Ik heb filosofie van de psychologie gestudeerd in Groningen. Toen ik mijn scriptie ging schrijven, kreeg ik ernstige psychische problemen. Het begon met een grote angstaanval, een angst die twee jaar lang continu aanwezig bleef. Ik stond 24 uur per dag te trillen op mijn benen. Daarnaast ontwikkelde ik psychotische verschijnselen; ik werd heel associatief en symbolisch in mijn denken en ontwikkelde een angst om uit elkaar te vallen. Een jaar lang durfde ik de deur niet uit. Pas zes weken na mijn angstaanval kon ik bij een psychiater terecht en kreeg ik medicatie. Alles bij elkaar duurde het een jaar of vijf voor ik weer een beetje normaal kon functioneren, in totaal heb ik zeven jaar over mijn master gedaan.
Ik kreeg de diagnose gegeneraliseerde angststoornis, maar zelf had ik het gevoel dat er iets anders onder lag. Bij de afdeling psychiatrie van het umcg onderzocht men mij op autisme, maar kon dat niet constateren. Ook ik herkende mezelf niet in de diagnose als ik er brochures over las. Dat was onbevredigend, want ik wilde het snappen. Ik was op mezelf gaan wonen, was gaan studeren en daar was ik volledig aan onderdoor gegaan. Maar ik heb in mijn jeugd helemaal geen nare dingen meegemaakt! Daarom ben ik voor een second opinion gegaan naar Autisme Team Noord (atn Groningen, een afdeling van ggz-instelling Lentis). Daar constateerden ze dat ik het Asperger-syndroom had.
Gevoelig voor geluid
Ik ben me er verder in gaan verdiepen en heb me vooral toegelegd op het werk van de kinderpsychiaters Leo Kanner en Hans Asperger, de ontdekkers van autisme. Vooral in wat Asperger schreef, herkende ik veel van mezelf. Ik ben heel gevoelig voor geluid. Ik kon jarenlang niet naar de supermarkt, omdat ik de muziek en geluiden daar niet verdroeg. Ook de sportschool trok ik niet. Ik zit daarnaast erg in mijn hoofd en ben veel bezig met lezen en schrijven, met concepten en theorieën en heb minder aandacht voor de praktische kant van het leven. Als ik achter de computer zit, vergeet ik de tijd om me heen; ik vergeet te eten en blijf te lang zitten. Signalen uit mijn omgeving en van mijn eigen lichaam dringen niet meer tot mij door. Zo beschreef Asperger het ook, hij schreef dat kinderen met autisme ‘niet thuis waren in hun lichaam’, ze hadden heel verstandige opmerkingen, maar ze waren bijvoorbeeld niet in staat om zich aan te kleden.
Ik heb daarnaast een heel lage belastbaarheid, zeker sinds de psychische problemen, maar waarschijnlijk zijn de problemen erdoor ontstaan. Mijn bestaan zelf managen, lukt me slecht. Ik heb de neiging binnen te blijven en mensen te mijden, hoewel dat niet goed voor me is.
Klinische kant
Nadat ik dit te weten ben gekomen, heb ik de focus van mijn studie verlegd. Aanvankelijk lag de nadruk op ontwikkelingspsychologie en cognitieve psychologie, waarschijnlijk omdat ik onbewust wel aanvoelde dat ik anders was. Ik wilde begrijpen hoe een typische ontwikkeling eruit zag, hoe normaal menselijk gedrag in elkaar steekt. Na mijn autisme-diagnose wilde ik juist de klinische kant op om te snappen hoe het werkt bij mensen met autisme. Hoe ziet dat ‘anders-zijn’ eruit? Ik heb historisch onderzoek gedaan naar autisme, want de historische theorieën over autisme vind ik interessanter dan de hedendaagse benaderingen. Tegenwoordig onderzoeken experimenteel psychologen vooral één aspect van autisme. Kanner en Asperger waren psychiaters die zich baseerden op hun klinische ervaring, zij ontwikkelden een holistische kijk op autisme.
‘Als ik op een dag schoenen moet kopen, kan ik die dag niet ook nog werken’
Ik heb Douwe Draaisma, hoogleraar bij Theorie en geschiedenis van de psychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen, gemaild met mijn verhaal en met de vraag of ik daar als buitenpromovendus onderzoek kon komen doen naar autisme. Dat was vrij snel voor elkaar. Als buitenpromovendus krijg je niet betaald en kun je promoveren in je eigen tempo. Ik werkte meestal twee, drie uur per dag, maar soms deed ik er ook een paar maanden niets aan. Als ik op een dag schoenen moet kopen, kan ik die dag niet ook nog werken.
Intense interesses
Ik heb zes jaar over mijn promotie-onderzoek gedaan. De eerste twee jaar was ik vooral op zoek naar de insteek. Ik stortte me af en toe op iets wat me intens interesseerde, zoals autismevriendelijke initiatieven, maar zo’n belangstelling hield ik niet lang vast. Daarna was ik een korte periode in lichamelijkheid geïnteresseerd, veel klachten uiten zich bij mij lichamelijk en ook de oplossing is lichamelijk.
Uiteindelijk kwam ik dus uit op Asperger en Kanner en kinderpsychiater George Frankl, die zowel met Asperger als Kanner heeft samengewerkt. Ik wilde me richten op het begrip contact en wilde daar een historisch onderzoek naar doen. Ik ben literatuur gaan verzamelen, ging lezen en dan ontstaat er een grote lijn in mijn hoofd. Ik ben vrij goed in grote lijnen. Mensen associëren dat niet met autisme, maar Asperger beschreef dit al. Ik heb denk ik veel naar boven gehaald wat niet bekend was over het werk van Frankl, Kanner en Asperger.
Van Kanner heb ik honderd verschillende papers en twee boeken gelezen. Ik vond uiteindelijk dat het concept integratie zijn werk samenbindt. Hij ziet autisme als een stoornis die begint in de emoties, maar die uiteindelijk effect heeft op de hele persoonlijkheidsintegratie.
Mijn onderzoek heeft me veel inzicht in autisme en in mezelf gegeven. Vooral in het werk van Asperger herken ik veel. Zo leerde ik een beetje beter leven. Ik heb daar veel ondersteuning bij nodig. Bijvoorbeeld iets simpels als de manier van bewegen, bij mij komt dat niet vanzelf, ik heb daar een coach bij nodig. Ook voor andere dingen heb ik begeleiding, alles bij elkaar tien uur per week. Het gaat om praktische zaken als administratie, huishoudelijk werk en af en toe een wandeling maken. Dan gaat het heel redelijk. Dus om te studeren heb ik niet zozeer scholing nodig, maar om te leven wel.’
Beeld: Reyer Boxem
