrane Database Systematic Reviews, 30, CD008796.
• Breslau, N. & Kessler, R. (2001). The stressor criterion in DSM-IV posttraumatic stress disorder: an empirical investigation. Biological Psychiatry, 50, 699–704.
• Bruce, M. (2006). A systematic and conceptual review of posttraumatic stress in childhood cancer survivors and their parents. Clinical Psychology Review, 26, 233-256.
• Cheng, C., Lau, H.P. & Chan, M.P. (2014). Coping flexibility and psychological adjustment to stressful life changes: a meta-analytic review. Psychological Bulletin, 140, 1582-1607.
• Guay, S., Billette,V. & Marchand, A. (2006). Exploring the links between posttraumatic stress disorder and social support: processes and potential research avenues. Journal of Traumatic Stress, 19, 327-338.
• Hall, R.A.S., Hoff enkamp, H.N., Braeken, J., Tooten, A., Vingerhoets, A.J.J.M. & van Bakel H.J.A. (2017). Maternal psychological distress after preterm birth: Disruptive or adaptive? Infant Behavior and Development, 49, 272-280.
• Hoffenkamp, H.N., Braeken, J., Hall, R.A., Tooten, A., Vingerhoets, A.J. & van Bakel, H.J. (2015). Parenting in Complex Conditions: Does Preterm Birth Provide a Context for the Development of Less Optimal Parental Behavior? Journal of Pediatric Psychology, 40, 559-571.
• Hoge, C.W., Riviere, L.A., Wilk, J.E., Herrell, R.K. & Weathers, F.W. (2014). The prevalence of post-traumatic stress disorder (PTSD) in US combat soldiers: a head-to-head comparison of DSM-5 versus DSM-IVTR symptom criteria with the PTSD checklist. Lancet Psychiatry, 4, 269-277.
• Kangas, M., Henry, J.L., & Bryant, R.A. (2002). Posttraumatic stress disorder following cancer: A conceptual and empirical review. Clinical Psychology Review, 22, 499-524.
• Kilpatrick, D.G., Resnick, H.S., Milanak, M.E., Miller, M.W., Keyes, K.M. & Friedman, M.J. (2013). National estimates of exposure to traumatic events and PTSD prevalence using DSM-IV and DSM-5 criteria. Journal of Traumatic Stress, 26, 537-547.
• McFarlane, A.C. (2014). PTSD and DSM-5: unintended consequences of change. Lancet Psychiatry, 1, 246-247.
• Nickerson, A., Creamer, M., Forbes, D., McFarlane, A.C., O’Donnell, M.L. et al. (2017). The longitudinal relationship between post-traumatic stress disorder and perceived social support in survivors of traumatic injury. Psychological Medicine, 47, 115-126.
• Pieters, R. (2010). Behandeling van acute lymfatische leukemie bij kinderen en adolescenten. Zijn we er bijna? Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 154, A1577.
• Rosen, G.M., & Lilienfeld, S.O. (2008). Posttraumatic stress disorder: an empirical evaluation of core assumptions. Clinical Psychology Review, 28, 837-868.
• Schreurs, P.J.G., van de Willige, G.V., Brosschot, J.F., Tellegen, B., & Graus, G.M.H. (1993). Herziene handleiding UCL. Lisse: Swets & Zeitlinger.
• Thompson, N.J., Fiorillo, D., Rothbaum, B.O., Ressler, K.J. & Michopoulos, V. (2017). Coping strategies as mediators in relation to resilience and posttraumatic stress disorder. Journal of Affective Disorders, 225, 153-159.
• Van der Velden, P.G., Pijnappel, B. & Van der Meulen, E. (2018).Potentially traumatic events have negative and positive eff ects on loneliness, depending on PTSD-symptoms levels. Evidence from a population- based prospective comparative study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 53, 195-206.

Fotografie: Leonie van der Locht – Huijbers