Eens per jaar gingen mijn moeder en ik naar een sjieke damesmodezaak omdat mijn moeder nieuwe jurken nodig had. Alleen die zaak had jurken waar zij inpaste met haar ‘stevige’ bovenarmen. Ze was sowieso stevig en broeken droeg ze niet. Daar paste ze niet in. Haar leven lang – ze is er niet meer – heeft ze gedacht dat ze te dik was, haar leven lang heeft ze gedieet. Steeds meer realiseer ik me dat ik ‘het’ van haar heb. Mijn postuur. Overgewicht. Obesitas heb ik mijn leven lang gedacht. Maar het blijkt heel anders in elkaar te zitten. Zij had, en ik heb, lipoedeem. Een van de (vele) typische vrouwenziektes. Deze wordt vaak, geheel onterecht, verward met obesitas.
Lipoedeem is een chronische aandoening, een ziekte van het vet, waarschijnlijk met een forse genetische component. Lipoedeem komt vrijwel alleen voor bij vrouwen en verergert in periodes waarbij hormonen opspelen (puberteit, zwangerschap, menopauze). Het is een officiële ziekte, opgenomen in de International Classification of Diseases ICD-11 (EF-02.2. 3.1.2.), die naar schatting zeven tot elf procent van alle vrouwen treft. Lipoedeem gaat regelmatig samen met obesitas, wordt amper onderkend en vraagt een andere aanpak dan ‘regulier’ overgewicht. Afvallen, medicatie of een maagverkleining doen amper iets voor de pijnklachten of de disproportionele vetverdeling. Sterker: studies laten zien dat afvallen na een maagverkleining voor velen de pijn niet voldoende beïnvloedt en ook de forse benen en armen blijven zelfs na gewichtsverlies. Vaak zijn er comorbide psychische klachten (depressie, zelfbeeld). Bovendien ‘te dik’ is direct zichtbaar, daarbij zijn er veel vooroordelen over overgewicht.
Die psychische klachten zien we dan weer regelmatig in onze behandelkamers en juist daarom schrijf ik deze column, in de hoop op meer bekendheid onder collega’s en medici. Het beeld is zo helder en direct te herkennen, voor wie het wil zien. Zo melden lipoedeem-patiënten vermoeidheid, snel blauwe plekken hebben, pijn in benen en vaak bovenarmen en kan je aan de buitenkant heel goed zien dat handen en voeten niet zijn aangedaan. Adviezen om meer te sporten of calorie beperkter te eten werken niet.
Ik ontdekte bij toeval dat ik lipoedeem heb. Er vielen vele kwartjes… puberteit, drie zwangerschappen, menopauze, de kilo’s vlogen eraan. Diëten (en ik deed ze allemaal), extra sporten, niets hielp. Na de diagnose kon ik eindelijk gericht aan de slag: gooide mijn eetpatroon nogmaals om, deed een Gezonde Leefstijl Interventie, startte lymfedrainages, krachttraining, compressie en medicatie. Het hielp – ik verloor twintig kilo – maar de pijn ging niet weg en het lipoedeemvet is hardnekkig. (Te) laat gediagnosticeerd met een chronische en progressieve aandoening wacht de rolstoel.
Voor ons als psychologen, daarbij denk ik vooral aan de collega’s die in het veld van eetproblemen en overgewicht werken, zou ik wensen dat bij obesitas de differentiaal diagnose lipoedeem altijd onderzocht wordt. Als lipoedeem het primaire beeld is, is een andere aanpak nodig. Aangezien dit geldt voor circa zeven tot elf procent van alle vrouwen, is dat geen overbodige luxe.
Voor meer info over lipoedeem, zie bijvoorbeeld: www.lipedema.org/clinicians-guide