Want houvast, dat hadden zulke professionals vaak niet. Van de twintigduizend hbo’ers die werkzaam waren in de voormalige jeugdzorg, was maar twee procent geregistreerd of aangesloten bij een beroepsvereniging. Dat betekende dat de overgrote meerderheid niet gebonden was aan een beroepscode noch zich had te verhouden tot vakinhoudelijke standaarden (evidence-based richtlijnen) van de beroepsgroep. Hetzelfde gold voor de helft van de ruim vijftienhonderd in de jeugdzorg werkzame gedragswetenschappers (pedagogen en psychologen). Ook zij kenden, net als het gros van hun hbo-opgeleide collega’s, geen enkel beroepsethisch en vakinhoudelijk kader voor hun werkzaamheden. Terwijl juist professionals in de jeugdhulp en jeugdbescherming vaak zeer ingrijpende beslissingen over het leven van anderen moeten nemen. Zij zijn de gezinsvoogden en jeugdbeschermers die adviseren over ondertoezichtstellingen en uithuisplaatsingen als een kind thuis niet veilig kan opgroeien. Daarmee zien zij zich dagelijks voor allerlei beroepsethische en vakinhoudelijke dilemma’s geplaatst. De problemen die dit geeft, zijn door organisaties tot nog toe veelal afgedicht met een grote hoeveelheid regels en voorschriften. Een professioneel kader om op terug te vallen, dat hadden de meeste hulpverleners niet.
Savanna
In het hele zorgdomein tekent zich de tendens af dat professionals, na jaren van bureaucratisering, in hun relatie met cliënten weer een grotere rol krijgen toebedeeld. Zelfregulering vormt daarbij het sleutelwoord. Beroepsbeoefenaren moeten er zelf voor zorgen dat ze hun kennis op peil houden en weten wat ze in bepaalde situaties het beste kunnen doen. Daarbij zijn eigen professionele standaarden ofwel richtlijnen onontbeerlijk. Ze worden gezien als een belangrijke wijze om de kwaliteit van de zorg te verbeteren en te garanderen.
Ook in de jeugdzorg werd de noodzaak van een professionaliseringsslag in toenemende mate gevoeld. Die noodzaak werd pijnlijk duidelijk toen in 2004 het lichaampje van de driejarige Savanna werd gevonden, verwaarloosd en door mishandeling om het leven gekomen door toedoen van haar moeder en stiefvader. Nederland was diep geschokt, temeer omdat (de toenmalige) jeugdzorg al jaren bij het gezin over de vloer kwam. Het om besloot de gezinsvoogd te vervolgen, wat in jeugdzorgland weer tot grote commotie leidde. Uiteindelijk werd de gezinsvoogd vrijgesproken, maar kreeg ze wel van de rechter te horen dat ze beter had moeten weten.
Met die opmerking raakte de rechter een gevoelige snaar, want had de gezinsvoogd wel beter kunnen weten? Er waren in de jeugdzorg destijds geen vakinhoudelijke standaarden die richting hadden kunnen geven aan het handelen van de gezinsvoogd. Er was ook geen beroepscode waartoe zij zich had te verhouden. Eigenlijk was er niets waaraan de gezinsvoogd in kwestie haar handelen had kunnen toetsen.
Beroepscode
Het leidde tot een stroom initiatieven om de jeugdzorg te professionaliseren. Zo stelde de minister van VWS een beroepsregistratie voor professionals werkzaam in de (huidige) jeugdhulp en jeugdbescherming verplicht. Naast het bestaande BIG-register werd daartoe het SKJ-register voor professionals in het jeugddomein opgericht (2). Hulpverleners in deze sector zijn daardoor nu gebonden aan een beroepscode, moeten zich elke vijf jaar opnieuw kwalificeren en kunnen bij klachten over hun professioneel handelen bij de tuchtrechter op het matje worden geroepen.
Maar met alleen een verplichte beroepsregistratie ben je er nog niet. Als je een beroep optuigt met een verplichte registratie en tuchtrecht, dan moet je degenen die dat beroep uitoefenen wel een professionele standaard voor hun handelen aanreiken.
Beroepsbeoefenaren moeten weten binnen welke kaders ze zich moeten en kunnen bewegen. Anders kun je hen niet verantwoordelijk houden voor wat ze doen. Dat realiseerden ze zich in Den Haag gelukkig ook. En zo gaf de minister groen licht voor een traject van vijf jaar waarin een groot aantal richtlijnen voor jeugdhulp en jeugdbescherming zouden worden ontwikkeld.
