U was tot 2015 directeur van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). In 2013 hielp u de CLW oprichten. Waarom zet u zich in voor mensen die hun leven in eigen regie willen beïndigen?
‘Als longarts heb ik veel mensen op een hele vervelende manier zien sterven. Voor en na de komst van de euthanasiewet in 2002 heb ik mensen geholpen die om euthanasie vroegen. Ik heb aan mezelf gezien wat voor fouten je kan maken als er geen transparantie is, dus voor de komst van de wet heb ik dingen niet goed gedaan. Gelukkig zijn alle mensen die het gevraagd hebben wel overleden, maar het verdiende niet altijd de schoonheidsprijs.’
Kunt u een voorbeeld geven?
‘De eerste keer dat ik hulp verleende bij een zelfdodingverzoek ging het om een man van 44 jaar, met longkanker op een hele nare plek, precies op de splitsing van de twee grote luchtwegen. Hij dreigde te stikken en ik vond het volstrekt inhumaan als ik dat door zou laten gaan. Hij wilde zijn eigen leven beëindigen als de situatie voor zijn gevoel niet meer verbeterde. Dat was in de jaren tachtig, dus allerlei medische opties die er nu zijn, waren er toen nog niet. Ik was nog assistent, mijn baas kon me niet vertellen welke dosis ik moest voorschrijven. En er was nog geen internet dus ik moest het in boekjes opzoeken. Daarin stond dat je tussen de 4 en 8 gram Pentobarbital moest toedienen. Ik ben er met 6 gram maar tussenin gaan zitten. Maar voor een grote man van 44bleek dat veel te weinig. Hij nam de dosis in en het duurde negen uur voor hij overleed.
De paniek die dat bij zijn echtgenote teweegbracht… daar schaam ik me nog steeds een beetje voor, maar destijds wist ik niet beter. Omdat je er niet met iemand anders over kon praten, er geen enkele mogelijkheid tot toetsing was, was het toen heel moeilijk.
Ik heb me nooit hoeven verantwoorden voor het Medisch Tuchtcollege, wel ben ik door de politie verhoord, bij mij thuis, dus in een niet-vijandige omgeving. De agent was heel vriendelijk, maar wel vasthoudend in zijn onderzoek. Ik heb hem heel eerlijk geantwoord en waarschijnlijk was dat voldoende. Er is uiteindelijk geen tuchtklacht ingediend en er heeft ook geen vervolgingsonderzoek plaatsgevonden.’
Was die ervaring de reden dat u zich ging inzetten voor een waardig levenseinde?
‘Niet direct, maar wat ik toen deed sluit aan op mijn levensprincipe: iedereen is verantwoordelijk voor zijn eigen leven, maar ook als het om sterven gaat, moet je je eigen keuzes kunnen maken. Daarom moet er een veilig, humaan en legaal verkrijgbaar laatste-wilmiddel zijn. Veel leden van de NVVE vertelden me dat ze hun dokter niet teveel wilden belasten met het verzoek hun dood te regelen, of dat ze niet afhankelijk wilden zijn van de mening of morele overtuiging van hun dokter. Mensen importeerden middelen uit China, Mexico of Peru of gingen daar zelfs naartoe om ze op te halen. Dat zijn toch illegale praktijken wantdergelijke middelen mag je niet invoeren. Het is gevaarlijk bovendien, dus mijn overtuiging dat er een betrouwbaar middel in Nederland beschikbaar moest komen werd steeds sterker. Via een aantal actief zoekende leden kregen we vorig jaar informatie over middel X. Een conserveermiddel, dat dus niet onder de geneesmiddelenwet valt, maar dat wel tot een snelle en humane dood leidt.’
Volgens het Openbaar Ministerie verleende de CLW, door middel X beschikbaar te stellen, hulp bij zelfdoding.
‘Wij gaven alleen informatie over middel X aan onze leden, over hoe je het kunt aanschaffen, hoe je het veilig kunt gebruiken en welke veiligheids- en voorzorgsmaatregelen je moet nemen. Ook informeerden we over alternatieven zoals andere legaal beschikbare middelen als suiker, zout en water, die bij overmatig gebruik tot de dood leiden.’
