Wat betekent herstel? Voor de wetenschap, de behandelaar, maar voornamelijk voor de patiënt of cliënt en zijn naasten? Waarover wordt precies gesproken als je het hebt over herstel van mensen met een psychische aandoening? Deze vragen stonden centraal op het symposium ‘Filosofie van herstel’. Laura Brammer was erbij en doet verslag.
Op 23 januari 2013 organiseerde het Lectoraat ggz samen met de nvvp en Rivierduinen Oegstgeest een symposium over de filosofie van herstel. Het werd een filosofisch symposium vol verschillende perspectieven op en meningen over het thema herstel; een kijk op de huidige situatie en discussie binnen de Nederlandse geestelijke gezondheidszorg. De uiteenlopende benaderingen en concepten van onderzoekers, behandelaars, filosofen en ervaringsdes-kundigen versterken de tegenstellingen in visies op herstel. Toch zijn er ook veel overeenkomsten tussen de sprekers. Er lijkt een gezamenlijke behoefte te bestaan aan een geestelijke gezondheidszorg die meer gebaseerd is op waarden als humanisme, autonomie, burger- en mensenrechten, emancipatie en integratie.
Herstelbeweging
Lector dr. Jaap van der Stel schrijft in de achtergrondinformatie over het symposium: ‘Herstel is een eeuwenoud woord dat tot recent vooral in verband werd gebracht met (de kans op) genezing. Het werd dus benaderd vanuit een medisch perspectief, respectievelijk vanuit het gezichtspunt van wel of geen ziekte.’
Hierdoor zou tot nu toe weinig aandacht worden geschonken aan het perspectief van het individu op zijn eigen herstel. ‘Dat doet tekort aan de persoon,’ zegt coördinator ervaringsdeskundigheid Irene van de Giessen.
Maar in de afgelopen decennia lijkt een verandering te hebben plaatsgevonden. Prof.dr. Jaap van Weeghel, hoogleraar rehabilitatie en maatschappelijke participatie aan de Universiteit Tilburg, noemt het een ‘paradigmawissel’: een fundamentele systeemverandering in de gezondheidszorg die niet van de een op de andere dag gebeurt. Herstel krijgt een bredere betekenis, en wordt gezien als meer dan alleen het verminderen van ziektesymptomen, waardoor de somatische en geestelijk gezondheidszorg verandert.
Ook krijgen patiëntenorganisaties steeds meer zeggenschap in de zorg en het aantal ingezette ervaringsdeskundigen stijgt. Van de Giessen noemt het ‘op zoek gaan naar een paradigma, waar ook ruimte is voor de taal van mensen met een psychische aandoening zelf.’ Psychiater Alan Ralston legt dwarsverbanden tussen de antipsychiatrie en de herstelbeweging.
Definitie
In de loop van het symposium wordt duidelijk hoe belangrijk het is een eenduidige definitie te hanteren. ‘Wat herstel is voor de een, is niet per definitie herstel voor de ander,’ concludeert psychiater en filosoof prof.dr. Gerrit Glas aan het eind. ‘Daardoor kunnen conflicten ontstaan.’
Van der Stel beschrijft vier verschillende vormen van herstel: klinisch herstel is de vermindering of het verdwijnen van symptomen. Functioneel herstel is het hervatten van het sociale functioneren, wat meestal na het klinische herstel plaatsvindt. Op deze twee vormen van herstel zijn tot nu toe de meeste interventies gericht. Bij maatschappelijk herstel gaat het om de mogelijkheden die de samenleving biedt om autonomie te verhogen en de sociale positie te verbeteren, zoals het verminderen van stigma en het bieden van speciale hulpmiddelen. Persoonlijk herstel gaat om betekenisgeving, grip krijgen op het eigen leven, doelen nastreven, identiteit en waardeoriëntatie.
Volgens Van der Stel is persoonlijk herstel mogelijk de motor van andere typen herstel, en dan zou dit de kern moeten zijn van de geestelijke gezondheidszorg.
Preventie
Tot nu toe worden mensen pas behandeld als ze in een ongunstige situatie zitten. Van der Stel pleit ervoor te proberen om psychische aandoeningen in een veel vroeger stadium te herkennen en aan te pakken. Veel meer aandacht zou moeten gaan naar preventie: ‘Aangrijppunten vinden om het ontstaan ervan te hinderen.’
