Na een jarenlange benadering vanuit het standpunt ‘het zal toch wel meevallen’, staat het thema ‘Lichte Verstandelijke Beperking (LVB) en verslavingsproblematiek’ inmiddels op de politieke en zorginhoudelijke kaart. Waar in 2007 op Kamervragen (Tweede Kamer der Staten-Generaal, 2007)38 nog werd aangegeven dat er in Nederland ‘enkele honderden’ jongeren met een LVB met verslavingsproblematiek kampen, komt er anno 2016 in toenemende mate aandacht voor deze vorm van comorbiditeit. Terecht, maar nog niet voldoende. Ondanks meer aandacht voor middelengebruik en verslavingsproblematiek onder mensen met een LVB, wordt de zorg voor deze doelgroep nog onvoldoende efficiënt en effectief vorm gegeven.
Verslavingsproblematiek behoort samen met angst- en stemmingsstoornissen tot de top-drie van meest voorkomende psychiatrische problemen (De Graaf et al., 2012)16. In de DSM-5 wordt een ‘stoornis in het gebruik van een middel’ geclassificeerd aan de hand van elf criteria, zoals beperkte controle over middelengebruik, sociaal disfunctioneren, riskant middelengebruik en tolerantie en onthouding (American Psychiatric Association [APA], 2013)2. In Nederland blijkt ongeveer negentien procent van de 18- tot 64-jarige Nederlandse bevolking gedurende zijn of haar leven te kampen met verslavingsproblematiek (De Graaf et al., 2012). Voor een aanzienlijk deel van deze mensen heeft deze problematiek een chronisch karakter; per jaar raakt ongeveer één op de honderd mensen verslaafd (De Graaf et al., 2013)17.
Het lijkt erop dat sinds de toegenomen extramuralisatie in de verstandelijk gehandicaptenzorg het middelengebruik onder mensen met een lichte verstandelijke beperking (IQ tussen 50 en 85; APA, 2013) steeds meer is gaan lijken op dat van de algemene bevolking (McGillicuddy, 2006)24. Hoewel Nederlands onderzoek naar de prevalentie van verslavingsproblematiek bij mensen met een LVB zeer beperkt is, blijkt uit onderzoek van VanDerNagel & De Jong (2012)39 dat er bij ongeveer vijftien procent van de cliënten binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg sprake is van problematisch alcoholgebruik en bij zo’n acht procent problematisch drugsgebruik.
Schattingen van stafleden binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg liggen echter beduidend lager: zij schatten het percentage cliënten bij wie sprake is van problematisch alcohol- en drugsgebruik op zo’n vier tot vijf procent (VanDerNagel et al., 2011a)41. Hoewel prevalentiecijfers ook in internationaal onderzoek vaak sterk uiteenlopen – afhankelijk van bijvoorbeeld de definitie van LVB, precieze doelgroep en methodologische keuzes (Chapman & Wu, 2012) – dringt de vraag zich op of de omvang van verslavingsproblematiek bij mensen met een LVB niet (ernstig) wordt onderschat. Zijn de door de stafleden geïdentificeerde cliënten mogelijk slechts het tipje van de ijsberg?
Slayter (2008, 2011)3234 beschrijft verschillende barrières die de toegang tot gespecialiseerde, verslavingsgerelateerde zorg voor mensen met een LVB en verslavingsproblematiek hinderen. Een gefragmenteerd zorgsysteem en een minimale samenwerking tussen de zorgsectoren leidt er bijvoorbeeld toe dat slechts een klein percentage van de mensen met een LVB en verslavingsproblematiek daadwerkelijk onder behandeling zijn voor hun verslavingsproblematiek. Ook missen stafleden in beide zorgsectoren de kennis en vaardigheden om adequaat met deze doelgroep om te gaan (McLaughlin et al., 2007; VanDerNagel et al., 2011a)25. Als gevolg daarvan wordt verslavingsproblematiek in de verstandelijk gehandicaptenzorg vaak niet herkend (Van Duijvenbode et al., 2015)15 en ontbreekt het aan een passend behandelaanbod voor mensen met een LVB in de verslavingszorg (Degenhardt, 2000)8.
