Is er toekomst voor ADHD?

‘We need to rename ADHD.’

Zo luidde de kop van een recent artikel in de Scientific American van de Utrechtse wetenschappers Branko van Hulst, Sander Werkhoven en Sarah Durston. De laatste D van Attention Deficit Hyperactivity Disorder – waar de afkorting ADHD voor staat – suggereert ten onrechte dat de oorzaak van het probleem in het individu ligt. Door te spreken van een disorder, of stoornis, ontstaat de neiging om ADHD als oorzaak te zien voor de gedragingen die de term omschrijft en raakt de brede context waarin problemen zich voordoen uit beeld. De auteurs stellen daarom voor om de D voortaan weg te laten, en alleen nog te spreken van aandachtstekort en hyperactiviteit (ADH).

De publicatie van een gedachte als deze in een vooraanstaand Amerikaans tijdschrift laat zien dat er een nieuwe wending gaande is in het immer bewegende ADHD-veld. Dit artikel beschrijft deze beweging en waar we nu staan.

Hoe het begon

’Ob der Philipp heute still, Wohl bei Tische sitzen will?’ Zo begint het gedicht Zappelphilipp (Fidgety Phil) dat de Duitse psychiater Heinrich Hoffman in 1846 uitbracht. Sommige hedendaagse wetenschappers zien Zappelphilipp als een vroege beschrijving van een ADHD-casus, hetgeen zou bewijzen dat ADHD niet een mode-diagnose is maar een ziekte die al lange tijd bestaat (Thome & Jacobs, 2004; Bader et al., 2018). Verdiepen we ons echter ietwat in de context, dan rijst een ander beeld. Zappelphilipp is een van de tien verhalen in het boek genaamd Struwwelpeter, dat Hoffman schreef voor zijn driejarige zoontje en dat met name bedoeld lijkt om kinderen op een grappige manier te waarschuwen voor de consequenties van slecht, ongemanierd of gevaarlijk gedrag. Het verhaal over de onrustige en impulsieve Philipp staat tussen beschrijvingen van bijvoorbeeld Friedrich, die dieren pest en uiteindelijk zelf wordt gebeten door een hond, en Hans Guck-in-die-Luft, die nooit oplet waar hij loopt en op een dag in het water belandt. De oorspronkelijke titel van het boek Struwwelpeter was Lustige Geschichten und drollige Bilder für Kinder von 3-6 Jahren [grappige verhalen en komische plaatjes voor kinderen van 3-6 jaar, red.], wat ook niet echt lijkt te wijzen op psychiatrische gevalsbeschrijvingen.

Andere wetenschappers die beweren dat ADHD ‘een diagnose is die al meer dan een eeuw oud is’ (Van der Gaag, 2011), refereren aan het begrip ‘moral deficiency’ – gebrek aan morele zelfbeheersing – dat de Britse kinderarts George Frederick Still in 1902 introduceerde. Still gaf echter evenmin als Hoffman een systematische beschrijving van een welomschreven en afgebakend ziektebeeld (Bolt, 2010). Moral deficiency verwees naar zeer uiteenlopend gedrag, zoals pesten, liegen, onhandigheid, schaamteloosheid en inderdaad ook rusteloosheid. Still behoorde wel tot de eerste geleerden die naast plichtverzaking door ouders ook medisch-biologische achtergronden van immoreel gedrag overwogen.

