Zingeving bij autisme

Dit artikel is gericht op hoe (jong) volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) en met een gemiddelde tot hoge intelligentie zingeving kunnen ervaren. In de DSM-5 wordt gesproken van een ASS bij persisterende beperkingen in de sociale communicatie in combinatie met de aanwezigheid van beperkt, repetitief gedrag. Dit laatste kan zich bijvoorbeeld uiten in zeer beperkte, gefixeerde interesses of een inflexibele gehechtheid aan bepaalde routines of patronen. In verband met de leesbaarheid zal in het verdere artikel de term ‘autisme’ worden gehanteerd.

Zingeving is als concept veelvuldig onderzocht en op verschillende manieren gedefinieerd. Zo stelt Van Praag (2010) zingeving gelijk aan betekenisgeving, ofwel inhoud kunnen geven aan het leven. Zingeving wordt ook wel beschreven als het nastreven van doelen die de moeite waard zijn en hier voldoening aan ontlenen (Reker, 2000). Het ervaren van zingeving blijkt dan ook één van de centrale factoren voor het psychisch welzijn (Ryff & Singer, 1998). Desondanks is zingeving voor veel mensen een ingewikkeld construct. Hoe weet je precies of je leven zin heeft? En: hoe hoog leg je de lat hierbij?

Zingeving bij mensen met autisme

Voor mensen met autisme is de betekenis van de term zingeving wellicht nog complexer. Door hun gedetailleerde manier van informatie verwerken en hun drang naar volledigheid, willen zij liefst zo precies mogelijk weten wat de zin is van hun leven.

Nu zijn sommige dingen in het leven vrij duidelijk, zoals hoe laat het journaal begint. Andere thema’s zijn vaak minder duidelijk, bijvoorbeeld hoe je zeker weet dat je van iemand houdt. Dit kunnen voor mensen met autisme dan ook erg lastige thema’s zijn. Waar mensen zonder autisme ‘gewoon voelen dat ze van iemand houden’, zijn mensen met autisme meer geneigd dit te beredeneren en willen ze een zo precies mogelijk antwoord. Op de vraag wat het leven zin geeft, is geen eenduidig antwoord te geven. Dit kan lastig zijn voor mensen met autisme, omdat het antwoord onduidelijk is en afhangt van de persoon en context.

Waar mensen zonder autisme ‘gewoon voelen dat ze van iemand houden’, zijn mensen met autisme meer geneigd dit te beredeneren

Bij mensen zonder autisme is het thema zingeving vaak passend bij een bepaalde levensfase. Op andere momenten zijn ze hier doorgaans niet of weinig mee bezig. Mensen met autisme zijn in het algemeen meer geneigd de dingen analytisch te benaderen en houden zich veelvuldig bezig met het ‘hoe en waarom’ van dingen, zo leert de klinische praktijk. Wellicht zijn zij hierdoor vaker bezig met het thema zingeving. Zo gaf een ervaringsdeskundige aan: ‘Door met zingeving bezig te zijn, probeer ik een gebruiksaanwijzing te vinden voor het leven: hoe werkt dat eigenlijk, leven, hoe hoor je dat te doen?’

Mensen met autisme kunnen ook zelf een bepaalde modus vinden rondom het thema zingeving. Een typerend voorbeeld is een vrouw met autisme die de term heel letterlijk neemt. Voor haar betekent ‘zingeving’ het feit dat ze ergens zin in heeft, bijvoorbeeld om in de tuin te werken. Het op die manier interpreteren van zingeving geeft haar structuur, duidelijkheid en rust. Een andere vrouw met autisme verstaat onder zingeving of iets zinvol is voor de mensheid. Dit maakte het echter lastig voor haar om leuke activiteiten te ondernemen, omdat deze geen zin hebben voor de mensheid. Het hielp haar toen iemand zei dat ze iets positiefs uitdraagt als ze leuke dingen doet, wat vervolgens helpend kan zijn voor anderen. Nu kan ze naar eigen zeggen ‘wel leuke dingen doen die in eerste instantie niet nuttig lijken voor de mensheid’. Deze voorbeelden illustreren het belang van eerst goed in kaart brengen wat iemand met autisme verstaat onder zingeving.

