Epidemie van psychische stoornissen?

Het bezoek afgelopen april van de Amerikaanse psychiater Allen Frances – ter promotie van zijn pas vertaalde boek ‘Terug naar normaal’ – is niet onopgemerkt gebleven in Nederland. Frances was een van de hoofdverantwoordelijken voor de vierde editie van de Diagnosticic and Statistical Manual of Mental Disorders (dsm) en geldt nu als een van de grootste criticasters van de dsm- 5, die naar zijn mening normaal gedrag te veel medicaliseert. ‘De tendens is om diagnoses veel te ruim te gebruiken.’

‘Big Al’ is bezig met de laatste ronde van zijn offensief tegen de dsm-5 wanneer ik hem half april in zijn hotel in Amsterdam spreek. Zijn spierwitte haar steekt scherp af tegen zijn zongebruinde huid, die de dag erop hét gesprek is tijdens de pauze van zijn nip-lezing. Psychiater Allen Frances wordt nooit moe te vertellen dat hij veel liever op het strand zit dan op oorlogspad gaat, maar ja. Hij kwam vier jaar geleden op een receptie vrienden tegen die vol vuur spraken over hun inspanningen voor de nieuwe versie van het handboek voor de psychiatrie. Het zou uitgebreider worden, met meer criteria en met nieuwe classificaties. ‘Ze overschatten de verwachte voordelen en hadden geen oog voor de nadelen,’ schrijft Frances in ‘Terug naar normaal’, zijn aanklacht tegen de ‘epidemie van psychische stoornissen’ en ‘de medicalisering van het dagelijks leven’.
Frances zuchtte diep, rolde zijn badhanddoek op en ging aan de slag. Want ondanks zijn inspanningen als voorzitter van de dsm-IV om zulke epidemieën te voorkomen en medicalisering van normaal gedrag tegen te gaan, gebeurde het na het verschijnen van ‘zijn’ handboek toch. Het aantal mensen met adhd, autisme en bipolaire stoornis verveelvoudigde na het verschijnen van de dsm-IV in 1994. Waarom? ‘Als iets eenmaal in de dsm is geïntroduceerd, heb je geen controle meer over de manier waarop het wordt gebruikt,’ zegt hij. ‘En de tendens is om diagnoses veel te ruim te gebruiken.’

Hoe kun je dat voorkomen?
‘De diagnoses zelf moeten strakkere criteria hebben, en publiek en professionals moeten worden gewaarschuwd dat diagnoses te snel worden gesteld. De farmaceutische industrie verkoopt het idee dat normaal gedrag een ziekte is. In de vs heeft twintig procent van de jongens de diagnose adhd, tien procent slikt medicatie. Maar boys will be boys! Dat ze zich in de klas actiever en meer ontremd gedragen, wil niet zeggen dat ze aan een stoornis lijden waarvoor ze medicatie nodig hebben. Het gebruik van de dsm op bijvoorbeeld scholen versterkt het idee dat kinderen met problemen ziektes hebben. In de vs wordt tachtig procent van de psychofarmaca voorgeschreven door huisartsen. Zij hebben een beperkte kennis van psychiatrische stoornissen, soms weinig interesse in het veld. En ze zijn gemakkelijk te beïnvloeden door de verkopers van de farmaceutische industrie aan wie ze hun kennis ontlenen.’

U vindt dat huisartsen beter geen psychofarmaca kunnen voorschrijven?
‘Ik zeg niet dat ze het helemaal niet moeten doen. Don’t make this stronger than I’m saying it. Ik zeg dat het geen achteloze beslissing moet zijn die in een paar minuten wordt genomen.’

