Met diabetes valt te leven. Maar gemakkelijk is dat niet, weet diabetespsycholoog Frank Snoek als geen ander. Want het is een ziekte waarmee je de hele dag bezig bent. Een onverwacht groot deel van de patiënten is klinisch depressief. Over spuitangst, gênante hypo’s en de angst je zicht of je voeten te verliezen.
Chronische ziekten hebben een grote impact op het psychische welzijn van patiënten, maar voor diabetes geldt dat in het bijzonder. De ziekte raakt aan van alles. Zij kan problemen veroorzaken aan alle orgaansystemen, wat kan leiden tot ernstige complicaties. Maar zij zorgt ook voor problemen op het gebied van cognitie en seks. Onderzoek laat verder zien dat depressie en angst onder patiënten aanzienlijk vaker voorkomen dan in de gewone bevolking.
Het beloop van de ziekte hangt voor een groot deel af van het gedrag van de patiënt, want die is zelf verantwoordelijk voor de dagelijkse uitvoering van de behandeling en dat is geen sinecure. Met ongeveer driekwart gaat het psychologisch gezien redelijk, maar een aanzienlijk deel heeft het er ronduit moeilijk mee. Frank Snoek, hoogleraar Medische psychologie aan het vu Medisch Centrum is al vanaf het begin bij het Diabetescentrum van het vu mc betrokken en wordt erkend als de specialist op het gebied.
Uitgebluste patiënten
Zijn opdracht bij oprichting van het diabetescentrum was niet in de eerste plaats om ‘de moeilijke gevallen’ te gaan behandelen, maar om mee te denken over hoe de zorg aan diabetespatiënten kan worden verbeterd. Waarom lukte het sommige patiënten toch niet om een goed evenwicht te bereiken? Niet-medische problemen spelen een grote rol in het verloop van de ziekte, werden die in het vu mc wel goed gesignaleerd? Wat konden artsen doen om de complexe patiënten beter te ondersteunen?
Snoek ging samen met de diabetesartsen kijken wat er misgaat bij de ‘probleemgevallen’. Een deel van de patiënten verscheen niet op de afspraken met het ziekenhuis, constateerde hij. ‘Diabetespatiënten worden drie tot vier keer per jaar voor controle op het ziekenhuis uitgenodigd. Daarbij viel op dat de patiënten die niet kwamen opdagen, de controles het hardste nodig bleken te hebben. Ze waren slecht gereguleerd, zoals dat in de diabetesgeneeskunde heet, ze hadden een hoge bloedsuikerspiegel en een hoge bloeddruk en cholesterol, met als gevolg een hoog risico op complicaties. We besloten om deze tot hopeloosheid stemmende patiënten op de agenda te zetten.’ De eerste vraag was: waarom komen ze niet? En vervolgens: wat kan het ziekenhuis doen om hen wel te bereiken?
Bij een deel van de groep bleek het om ‘uitgebluste patiënten’ te gaan. Ze leden aan wat diabetesburn-out wordt genoemd. ‘Die patiënten hebben het helemaal gehad met hun ziekte, ze geloven niet meer dat ze hun gezondheid zelf kunnen beïnvloeden en komen ziekenhuisafspraken daarom niet na. Ze hebben het gevoel dat ze de tijd van de dokter zitten te verdoen.’
Depressie
Omgaan met de ziekte is niet eenvoudig, iedere patiënt moet voor zichzelf uitzoeken hoe hij de medicatie afstemt op zijn voeding en beweging. Daarbij spelen ook stress en omgevingsfactoren een rol. Bij sommigen is het zelf reguleren van de diabetes moeilijker dan gemiddeld, waardoor ze maar geen grip op hun ziekte krijgen.
Behalve dat de ziekte op zichzelf al ingewikkeld is, heeft deze complexe groep vaak met meer problemen te maken, zag Snoek bij de patiënten die hij zelf behandelde. ‘Als het alleen die ziekte was, zouden ze het misschien wel redden, maar als ze dan ook nog in de schulden raken of hun vrouw loopt weg, dan gaat het bootje om.’
Depressie komt veel voor onder diabetespatiënten, ontdekte hij bovendien. Zelfs in vergelijking met patiënten met andere chronische ziekten, springt de groep diabetici eruit: zo’n tien tot twintig procent kampt met een klinische depressie.
De oorzaak is nog niet duidelijk, wel is bekend dat depressie kan leiden tot vroegtijdig overlijden, terwijl diabetes op zich ook al leidt tot een levensbekorting van vijf tot tien jaar.