Knelpuntenanalyses
Hoeveel richtlijnen het precies zouden worden, en waarover ze zouden gaan, was aanvankelijk niet duidelijk. Er werd daarom allereerst een grote veldraadpleging georganiseerd, waaraan wetenschappers, professionals en cliënten deelnamen. Aan hen de taak om met hun kennis van de jeugdzorg mogelijke onderwerpen te benoemen en de contouren van de nieuwe richtlijnen te schetsen.
Al deze onderwerpen werden eerst aan een desk search en vervolgens aan een systematische knelpuntenanalyse onderworpen. Dat wil zeggen dat zorgvuldig samengestelde focusgroepen onder leiding van de Argumentenfabriek tot een nadere afbakening van het onderwerp probeerden te komen, en tot het formuleren van de knelpunten en vragen die in de desbetreffende richtlijn centraal moesten komen te staan. Het maakte duidelijk of het onderwerp zich er wel voor leende om een richtlijn over te maken. Ook oriënteerden de focusgroepen zich op een mogelijke overlap met richtlijnen die een verwant onderwerp bestrijken. Dit speelde bij de onderwerpen ernstige gedragsproblemen, stemmingsproblemen, kindermishandeling en adhd.
Auteurs die aan verwante richtlijnen hadden meegewerkt, werd gevraagd om mee te werken aan de nieuwe richtlijnen. Zo was zeker dat er efficiënt gebruik gemaakt kon worden van de verzamelde kennis en dat de richtlijnen elkaar niet zouden overlappen of zelfs tegenstrijdig zouden zijn, maar elkaar goed zouden aanvullen.
Beroepsverenigingen
Pas toen duidelijk was welke richtlijnen er ontwikkeld moesten worden, zijn diverse instituten benaderd met de vraag of zij een of meer richtlijnen voor hun rekening wilden nemen. Het Trimbos-instituut, het Nederlands Jeugdinstituut en tno hebben zich uiteindelijk met de ontwikkeling van een of meer richtlijnen beziggehouden. Dit alles in samenwerking met verschillende universitaire vakgroepen en specialistische kenniscentra.
Het is goed bevallen om de opdracht tot richtlijnontwikkeling pas uit te zetten als de knelpuntenanalyse bevestigt dat het onderwerp geschikt is om er een richtlijn over te maken, en als de verwachting is dat zo’n richtlijn tot betere zorg kan leiden.
In tegenstelling tot wat usance is, werd besloten geen formele vertegenwoordigers van de beroepsverenigingen op te nemen in de werkgroep die de richtlijn zou gaan ontwikkelen. Het levert te vaak een schijn van bestuurlijke dekking op. In werkelijkheid is die niet waar te maken. Beroepsverenigingen stelden wel leden voor die deel zouden kunnen uitmaken van de ontwikkelwerkgroepen. Maar die zaten er dan op basis van hun deskundigheid en niet namens hun beroepsvereniging. Voor de formele terugkoppeling naar de besturen van de beroepsverenigingen werd een serieuze commentaarfase op de conceptrichtlijn en een autorisatiefase op de definitieve richtlijn opgetuigd.
Stuurgroep
Vertegenwoordigers van de beroepsverenigingen vormden de stuurgroep – het hoogste orgaan binnen de richtlijnontwikkeling. Het was aan de stuurgroep om uiteindelijk te beslissen of door de ontwikkelaar voldaan was aan de opdracht en de richtlijn aan de beroepsverenigingen ter autorisatie kon worden voorgelegd. De stuurgroep kreeg de richtlijn niet pas aan het eind onder ogen: ook tussendoor waren momenten ingebouwd waarop de stuurgroep zich over de richtlijn-in-wording kon uitspreken. Deze momenten waren strak georganiseerd, zodat de werkgroepen de gelegenheid hadden een richtlijn meerdere malen aan te passen.
Daarnaast werd er een zogenaamde Richtlijnadviescommissie Jeugdhulp en Jeugdbescherming (rac-j) geformeerd: een team van hulpverleners, cliënten, werkgevers, wetenschappers, opleiders en richtlijn- en implementatiedeskundigen. Dit team adviseerde de stuurgroep. Alle richtlijnen zijn verder voorgelegd aan Defence for Children en de William Schrikker Groep. Dit om na te gaan of de richtlijn wel voldoet aan het kinderrechtenverdrag, en of ook kinderen met een beperking en hun ouders ermee uit de voeten zouden kunnen.