Toch heeft het OM jullie teruggefloten. Zijn er desondanks leden die het middel in bezit hebben gekregen?
‘Nee, maar ongeveer duizend leden hadden al aangegeven mee te willen doen in de inkoopgroepen. Sinds we in het nieuws kwamen met middel X, in september 2017, is ons ledenaantal gestegen van 3200 naar ruim 23.000 nu. Dus op het moment dat mensen horen dat er eindelijk iets mogelijk is, melden ze zich aan. Niet om het middel meteen te kunnen gebruiken, maar eerder voor de gemoedsrust. Zo kreeg ik een brief van een 88-jarige dame, een weduwe zonder kinderen, die schreef dat het haar zo veel rust zou geven als ze wist dat ze iets had waarmee ze over haar eigen einde kon beschikken. Die geluiden horen we heel veel, en ook dat mensen meer levensvreugde ervaren als ze een laatste-wilmiddel in huis hebben.’
Media zijn erg terughoudend in het verslaan van suïcides, om kopieergedrag te voorkomen. Er is veel media-aandacht voor middel X geweest. Bent u niet bang voor een dergelijk effect?
‘Er zijn ook publicaties waaruit blijkt dat dat effect niet bestaat. Je zag bijvoorbeeld bij de zelfdodingen van bekende Nederlanders als Antonie Kamerling en Joost Zwagerman, die uitgebreid in de media kwamen, dat er daarna geen stijging plaatsvond. En daarbij heeft het behoudende mediabeleid er ook voor gezorgd dat er geen besef is van het feit dat ouderen in verzorgingstehuizen zich op de meest gruwelijke manieren om proberen te brengen, bijvoorbeeld door zichzelf in brand te steken. Toen ik in 2010 namens de NVVE onderzoek deed naar voltooid leven kwam ik in gesprek met een zorgmanager van een verzorgingshuis in het westen van het land. Zij vertelde dat er in het voorgaande jaar drie zelfdodingen in haar huis waren, een man hing zich op met de ceintuur van zijn ochtendjas en twee mannen hadden zich overgoten met een brandbare vloeistof en zichzelf in brand gestoken. Voor mij is er geen vreselijker manier om dood te gaan, maar dat gebeurt dus in onze verzorgingstehuizen. Uit het onderzoek van 2010 bleek dat er in voorgaande drie jaar in de onderzochte verzorgingshuizen 22 zelfdodingen of pogingen daartoe hadden plaatsgevonden. En dat wordt doodgezwegen, terwijl het juist groot in de krant zou moeten staan, want we zouden ons als maatschappij rot moeten schamen.’
Onlangs heeft de negentienjarige Ximena Knol een eind aan haar leven gemaakt met een middel waarvan op internet wordt beweerd dat het middel X is. Haar ouders stellen dat CLW medeverantwoordelijkheid draagt door met het nieuws over middel X naar buiten te treden. Trekt u zich die verwijten aan?
‘De CLW heeft nooit informatie gegeven over welk middel het is. Het is natuurlijk heel triest dat Ximena een eind aan haar leven heeft gemaakt. Ik snap ook het rouwproces van de ouders en hun schuldgevoel. In hun boosheid richten zij hun pijlen op de CLW. Ik ben alleen bang dat ze er later veel spijt van gaan krijgen dat ze op deze manier naar buiten zijn gekomen, en zijn misbruikt door de media. Ze krijgen waarschijnlijk veel negatieve reacties over zich heen. De CLW is in het geheel niet betrokken geweest bij de dood van deze jonge vrouw. Wij hebben veel steunbetuigingen en één hatemail ontvangen. Ook kregen we er weer veel nieuwe leden bij.’
Veel artsen en apothekers zijn erg kritisch en stellen dan middel X kan leiden tot gruwelijke dood die zich uren voortsleept. Zij waarschuwen het middel niet te gebruiken. In hoeverre neemt de CLW die geluiden serieus?
