Kenmerkende verschijnselen van de ziekte MD-1 zijn een vertraagde ontspanning van aangespannen spieren, toenemende spierzwakte, uitputting, pijnklachten en een grote slaapbehoefte. Een en ander leidt tot initiatiefverlies en fysieke en sociale inactiviteit. Een internationaal onderzoeksteam onder leiding van het Radboudumc ging recent na of de mate van vermoeidheid en lichamelijke activiteit van MD-1-patiënten in positieve zin verandert als zij, naast de standaardbehandeling, ook cognitieve gedragstherapie krijgen.
Aan het onderzoek deden 250 MD-1-patiënten mee, uit Frankrijk, Engeland, Duitsland en Nederland. Allemaal kregen zij een standaardbehandeling; een deel ontving daarnaast, verdeeld over tien maanden, veertien cognitieve-gedragstherapiesessies. Patiënten kozen zelf, in overleg met hun behandelend arts, voor op hun eigen situatie aansluitende accenten in de therapie: meer lichamelijke activiteit, het beter reguleren van slaap-waakpatronen, omgaan met pijn of het onderzoeken en eventueel veranderen van overtuigingen over ziek-zijn en de beperkingen die dat meebrengt.
De onderzoekers stelden na tien maanden vast dat patiënten die cognitieve gedragstherapie gedaan hadden, fysiek en sociaal actiever waren geworden en zich minder vermoeid voelden. Dit effect bleef uit bij de mensen die geen therapie deden. Een vervolgmeting na zestien maanden wees uit dat het aanvankelijke positieve effect was afgezwakt. De onderzoekers concluderen op grond van dat laatste dat ‘boostersessies’ wenselijk zijn: regelmatige herhaalsessies die patiënten gemotiveerd houden om hun gedragsen gedachtenverandering te continueren. (EdJ)
Bron: K. Okkersen, C. Jimenez-Moreno e.a. (2018). Cognitive behavioural therapy with optional graded exercise therapy in patients with severe fatigue with myotonic dystrophy type 1: a multicentre, single-blind, randomised trial. Lancet Neurology: doi.org/10.1016/S1474-4422(18)30203-5