De barrières en moeilijkheden in de dagelijkse zorg voor mensen met LVB en verslavingsproblematiek lijkt voort te komen uit enkele misverstanden die zowel in de verstandelijk gehandicaptenzorg als de verslavingszorg lijken te bestaan – zoals de inmiddels verouderde visie dat middelengebruik en verslavingsproblematiek niet of nauwelijks voorkomt onder mensen met een LVB. In dit artikel worden deze misverstanden aan de hand van recente literatuur weerlegd. Ook zullen een aantal praktische aanbevelingen worden gedaan die de zorg voor mensen met een LVB en verslavingsproblematiek kunnen verbeteren.
Misverstanden
‘Die cliënten hebben wij niet in zorg’
Zowel in de verstandelijk gehandicaptenzorg als in de verslavingszorg zijn ze er nog: instellingen of stafleden die aangeven dat zij deze vorm van dubbele problematiek niet binnen hun muren hebben. Veelal wordt hieraan een reden toegevoegd, want ‘wij bieden zorg op een beschut terrein’. Of: ‘een LVB is een contra-indicatie voor onze verslavingszorginstelling’. Nog los van de (on)wenselijkheid om cliënten met dubbele problematiek a priori van zorg uit te sluiten, is het idee dat deze vorm van dubbele problematiek buiten de instelling gehouden kan worden naïef. De werkelijkheid is namelijk weerbarstiger. Handel in en gebruik van middelen stopt niet bij de hekken van een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking (als die er überhaupt al zijn). En ook in de verslavingszorg zijn er cliënten met een LVB, of ze nu als zodanig herkend zijn of niet.
Alhoewel grootschalig onderzoek naar de prevalentie van LVB bij cliënten binnen de verslavingszorg ontbreekt, bleek uit een eerste pilotstudie naar dit thema dat 35 procent van de opgenomen cliënten in een verslavingszorginstelling een IQ onder de 85 te hebben (Van Dijk, 2016)10, terwijl dit voor de betreffende instelling formeel een contra-indicatie zou zijn. De prevalentie van verslavingsproblematiek bij mensen met een LVB is wel al vaker onderzocht. Op basis van eerdere studies wordt de totale prevalentie van verslavingsproblematiek binnen deze doelgroep geschat op ongeveer een half tot twee procent van de mensen met een verstandelijke beperking (Sturmey et al., 2003)36. Deze cijfers zijn echter sterk afhankelijk van de kenmerken van de onderzochte steekproef (Carroll Chapman & Wu, 2012)4, met relatief veel middelengebruik en verslavingsproblematiek onder cliënten met bijkomende psychiatrische of gedragsproblematiek (bijv. Chaplin et al., 2011; Didden et al., 2009)59 en forensische cliënten (bijv. Hassiotis et al., 2011; Lindsay et al., 2013)1923. Hoewel middelengebruik ook onder mensen met een LVB niet problematisch hoeft te zijn (Simpson, 2012)31, geldt dat dus zeker niet voor iedereen. Over het algemeen wordt aangenomen dat mensen met een LVB een risicogroep vormen voor het ontwikkelen van verslavingsproblematiek (Burgard et al., 2000; McGillicuddy, 2006)3 en meer en ernstigere negatieve gevolgen ervaren van middelengebruik (Slayter, 2008).
‘Dit is niet ons probleem, maar dat van …’
Wanneer de struisvogelpolitiek van het ontkennen van dubbele problematiek onder de eigen cliënten niet meer houdbaar blijkt, duikt de uitsluitingsreflex op. Deze speelt des te meer op wanneer er ook sprake is van bijvoorbeeld psychiatrisch of forensische problematiek. Op basis van de comorbiditeit of bijkomende problematiek wordt gesteld dat een andere instelling meer geschikt is om zorg te leveren, en wordt de cliënt als een hete aardappel tussen de instellingen heen en weer verwezen of simpelweg afgewezen (zie ook Dijkhuizen, Van Wamel & Kikkert, 2013)11. Ook het ervaren deskundigheidstekort van clinici op andere gebieden dan die waar zij werkzaam zijn, speelt hierbij mee (McLaughlin et al., 2007). Het moge duidelijk zijn dat dit geen effectieve manier is van zorg verlenen.