‘De toxicoloog die ons advies geeft, stelt dat die kritiek niet klopt. Uit honderd in ziekenhuizen opgestelde casereports blijkt dat middel X altijd en bij iedereen leidt tot een snelle, humane dood. Uit die rapporten concludeer ik ook dat het onafhankelijk werkt van variabelen als medicijngebruik, gewicht en leeftijd. Eigenlijk is de werking van middel X vergelijkbaar met koolmonoxide. Het werkt als eerste op de hersencellen en hartspiercellen, en dat is bij iedereen hetzelfde. Zodra die cellen hun werk niet meer kunnen doen, ontstaat er een hartritmestoornis en gaat men heel snel in een coma. Die honderd casereports gaan over mensen die het ziekenhuis hebben bereikt. Daar is er natuurlijk alles aan gedaan om ze in leven te houden, maar uiteindelijk zijn al die mensen toch overleden. Dat is het positieve aan het verhaal, vanuit onze optiek dan. Het middel geeft weliswaar hoofdpijn, misselijkheid en klachten die passen bij de daling van de bloeddruk, maar dat kun je opvangen door van tevoren de juiste antihoofdpijn- en antibraakmiddelen te nemen.’
Wat is de gemiddelde leeftijd van uw ledenbestand? Zijn er ook uitschieters naar beneden?
‘De gemiddelde leeftijd is 68. We hebben een paar leden die een stuk jonger zijn, rond de negentien, twintig jaar. Degenen uit jongere groepen die ik gesproken heb – overigens leden van de NVVE – gaven allemaal aan dat ze al sinds hun kleutertijd met psychische problemen kampen. Die zijn al hun hele leven ongelukkig en zeggen: ik wil gewoon niet verder. Enkelen onder hen zullen een middel X ongetwijfeld ook daadwerkelijk gaan nemen. Het positieve daarvan vind ik de manier waarop ze kiezen te sterven. Nu kunnen ze er ook een eind aan maken door zich voor de trein te werpen of van een gebouw te springen, maar ze kiezen bewust deze route om geen schade te doen aan anderen. En dat vind ik een hele positieve keuze.’
Bent u niet bang dat een ‘middel X’ drempelverlagend werkt? Dat mensen die depressief zijn en in een slechte fase zitten, er snel naar zullen grijpen? Terwijl het kan zijn dat hun doodswens niet duurzaam is en ze na behandeling weer uit hun depressie komen?
‘Dat zul je nooit weten. Ik denk dat kiezen voor de dood nooit makkelijk is en dat middel X in die zin niet drempelverlagend zal werken. Het voordeel van lidmaatschap van de CLW is juist dat je een opening maakt om over je doodswens te praten. Zo had ik een moeder aan de telefoon die zei: ‘Mijn zoon is lid geworden, hij is autistisch en zit in een hele slechte fase en nu geven jullie hem zomaar dat middel?’ Ik antwoordde: ‘We geven hem in de eerste plaats niet zomaar het middel, hij moet minstens een halfjaar wachten. Maar het feit dat u nu weet dat hij lid is, betekent dat hij dat blijkbaar aan u kenbaar heeft gemaakt. Dat is de opening naar u om erover te praten.’
Gaat u actief het gesprek aan met jonge leden om een indruk te krijgen van hun beweegredenen?
‘Nee, wij huldigen het principe dat iedereen autonoom is in zijn keuzes, dus we gaan iemand van achttien niet vragen of die wel weet wat hij doet. In deze maatschappij hebben we afgesproken dat mensen vanaf die leeftijd van alles mogen omdat ze volwassen zijn. Natuurlijk zie ik ook jongeren van achttien die dat misschien nog niet kunnen dragen, alhoewel ze alle andere zwaarwegende levenskeuzes wel mogen uitvoeren en mogen dragen. Dan vind ik dat het bij je eigen verantwoordelijkheid en je eigen autonomie hoort om ook die keuze over het levenseinde zelf te maken, ook al ben je jong.’