Hoe het echt begon

Juist omdat eenduidige biologische of psychosociale achtergronden bij mentale en gedragsproblemen alsmaar niet gevonden werden, besloot men in 1980 in de derde editie van het wereldwijd gebruikte psychiatrisch handboek de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III; APA, 1980) de indeling van probleemgedragingen en emoties puur te baseren op concrete beschrijvingen van gedrag en emoties. Dit was een stijlbreuk met de DSM-I uit 1952 en de DSM-II uit 1968, omdat daarin de stoornissen nog ingedeeld stonden op grond van ideeën en veronderstellingen over oorzaken. De DSM-III taakgroep hoopte met duidelijke en concrete definities van stoorniscategorieën de communicatie over en het onderzoek naar mentale problemen te bevorderen. De term ‘Aandachtstekortstoornis met of zonder hyperactiviteit’ is met de publicatie van DSM-III ontstaan en verwijst naar niets anders dan een beschrijving van een cluster van problematische gedragingen dat communicatie en nader onderzoek behoeft. Dat nadere onderzoek heeft ook zeker plaatsgehad; er zijn sinds 1980 vooral vele miljarden besteed aan studies naar de hersenen van mensen met ADHD alsook een klein beetje geld aan studies naar hun omstandigheden. De precieze definitie van de stoorniscategorie is in de loop van de jaren met de opeenvolgende versies van de DSM nog een aantal keer aangepast, maar wat al die tijd hetzelfde is gebleven is dat er geen enkele eenduidige biologische of psychosociale oorzaak voor ADHD is gevonden.

Het gedrag dat we ADHD noemen is in verband gebracht met allerlei factoren, uiteenlopend van hersenverschillen (Faraone et al., 2021) en genen (Pettersson et al., 2019), tot laag geboortegewicht (Momany et al., 2018), overgewicht van de moeder voor de zwangerschap (Jenabi et al., 2019), armoede en achterstand (Russell et al., 2016), relatief jong zijn in de klas (Whitely et al., 2019), slaapgebrek (Thakkar, 2013), eczeem (Schmitt et al., 2010), gebruik van mobiele telefoons (Byun et al., 2013) en leven in niet-zonnige gebieden (Arns et al., 2013). Enzovoort.

Onterechte generalisaties

Het gekke is dat we nooit lezen ‘Mensen met ADHD hebben dikke moeders, zijn arm en behoorden tot de jongsten in hun klas’, maar dat uitspraken als ‘Mensen met ADHD hebben kleinere hersenen’ (e.g. Waterval, 2017) aan de orde van de dag zijn. Zo schrijft de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie op haar website: ‘Bij kinderen met ADHD zijn afwijkingen gevonden in de wijze waarop in de hersenen informatie wordt verwerkt.’

De Radboud Universiteit Nijmegen publiceerde in 2017 een persbericht dat begint met ‘Bij mensen met ADHD zijn vijf hersengebieden kleiner dan bij mensen zonder ADHD.’ Deze veelgeciteerde conclusie is gebaseerd op een van de grootste en meest geavanceerde ADHD-hersenstudies ooit, gepubliceerd in de Lancet Psychiatry (Hoogman et al., 2017). De resultaten van dit onderzoek wezen echter vooral uit dat ADHD niet in de hersenen te zien is: de effectgroottes van de verschillen tussen de groepen mensen met en zonder ADHD waren zo klein dat ze in de categorie ‘niet noemenswaardig’ vallen (Cohen’s d voor alle verschillen tussen de ADHD- en niet-ADHD groep tussen de -0.19 en 0.19). Dergelijke onterechte generalisaties van verwaarloosbaar kleine groepsverschillen naar het individu, zien we eigenlijk alleen bij hersenonderzoek (Gonon et al., 2011). De veel sterkere associaties tussen ADHD en bijvoorbeeld armoede of relatieve leeftijd worden doorgaans realistisch weergegeven: ‘Verschillende studies hebben laten zien dat de jongste kinderen in een klas een verhoogd risico hebben op ADHD-classificaties en behandelingen’ (Whitely et al., 2019) en ‘kinderen uit gezinnen met een lage sociaaleconomische status hebben gemiddeld 1.85-2.21 meer kans op ADHD dan hun leeftijdsgenoten uit gezinnen met een hoge sociaal economische status’ (Russell et al., 2016).

Dat veel hersenonderzoekers kleine groepsverschillen enthousiast maar onterecht generaliseren naar alle individuen met de classificatie ADHD, heeft ontegenzeggelijk bijgedragen aan de reïficatie van ADHD (Te Meerman, 2019).

