Pijn is van oorsprong een signaal: doet je hand pijn, haal hem dan van de kachel af. Maar in het geval van chronische pijn gaat de signaalfunctie niet meer op. Dan moet je er niet zozeer direct op reageren, maar er beter mee leren leven. Revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede heeft een gespecialiseerde afdeling waar vast- gelopen pijn- en vermoeidheidspatiënten kunnen worden geholpen een waardevol leven te leiden. Geertje Kindermans liep een dag mee. ‘Een grens leer je niet kennen als je er nooit overheen gaat.’
Wil iedereen een leeg blaadje voor zich nemen? Pak ook een pen. En neem die pen in je andere hand.’ Psycholoog Maja van Liere wacht geduldig tot iedereen zover is. Dan moeten de zes deelnemers hun voor- en achternaam opschrijven met de niet-schrijfhand. Na afloop vraagt Van Liere naar de ervaringen. ‘Ik dacht: ik kan het niet, maar ik kon het wel,’ zegt een deelneemster. ‘Ik vond het leuk,’ zegt een ander. ‘Lelijk,’ moppert de derde. ‘Ongecontroleerd. Het ziet er niet uit!’
Ik loop een dag mee op de pijnrevalidatie van Het Roessingh. Deze ochtend is er een psychologiegroep. Pijnpatiënten krijgen in groepjes van zes psycho-educatie. Aan de hand van soms kleine oefeningen komen vele onderwerpen aan bod. Van Liere zegt bijvoorbeeld tegen de derde deelneemster: ‘Jij vindt het lelijk, terwijl anderen juist opmerkten dat de achternaam al beter ging dan de voornaam.’
Daarna gaat ze in op de achtergrond. Bij zo’n oefening gebeurt van alles: je denkt, je oordeelt, je voelt en je doet. Een van de deelneemsters veert op. Dat rijtje hoorde ze eerder deze week.
De meeste onderwerpen die nu losjes worden aangestipt, zullen later in de revalidatie regelmatig – en uitgebreid – terugkomen. Het belang van het verleggen van je focus bijvoorbeeld. In dit geval kostte het schrijven zoveel moeite, dat iedereen zich sterk op zijn taak concentreerde. En daarom voelden ze niet meer hoe hun hand eraan toe was en of die pijn deed of moe werd. Van Liere: ‘We voelen de hele dag, maar soms staan we er niet bij stil.’ ‘Ik denk vooral veel,’ zegt een van de deelneemsters. ‘Van gedachtes kun je ook heel moe worden,’ reageert Van Liere. ‘Maar dat is een ander soort moeheid,’ valt een deelneemster haar bij. ‘En die gaat niet over met slapen.’
Het zijn vooral de zware pijnpatiënten die bij de pijnrevalidatie van Het Roessingh terechtkomen. Karlein Schreurs, senior gz-psycholoog bij het centrum, schetst deze groep. Vaak hebben de cliënten alles al opgegeven wat hun leven leuk maakt: sociale contacten, hobby’s, bioscoop, uitgaan. Ook op hun werk loopt het vaak spaak. Soms houden ze krampachtig vast aan het laatste stukje onafhankelijkheid, blijven ze koste wat het kost dingen doen die eigenlijk niet meer gaan. ‘Het zijn geen klagers,’ benadrukt ze. ‘Ze doen vaak juist heel erg hun best, maar het is hen tussen de vingers doorgeglipt. En het enige wat overblijft is pijn en vermoeidheid.’
Soort pijn
Het gaat om patiënten met allerlei soorten chronische pijn, zoals rugpatiënten, patiënten met een whiplash of met fibromyalgie. Een bijkomende groep die in de pijnrevalidatie wordt behandeld, is die van de patiënten met chronische vermoeidheid, bijvoorbeeld na kanker of patiënten met de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs). Hoewel vermoeidheid iets anders is dan pijn, zijn de groepen niet altijd even goed van elkaar te onderscheiden. Los daarvan verloopt de behandeling van beide groepen volgens dezelfde principes.