Depressiebehandeling is extra ingewikkeld bij diabetes. Want niet alleen de stemming moet verbeteren, ook de medische uitkomsten moeten vaak beter worden. Depressie gaat dikwijls samen met een matige diabetesregulatie. Het is noodzakelijk om de medische en depressiebehandeling met elkaar te combineren. ‘In ons zorgsysteem zijn het vaak gescheiden circuits’, aldus Snoek. ‘In de ggz hebben hulpverleners nog te weinig oog voor de diabetes, waardoor de depressie wordt behandeld, terwijl de diabetes wordt geparkeerd.’
Afgezien van depressie en diabetesburn-out, zijn er meer psychologische problemen waar diabetespatiënten last van kunnen hebben.
Spuit- en prikangst
Spuit- en prikangst is bijzonder hinderlijk voor die patiënten die zichzelf dagelijks minstens twee keer een spuit moeten geven. Je zou verwachten dat de angst langzaam uitdooft, maar een klein deel van de patiënten blijft er last van houden. Omdat er nog nauwelijks onderzoek naar was gedaan, ontwikkelde Snoek een meetinstrument om spuit- en prikangst te meten en gebruikte dat vervolgens om na te gaan hoe vaak deze vorm van angst voorkwam. Dat bleek eigenlijk wel mee te vallen. Wat behandelaars spuitangst noemen, is vaak geen echte fobie. Meestal hebben patiënten moeite met spuiten, wat overigens nog lastig genoeg is.
Verder bleken er verschillende vormen van prikangst te zijn. Patiënten moeten zichzelf insuline injecteren en ze moeten zichzelf in hun vinger prikken om een druppeltje bloed te kunnen testen. Men nam aan dat dit hetzelfde is, maar dat is niet het geval. In veertig procent van de gevallen hebben patiënten moeite met beide vormen, maar meestal gaat het om één van de twee.
Bij spuitangst doen patiënten vaak extreem lang over het inspuiten van insuline. Of ze laten het hun partner doen, wat hen afhankelijk maakt. In het algemeen krijgen ze veel te weinig insuline binnen met een slechte diabetesregulatie tot gevolg en dat zet weer aan tot zelfverwijt en zorgen over complicaties. Vaak is er sprake van schaamte, waardoor patiënten het probleem niet bij hun behandelaar aankaarten.
Een echte spuitfobie is zeldzaam onder diabetespatiënten, maar het komt voor. En in dat geval moet de angst als een echte fobie behandeld worden. Dat komt neer op exposuretherapie. Het gaat hierbij om een erg kwetsbare groep, waarbij het spuitprobleem vaak gepaard gaat met andere fobieën of met depressie. Snoek: ‘De therapie mag daarom niet te confronterend zijn, dat kunnen deze patiënten niet aan. Ze moeten telkens zelf de volgende stap kunnen zetten, dat is bij deze groep extreem belangrijk.’
Het is nog onduidelijk hoeveel succes er te boeken is, Snoek stelt dat de patiënten door zo’n therapie vaak iets minder angstig worden, maar zichzelf een spuit geven, zal nooit gemakkelijk worden.
Angst voor hypoglykemie
Diabetes kenmerkt zich door problemen in de glucosehuishouding. De hoeveelheid glucose in het bloed luistert nogal nauw, het mag niet te hoog zijn, maar ook niet veel te laag.
Te veel glucose in het bloed is funest voor de gezondheid, daardoor ontstaan de gevreesde complicaties, zoals hart- en vaatziekte, oog-, nier- en voetproblemen, maagklachten, zenuwpijnen of erectiestoornissen.
Van een te lage hoeveelheid, krijg je ‘een hypo’. Als de glucose opraakt, krijgen ook de hersenen geen glucose meer. Mensen worden trager, kunnen zich raar gaan gedragen, worden heel emotioneel of juist apathisch en op een gegeven moment raken ze bewusteloos.
Om weer uit de hypo te komen, is een patiënt vaak afhankelijk van anderen. Een boterham eten gaat dan niet meer, het eten moet vloeibaar zijn of er is zelfs een injectie nodig met glucagon (een bloedsuikerverhogend hormoon).
Normaal gesproken worden we gewaarschuwd als de bloedsuikerspiegel te laag dreigt te worden, dan gaan we trillen, zweten en krijgen we honger. Maar dit waarschuwingssysteem raakt bij diabetespatiënten op den duur vaak versleten. De signalen worden subtieler of blijven helemaal achterwege.
Vervelend is dat juist de patiënten die goed zijn ingesteld, en waarbij de glucose rond normaal ligt, er gemakkelijk onder schieten. Snoek: ‘Een patiënt die het goed doet, betaalt daar dus een prijs voor.’