Gunstig hierbij zou zijn dat het meestal om epigenetische aandoeningen gaat. Zo zou de incidentie van schizofrenie met dertig procent kunnen worden teruggedrongen, bijvoorbeeld door cannabisgebruik te verminderen en zwangerschapsbegeleiding te bieden. Het probleem hierbij is het systeem van de zorg; mensen met psychische problemen komen te laat in beeld. De DSM biedt een classificatie van eindstadia, oftewel focust op het probleem wanneer het al bestaat. Door de fixatie van de psychiatrie op de DSM ontbreekt de aandacht voor de ontwikkeling en de verschillende stadia van een psychische aandoening. Verder heeft de diagnose maar beperkt nut voor het behandelplan. Volgens de lector zijn er derhalve op dit terrein nog veel resultaten te boeken. Hoe kan de zorg verbeterd worden, om problemen eerder te signaleren, eerder te handelen en terugval te voorkomen?
Stigmatisering
Een vaker terugkomend probleem blijkt de stigmatisering van mensen met psychische aandoeningen. ‘Verandering moet beginnen bij onszelf! We moeten het ook niet onder elkaar hebben over “een borderliner”,’ zegt Van der Stel.
Een ervaringsdeskundige uit het publiek onderstreept dit: ‘We zijn niet onze ziekte, maar we zijn mens!’
Wouter Kusters, ervaringsdeskundige en schrijver van het boek Pure Waanzin, is voorstander van een persoonlijk verhaal met meer aandacht voor de subjectieve ervaring van een psychose. Wat maak je mee? Wat ervaar je? ‘Je staat totaal anders in de wereld, je denkt anders, je kijkt anders, het is niet alleen ellende maar ook extase.’ Volgens Glas staan een stoornisgerichte benadering en persoonsgerichte benadering niet tegenover elkaar, maar veronderstellen die elkaar en vullen die elkaar aan.
Kantelpunten
Senioronderzoeker drs. Corine Balder deed kwalitatief onderzoek onder (ex-)cliënten in de ggz en verslavingszorg, met de levensloopbenadering van herstel als theoretisch kader. Het kantelmoment blijkt cruciaal, het is de markering van een einde, de start van herstel. Dat kan het stoppen met medicatie zijn. Het komt op het moment dat er intrinsieke motivatie is, ‘zelf willen dat iets ophoudt of veranderd wordt’. Deze bewustwording en dit inzicht kan volgens de onderzoeker ondersteund worden door behandeling en psycho-educatie. Bewustzijn verkrijgen in wie je bent, wat je is overkomen en wat je kan doen en daardoor grip krijgen op wat er gebeurt en waar je staat. Een laag zelfbeeld verhogen door compassie met jezelf te krijgen, groeiend zelfvertrouwen en hoop. Inzicht in oude patronen en zelfreflectie helpen bij het proces. Het stoppen met medicatie is vaak nodig om helderder te zijn, cognitief meer te kunnen en te kunnen voelen wat er is. Het gaat om de ontwikkeling van identiteit en om het aangaan van verbindingen met bijvoorbeeld lotgenoten. De voorwaarden voor herstel volgens Balder zijn een veilige omgeving en steun, tijd, positieve gerichtheid en mogelijkheden voor maatschappelijke participatie. ‘Herstel is iets heel natuurlijks, het past bij je levensloop met alles wat erbij hoort, lichamelijke en psychische ziekte, scheiding, ontslag enzovoort. Je hebt tijd nodig om weer te kunnen bezinnen, maar iedereen kan herstellen.’
Ze vergelijkt het met leerprocessen: de basismechanismen zijn dezelfde, leren en ervaringen opdoen, goede en minder goede. Hierbij past ook de visie van Van de Giessen. Zij noemt persoonlijk herstel het ‘hervinden van een levensinvulling ondanks persoonlijke beperkingen’. Volgens haar gaat het erom macht te verwerven om de eigen problemen te herdefiniëren. Daarvoor is tijd voor rouw, besef en acceptatie nodig.