Sommige mensen met autisme denken dat mensen zónder autisme hun leven altijd als zinvol ervaren. Het kan voor hen heel relativerend zijn dat ook mensen zonder autisme moeite kunnen hebben met dit thema en dat zingeving voor niemand continu aanwezig en voelbaar is.

Interpreteren van zingevingsvragen

Mensen met autisme die hun zingevingsvragen delen met hun omgeving, vinden het vaak moeilijk in te schatten hoe dit overkomt op anderen. Dit heeft te maken met hun moeite om andere mensen aan te voelen (zwakke theory of mind; Baron-Cohen, Leslie & Frith, 1985). Hierdoor kan de omgeving, zoals ouders of partner, erg schrikken en de zingevingsvragen zwaarder opvatten dan ze voor degene met autisme voelen. Dit kan vervolgens weer verbazing oproepen bij de persoon met autisme, die altijd al zo over het leven heeft gedacht en niet begrijpt waarom het nu ineens zo schokkend is.

Voor sommige mensen met autisme is een gebrek aan zingeving een constatering waar ze verder niet zoveel emoties bij ervaren en waarbij ze geen behoefte hebben aan hulp. Het is soms meer een filosofische of analytische vraag. Zingevingsvragen hoeven dus op zichzelf niet altijd ‘behandeld’ te worden en het is de vraag of worstelen met zingeving überhaupt tot psychopathologie gerekend moet worden. Bezig zijn met zingeving kan ook een uiting zijn van filosofische interesse, graag nadenken over levensvragen, of zoeken naar logica in het bestaan. Zo beschrijft een ervaringsdeskundige: ‘Toen ik bedacht had dat de mens en de mensheid geen zin hebben was dat een opluchting, want toen was het tenminste duidelijk.’

Hulpvraag of constatering?

Een deel van de mensen met autisme is emotioneel vrij stabiel. Ze kennen weinig wisselingen in hun stemming en emoties en kijken op een vrij rationele manier naar zichzelf en de wereld om hen heen. De vakliteratuur laat zien dat autisme relatief vaak samen gaat met alexithymie (Poquérusse et al., 2018). Mensen met alexithymie hebben moeite hun eigen en andermans gevoelens te herkennen, te voelen en te beschrijven. Alexithymie komt voor bij ongeveer vijf procent van de gemiddelde bevolking en bij ongeveer de helft van de mensen met autisme (Kinnaird, Stewart & Tchanturia, 2019; Poquérusse et al., 2018). Als mensen met autisme een gebrek aan zingeving ervaren, en er tevens sprake is van alexithymie, dan kan dit verwarrend zijn voor de omgeving. De persoon met autisme zegt bijvoorbeeld het leven niet zinvol te vinden en dat het prima zou zijn als hij of zij zou overlijden. Als evenwel doorgevraagd wordt naar somberheidsgevoelens, dan lijken deze niet aanwezig.

Sommige hulpverleners vermoeden dan dat de emoties weggehouden of ontkend worden, maar dit hoeft niet het geval te zijn. Voor sommige mensen met autisme is een gebrek aan zingeving namelijk een constatering, waar zij wel graag verandering in willen, maar wat niet zozeer een specifieke emotie oproept. Het is dan meer een ‘cognitieve constatering’. Het is de vraag of behandeling hierbij wenselijk is. Soms kan het wel helpen samen te zoeken naar activiteiten die het leven meer zin kunnen geven. De realiteit kan overigens ook zijn dat iemand met autisme zijn gehele leven een gevoel van zinloosheid heeft en dat dit onderdeel is van diens bestaan. Dit hoeft niet te betekenen dat diegene zich hier ongelukkig bij voelt.