Doet u onder geen enkele omstandigheid concessies aan het principe van autonomie?
‘Concessies doen aan een hele kleine groep, schaadt de grote groep. En ik blijf erbij dat doodgaan niet iets is wat je makkelijk doet, ook niet in een opwelling. Natuurlijk zijn er mensen die bijvoorbeeld vanuit een psychose zichzelf iets aandoen, maar die zullen we niet voorkomen en die mensen zullen ook geen gebruik maken van dit soort routes. Dat lukt je denk ik niet als je in een psychose zit.’
Maar iemand die bijvoorbeeld manisch-depressief is, kan tijdens een depressieve episode lid worden, zich dan weer beter voelen, en in een volgende episode makkelijk toegang tot het middel hebben.
‘Ja, maar uit de statistieken over behandelmogelijkheden en recidivekansen van manische depressies weten we ook dat mensen met zulke stoornissen hun hele leven schommelingen blijven houden, of afgevlakt worden door medicijnen en niet zo blij zullen zijn in hun leven. Dus ik vind dat het ook in die gevallen iemands autonome recht is om te zeggen: dat wil ik niet.’
In de praktijk van de psychiatrie is men heel terughoudend met het goedkeuren van euthanasieverzoeken. Kennelijk gelooft men dat de kwaliteit van leven van patiënten in veel gevallen door behandeling verbeterd kan worden.
‘Dan zeg ik: de psychiatrie moet eerst maar eens een wetenschap worden. Als de hoogleraren psychiatrie zeggen dat de behandeling afhankelijk is van de relatie, met andere woorden van het placebo-effect, dan kan ik dat niet serieus nemen.’
Psychiater Damiaan Denys stelde onlangs in de Volkskrant dat psychisch lijden de wilsbekwaamheid aantast. In hoeverre maken jongeren met psychische problemen een vrije, autonome keuze waarvan ze de gevolgen kunnen overzien?
‘De psychiatrie misbruikt het begrip wilsbekwaamheid, want volgens de wet is iedereen wilsbekwaam totdat het tegendeel is bewezen. Als het gaat om aantasting van de wilsbekwaamheid is een onderscheid in lichamelijke en psychische ziekte naar mijn idee volstrekt uit de lucht gegrepen. Ook een psychiatrische patiënt is gewoon wilsbekwaam. Daarnaast is het niet de taak van de CLW om dat te toetsen. Gezien alle handelingen die je moet verrichten, denken wij dat inschrijven bijna niet mogelijk is als je niet wilsbekwaam bent. Per individu wordt er in ieder geval geen protocol gevolgd om de wilsbekwaamheid vast te stellen. Wel vragen we leden een document te ondertekenen waarin iemand verklaart dat hij of zij uit vrije wil handelt, wilsbekwaam is en de gevolgen van zijn of haar wensen overziet.’
Dus u zult nooit leden, jong of oud, actief aanmoedigen om hulp te zoeken?
‘De autonome route is een keuzemogelijkheid voor mensen die niet afhankelijk willen zijn van andermans moraal. Dus principieel vinden wij dat het aanraden van hulpverlening niet past binnen de autonome route. Wij zijn geen hulpverleningsorganisatie, daarvoor kunnen mensen ook terecht bij de NVVE of Stichting de Einder, die kunnen doorverwijzen naar consulenten. En daar zullen we mensen ook op wijzen als ze om hulp vragen.’
Veel psychologen zullen denken dat er, vooral bij uw jongere leden, nog wel wat te behandelen valt. En dat de CLW het wel erg makkelijk maakt om voor suïcide te kiezen.
‘Het is altijd goed als door te praten met een professional iemands doodswens omgezet kan worden in een levenswens. Maar als mensen stellen dat ze niet behandeld willen worden, dat is dat hun keuze en moet je dat respecteren.’
Waarom staat u zo radicaal de euthanasieroute voor? Voldoet de ‘koninklijke route’ niet, de euthanasie door een arts?
