Veel mensen zullen bij de naam Parkinson vooral denken aan motorische stoornissen zoals voortdurend trillende handen of een hoofd dat maar blijft schudden. Ad Nouws legt in dit boek echter het accent op mentale veranderingen, zoals grotere gevoeligheid voor spanningen, een afname in de vaardigheid om beslissingen te nemen en chronische bezorgdheid. Naar zijn mening geven medici en anderen veel te weinig aandacht aan de psychologische kant van de ziekte van Parkinson. Dit boek legt daar nu juist het accent op. Het betoog is gebaseerd op vakliteratuur, autobiografische geschriften van patiënten, en ervaringen van mensen die Nouws als psycholoog behandelde in de afgelopen twintig jaar.
Volgens hem gaan mentale veranderingen bij dit ziektebeeld vooraf aan lichamelijke verschijnselen. In de woorden van Nouws: ‘Mentale symptomen (…) sluimeren en sluipen het gedrag binnen.’ Met als gevolg dat patiënten niet meer kunnen vertrouwen op hun vaste gewoontes. De Nieuw-Zeelandse arts A.W.S. Thompson hield tussen 1973 en 1989 een (gepubliceerd) dagboek bij waarin hij zijn eigen ervaringen met het ziekteproces beschreef. Thompson merkte bijvoorbeeld hoe het hem steeds meer tijd kostte om de tafel te dekken, terwijl hij motorisch daartoe nog heel goed in staat was. Het was voor hem echter steeds lastiger om uit zichzelf te beginnen; bovendien kwam het steeds vaker voor dat hij even moest stoppen. Hij had het gevoel dat een mentale blokkade hem van zijn eigen ‘wil’ beroofde.
Nouws benadrukt dat mentale veranderingen bij Parkinsonpatiënten niet beschouwd moeten worden als symptomen van depressie. Er is vooral sprake van chronische bezorgdheid over zaken die nu onduidelijk zijn in het leven. Volgens Nouws hebben antidepressiva nauwelijks effect. Cognitieve gedragstherapie helpt ook weinig. Als verklaring voor het uitblijven van gunstige resultaten van die therapie ziet hij de ‘chemische onbalans in de hersenen’. Bij deze patiënten gaat geen gericht leerproces vooraf aan angsten. Wel ziet Nouws iets in ‘uitgekiende inname van lichte doseringen benzodiazepinen’, maar wonderen mogen hiervan niet worden verwacht.
Aan het slot van zijn beschrijving van mentale veranderingen bij patiënten geeft Nouws een lijst met aanbevelingen. Ook hier is hij echter terughoudend, want volgens hem beschikken we nog lang niet over een mooi samenhangend programma voor ‘omgaan met mentale kwetsbaarheid’. Veel aanbevelingen komen neer op wat de auteur zelf aanduidt als ‘methodisch leven’. Maak bijvoorbeeld vaste afspraken, improviseer zo weinig mogelijk en werk met een duidelijke agenda. Houd er rekening mee dat veel activiteiten al gauw te complex worden. Deel allerlei taken in stukjes en spreek af wanneer iets af moet zijn. Nouws adviseert patiënten ook om open te zijn over hun ziekte en om hulp aan anderen te vragen. Wie bepaalde situaties vaker meemaakt, kan gedragsprotocollen ontwikkelen, maar die moeten dan ook niet al te ingewikkeld zijn. Op onverwachte vragen van anderen kunnen patiënten bijvoorbeeld reageren met een eenvoudig en gemakkelijk te onthouden zinnetje: ‘Dit kan ik niet beslissen zonder mijn partner.’