In Nederland hebben psychologen ervoor gepleit dat ook zij antidepressiva mogen voorschrijven. Goed plan?
‘Vergeleken met huisartsen ben ik er niet tegen. Psychologen zijn net zo min experts. En dat is het probleem: dat nu te veel mensen die geen expert zijn, medicatie mogen voorschrijven. Psychofarmaca nemen is net zo belangrijk als het kopen van een auto of een huis, of besluiten om met iemand te trouwen. Huisartsen stellen een diagnose op basis van één gesprek van zeven minuten dat plaatsvindt op de slechtste dag van iemands leven. Hun besluit kan resulteren in een levenslang stigma en het levenslang slikken van medicatie. Een diagnose stellen moet zorgvuldig gebeuren. Je moet er de tijd voor nemen: op het moment zelf, maar ook door de tijd heen. Mensen gaan na verloop van tijd vaak beter functioneren: door hun natuurlijke veerkracht, door ondersteuning van hun familie, door veranderde omstandigheden. Als er onzekerheid bestaat over een diagnose, moet je die onzekerheid erkennen in plaats van valse zekerheid geven.’

Er kan ook schade worden aangericht als er te laat wordt ingegrepen.
‘Behandeling uitstellen bij mensen die lijden aan schizofrenie of bipolaire stoornis, is geen goed idee. Hoe langer de ziekte de kans heeft om zich te nestelen, hoe moeilijker immers de behandeling wordt. Maar te vroeg een diagnose stellen is net zo gevaarlijk. We moeten het niet te vroeg en niet te laat doen.’

Wilt u pas gaan behandelen als iemands problemen levensgroot zijn?
‘Nee, als de problemen duidelijk genoeg zijn. Er zijn veel stoornissen waarvan we goed weten wanneer we een betrouwbare diagnose kunnen stellen. Nodig is een zorgvuldige evaluatie van mensen die duidelijke ziektes hebben waarvoor goede behandelingen zijn.’

Ik was op een congres waar iemand vertelde over een jongetje dat gemiddeld zes woedeaanvallen per dag heeft, op school niet te handhaven is, geen vriendjes heeft, en zijn ouders slaat en schopt. Ik vroeg mezelf af: heeft dit kind volgens Allen Frances geen probleem? U bent tegen opname van de Disruptive Mood Dysregulation Disorder (dmdd) in de dsm-5.
‘Eén. dmdd is gedurende zes jaar door één onderzoeksgroep onderzocht. Je neemt geen grote beslissing die de levens van miljoenen kinderen kan beïnvloeden gebaseerd op incomplete kennis van de reikwijdte van zo’n beslissing. Een nieuwe diagnose moet gebaseerd zijn op zorgvuldig onderzoek, gedaan door veel groepen, gedurende vele jaren, bij veel kinderen. In dit geval is de dsm jumping in, flying blind.
Twee. Het beeld dat zich in je hoofd vastzet van een stoornis, is dat van kinderen met de extreme vorm ervan. Maar op het moment dat een stoornis een officiële status krijgt en huisartsen ‘m gaan gebruiken, vallen ook mensen met veel mildere problemen in zo’n categorie. Want de definitie vereist niet dat het alleen om ernstige gevallen moet gaan.
Een andere vraag is of deze problemen wijzen op een psychische stoornis. Als we er een effectieve behandeling voor hebben, zou het redelijk zijn om dit gedrag als een stoornis te diagnosticeren. Maar als we die niet hebben, wat winnen we er dan mee om een diagnose te stellen?’

Iemand lijdt, brengt schade toe aan zichzelf en zijn omgeving, disfunctioneert, en heeft niet de mogelijkheden om dat zelf op te lossen. Maar omdat er geen effectieve behandeling voorhanden is, lijdt hij niet aan een stoornis. Op het moment dat die behandeling er wel is, lijdt hij wel aan een stoornis. Dat is raar.
‘Nee, helemaal niet.’

Kun je niet zeggen: je lijdt aan een stoornis, maar we weten niet precies wat het is en ook niet hoe we het kunnen behandelen?
‘We moeten er pragmatisch naar kijken. Als je verder gaat dan je kennis reikt, doe je meer kwaad dan goed.’

