Lees verder
In Nederland hebben zo’n 120.000 mensen een Persoons Gebonden Budget (PGB)1 om zorg in te kopen. Zo ook onze meervoudig gehandicapte zoon, voor wie wij als vertegenwoordiger optreden. Om met het goede te beginnen: voor ons is het budget toereikend, het portaal werkt (meestal) en in vergelijking met onze situatie in Engeland is het een compleet andere wereld. We hebben drie liefdevolle PGB-ers die hem uitdagen, hij heeft logeerweekenden speciaal voor gehandicapte kinderen, en wij hebben af en toe een rolstoelloze dag.
Rogier A. Kievit

Maar aan die zorg gaat een (wan)hoop vooraf. Vorige week kwam er een eind aan een negen maanden (!) durende sage om een enkele ‘zorgovereenkomst’ goedgekeurd te krijgen – een document van ongeveer een A4 over wat de verzorger gaat doen, en voor welk tarief. Dit document werd maar liefst vijf keer afgekeurd, telkens na weken wachten, en telkens met andere, vaak tegenstrijdige, redenen. De aanvraag moest in tweeën gesplitst – toen was dat juist verboden en moest het er 1 zijn. We hadden onterecht een zorgtaak (‘persoonlijke verzorging’) aangevinkt, wat niet mocht: ‘Dat valt al onder groepsverzorging die jullie aan hebben gevinkt.’ Als klap op de vuurpijl bleek het eerder goedgekeurde uurtarief met terugwerkende kracht toch afgekeurd. Mijn partner en ik zijn tamelijk bedreven in formulieren en online portals, maar toch moest er een professioneel bureau van pgb-ninja’s aan te pas komen (die, zo blijkt, simpelweg een leidinggevende contacteren) om de finishlijn te halen.

Het bestaan van dergelijke bureaus laat zien hoe hoog de nood is, en hoe vervaarlijk de paarse krokodil. Dit soort regeldruk vergroot bovendien de ongelijkheid. Wat als je het Nederlands minder machtig bent, of zelden achter de computer zit? De kans is aanzienlijk dat je dan deze strijd die wij net ‘gewonnen’ hebben simpelweg opgeeft en dus de hoognodige zorg niet krijgt.

Een recente pilot wees aan families met kinderen met een complexe zorgbehoefte zogeheten ‘copiloten’ (0.2 fte) toe – deze hielpen uitsluitend bij de administratieve rompslomp, zorgorganisatie en ondersteuning. De businesscase was onthutsend: een investering van €400.000 in copiloten bleek ruim een miljoen euro in maatschappelijke winst op te leveren.2 Deze winst omvatte onder andere belastingwinst doordat ouders minder vaak gedwongen stopten met werken, minder zorgverspilling, en vooral: 10-20% afname in ernstige fysieke en lichamelijke klachten zoals depressie, burn-out en rugklachten bij de ouders. De paarse krokodil blijkt hard te kunnen bijten.

Een soortgelijke winst is de wetenschap ook te halen. Elke week ben ik, net als elke academicus, zeker vijf uur kwijt aan onhandige formulieren en rompslomp. Onlangs raakte ik geïnspireerd door een collega die een cursus overnam. In plaats van, zoals gebruikelijk, haar eigen extra inzichten, expertise en aandachtspunten simpelweg toe te voegen aan de bestaande cursus begon ze juist andersom: eerst keek ze eens goed naar de hele cursus om te kijken wat er weg kon. Eenzelfde bezem zou in veel formulierenwirwar de nodige rust brengen. Als we dit circus kunnen halveren, kan er een hoop meer echt werk gedaan, met minder burn-outs. En de paarse krokodil veilig in een kooi, waar hij hoort.

Referenties

  1. https://mlzopendata.cbs.nl/#/MLZ/nl/dataset/40063NED/table
  2. https://www.wijzienjewel.nl/producten/rapport-maatschappelijke-businesscasecopiloten

Beeld: Stijn Rademaker