Evidence-based
Zo ging men van start. De opdrachten waren verdeeld, de werkgroepen waren samengesteld… en toen? Hoe ontwikkel je een goede richtlijn voor een veld dat de afgelopen decennia is geteisterd door regels en oekazes die van bovenaf werden opgelegd?
Door het veld vanaf het begin overal bij te betrekken. Dat gold zowel voor de professionals als voor de cliënten. De richtlijnen zijn namelijk evidence-based, maar dan in de klassieke zin van het woord (3). Dat wil zeggen: niet alleen berustend op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, maar ook op de klinische ervaring van professionals, en op de ervaringskennis van cliënten. Je hebt niets aan richtlijnen die wetenschappelijk zeer verantwoord zijn, maar vanuit een ivoren toren zijn ontwikkeld. Als richtlijnen niet worden gedragen door de praktijk verdwijnen ze in een la om daar nooit meer uit te komen. Je zult dus de praktijk- en ervaringskennis van professionals en cliënten mee moeten nemen in de aanbevelingen die de richtlijn geeft.
Cliëntentafel
Vaak wordt een cliënt, in het kader van de cliëntenparticipatie, als een soort excuustruus aan een gremium toegevoegd. Dat werkt meestal niet zo goed. Zo’n cliënt komt nogal eens in een verdedigende positie, wordt soms als gesprekspartner niet helemaal serieus genomen, of in het slechtste geval genegeerd door alle gisse wetenschappers en meelevende professionals in het gesprek.
Wil je serieus werk maken van cliëntenparticipatie, dan moet je die ook serieus organiseren. Als onderdeel van het richtlijnenprogramma is daarom een permanente werkgroep van cliënten samengesteld. Deze zogenaamde cliëntentafel werd goed gefaciliteerd om in alle stadia van richtlijnontwikkeling en -invoering commentaar te leveren. De cliënten dachten mee over thema’s die het onderwerp van richtlijnen moesten worden, ze becommentarieerden conceptrichtlijnen en adviseerden vanuit de praktijk over de bejegening van ouders en kinderen en over gedeelde besluitvorming. Ook dachten ze mee over de invoer van de richtlijnen en de rol die cliënten daarbij kunnen vervullen.
Verder is van elke richtlijn een verkorte versie voor cliënten gemaakt. Aan de totstandkoming van deze cliëntversies leverde de cliëntentafel eveneens een belangrijke bijdrage.
Voor de bespreking van concept -richtlijnen en -cliëntversies kwamen de ontwikkelaars (meestal de projectleider) naar de bijeenkomsten van de cliëntentafel toe. Dat leverde niet alleen veel zinnige adviezen op, het had ook een symbolische waarde: er werden geen cliënten bij de vergaderingen van de ontwikkelaars uitgenodigd om hun zegje te doen, maar de ontwikkelaars moesten zich verantwoorden voor een werkgroep van cliënten. Ontwikkelaars waren steevast onder de indruk. Alle leden van de cliëntentafel hadden veel met hun kind en met (de voormalige) jeugdzorg meegemaakt en waren hierdoor soms getraumatiseerd geraakt. Ze reageerden emotioneel op begrippen die hulpverleners gemakkelijk in de mond nemen, zoals als ‘ingrijpen’ en ‘uit huis plaatsen’. Zij kenden de andere kant van zulke maatregelen. Het was indrukwekkend te merken dat de cliënten in staat waren telkens weer over hun eigen schaduw heen te stappen om het hogere doel te dienen: adviseren in het belang van een betere jeugdhulp en jeugdbescherming. Het is goed om te weten dat er, ondanks alle verschillende levenslopen aan tafel, een grote consistentie blijkt te zijn in de opvattingen van cliënten over de zorg. Die kunnen we alleen maar serieus nemen, daar moeten we van leren.
De bijdrage van cliënten aan de richtlijnen is dus heel belangrijk geweest. Je moet cliënten ‘mee’ zien te krijgen, anders gaat zo’n richtlijn nooit werken. Het is daarom aan te raden cliënten vanaf het allereerste begin te laten meedenken en meepraten. De investering hierin betaalt zich dubbel en dwars terug.