Onderzoek heeft aangetoond dat geïntegreerd behandelen van de verslavingsproblematiek en bijkomende problematiek vanuit gespecialiseerde en multidisciplinaire teams het meest effectief is in het behandelen van dubbele problematiek (Mueser et al., 2011)28. Meer specifiek gericht op het samengaan van een LVB en verslavingsproblematiek beschrijft Slayter (2008, 2011) dat een gefragmenteerd zorgsysteem en een minimale samenwerking tussen de zorgsectoren er bijvoorbeeld toe leiden dat slechts een klein percentage van de mensen met een LVB en verslavingsproblematiek daadwerkelijk onder behandeling is voor hun verslavingsproblematiek. Hoewel de wetenschap dus duidelijke richtlijnen geeft – namelijk: samenwerking tussen de sectoren is cruciaal voor het vormgeven van behandeling bij dubbele (en triple) problematiek – blijft de praktijk achter en wordt de mogelijkheid gezamenlijk op te trekken en elk vanuit de eigen specialisatie aan het zorgtraject bij te dragen onvoldoende als mogelijke oplossingsrichting gezien.
‘Dit probleem kunnen wij gemakkelijk oplossen!’
Aan de andere kant van het misverstandenspectrum staat juist de optimistische opvatting dat verslavingsproblematiek bij mensen met een LVB eenvoudig op te lossen valt. Met wat psycho-educatie, een korte gedragsmatige interventie of het simpelweg verbieden van middelengebruik denkt men het probleem uit de wereld te kunnen helpen (Kerr et al., 2013)20. In sommige gevallen is die opvatting terecht. Net als bij mensen zonder een LVB kunnen adviezen van de huisarts, zorgverleners, familie of andere betrokkenen zinvol zijn. Waar cliënten met een LVB op basis van kennistekort over mogelijke risico’s onverstandige keuzes maken over middelengebruik, is voorlichting en psychoeducatie inderdaad zinvol.
Bij problematisch middelengebruik moet er echter meer gebeuren. Verslavingsproblematiek is een complexe aandoening die niet door slechts één factor verklaard kan worden (Donovan, 2005)12 en die vaak gepaard gaat met bijkomende lichamelijke en psychiatrische stoornissen en andere psychosociale problemen (Kessler, 2004)21. Deze comorbiditeit leidt bovendien tot verdere complicaties: comorbiditeit zorgt voor ernstigere symptomen, maakt behandeling moeilijker en veroorzaakt bijkomende psychosociale problemen, waaronder problemen met werk en school, delinquentie, financiële problemen en dakloosheid (Sterling, Chi & Hinman, 2011)35. In tegenstelling tot een relatief eenvoudig gedragsprobleem kan verslavingsproblematiek dus het beste worden opgevat als een complexe en veelzijdige stoornis die wordt veroorzaakt door meerdere factoren en wordt geassocieerd met comorbide problemen.
Verslavingsproblematiek bij mensen met een LVB vraagt ook om gedegen kennis en vaardigheden van clinici in het omgaan met de verstandelijke beperking. Veelgebruikte screenings- en diagnostische instrumenten kunnen namelijk niet gebruikt worden bij mensen met een LVB, onder andere vanwege te moeilijk taalgebruik (lange zinnen, moeilijke woorden, jargon), veronderstelde middelengerelateerde kennis die mensen met een LVB soms niet hebben en een te directe interviewstijl die voor onbetrouwbare antwoorden kan zorgen (Van Duijvenbode et al., 2015; VanDerNagel et al., 2011b)43. In behandelprogramma’s moet bovendien rekening worden gehouden met de specifieke kenmerken van mensen met een LVB, zoals aandachtsproblemen, een kleinere werkgeheugencapaciteit, minder goed ontwikkelde organisatorische en planningsvaardigheden, verminderde zelfcontrole. Dit betekent dat behandelinterventies aangepast moeten worden aan de kenmerken van de doelgroep (Degenhardt, 2000; Van Duijvenbode et al., in press; Kerr et al., 2013)14. Handel in en gebruik van middelen stopt niet bij de hekken van een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Verslavingsproblematiek bij mensen met een LVB vraagt ook om gedegen kennis en vaardigheden van clinici in het omgaan met de verstandelijke beperking. Het behandelen van verslavingsproblematiek bij mensen met een LVB vraagt dus meer dan het omzetten van behandelinterventies naar ‘Jip-en-Janneke-taal’ (VanDerNagel, Kiewik & Didden, 2013)42.