U hebt het zelden over het feit dat in de dsm-5 de criteria voor autisme juist scherper worden dan in de dsm-IV.
‘Ik denk dat autisme inderdaad een nauwere definitie krijgt.’

In de vs wordt daar heftig tegen geprotesteerd door mensen met Asperger, die geen geld meer krijgen om…
‘Er wordt heftig tegen geprotesteerd omdat het diagnostisch systeem wordt gebruikt op een manier die zijn competentie overstijgt. De klinische diagnose van autisme vertelt je helemaal niets over de extra ondersteuning die er op school nodig is. Besluiten daarover moeten genomen worden op basis van onderwijsbehoeften, niet op grond van een klinische diagnose. Op het moment dat een klinische diagnose een trigger wordt om geld binnen te halen – voor scholen, voor mensen met beperkingen, voor mensen met een posttraumatische stressstoornis (ptss) – zal deze niet meer met dezelfde scherpte worden gesteld. In die zin is de dsm het slachtoffer van zijn eigen succes. Mensen nemen ‘m té serieus.’

Wat vindt u van groepen als Proud to be Aut, die een autistische cultuur promoten en helemaal niet ‘normaal’ willen worden?
‘Het is geweldig als een consumer movement erin slaagt het stigma van diagnoses te reduceren. Maar je ziet wel de trend dat, omdat zij het oké vinden om de diagnose te hebben, iedereen het oké moet vinden om ‘m te hebben. Terwijl ik elke week wel een paar e-mails krijg van ouders wier kinderen beschadigd zijn omdat ze een label hebben gekregen dat niet klopt. Destigmatisering is in het algemeen een goede zaak, maar moet er niet toe leiden dat je losjes met diagnoses om gaat springen.’

U bent in uw boek kritisch over beroemdheden die zeggen dat ze een psychische aandoening hebben. Ik vind het juist heel goed dat bijvoorbeeld de Britse komiek en schrijver Stephen Fry een documentaire heeft gemaakt over bipolaire stoornis.
‘Het inzetten van beroemdheden kan op twee manieren uitpakken. Als het stoornissen destigmatiseert, is dat positief. Maar het is ook een manier om stoornissen te promoten bij mensen die er geen last van hebben. Sinds de dsm-IV hebben twee keer zoveel mensen bipolaire stoornis. Zijn er ineens twee keer zoveel mensen met bipolaire stoornis de afgelopen twintig jaar? Zeker niet. Maar de farmaceutische industrie heeft, met behulp van beroemdheden, bipolaire stoornis gepromoot. Krijgen heel veel mensen nu een behandeling voor bipolaire stoornis terwijl ze die niet nodig hebben? Zeker wel. De waarde van destigmatisering moet worden afgewogen tegen het feit dat al die mensen medicijnen krijgen tegen bipolaire stoornis terwijl ze die medicijnen niet nodig hebben. Intussen nemen ze in gewicht toe: kinderen worden in twaalf weken tijd een pond per week zwaarder, volwassenen krijgen er zestig tot zeventig pond bij – en daarbij alle risico’s op diabetes, hartziekten en een kortere levensverwachting. Voor alles wat aan de ene kant goed klinkt, betaal je aan de andere kant een prijs.’

Toen de Nederlandse cabaretier Mike Boddé in zijn boek Pil schreef dat hij dagelijks een onderhoudsdosis antidepressiva slikt om zich goed te voelen, was dat een opluchting voor veel mensen. Ze hoefden niet meer te verbergen dat ze pillen slikten.
‘Het gaat om de balans. Het is moeilijk te bepalen waar die precies ligt, want er is geen gouden standaard voor psychische ziekte. Het is prima als mensen die hulp nodig hebben, die hulp ook krijgen en zich daar prettig bij voelen. Het probleem ontstaat als de destigmatisering zo ver gaat dat de stoornis populair wordt en verbreed wordt tot normaal gedrag, en mensen onnodig worden behandeld. We zien nu overdiagnostisering en overbehandeling met medicijnen dankzij de farmaceutische industrie. Weet je wat het erge is? Slechts één op de drie mensen met een ernstige depressie wordt daarvoor behandeld. Wie slikken er wel antidepressiva? De worried well. Zij zijn een goudmijn voor de industrie. De helft van de mensen met een milde depressie die antidepressiva slikt, zou uit zichzelf beter worden. Maar als je beter wordt, denk je dat het door de medicijnen komt, en blijf je ze innemen.’