Proefinvoer
Dat geldt ook voor de hulpverleners. Ook zij moeten een richtlijn omarmen, anders gebruiken ze die niet. Dat geldt zeker voor een beroepsgroep die nooit eerder met eigen vakinhoudelijke standaarden te maken heeft gehad, maar intussen wel al jaren het ene na het andere van boven opgelegde voorschrift moest zien na te leven.
Om professionals in de jeugdhulp en jeugdbescherming vertrouwd te maken met de richtlijnen, werd veel aandacht besteed aan de zogenaamde proefinvoer. Hierbij werd steeds een eerste concept van de richtlijn in het veld uitgeprobeerd. Elke richtlijn werd in drie verschillende instellingen voor jeugdhulp en jeugdbescherming geïntroduceerd, waarna de professionals volgens de richtlijn probeerden te werken.
Studenten van de Hogeschool van Amsterdam inventariseerden vervolgens hun ervaringen. Konden de professionals in de praktijk met de richtlijn uit de voeten? Welke onderdelen waren nuttig, welke niet? Was alles duidelijk? Hadden ze suggesties ter verbetering?
De feedback gebruikten de ontwikkelaars om tot een verbeterde versie van de richtlijn te komen. Daarnaast maakten de ervaringen van de hulpverleners inzichtelijk waarop bij de definitieve invoering van de richtlijnen gelet moest worden.
Autonomie
Professionals in de jeugdhulp en jeugdbescherming moesten wennen aan het idee dat de richtlijnen geen kookboek zijn. Het kon niet vaak genoeg gezegd worden: de richtlijnen zijn geen regeltjes die van achter een bureau zijn bedacht en nu van bovenaf worden opgelegd, maar ze zijn de neerslag van wetenschappelijke kennis en ervaring van je eigen beroepsgroep en die helpt je om sterker in je vak te staan. Ze beperken je niet in je autonomie maar onderstrepen deze. Want richtlijnen zijn geen dictaten – hulpverleners mogen er gemotiveerd van afwijken. Ze moeten er zelfs van afwijken als dat de belangen van de cliënt beter dient. Het gaat erom dat professionals weten wat volgens de laatste wetenschappelijke inzichten het beste werkt en hoe ze dat kunnen vertalen naar de praktijk. Maar ze zullen zelf moeten bepalen of dat ook werkt hier en nu, met déze cliënt, in déze situatie. En dan misschien besluiten om het toch anders aan te pakken.
Het is een flinke omslag voor een veld dat door de inrichting van het stelsel eigenlijk wel gehecht is geraakt aan alle regels en bureaucratie (Van Hassel, Tonkens & Hoijtink, 2012 (4)). Je kunt je namelijk ook achter regels verschuilen. De nieuwe richtlijnen dagen de professionals uit om zélf na te denken en samen met cliënten beslissingen te nemen. Dat boezemt sommige hulpverleners nu nog angst in. Logisch, want het werken met richtlijnen is voor de meesten volkomen nieuw.
Literatuur
Voor de ontwikkelaars was het af en toe slikken dat cliënten en professionals constant over hun schouder zaten mee te kijken. De ontwikkelaars moesten leren luisteren naar de ervaringen en inschattingen van mensen die weten hoe het er in de praktijk aan toegaat. In nauw overleg moesten ze uiteindelijk tot praktische aanbevelingen zien te komen. Geen alledaagse opdracht voor hardcore richtlijn-methodologen en wetenschappers.
Tegelijkertijd bleef de wetenschappelijke literatuur wel het uitgangspunt. Onderzoek dat in Nederland is gedaan kwam daarbij op de eerste plaats. Internationaal onderzoek was vaak minder relevant, omdat de zorg in elk land nu eenmaal weer anders is georganiseerd en resultaten uit buitenlandse studies daardoor meestal minder bruikbaar waren.
Om te bepalen welke waarde de werkgroep aan de wetenschappelijke resultaten moest toekennen, werden de criteria van de Erkenningscommissie Effectieve Jeugdinterventies gehanteerd. Daarin werd afgeweken van de standaardprocedure die bij richtlijnontwikkeling meestal wordt gevolgd. Die procedure gaat namelijk uit van ebro-criteria – normen gebaseerd op de methodiek van de Evidence Based Richtlijn Ontwikkeling. Volgens de ebro-criteria moet de meeste waarde worden gehecht aan resultaten van randomized controlled trial-studies, ook wel A1-studies genoemd. Dat zijn experimenten waarbij een controlegroep is gebruikt en een voor- en nameting is gedaan om het effect van een interventie na te gaan. Het probleem is alleen dat er in het sociale domein nauwelijks zulke studies zijn gedaan. Noch in Nederland, noch in het buitenland. En dat de ebro-classificatie te weinig onderscheidend is als het gaat om onderzoeken die geen A1-studies zijn.