In de polikliniek worden daarnaast ook lichtere gevallen behandeld. Patiënten die bijvoorbeeld door verkeerde voorlichting niet goed met de pijn leerden omgaan. Zo zag Schreurs ooit een student op haar spreekuur die lange tijd last had van rugpijn, toen ze van haar huisarts te horen kreeg dat ze het maar ‘rustig aan moest doen’. Dat nam ze nogal letterlijk, ze deed anderhalf jaar niets meer en ging steeds meer met haar computer op bed liggen. Daardoor ging ze alleen maar verder achteruit en zo kwam ze uiteindelijk ten einde raad bij Roessingh terecht.
‘Zulke patiënten heb je vrij snel weer op de been,’ aldus Schreurs. Maar het is wel zonde. ‘Als deze mensen eerder goede voorlichting hadden gekregen, was het in veel gevallen niet spaak gelopen.’
Onlangs is Schreurs hoogleraar geworden aan de Universiteit Twente en een van de uitdagingen van haar leerstoel vindt ze om meer mensen zoals de student hierboven in een vroeger stadium een goede behandeling te geven zodat ze niet meer vastlopen. Vanzelf gaat het niet, weet ze. Want het is niet eenvoudig wat je moet doen bij chronische pijn. ‘Je moet tussen de range blijven, niet over- én niet onderbelasten. Bij pijnpatiënten is die range kleiner dan normaal en hij fluctueert. Dat is bovendien afhankelijk van je emoties, want bij belasting gaat het niet alleen om fysieke belasting. Verder gaat het de ene dag nu eenmaal beter dan de andere.’
Daarom gaat het omgaan met chronische pijn gepaard met onzekerheid. ‘Je moet durven experimenteren. Een grens leer je niet kennen als je er nooit overheen gaat. Omgaan met chronische pijn vraagt heel veel van mensen.’
Een huisarts moet bij rugpijnpatiënten vaak eerst even afwachten. Een uitstekende benadering, aldus Schreurs. ‘Maar dat afwachten geldt voor de huisarts, niet voor de patiënt! De patiënt moet wel goede voorlichting krijgen.’
Behandeling
Als patiënten zich bij de pijnrevalidatie hebben aangemeld, krijgen ze eerst een screening. Daarvoor moeten ze een uitgebreide vragenlijst invullen. Vervolgens krijgen ze een gesprek met de revalidatiearts en daarna een gesprek over psychosociale factoren met de psycholoog of maatschappelijk werker.
Ik woon een screening bij die psycholoog Bernadette Wassink doet. Haar patiënte komt net van de revalidatiearts. De arts heeft haar klachten met haar doorgesproken, het accent lag op het fysieke deel van het verhaal. Nu wil Wassink vooral ingaan op de psychosociale lijdensdruk. Voordat ze de patiënte ziet, heeft ze al kort met de revalidatiearts gesproken. Ze weet dat de patiënte bij Roessingh al een revalidatietraject achter de rug heeft. De patiënte komt binnen, haar man is meegekomen. ‘Wat hindert je het meest in je leven?’ vraagt Wassink. ‘Veel last van pijn en vermoeidheid,’ antwoordt de patiënte. ‘Wanneer heb je daar last van?’ ‘Altijd,’ zegt de vrouw. Haar man knikt.
De patiënte heeft veel geleerd van de eerste keer dat ze revalideerde, maar het is toch weer misgegaan. ‘Toen ik weer ben gaan werken, ging het achteruit en sinds twee jaar heb ik echt weer last.’
Wat er veranderd is? Er volgt een lang verhaal over de stress op haar werk, vooral vanwege de onzekerheid. Ze werkt via de sociale werkvoorziening. Bovendien is haar coach, met wie het klikte, ermee gestopt. Daarom werd ze depressief en inmiddels zit ze ziek thuis. Veel doet ze niet op een dag, ze staat laat op, doet computerspelletjes, verwaarloost het huishouden. Dan vertelt ze over haar zussen, die kritiek op haar hebben, en over de moeizame relatie met haar moeder. Vervolgens passeren er nog een paar persoonlijke problemen de revue. Het gaat al lang niet meer over pijn.
Omdat ze het traject eerder heeft doorlopen, weet ze al veel, merkt Wassink achteraf op. Zo heeft ze gemerkt dat het helpt om structuur te hebben. Soms praat ze bijna in hulpverlenersjargon. Een nieuw revalidatietraject lijkt daarom niet zo nuttig. ‘Ze heeft meer een zetje nodig om weer te gaan doen wat ze weet dat ze zou moeten doen.’ Een coach zou helpen. En misschien kan ze wat gaan fitnessen om weer actiever te worden.