Reïficatie

Reïficatie betekent letterlijk ‘tot ding maken’. Toegepast op psychiatrische classificaties bedoelen we ermee dat men abstracte DSM-definities gaat zien als concrete hersendefecten (Hyman, 2010). De naam ADHD wordt dan een neurobiologische hersenafwijking die ADHD veroorzaakt.

Deze verwarring tussen naming en explaining is wijdverbreid en hardnekkig. Enkele voorbeelden zijn een kinderboek met de titel Ferry is zo snel als een Ferrari, want hij heeft ADHD of voorlichting op de website van een erkende ggzinstelling die begint met ‘ADHD veroorzaakt aandachts- en concentratieproblemen’ (https://www.vvgi.nl/vragen/ adhd/). Het biomedisch reïficeren en reduceren van ADHD tot een hersendefect dat problemen veroorzaakt, zien we terug in academische studieboeken (Te Meerman, 2019), op websites (Erlandsson et al., 2016) en andere media (Ponnou et al., 2020), in kinderboeken (Batstra et al., 2020), op YouTube-video’s (Winter et al., 2015), enzovoort.

Spectaculaire stijgingen

Het is aannemelijk dat dominante biomedische voorlichting een rol heeft gespeeld bij de enorme toename van het aantal ADHD-classificaties en medicatievoorschriften in de afgelopen decennia (Batstra et al., 2014). Immers, als je ADHD ziet als hersendefect dat problemen veroorzaakt en dat onbehandeld bovendien ernstige gevolgen heeft (Buitelaar & Paternotte, 2013; Faraone et al., 2021), dan wil je het zo snel mogelijk classificeren en behandelen.

Het is niet bekend hoeveel kinderen en volwassenen in Nederland de classificatie ADHD hebben, maar de Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK) houdt wel het ADHD-medicatiegebruik in Nederland bij. In 2007 kopte de SFK ‘Spectaculaire toename ADHD middelen’. Het aantal door apotheken uitgeschreven recepten voor ADHD-medicatie was in enorm tempo gestegen van 100.000 in 1998 tot 615.000 recepten voor 75.000 personen in 2007. Het zou nog veel spectaculairder worden. Want acht jaar later, in 2015, waren er 228.000 mensen in Nederland die ADHD-medicatie voorgeschreven kregen (SFK, 2016).

Sputterende psychiaters

Terwijl het gebruik ervan exponentieel toenam, werd vanaf 2007 (e.g. Jensen et al., 2007; Nieweg, 2010) ook steeds duidelijker dat ADHD-medicatie niet het wondermiddel is waar men het aanvankelijk voor aanzag. Een tijdreeksanalyse van Maruschka Sluiter en collega’s (2020) liet recentelijk zien dat onderzoeken over tegenvallende langetermijneffecten en daarnaast toenemende zorgen over de risico’s van methylfenidaat geen dempende werking hadden op het voorschrijfgedrag van medici. Integendeel, winstgevende ADHD-poliklinieken zoals de Tornadopoli van kinderpsychiatrisch centrum Karakter (Nigten, 2012) schoten als paddenstoelen uit de grond. Op dit soort poli’s stellen zorgspecialisten in één dag de ‘diagnose’ ADHD, waarna ze kind en ouders met een behandelplan (lees: medicatierecept) terugverwijzen naar de huisarts.

Sluiter en collega’s (2020) constateerden wel effect van twee documentaires die Zembla maakte: Kinderen aan de pil in 2000 en De ADHD-hype in 2010. Na deze uitzendingen was er steeds een kortdurende afname van het aantal kinderen dat ADHD-medicatie ging gebruiken. Vanaf 2010 nam de kritiek in Nederland op het op steeds grotere schaal psychiatrisch diagnosticeren en behandelen van kinderen toe. De psychiatrie verzette zich hevig tegen deze kritiek met publicaties als ‘Wij strooien niet met ADHD’ (Vermeiren et al., NRC Handelsblad, 2011) en ‘ADHD en ADD zijn geen nieuwe ziektes’ (Barth & Van der Gaag, Trouw, 2011).