Uw verzet tegen de farmaceutische industrie is zo fel dat het lijkt of u sowieso tegen medicatie bent.
‘Mensen met ernstige stoornissen zijn gemakkelijk te herkennen én te helpen met medicijnen. Als psychofarmaca op de juiste manier worden gebruikt, zijn ze net zo effectief als andere medicijnen voor andere ziektes. Het punt is dat huisartsen ze voorschrijven aan ontzettend veel mensen voor wie ze geen enkel nut hebben.’

Ik vermoed dat u ook niet veel ziet in preventie.
‘De somatiek laat zien dat preventie meer schade aanricht dan goed doet, omdat er meer mensen worden behandeld dan nodig is. In de VS zijn we om die reden met meer dan veertig preventieve testen gestopt. Preventieve psychiatrie gaat net zomin helpen. Je hebt er drie dingen voor nodig: een accurate test, een eff ectieve interventie die problemen voorkomt, en een interventie die veilig is. Die zijn er voor geen enkele diagnose in de dsm-5. Preventieve psychiatrie zal leiden tot een groot aantal valspositieven en de behandelingen zullen gepaard gaan met medicatie die gevaarlijk kan zijn.’

Denkt u dat de neurowetenschappen de psychiatrie verder kunnen helpen met het herkennen van psychische stoornissen?
‘De neurowetenschap is een fantastisch onderzoeksveld dat absoluut geen enkel eff ect heeft op de psychiatrie. Het brein is het meest complexe orgaan dat we hebben. Daar komt bij dat het veel eenvoudiger is om het normale functioneren te begrijpen dan psychopathologie. All normal families are normal the same way, all abnormal families are abnormal in their own way. De breinmechanismen om psychiatrische stoornissen te begrijpen, zijn ongeloofl ijk complex. Mensen hopen op snelle oplossingen, maar er komen geen plotselinge doorbraken waardoor we ineens schizofrenie of autisme kunnen doorgronden. Die kennis zal zich in de loop van de komende decennia heel langzaam opbouwen. Het is niet anders.’

Over de auteur
Malou van Hintum is wetenschapsjournalist en auteur van ‘Doe eens normaal. Over zin en onzin van psychische diagnoses’ (Bert Bakker, Amsterdam, 2012). Ze schreef samen met Jakop Rigter ‘Ontwikkelingspsychopathologie bij kinderen en jeugdigen. Een inleiding’ (Coutinho, Bussum 2013), dat mei dit jaar verscheen. Ze schrijft elke woensdag een column op de website van de Volkskrant en is te volgen op twitter via @malouvh. Meer info: Malou van Hintum.

Jim van Os reageert
Jim van Os is hoogleraar psychiatrie aan het Maastrichts Universitair Medisch Centrum en heeft zitting in de werkgroep schizofrenie van de dsm-5. Hij pleit er al jaren voor het begrip ‘schizofrenie’ te vervangen door ‘Salience Syndrome’. Hij reageert op vier quotes uit het interview met Frances.