Van alle patiënten die gescreend worden, wordt zo’n 25 procent niet behandeld. Een deel is te licht en wordt doorgaans terugverwezen naar de eerste lijn. Een ander deel heeft naast revalidatie ook psychiatrische hulp nodig. Voor hen is een in psychiatrie gespecialiseerde revalidatiekliniek meer geschikt.
Van de groep die wel wordt behandeld, zal een deel een klinische behandeling krijgen. Als mensen niet tot gedragsverandering kunnen komen in hun eigen omgeving, omdat ze apathisch zijn of juist geen rust kunnen nemen, is het beter om ze intern te behandelen. De rest krijgt poliklinische behandeling.
Sommige patiënten krijgen een individuele behandeling, maar als het kan worden ze in een groep behandeld, omdat ze ook veel van elkaar kunnen leren. Het is bovendien logistiek gemakkelijker en de structurering is beter. En het is goedkoper, maar dat geeft zeker niet de doorslag, aldus Schreurs.
Is de behandeling klinisch, dan wordt er eerst twee weken observatie gedaan. In de poliklinische behandeling krijgt iedere patiënt eerst drie weken diagnostiek en daarna wordt de behandeling gestart.
De behandeling bij Het Roessingh is gebaseerd op Acceptance and Commitment Therapy (ACT). Of meer: dat is een extra element en zit als een soort schil om de gewone revalidatie heen. ‘Het gaat erom dat mensen zich committeren aan wat voor hen belangrijk is in het leven en dat ze daarbij accepteren wat ze niet kunnen veranderen,’ legt Schreurs uit. ‘Daarom willen we altijd eerst weten waar mensen het meeste last van hebben. Dat kan de pijn zijn of de pijn en vermoeidheid. Maar soms is het ook: dat wat ze allemaal niet meer kunnen. Vervolgens vragen we: wat heb je gedaan om van de pijn af te komen? Dan krijg je een hele lijst van dingen die ze gedaan hebben. En tot slot de vraag: en heeft dat geholpen? Op korte termijn bleken sommige dingen te helpen, andere niet. Maar op lange termijn heeft het onvoldoende geholpen, anders zaten ze niet in de revalidatie.’
Deze fase hebben alle deelnemers aan de psychologiegroep al achter de rug. Ze zijn gemotiveerd, zitten in hun tweede week van de revalidatie. Na een half uurtje is er pauze. Na de pauze vraagt Van Liere waarom er eigenlijk een pauze is.
Om de kennis te laten zakken, veronderstel ik.
Omdat we dan even tot onszelf kunnen komen, zegt een deelneemster.
Om even uit de situatie te stappen, legt Van Liere uit. Een deelneemster is aan tafel blijven zitten, ik heb haar een paar vragen gesteld en daarom is ze onvoldoende uitgerust. Inderdaad had ze de vorige keer beter gepauzeerd. Dat is een van de doelen van een pauze, legt Van Liere uit. Juist deze pijnpatiënten moeten zorgen dat ze hun activiteiten regelmatig onderbreken.
Op een dag krijgen groepen zo’n vier onderdelen van de revalidatie. Ze krijgen onder andere ook sport, fysiotherapie en ergotherapie. Zo’n groep blijft gedurende het hele traject bij elkaar. Bij het samenstellen van een groep wordt er zoveel mogelijk rekening gehouden met de samenstelling, bijvoorbeeld van leeftijd en niveau. De psychologiegroepen volgen min of meer vaste protocollen. Er wordt uitgegaan van het praktijkboek Leven met pijn. Behandelaars krijgen het draaiboek, deelnemers de cursistenversie. Ze moeten de teksten doornemen en thuis ook oefeningen doen.
Vergadering
Tussen de middag vindt de wekelijkse vergadering van de psychologen plaats. De vergadering duurt een uur, waarvan een half uur in de lunchpauze. Alles bij elkaar blijft er niet veel tijd over om te lunchen, de meeste psychologen halen snel een broodje in de kantine en komen gehaast de vergaderzaal binnen. Behalve psychologen zit er een stagiaire bij en meestal is ook de procesmanager aanwezig.