Actieve rol
Bij deze visie van herstel neemt de patiënt of cliënt een actieve rol in zijn herstelproces in. Je bent niet verantwoordelijk voor je ziekte, maar verantwoordelijk voor je herstel, aldus Balder. En ‘persoonlijk herstel bereiken mensen uiteindelijk zelf,’ zegt Glas. Maar ook wordt het belang van sociale steun door de meeste sprekers benadrukt. Ralston zegt: ‘herstel is je eigen taak, maar je hoeft het niet alleen te doen.’ En volgens Glas begint herstel niet bij jezelf maar bij erkenning van anderen. Het gaat erom dat de ander in jou gelooft, in dat je kan herstellen en veranderen. Dan kan je ook beginnen met in jezelf te geloven. Je neemt het heft in handen en leert gebruik maken van hulpbronnen in of buiten jezelf.
Wat ontbreekt?
Veel onbeantwoorde vragen en discussiepunten blijven bestaan en er zijn nog veel resultaten te boeken in onderzoek en de ontwikkeling van het hersteldenken. Van de Weeghel belicht de discussie over ‘wie kan bepalen of je aan het herstellen bent of niet?’ Eigenlijk lijkt het individu zelf de enige te zijn die dat kan bepalen. Maar dat doet geen recht aan het feit dat herstel ook een sociaal proces is en dat de behandelaar een expertpositie heeft. Een andere discussie is de enorme spanning tussen het herstel-denken en de wetenschappelijke richtlijnen in de psychiatrie. Volgens Van Weeghel wordt er te vaak vanuit gegaan dat alleen wetenschappelijk verkregen bewijs tot ware kennis zou leiden, maar dat in de praktijk wetenschappelijke kennis altijd ge-combineerd moet worden met de ervaring van cliënten. De oplossing ziet Van der Stel in het ‘putten uit drie kennisbronnen’: wetenschappelijke kennis, ervaringskennis en kennis in de ggz. Er is noodzaak voor exacte definities, goed onderbouwde concepten en helderheid in de verschillen tussen ‘oude’ en ‘nieuwe’ concepten.
Gezondheidspsychologie
‘De herstelgerichte aanpak geeft de zorg een positieve doelstelling. Niet wat ontbreekt of niet mogelijk is, maar wat nog wel aanwezig is en wel kan,’ zegt Ron Laport, directeur zorginnovatie van Rivierduinen.
Uitspraken als deze en andere concepten in het herstel-denken komen sterk overeen met het perspectief van de gezondheidspsychologie. Met veel invloeden van de positieve psychologie is ze voornamelijk gericht op preventie van ziekte, het omgaan met lichamelijke beperkingen en bevordering van gezondheid door te focussen op de hulpbronnen die iemand heeft. De gezondheidspsychologie houdt zich bezig met subjectieve maten zoals ervaren gezondheid, psychisch en lichamelijk welzijn, kwaliteit van leven en tevredenheid. Het gaat dan vaak om bewustwording van eigen patronen, persoonlijke doelen stellen en nastreven, inzicht in hulpbronnen krijgen, self-efficacy verhogen, gedragsverandering en leren omgaan met moeilijke situaties om zelfmanagement te bevorderen voor een hogere kwaliteit van leven. Alleen ligt de focus van de gezondheidspsychologie tot nu toe op mensen met lichamelijke ziektes, soms in combinatie met lichte psychische problematiek. Hoe is de kennis van de praktijk en wetenschap van deze discipline van waarde en belang voor de geestelijke gezondheidszorg? Hebben patiënten en cliënten met psychische aandoeningen wel dezelfde mogelijkheden, gezien hun problematiek?
Volgens Van Weeghel moet iemand ‘over genoeg metacognitie en zelfgevoel beschikken, zelfreflectie en reflectie over gedachten en gevoelens van anderen.’ Hij stelt dit als onmisbare middelen tot herstel, maar ze kunnen ook doelen van herstel zijn: ‘Learning to live better’.
Mw L. Ramiro Pires Brammer is als gezondheidspsycholoog verbonden aan de Universiteit Leiden en tevens zelfstandig coach, trainer en onderzoeker. E-mail: info@tijd-voor-jezelf.nu