In 2011 opende bestuursvoorzitter Rutger Jan van der Gaag het 39ste Voorjaarscongres van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) met de uitspraak dat het psychiatrische ziektebeeld ADHD zeker geen hype is, maar een lang bestaande diagnose met goed behandelperspectief. De vereniging reageerde hiermee op – zoals zij het noemde – ‘tendentieuze berichtgevingen in de media over het vermeende overdiagnosticeren van ADHD’.

Ommekeer

Het ministerie van VWS vond de zorgen in de samenleving niet tendentieus maar alarmerend, en vroeg de Gezondheidsraad om nader onderzoek te doen. Dit resulteerde in het rapport ‘ADHD: Medicatie en Maatschappij’ (2014) waaruit bleek dat het gebruik van ADHD-medicatie door kinderen in tien jaar was verviervoudigd – terwijl er uit epidemiologische onderzoeken geen aanwijzingen waren dat het gedrag van kinderen in die periode veranderd was.

Sinds de publicatie en door de media brede verspreiding van deze confronterende conclusie buitelen kinderpsychiaters over elkaar heen om hun zorgen te uiten over toenemend ritalin-gebruik door jongeren. De Vereniging voor Psychiatrie, die tot die tijd overdiagnostiek en overbehandeling hevig ontkende, deed in 2015 een persbericht uitgaan met de titel ‘Kinderpsychiaters bezorgd over toename gebruik ADHD-medicatie’. Sinds het rapport van de Gezondheidsraad zien we het ADHD-medicatiegebruik door kinderen dan ook dalen: van 4.8% in 2015 naar 4.1% in 2019 (SFK, 2020). Tegelijk met de daling bij kinderen is er sinds 2015 echter een stijging zichtbaar van het aantal volwassenen dat ADHD-middelen gebruikt.

Klimmen en vergaderen

In ieder geval twee ontwikkelingen hebben aan die stijging onder volwassenen bijgedragen. Ten eerste zijn de criteria voor ADHD in de vijfde versie van de DSM (APA, 2013) voor het eerst toegeschreven naar volwassenen. Omdat volwassenen doorgaans niet in bomen klimmen en als Duracellkonijntje rondrennen, zijn dit soort omschrijven aangevuld met ‘ervaart vaak gevoelens van rusteloosheid’ en ‘heeft moeite met vergaderingen waarbij je lang stil moet zitten’. Ten tweede is eind 2017 voor het eerst een geneesmiddel met methylfenidaat (Medikinet) geregistreerd voor toepassing bij ADHD bij volwassenen. Het College ter Beoordeling van Geneesmid- delen (CBG) heeft dit lang tegengehouden omdat het vindt dat de beperkte werkzaamheid van het medicijn niet opweegt tegen de cardiovasculaire en psychiatrische bijwerkingen. De fabrikant van Medikinet heeft het middel echter via een decentrale route toch in alle Europese landen geregistreerd gekregen voor volwassenen (Broersen, 2018).

De afgelopen jaren zijn klinieken speciaal gericht op volwassenen met ADHD in dit gat in de markt gesprongen. Een voorbeeld is de organisatie ADHDcentraal, met vestigingen in het hele land. Net als bij de Tornadopoli voor kinderen zijn alleen mensen met ongecompliceerde ADHD welkom: ‘Patiënten waarbij ernstige psychiatrische problematiek aanwezig is, kunnen wij niet in behandeling nemen’ (https://adhdcentraal.nl/ wij-bieden/wat-doen-we-wel-wat-doen-we-niet/). Hoewel ADHDcentraal stelt dat haar personeel louter uit voortdurend bijgeschoolde specialisten bestaat, zien we in hun voorlichting de eerder beschreven onterechte generalisaties en reïficatie genadeloos terug: ‘ADHD is een meestal aangeboren en erfelijke afwijking van kleine onderdelen van de hersenen. Dit kan ervoor zorgen dat u zich moeilijk kunt concentreren en snel afgeleid bent …’ (https://adhdcentraal.nl/over-adhd/wat-is-adhd/).