Zingevingsproblemen

Als er sprake is van zingevingsproblemen die wel lijdensdruk geven, dan is het belangrijk hier aandacht aan te besteden. Vanuit de huidige kennis en ervaring, lijken er verschillende (combinaties van) factoren ten grondslag te kunnen liggen aan zingevingsproblemen. In deze paragraaf licht ik enkele hiervan nader toe. Ook ga ik in op wat hierbij kan helpen.

Depressie

Ongeveer de helft van de mensen met autisme met een gemiddelde tot hoge begaafdheid maakt in het leven één of meer depressieve episodes door (Lever & Geurts, 2016). De onderliggende reden is niet geheel duidelijk. Onderzoek in de algemene bevolking wijst uit dat depressie gerelateerd is aan het meemaken van negatieve levensgebeurtenissen (Kendler & Gardner, 2016).

Een hypothese is dan ook dat mensen met autisme een grotere kans hebben op depressies doordat zij meer negatieve ervaringen opdoen (Ghaziuddin, Ghaziuddin & Greden, 2002). Zo blijken kinderen met autisme vaker slachtoffer te zijn van pestgedrag, door hun moeite om andermans bedoelingen goed in te schatten (Schroeder et al., 2014). Ook op volwassen leeftijd zien we dat mensen met autisme door hun naïviteit niet goed aanvoelen wie het goed met hen voor hebben, waardoor zij nare, soms traumatische ervaringen opdoen. Dergelijke ervaringen kunnen leiden tot een grotere kans op het ontwikkelen van een depressie, waarvan een gebrek aan zingeving één van de symptomen kan zijn.

Wat helpt bij zingevingsvragen voortkomend uit depressie/trauma?

Bij de behandeling van een lichte tot ernstige depressie bij mensen met autisme, dient gebruik gemaakt te worden van de zorgstandaard en richtlijnen voor behandeling van depressieve stoornissen. Hierbij is het van belang rekening te houden met de specifieke informatieverwerking en gedragskenmerken die bij autisme horen.

De Zorgstandaard Depressieve Stoornissen adviseert bij een lichte depressieve stoornis bijvoorbeeld (onder andere) activerende begeleiding. Bij mensen met autisme zal de begeleiding doorgaans wat intensiever en concreter moeten zijn. Als iemand bijvoorbeeld het plan heeft bij een schaakclub te gaan, dan is het goed van tevoren alle concrete stappen te bespreken en voor te bereiden (welke bus neem je, wat zeg je tegen andere mensen, enzovoorts). Dit maakt een onvoorspelbare situatie namelijk meer voorspelbaar.

Verder dient er rekening gehouden te worden met de sociale beperkingen die autisme kenmerken. Bij mensen zonder autisme kan het bijvoorbeeld helpen meer contact te zoeken. Bij mensen met autisme kan dit juist tegengesteld werken; contact met anderen kost hen energie en kan een confrontatie zijn met hun onvermogen op sociaal gebied. Deze voorbeelden illustreren het belang van aanpassing van het behandelprotocol en van uitvoering van de behandeling door een hulpverlener met kennis over en ervaring met autisme.

Als de somberheidsklachten en zingevingsvragen voortkomen uit nare ervaringen uit het verleden, dan kan EMDR helpend zijn. Wetenschappelijk onderzoek naar het effect van EMDR bij mensen met autisme is beperkt, maar een eerste studie bij volwassenen met autisme laat veelbelovende resultaten zien (Lobregts et al., 2018).

Overbelasting

Mensen met autisme raken over het algemeen wat sneller overbelast (Attwood, 2006). Zo zijn sociale situaties al snel te veel, waardoor ze in de pauze op het werk vaak niet kunnen ontspannen in een drukke kantine. Ook de moeite met veranderingen en prikkelgevoeligheid kunnen leiden tot overbelasting. Mensen met autisme hebben, door een ondergevoeligheid voor lichamelijke prikkels, doorgaans moeite aan te voelen wanneer ze overbelast raken en in te schatten wat ze nodig hebben. Ook communiceren kan op die momenten moeilijk zijn. Als je niet weet wat je voelt en nodig hebt, wat zeg je dan tegen anderen?