Een hypo krijgen op je werk of op straat is vaak gênant. Maar in andere situaties, tijdens het autorijden, bij het bedienen van machines of thuis als je alleen bent, kan het ook ronduit gevaarlijk zijn. Het feit dat je de controle over jezelf kwijtraakt, maakt mensen angstig. Daardoor ontstaat soms een superalertheid die kan omslaan in een irreële, fobische angst. Dan krijg je patiënten die de hele dag lopen te snacken en te meten, of jonge patiënten die niet meer naar school gaan, niet meer met de bus durven of alleen nog boodschappen doen als vader of moeder meegaat.
Een ingewikkeld probleem waarbij een psycholoog zonder kennis van diabetes niet goed kan helpen. De behandeling van hypoangst moet gebeuren in samenspraak met het diabetesteam. Snoek: ‘ Soms is het nuttig de medische behandeling aan te passen en wat minder scherpe streefwaarden na te streven. Een hogere glucose richt natuurlijk schade aan, maar een tijdelijk meer ontspannen benadering is soms nodig. Ook helpt het bij velen om hyposignalen weer beter te leren herkennen. Het is goed als de diabetesverpleegkundige meekijkt en achter de behandeling staat.’
Daarnaast kun je een periode een glucosesensor aanbieden die continu de glucose meet. Dat kan real time zijn of geblindeerd, waarbij je de resultaten na een week samen kunt bekijken.’ Sleutel is dat een patiënt weer vertrouwen krijgt, doordat hij leert op welke symptomen hij kan letten. Daarvoor bestaat een speciale training die in Nederland de Hypoglykemie Preventie Training (hpt) wordt genoemd. Dit van oorsprong Amerikaanse psycho-educatieve programma is door Snoek in 1997 naar Nederland gehaald en samen met collega’s bewerkt.
Sociale omgang
Problemen in de sociale omgang komen ook veel voor. Een deel van de patiënten heeft de ziekte lang kunnen verbergen, maar een patiënt kan op een gegeven moment in de fase komen dat hij ten koste van zijn gezondheid carrière maakt. Vaak begint hij de eerste complicaties te ontwikkelen en moet het roer rigoureus om en moet de diabetes op de eerste plaats komen. Of het speelt in de relatie. Dit soort problemen kunnen een psychologische interventie nodig maken.
Cognitieve klachten
Een bijzondere belangstelling heeft Snoek voor de cognitieve klachten, hoewel er op dat gebied therapeutisch niet veel kan worden aangeboden. Bij diabetespatiënten treedt versnelde cognitieve veroudering op. De klachten zijn subtiel, patiënten worden mentaal trager en minder flexibel en het kan uiteindelijk leiden tot performanceproblemen. Er zijn bovendien aanwijzingen dat type 2 diabetes een risicofactor is voor de ziekte van Alzheimer.
Snoek: ‘We waren aanvankelijk bang dat ernstige hypoglykemieën schadelijk kunnen zijn voor het brein. Maar behalve bij kleine kinderen en kwetsbare ouderen misschien, lijkt het erop dat het brein ertegen kan en dat het geen structurele schade nalaat.’
Langdurig verhoogde bloedglucose lijkt daarentegen wel schadelijk voor het brein te zijn. Snoek: ‘Wat je bij ogen en nieren en zenuwuiteinden ziet gebeuren, dat de kleine bloedvaatjes worden aangetast waardoor functieverlies optreedt, dat lijkt zich ook in het brein te manifesteren. We hebben verschillende studies gedaan die dit aannemelijk maken.’
Op dit gebied is er nog geen revalidatieprogramma, maar de psychologie biedt wel de mogelijkheid om vast te stellen of er sprake is van afwijkingen in cognitief presteren. ‘Vaak kun je mensen geruststellen.’
Interventies
In de loop der jaren ontwikkelde Snoek voor de afdeling een aantal interventies die ook elders worden toegepast.
MIND
Als eerste werd mind ontwikkeld, een screeningsprogramma dat psychische problemen moet signaleren bij diabetespatiënten. Die vragenlijst kan depressie opsporen en wordt meegenomen in de jaarlijkse controle die diabetespatiënten toch al ondergaan. In deze jaarlijkse checkup wordt gekeken of ze complicaties ontwikkelen, en er kan informatie worden uitgewisseld.
Mind is een combinatie van korte vragenlijsten die de patiënt aan het begin van de controle op de computer invult. Deze resultaten neemt hij samen met de verpleegkundige door.