Nadat er privé is bijgepraat en er verjaardagstaart is rondgedeeld, gaat het over een net gestarte polipijngroep. Want er vindt een herstructurering van de poliklinische behandeling plaats waarin wordt geprobeerd de psychologische behandeling zoveel mogelijk in groepen te laten plaatsvinden.
Daarna gaat het over de ontwikkeling dat verzekeraars de klinische behandeling niet meer lijken te willen vergoeden. De psychologen bespreken hoe het eventueel anders kan worden georganiseerd. Schreurs benadrukt dat ze niet moeten afwachten tot het zover is, maar dat ze proactief naar alternatieven moeten zoeken. Er komen een paar ideeën voor alternatieven ter tafel.
De vergadering gaat niet in op individuele gevallen, dat gebeurt in een ander overleg waarin de multidisciplinaire teams bij elkaar zitten. Intervisie kan in het psychologenoverleg wel plaatsvinden, zal Wassink later uitleggen. Als iemand een ingewikkelde casus heeft, kan deze met de mede-psychologen worden besproken.
Online.
Tot slot gaat het over de online behandeling. Want het ministerie van WVC heeft Roessingh tot een van de vier ontwikkelcentra pijnrevalidatie aangewezen. Gedurende vijf jaar was er geld beschikbaar om onderzoek te doen. Dat is onder meer besteed aan een project om revalidatiebehandeling op afstand te geven, inclusief activiteitenmeting en feedback daarop. Schreurs legde eerder al uit: ‘Mensen dragen een apparaatje om te zien hoeveel ze zich inspannen. Het is een soort stappenteller, maar dan iets betrouwbaarder. Bovendien krijgen ze gelijk feedback en er is ook een website waarop ze dat kunnen zien.
Daarnaast schrijven ze op wat ze op een dag gedaan hebben. Zo kun je afwijking van het gemiddelde op het spoor komen. Bijvoorbeeld patiënten die denken heel veel te hebben gedaan, terwijl dat wel meevalt, of andersom.’ Er is ook onderzoek met spierspanningssensoren gedaan bij mensen met whiplash. Het oorspronkelijke idee was dat ze zich via die sensoren beter zouden kunnen ontspannen. Dat is niet het geval. Maar de sensoren hadden wel effect. Want hierdoor leerden ze voelen of ze gespannen waren of niet. Schreurs: ‘Ze zeiden soms achteraf: op dat moment wist ik dat het apparaatje nu zou afgaan. Ze herkennen spanning en de stressvolle momenten beter en dus weten ze vervolgens dat het tijd is om even te stoppen.’
Of dit effect lang aanhoudt, is overigens niet onderzocht.
Ook voor de psychologen is er een programmaonderdeel aan toegevoegd. Hierin krijgen mensen informatie, met voorbeelden, filmpjes en oefeningen. Schreurs: ‘Het is de bedoeling dat we over twee jaar tien procent van de behandelingen op afstand doen.’
Tijdens de vergadering wordt het probleem besproken dat niet alle therapeuten gebruik maken van de online mogelijkheden en zoeken de psychologen naar manieren om dat te bevorderen.
‘Studenten aan de universiteit pikken zo’n online behandeling vaak sneller op dan onze eigen therapeuten,’ zegt Schreurs.
Het is overigens niet de bedoeling dat de online behandelingen de behandeling op het centrum gaan vervangen, ze moeten echt als aanvulling gezien worden.
De behandeling is er vooral op gericht om patiënten te helpen hun situatie te accepteren en ondanks de pijn een waardevol leven te leiden. En wat een waardevol leven is, verschilt voor iedere patiënt. Die ochtend bij de psychologiegroep werd er een eerste start mee gemaakt. In een oefening moesten alle deelnemers van een paar mensen die belangrijk voor hen waren bedenken wat ze hoopten dat ze over vijf jaar over hen zouden zeggen. ‘Dat ik inspirerend ben en weet wie ik ben,’ zegt de een. ‘Dat ik een goede moeder ben,’ zegt de ander. Een derde: ‘Dat ze trots zijn en van me houden.’
De mindfulnessoefeningen helpen om de eigen situatie meer te accepteren en zich er niet meer zo tegen te verzetten. En vaak neemt de pijn vervolgens ook af. Maar dat is een gevolg van de behandeling en niet het ultieme doel.