Aanbevelingen
Verslavingsproblematiek is complex: het ontstaat en wordt in stand gehouden door zowel biologische, psychologische als sociale factoren, gaat vaak gepaard met bijkomende psychiatrische en psychosociale problematiek en kan ernstige gevolgen met zich meebrengen (Van Duijvenbode et al., 2015). Het behandelen van verslaving vereist bovendien een lange adem en is qua beloop vergelijkbaar met chronische aandoeningen zoals astma en diabetes (McLellan et al., 2000)26. Het is daarom niet verwonderlijk dat verslavingsproblematiek bij mensen met een LVB in de afgelopen jaren in toenemende mate aandacht heeft gekregen van zowel onderzoekers als clinici. Bovenstaande misverstanden laten echter ook zien dat de zorg voor deze doelgroep nog onvoldoende efficiënt vorm is gegeven. Van Duijvenbode et al. (2015) hebben daarom een aantal beleidsmatige en praktische aanbevelingen gedaan die de zorg en behandeling voor mensen met een LVB en verslavingsproblematiek kunnen verbeteren.
Ten eerste, clinici in zowel de verstandelijk gehandicaptenzorg als in de verslavingszorg dienen rekening te houden met de mogelijkheid van dubbele (LVB en verslavingsproblematiek) en vaak triple problematiek (LVB, verslavingsproblematiek en psychiatrische problematiek). In de verstandelijk gehandicaptenzorg betekent dit dat de vaardigheden van stafleden in het herkennen en bespreekbaar maken van middelengebruik en verslavingsproblematiek bij cliënten verbeterd moeten worden middels scholing (Moore & Lorber, 2004)27. Dit verkleint de kans dat de aandacht van stafleden voornamelijk wordt gevestigd op de meer ernstige gevallen, waardoor de kans om in een vroeg stadium in te grijpen wordt vergroot en (ernstige vormen van) verslavingsproblematiek kunnen worden voorkomen (VanDerNagel et al., 2011a). In de verslavingszorg betekent dit juist dat de vaardigheden van stafleden in het herkennen van een LVB vergroot moeten worden. Dit voorkomt overvraging in de behandeling, bevordert op die manier (het opbouwen van) de relatie tussen de behandelaar en de cliënt en vergroot de kans op een succesvol behandeltraject.
Ten tweede, screen systematisch op middelengebruik/ verslavingsproblematiek en cognitief functioneren. Meer specifiek betekent dit in de verstandelijk gehandicaptenzorg dat middelengebruik een onderwerp van gesprek tussen stafleden en cliënten moet zijn en systematisch in kaart moet worden gebracht – niet alleen bij risicogroepen of cliënten bij wie vermoedens van middelengebruik zijn, maar als standaard onderdeel van de diagnostiekfase. Daarbij dient opgemerkt te worden dat veel gebruikte screeningsinstrumenten voor middelengebruik en verslavingsproblematiek vaak niet geschikt zijn voor cliënten met een LVB, onder andere vanwege veronderstelde (middelengerelateerde) kennis, moeilijk taalgebruik en lange zinnen. Het is daarom aan te raden voor het in kaart brengen van middelengebruik en verslavingsproblematiek gebruik te maken van de Substance Use and Misuse in Intellectual Disability – Questionnaire (SumID-Q; VanDerNagel et al., 2011b; zie ook tabel 1), een semigestructureerd interview specifiek ontwikkeld voor mensen met een LVB. In de verslavingszorg betekent dit dat het vaststellen van het cognitief functioneren middels een IQ-test of screener als standaard onderdeel van de diagnostiekfase zou moeten worden geïmplementeerd (Van Dijk, 2016; Van Duijvenbode et al., in press). Het in een vroeg stadium van de behandeling onderkennen van een LVB beïnvloedt immers de vormgeving van het behandeltraject en de keuzes die hierin worden gemaakt voor specifieke behandelmodules (Allan, Kemp & Golden, 2012; Cunha & Novaes, 2004)17, bijvoorbeeld door cliënten met een LVB te laten deelnemen aan modules die meer zijn toegesneden op hun behoeften (McLaughlin et al., 2007), waardoor de behandeleffectiviteit en de kans op een succesvolle behandeling worden vergroot (Copersino et al., 2009)6.