1. In de vs wordt tachtig procent van de psychofarmaca voorgeschreven door huisartsen. Zij hebben een beperkte kennis van psychiatrische stoornissen, soms weinig interesse in het veld, en ze zijn gemakkelijk te beïnvloeden door de verkopers van de farmaceutische industrie aan wie ze hun kennis ontlenen.
   JvO: ‘Ook hier wordt tachtig procent van de antidepressiva voorgeschreven door huisartsen. Maar het medicijngebruik is in Amerika veel hoger. Dat komt omdat in de vs het geloof in medicatie voor psychische problemen veel groter is dan in Europa. Daardoor kan de invloed van big farma zo groot zijn. Dus voor Amerika gaat de stelling op, voor Europa veel minder. Een belangrijke factor in Nederland is het tijdgebrek van huisartsen. Een pil voorschrijven gaat veel sneller en makkelijker dan een goed gesprek voeren. Overigens neemt slechts dertig procent van de patiënten die op deze manier een antidepressivum krijgt voorgeschreven, de medicatie in zoals is voorgeschreven.’
2. De neurowetenschap is een fantastisch onderzoeksveld dat absoluut geen enkel effect heeft op de psychiatrie.
   JvO: ‘Na vijftig jaar onderzoek is er geen enkele biologische test voor geen enkele psychische stoornis. De waarde van hersenscans voor de psychiatrie is zwaar overschat. Het gebruik van steeds sterkere magneten bij mri-onderzoek levert leuke publicaties op, maar biedt geen inzicht in de diagnostiek of behandeling van psychische syndromen. De dsm, met zijn almaar uitbreidende labelarsenaal, heeft daarbij meer kwaad dan goed gedaan. Want het neurobiologische onderzoek is opgebroken over de verschillende dsm-diagnosen, in plaats van gericht op basale psychopathologische processen die dwars door de dsm heen lopen.’
3. Het is geweldig als een consumer movement erin slaagt het stigma van diagnoses te reduceren. Maar je ziet wel de trend dat, omdat zij het oké vinden om de diagnose te hebben, iedereen het oké moet vinden om ‘m te hebben.
   JvO: ‘Dit gaat niet op voor Nederland – als het al opgaat voor Amerika. Er is hier geen activistische consumer movement zoals in de vs, laat staan dat door zo’n beweging mensen worden aangemoedigd om zich te laten diagnosticeren. In Nederland is de enorme toename van ggz-consumptie het gevolg van de mislukte marktwerking die de politiek heeft opgelegd. Een schoolvoorbeeld van de Grote Verkwisting op basis van oppervlakkige ideologische besluitvorming. Bij het bedenken van het marktwerkingsplan vooronderstelde de overheid dat de vraag naar ggz hetzelfde zou zijn als de toenmalige capaciteit. In Zuid-Limburg bijvoorbeeld had rond 2003 ongeveer 3,5 procent van de bevolking jaarlijks contact met de ggz. De overheid dacht dat door meer hulpverleners vanzelf concurrentie rond deze 3,5 proecent zou ontstaan. In plaats daarvan kwamen er legio nieuwe ggz-instellingen bij, die met succes nieuwe groepen patiënten aanboorden. De conservatieve schatting is dat door de introductie van marktwerking in Zuid-Limburg het aantal mensen dat in een jaar gebruik maakte van de ggz is gegroeid van 3.5 naar 6.0 procent.’
4. Preventieve psychiatrie zal leiden tot een groot aantal vals-positieven en de behandelingen zullen gepaard gaan met medicatie die gevaarlijk kan zijn.
   JvO: ‘Er zijn twee soorten preventie. Frances ziet terecht een gevaar als mensen met een hoog risico zouden worden gediagnosticeerd en vroeg behandeld. Maar zijn uitspraak laat ook zien dat hij een typische dokter is die niet bekend is met het principe van preventie op populatieniveau. Daarvoor is juist in Europa veel meer belangstelling. Populatie-interventies worden niet door medici uitgevoerd, maar door gezondheidszorgprofessionals. Een typische populatie-interventie in de psychiatrie is het oprichten van een online virtueel ggz-centrum. Daar kunnen mensen met een – relatief hoog of relatief laag – risico op een psychische stoornis, zelf hun psychische klachten managen of veerkracht-oefeningen doen (zoals mindfulness) om gezond te blijven. Dit soort initiatieven hebben we hier juist nodig, zodat zelfmanagement de kostenstijging kan indammen die door de marktwerking is ontstaan.’