Als de spanning te hoog oploopt, dan kan dit leiden tot een ‘autistic shutdown’ of ‘autistic meltdown’. De persoon met autisme kan dan niet meer communiceren met de omgeving en keert naar binnen (shutdown) of vertoont extreem gedrag zoals zelfbeschadiging of boosheid op anderen (meltdown). Er is dan als het ware geen ruimte meer voor de omgeving. Als overbelasting veel voorkomt, dan kan dit het gevoel van zingeving negatief beïnvloeden. Activiteiten die zingeving bieden gaan namelijk eveneens gepaard met prikkels, waarvoor men in een overbelaste situatie geen ruimte heeft.

Wat helpt bij zingevingsproblemen door overbelasting?

In dergelijke situaties is het verminderen van de overbelasting de eerste prioriteit. Pas daarna ontstaat er ruimte voor nieuwe prikkels en dus voor zingevende activiteiten. Het is belangrijk dat de persoon met autisme dit weet en het kan helpen als een hulpverlener dit uitlegt: ‘Als de overbelasting weg is, dan zul je weer plezier ervaren bij activiteiten die je normaal gesproken leuk vindt.’ Dit geeft namelijk voorspelbaarheid en duidelijkheid. Overigens kunnen bepaalde zingevende activiteiten ook juist rust creëren, zoals lezen of informatie opzoeken. Het beste is om zingevingsactiviteiten te ontdekken en ontwikkelen in relatief rustige periodes, zodat deze ook ‘toegepast’ kunnen worden in stressvolle periodes, om overbelasting te voorkomen.

Sommige activiteiten kunnen mensen met autisme rust geven, terwijl andere mensen hier juist onrustig van worden. Ingewikkelde artikelen lezen over specialistische onderwerpen kan voor iemand met autisme heel rustgevend en zingevend zijn, terwijl dit voor anderen doorgaans niet het geval is. Voor de hulpverlener is het dus belangrijk niet uit te gaan van wat hij/zij zelf als zingevend en rustgevend ervaart, maar zich te verdiepen in wat de persoon met autisme helpt. Vervolgens kunnen hulpverlener en persoon met autisme samen op zoek gaan naar hoe dit meer te integreren in het dagelijks leven.

Zingevingsbronnen

Voor de meeste mensen zijn relaties met anderen, zoals familie en vrienden, de belangrijkste bron van zingeving (O’Connor & Chamberlain, 2000; Lambert et al., 2010). Ook een opleiding en (vrijwilligers)werk kan betekenis geven aan het leven.

Sociale contacten, opleiding en werk bieden mensen met autisme niet altijd de zingeving die zij zoeken

Voor mensen met autisme ligt dit vaak anders. Door hun moeite om anderen aan te voelen, ontstaan er regelmatig misverstanden in de communicatie. Daardoor geven contacten soms eerder frustratie dan een positief gevoel. Mensen met autisme ervaren sociale contacten vaak als ‘hard werken’. In opleidings- of werksituaties kunnen mensen met autisme vastlopen doordat ze niet goed aanvoelen wat anderen van hen verwachten, maar ook door moeite met verandering of doordat zij informatie op een andere manier verwerken. Kortom: sociale contacten, opleiding en werk bieden mensen met autisme niet altijd de zingeving die zij zoeken.

Verder kunnen mensen met autisme geneigd zijn zich op één zingevingsbron te richten, om daar vol voor te gaan. Dit past ook bij de gefixeerde interesses die autisme kenmerken. Dit kan echter ook een valkuil zijn, met name wanneer de betreffende zingevingsbron onverwacht wegvalt. Het schakelen naar een nieuwe zingevingsbron kan voor hen namelijk erg moeilijk zijn.

Wat helpt bij het uitbreiden van zingevingsbronnen?