Ten derde, dubbele problematiek zoals verslavingsproblematiek bij mensen met een LVB vraagt om een dubbele aanpak. Kennis van verslavingsproblematiek én ervaring met het begeleiden van mensen met een LVB zijn beide essentieel. De behandeling van deze problematiek moet daarom worden vormgegeven vanuit specialistische teams en vanuit samenwerkingsverbanden tussen verstandelijk gehandicaptenzorg, verslavingszorg, psychiatrie en forensische zorg. Samenwerking en kruisbestuiving tussen de verstandelijk gehandicaptenzorg en de verslavingszorg is zelfs een voorwaarde voor een succesvolle aanpak (zie ook Slayter, 2010; VanDerNagel et al., 2013; Van Duijvenbode et al., submitted)1333.
Deze samenwerking heeft een aantal voordelen. Allereerst kunnen stafleden binnen beide zorgsectoren kennis en expertise uitwisselen: stafleden binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg kunnen worden geschoold over verslavingsproblematiek, terwijl stafleden binnen de verslavingszorg juist kunnen worden geschoold in het begeleiden en omgaan met mensen met een verstandelijke beperking (McLaughlin et al., 2007). Daarnaast kunnen gevalideerde instrumenten voor screening en diagnostiek en effectieve behandelvormen gezamenlijk worden ontwikkeld. Inmiddels zijn hierin ook verschillende methodieken beschikbaar (zie tabel 1). Ten derde kan door samenwerking tussen de sectoren een ketenzorg ontstaan van stepped care, waarbij de intensiteit van de zorg wordt afgestemd op de ernst van de verslavingsproblematiek. Binnen deze ketenzorg kunnen ook afspraken worden gemaakt over de taken en verantwoordelijkheden van beide afzonderlijke zorgsectoren, waardoor de behandeling uiteindelijk integraal kan worden vormgegeven. Omdat geïntegreerde behandeling effectief is gebleken bij dubbele problematiek (Dijkhuizen et al., 2013), verbetert de samenwerking tussen de sectoren dus niet alleen de kwaliteit van de zorg, maar ook de efficiëntie en effectiviteit ervan.
Conclusie
Sinds de eerste politieke aandacht voor verslavingsproblematiek bij mensen met een LVB in 2007 is er veel gebeurd in de zorg voor cliënten met deze dubbele problematiek. Er zijn en worden richtlijnen en behandelmethodieken ontwikkeld, er wordt geïnvesteerd in ketenzorg en gespecialiseerde klinische faciliteiten en er zijn wetenschappelijke en vakinhoudelijke publicaties rondom dit thema. Hoewel de aandacht voor deze dubbele problematiek in de afgelopen jaren dus sterk is toegenomen, blijven er nog steeds enkele misverstanden bestaan over verslavingsproblematiek bij mensen met een LVB. Clinici in zowel de verstandelijk gehandicaptenzorg als in de verslavingszorg lijken zich nog steeds geen raad te weten met deze doelgroep. Ze maken te weinig gebruik van elkaars expertise en werken nauwelijks samen. Het gevolg is dat cliënten in beide zorgsectoren onvoldoende effectief en efficiënt worden behandeld, met kans op verergering van de klachten.
Op basis van de huidige conceptualisatie van verslavingsproblematiek als een complexe en meervoudige aandoening, hebben wij op deze plek enkele beleidsmatige en praktische aanbevelingen gedaan. Wij willen ons met name sterk maken voor een specialistische behandeling van verslavingsproblematiek bij mensen met een verstandelijke beperking. In het geval van dubbele problematiek is een dubbele aanpak bovendien noodzakelijk, waarbij kennis van zowel de verslavingsproblematiek als van de LVB samenkomen. Samenwerking tussen de zorgsectoren is daarom van cruciaal belang.