De methode die de Erkenningscommissie hanteert, differentieert beter en doet daarmee meer recht aan het onderzoek in het sociale domein. Ook de gebruikte terminologie sluit beter aan bij het onderzoek dat in de jeugdhulp en jeugdbescherming plaatsvindt. Het was dus een bewuste keuze om de classificatie aan te houden die in de jeugdhulp en jeugdbescherming bekend zijn.
Gedeelde besluitvorming
In alle richtlijnen is een prominente plek ingeruimd voor gedeelde besluitvorming. Dit houdt in dat hulpverleners cliënten als volwaardige gesprekspartners behandelen. Zij delen dus informatie en overwegen samen de opties, waarna de cliënt beslist. Geen dingen van bovenaf opleggen kortom, maar overléggen, bij alle stappen in het keuzeproces, en als het even kan de cliënt hierin zelfs het voortouw laten nemen.
Het helpt enorm als cliënten volwaardig mogen meedenken en zelf beslissingen kunnen nemen over dingen die hen aangaan. Dan zijn ze ook gemotiveerder om daadwerkelijk zaken aan te pakken. Zelfs in het gedwongen kader zijn er keuzes waar je de cliënt bij kunt betrekken. Het is raadzaam om dat dan ook te doen.
Aandachtsfunctionarissen
Op het moment van schrijven (begin oktober 2015) ziet het ernaar uit dat eind dit jaar alle veertien richtlijnen in een aantrekkelijk digitaal jasje zijn gestoken en goed toegankelijk zijn gemaakt op de website (www.richtlijnenjeugdhulp.nl). Intussen vinden de richtlijnen al hun weg naar de gemeentelijke wijkteams en instellingen voor jeugdhulp en jeugdbescherming. De meeste van deze instellingen hebben een richtlijn-aandachtsfunctionaris. Die is getraind in het werken met de richtlijnen en stimuleert de verspreiding en het gebruik van richtlijnen binnen de eigen organisatie. Daarnaast vindt er momenteel een pilot plaats in zes instellingen die al actief met de richtlijnen werken. De lessen die uit de pilot getrokken worden, worden weer meegenomen in de training van de aandachtsfunctionarissen.
Onderzoek van nu alweer bijna een jaar geleden laat zien dat driekwart van de hulpverleners in de jeugdhulp en jeugdbescherming vonden dat richtlijnen horen bij een professionele beroepsuitoefening. De verwachting is dat dit cijfer inmiddels hoger ligt. Dat is indrukwekkend, temeer daar de eerste richtlijn pas twee jaar geleden gepubliceerd is. De richtlijnen zijn intussen opgenomen in de bibliotheek van het Zorginstituut Nederland.
Geen dode letter
Betekent dit dat de klus nu geklaard is? Nee, eigenlijk is er nog maar net begonnen. Richtlijnen zijn geen dode letter, met de tijdgeest kunnen ook richtlijnen veranderen. En nieuw wetenschappelijk onderzoek kan een ander licht werpen op interventies die nu nog in een richtlijn worden aanbevolen.
Een programma om de richtlijnen te beheren is momenteel in voorbereiding. Hierin zal ook aandacht worden besteed aan de aansluiting bij andere richtlijnen. Maar de jeugdhulp en jeugdbescherming zijn intussen wel veertien richtlijnen rijker. Wij hebben goede hoop dat deze de kwaliteit van de zorg ten goede komen.
Noten:
1) Het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), de Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO) en de Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW), voorheen Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW).
2) Stichting Kwaliteitsregister Jeugd (SKJ), met daarbinnen aparte kamers voor hbo-opgeleide jeugdzorgwerkers en voor gedragswetenschappers.
3) Sackett, D.L., Straus, S.E., Richardson, W.S,, Rosenberg, W. & Haynes, R.B. (2000). Evidence-based medicine: how to practice and teach EBM, (2nd ed). Edinburgh & New York: Churchill Livingstone
4) Hassel, D. van, Tonkens, E. & Hoijtink, M. (2012). Vluchten in bureaucratie: Bureaucratische gehechtheid onder professionals in de jeugdhulpverlening. Beleid en Maatschappij, 39(1), 5-24.