Iedere ADHD-expert zou moeten weten dat ADHD alleen maar een naam is en dat je met het benoemen van problemen als ADHD nog helemaal niets weet over de oorzaken ervan. Die liggen voor iedere persoon en context weer anders. ADHDcentraal stelt voorts dat medicatie het onderliggende hersendefect bij ADHD corrigeert en dat behandeling daarom niet zonder medicatie kan. Er wordt met geen woord gerept over onderzoeksresultaten die hebben laten zien dat bij de helft van de volwassenen geen klinisch relevant effect van medicatie is aangetoond, dat de werkzaamheid op langere termijn onduidelijk is, en dat er risico’s zijn op cardiovasculaire en psychiatrische bijwerkingen (Broersen, 2018).

Ezeltherapie

De classificatie ADHD is bijzonder gevoelig voor overdiagnostiek. De criteria zijn namelijk erg rekbaar en concentratieproblemen en rusteloosheid komen veel voor en zijn nonspecifieke klachten.

Niet alleen psychiatrische instellingen hebben zich in de afgelopen decennia verrijkt aan de stoorniscategorie ADHD. Ook in het alternatieve circuit belooft men gouden bergen van bijvoorbeeld Cref-behandelingen waarbij men teruggaat naar de tijd in de baarmoeder om zo de hedendaagse ADHD te genezen (Hengeveld, 2018), Ezeltherapie waarin helend contact gemaakt wordt met ezels door hun lichaamshoudingen en –uitingen te imiteren (https://www.kampenhoeve.com/info-moment-asinotherapie/), of een heel streng eliminatie-dieet waarbij kinderen gedurende vijf weken slechts enkele voedingsmiddelen mogen nuttigen. Omdat gebleken is dat dit dieet ‘voor volwassenen erg zwaar en haast niet vol te houden is’ wordt het alleen aan jonge kinderen opgelegd (https://www.adhdenvoeding.nl/ leeftijd/). Het is goed voorstelbaar dat kinderen door de structuur, aandacht en honger(!) die gepaard gaan met zo’n interventie kortdurend wat minder druk zijn. De kans dat het op lange termijn ADHD-problematiek op gaat lossen, is echter minimaal (Batstra, 2011). Dat geldt overigens voor alle bestaande therapieën voor ADHD: er bestaat geen wonderbehandeling die langdurig voor iedereen verlichting brengt.

Conclusie

Samengevat: ADHD is een definitie van problematisch gedrag die in 1980 geformuleerd is met het doel communicatie en onderzoek te bevorderen. Veertig jaar onderzoek heeft vooral laten zien dat het in de hulpverleningspraktijk weinig zin heeft om iemand met ADHD te classificeren: een classificatie zegt niets over de oorzaken omdat die per persoon en per context verschillen en voorspelt ook niet of, en zo ja welke behandelingen aan zullen slaan. Het benoemen van de problematiek als ADHD stelt iemand wel bloot aan in de samenleving breed verspreide misleidende voorlichting die ADHD neerzet als neurobiologisch hersendefect dat concentratieproblemen en hyperactiviteit veroorzaakt.

De persoon wordt probleemeigenaar en kwetsbaar voor zorgaanbieders die verregaande beloften doen over behandelingen en dat niet waar kunnen maken. De context waarin problemen zich voordoen raakt bovendien uit beeld. De aan het begin van dit artikel geciteerde wetenschappers hopen dit op te lossen door simpelweg het woord ‘stoornis’ weg te laten en alleen nog maar spreken van ‘Aandachtstekort met (of zonder) Hyperactiviteit en Impulsiviteit’ (ADH).

Het is twijfelachtig of dit inderdaad kan zorgen voor significant meer aandacht voor omgevingsfactoren; het tekort aan aandacht en de hyperactiviteit liggen immers nog steeds bij het individu. Duidelijk is echter dat de roep om minder stoornis-denken en meer aandacht voor de context waarin mensen in de problemen raken, toeneemt. De vraag is hoe lang de gereïficeerde beschrijving ADHD nog combineert met dit aanzwellende pleidooi.