Een exploratieve studie bij tien vrouwen met autisme die zichzelf als succesvol ervaren, laat zien dat zij zingeving en succes niet zozeer halen uit sociale contacten en vriendschappen (Webster & Garvis, 2016). Het merendeel van deze vrouwen heeft een eigen baan gecreëerd – door op het werk bepaalde taken te combineren en andere juist af te stoten, of door voor zichzelf te beginnen. Zo zorgen zij voor een bron van succeservaringen en zingeving. Dit illustreert het belang om werk en dagbesteding aan te passen aan de informatieverwerking (vaak gedetailleerd), de interesses en aan de (sociale) belastbaarheid.

Soms is het echter niet reëel om een werkplek of baan te vinden die goed aansluit en die zingeving biedt. Dan is het belangrijk ook op andere gebieden te zoeken naar zingeving. Hierbij kan het gaan om vrijwilligerswerk, maar ook om hobby’s of andere vormen van dagbesteding. Voor sommige mensen met autisme is contact met dieren bijvoorbeeld gemakkelijker dan met mensen, waardoor voor dieren zorgen of dingen maken voor dieren een zingevende bezigheid kan zijn.

In hulpverlening is het van belang eerst te kijken naar iemands interesses en kwaliteiten en vervolgens te zoeken naar manieren waarop deze meer tot uiting kunnen komen. Een mogelijk hulpmiddel hierbij is de ‘Vragenlijst naar eigenschappen en kwaliteiten’, ook wel talentenlijst genoemd (Van Impelen, Snouckaert & Spek, 2017). Mede aan de hand van deze lijst kan worden ingeschat op welk gebied iemands talenten liggen en waar iemand van kan genieten.

Transitiefase

Mensen met autisme raken in overgangsperiodes doorgaans eerder overbelast (Teunisse & Buurs, 2013). Voorbeelden hiervan zijn zelfstandig gaan wonen, werk zoeken, samenwonen, kinderen krijgen, wisselen van baan, pensionering en verhuizen. Dergelijke periodes gaan vaak gepaard met allerlei veranderingen en een toegenomen onvoorspelbaarheid, wat mensen met autisme kan ontregelen. Door hun gedetailleerde informatieverwerking verliezen ze namelijk gemakkelijk het overzicht en hebben ze meer voorbereidingstijd nodig dan anderen, wat in de praktijk echter niet altijd realistisch is. Daarnaast kunnen executieve functieproblemen (zoals moeite met planning en initiatief nemen) het extra moeilijk maken om adequaat te reageren op de verandering.

Verder hebben mensen met autisme door hun gebrekkige voorstellingsvermogen veelal moeite om een plaatje te vormen van de toekomst, zeker wanneer er veranderingen plaatsvinden. Hierdoor kunnen ze zich, bijvoorbeeld bij verlies van werk of een partner, geen voorstelling maken van hoe hun leven eruit gaat zien. Deze onvoorspelbaarheid kan in sommige gevallen leiden tot wanhoop en paniek, en vervolgens tot somberheid en het ervaren van een gebrek aan zingeving. Het is overigens de vraag of het hierbij daadwerkelijk gaat om het missen van zingeving of om moeite met schakelen naar een (gedeeltelijk) nieuwe levensinvulling.

Wat helpt in de transitiefase?

In transitiefasen is vaak begeleiding nodig. Een risico is om hierbij te verzanden in ‘praten over’. Belangrijker is zo concreet mogelijk te bespreken welke veranderingen gaande zijn en wat hierbij precies van de persoon met autisme verwacht wordt. Vervolgens kunnen de verschillende scenario’s worden besproken van hoe dingen mogelijk kunnen verlopen en wat dit concreet voor de persoon met autisme betekent. Het helpt om hier ook (aan)tekeningen van te maken; dit kan houvast en overzicht geven.

In transitieperiodes is ook van belang om goede dagplanningen op papier te maken en deze op een zichtbare plek in huis op te hangen. Dit geeft voorspelbaarheid en duidelijkheid. Verder benoemde een ervaringsdeskundige dat het hem hielp om met iemand op een rijtje te zetten wat er allemaal niet veranderd was. Dit gaf hem houvast.