‘Ik denk dat de euthanasieroute, als een verzoek wordt gehonoreerd, heel goed, mooi en zorgvuldig verloopt. Maar afgewezen mensen komen in de kou te staan. Dokters hebben de afgelopen decennia de dood naar zich toegetrokken, maar er komt nu een generatie op leeftijd die zich op verschillende gebieden heeft ingezet voor emancipatie, en die mensen emanciperen nu ook de dood. Ik verwacht dat de medische route, zoals ik die noem, gewoon blijft bestaan naast de autonome route. Beide routes zullen floreren als ze naast elkaar kunnen bestaan. De autonome route kun je zien als de emancipatie van het sterven, en het is een ontwikkeling die niet meer is te stoppen.’
Hoe ziet de nabije toekomst eruit voor de CLW?
‘De geest is uit de fles en die krijg je er niet meer in. De zoektocht naar de beschikbaarheid van een legaal laatste-wilmiddel blijft voortgaan. Een maatschappelijke beweging als de CLW kan daarnaast alleen via de politiek de wet laten veranderen. We blijven daarom inzetten op het verduidelijken van de belangen van onze leden en sympathisanten. Hiermee kan worden gerealiseerd dat het wettelijk kader waaraan het openbaar ministerie onze werkzaamheden toetst, zal opschuiven en veranderen ten gunste van ons doel: regie over het zelfgekozen levenseinde en de beschikbaarheid van een humaan en veilig middel.’
Reactie psychiater Esther van Fenema (verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum)
Petra de Jong beargumenteert dat middel X een uitkomst is voor mensen die niet meer willen leven. Haar betoog is een ode aan vrije wil en keuzevrijheid, parameters die romantiek en maakbaarheid ademen. Naast het gebruikelijke manipulatieve non-argument ‘je wil toch niet dat iemand voor de trein of van een gebouw springt’ komt ze met allerlei horrorverhalen over wanhopige bejaarden in verpleeghuizen die zichzelf in brand steken. De oplossing is blijkbaar niet investeren in betere zorg, maar in de dood? Daarnaast propageert ze dat middel X een probaat middel is om de gemoedsrust te bevorderen en om het gesprek over de dood met elkaar aan te gaan.
Helaas constateer ik bij mevrouw De Jong ernstige hiaten in haar kennis, in het bijzonder wat betreft de psychiatrie: ‘ik blijf erbij dat doodgaan niet iets is wat je makkelijk doet, ook niet in een opwelling’. Als je psychotisch bent dan is het middel sowieso te lastig om te gebruiken, beweert ze. Patiënten die lijden aan bijvoorbeeld schizofrenie, suïcideren zich meestal tússen psychotische episodes, omdat ze zich dan realiseren wat hun levensperspectief is. En op de Spoedeisende Hulp zie ik veel mensen die juist in een opwelling na bijvoorbeeld een ontslag of relatiebreuk een einde aan hun leven willen maken. Maar in het perspectief van De Jong is psychiatrie überhaupt geen wetenschap ‘omdat de hoogleraren psychiatrie zeggen dat de behandeling afhankelijk is van de relatie, met andere woorden van het placebo-effect’. Ze sluit af met een warrig betoog over het begrip wilsbekwaamheid, dat wordt misbruikt in de psychiatrie. ‘Ook een psychiatrische patiënt is gewoon wilsbekwaam.’ Dat hangt er maar van af. Wilsbekwaamheid wordt beoordeeld ‘ter zake een specifiek besluit’. Een depressieve patiënt kan wilsbekwaam zijn ter zake de aanschaf van een rolgordijn, maar niet ten aanzien van zijn doodswens. Ongeveer negentig procent van de verzoeken tot levensbeëindiging in de psychiatrie komt voort uit de psychiatrische ziekte.
De Jong heeft het volste recht om zich als de Jeanne d’ Arc voor de emancipatie van het autonome sterven te profileren, maar kennis van zaken zou helpen. Sterven anno 2018 is nog steeds zo definitief.