Een stroomdiagram kan de persoon met autisme bijvoorbeeld het gevoel geven enigszins voorbereid te zijn op de veranderingen. Ook rollenspellen doen kan helpen. Het oefenen met onbekende situaties is mogelijk een goede manier om alvast een ‘gedragsrepertoire’ op te bouwen, waardoor de nieuwe situatie minder bedreigend wordt.

Conclusies en adviezen voor de praktijk

Dit artikel behelst een eerste exploratie van het thema zingeving bij mensen met autisme, op basis van wetenschappelijke literatuur en de klinische praktijk. Hieruit komt naar voren dat hulpverlening met een insteek vanuit het gevoel, zoals empathisch luisteren, doorgaans niet goed aansluit bij de analytische insteek van mensen met autisme. Ook een behandeling waarbij alleen gepraat wordt sluit niet aan, gezien de moeite om nieuw geleerde vaardigheden te generaliseren. Verder is bij een gebrek aan zingeving niet altijd therapie nodig.

Bij mensen met autisme en zingevingsvragen is het belangrijk eerst te onderzoeken of er sprake is van lijdensdruk en of er een hulpvraag is. Is dat het geval, dan is onderzoeken wat ten grondslag ligt aan het gebrek aan zingeving de volgende stap. Aan de hand hiervan kan worden ingeschat wat mogelijk helpt.

‘Ik wil minstens één keer per week iets voor iemand doen, waarmee ik diegene help’

Verder zijn mensen met autisme doorgaans geneigd thema’s analytisch te benaderen, ook wanneer anderen een gevoelsbenadering zouden kiezen (Frith, 1997). In de hulpverlening sluit een analytische, concrete benadering beter aan. Zo zou men samen kunnen bekijken of zingeving in (redelijk) toetsbare deelfactoren kan worden opgesplitst. Als iemand bijvoorbeeld meer voor andere mensen wil betekenen, dan is dit concreet en toetsbaar te formuleren als: ‘Ik wil minstens één keer per week iets voor iemand doen, waarmee ik diegene help.’ Bij minder concrete thema’s kan worden gewerkt met scores van 0 tot 10. Bijvoorbeeld bij ‘Mijn huisdieren een goed leven geven’, kan worden ingeschat welke score goed genoeg en haalbaar is, waarna de persoon met autisme zichzelf hiervoor een score toebedeelt. Deze kan vervolgens worden besproken en er kan eventueel een plan gemaakt worden hoe de score te verhogen, mits dit wenselijk is. Zo worden zingevingsthema’s gekaderd en toetsbaar gemaakt.

Een andere insteek is om samen een theoretisch frame te maken, waaraan het concept zingeving opgehangen kan worden. Dit kan een abstract frame zijn, maar ook een tekening waarin de verschillende zingevingsbronnen weergegeven zijn. Zo kan het thema zingeving concreet en overzichtelijk gemaakt worden, wat houvast geeft in een veranderende omgeving.

In het algemeen is een houding van ‘samen onderzoeken’ prettig voor mensen met autisme. Dingen samen concreet bespreken en op papier zetten, past beter dan een hulpverlener die empathisch luistert maar niet concreet meedenkt.

Een concrete behandelvorm waarbij men aan de slag gaat met het thema zingeving is Acceptance and Commitment Therapy (ACT). ACT is onder andere gericht op het exploreren van waarden in het leven, maar ook op acceptatie van gevoelens of situaties die onveranderbaar zijn. ACT is nog onvoldoende wetenschappelijk onderzocht bij mensen met autisme, maar ervaringen vanuit de klinische praktijk zijn positief.

Al met al is het vooral van belang oog te hebben voor zingevingsproblemen bij mensen met autisme en de onderliggende factoren goed in kaart te brengen, daarbij rekening houdend met de specifieke manier van informatie verwerken die autisme kenmerkt. Een beperking van dit artikel is dat het voornamelijk is gebaseerd op ervaringen vanuit de klinische praktijk, aangezien wetenschappelijk onderzoek over dit thema nagenoeg ontbreekt. De conclusies en aanbevelingen dienen dan ook vooral als ‘werkhypotheses’ die nog nader onderzocht moeten worden.