Verpleegkundigen worden speciaal getraind in het voeren van die gesprekken. Snoek: ‘Dat moet, want welbevinden is iets anders dan cholesterol of bloeddruk. Bij een afwijkende cholesterol- of bloeddrukwaarde moet er iets gebeuren. Bij welbevinden wordt eerst de uitslag teruggekoppeld naar de patiënt met de vraag of hij zich erin herkent en of hij behoefte heeft aan hulp of extra begeleiding.’
Voor het programma heeft Snoek een kwaliteitsprijs ontvangen en ook andere klinieken willen het instrument gebruiken. Nu is hij bezig aan een verkorte versie die via het web kan worden afgenomen.
Diabetes de baas
Voor de patiënten met een diabetesburn-out werd Diabetes de baas ontwikkeld, een cognitief-gedragstherapeutisch groepsprogramma.
Snoek nodigde de – volgens de dossiers – ‘slechtste patiënten’ uit om aan het programma mee te doen. Artsen waren verbaasd dat deze mensen op de uitnodiging ingingen, ze hadden gedacht dat ze niet zouden meewerken.
Inmiddels weet Snoek: ‘Ook zij probeerden aanvankelijk de ziekte onder de knie te krijgen, maar dat lukte niet. Na een opeenstapeling van negatieve ervaringen, gingen ze zich een hopeloos geval voelen.
Via cognitieve gedragstherapie proberen we die negatieve spiraal te doorbreken. Het idee is: als je je beter voelt, kun je beter voor jezelf zorgen en zo hoop je in een positieve spiraal te komen.’
Onderzoek liet zien dat Diabetes de baas vooral effectief is bij de veertig procent depressieve patiënten. Het programma wordt inmiddels ook elders aangeboden.
Internettherapie
Omdat zoveel diabetespatiënten depressief zijn en het aanbod van diabetesspecifieke hulp beperkt is, werd een internettherapie ontwikkeld, Diabetergestemd.nl.
Hiervoor werd het programma Kleur je leven van het Trimbosinstituut als uitgangspunt genomen. Die internettherapie biedt de kernelementen aan om depressie te behandelen, maar is niet diabetesspecifiek. Voor diabetespatiënten zijn de problemen vaak ook aan de ziekte gekoppeld. En vaak gaat hun depressie gepaard met diabetesdistress, zorgen die gerelateerd zijn aan de ziekte. Het programma is op diabetes afgestemd, er is een pilot gedraaid, een gerandomiseerde trial gedaan, waarover in een vooraanstaand tijdschrift recent is gepubliceerd. Het programma is veelbelovend, er werden goede resultaten geboekt op gebied van depressie en diabetesburn-out, maar er was geen effect op de diabetesinstelling. ‘Misschien komt dat omdat de patiënten die met de proef meededen, niet zo slecht gereguleerd waren en er sprake was van een plafondeffect’, stelt Snoek.
Er gaat nu een landelijk implementatieonderzoek starten naar het programma. Want als je een werkende therapie hebt, moet je professionals ook nog zover zien te krijgen dat ze die gaan voorschrijven.
Dialert
Diabetes Type 2 wordt geassocieerd met overgewicht, maar er is ook een genetische component. Daarom heeft de onderzoeksgroep van Snoek een leefstijlprogramma ontwikkeld voor familieleden van diabetespatiënten: DiAlert. De kans dat een broer, zus of kind van een patiënt ook diabetes krijgt, is twee tot vier keer zo groot als voor iemand zonder die familierelatie. In dit leefstijlprogramma leren familieleden wat ze kunnen doen om de ziekte te voorkomen. Eerder onderzoek liet zien dat bij mensen met hoog risico op diabetes na het doorlopen van een leefstijlprogramma het aantal gevallen met zestig procent afnam. Op dit moment wordt de effectiviteit van DiAlert onderzocht.
Diabetes mentaal
Psychologen in het diabetescentrum hadden tot voor kort alleen patiënten in behandeling die al voor hun diabetes bij het vu mc kwamen. Maar omdat er onvoldoende gespecialiseerde psychologische hulp beschikbaar is voor diabetespatiënten, werd Diabetes mentaal bedacht. Dan kunnen ook andere groepen patiënten bij het centrum aankloppen. Snoek: ‘Met dat initiatief gaan we de voordeur openzetten voor patiënten die van elders komen. Voor hen is niet de diabetes de eerste ingang, maar de psychologie rond de diabetes.’ Het gaat om patiënten die door specialisten elders of door huisartsen doorverwezen worden.
Het initiatief is ook bedacht voor de groep van psychiatrische patiënten. Want binnen de ggz neemt de belangstelling voor diabetes toe. Snoek: ‘Mensen met bijvoorbeeld schizofrenie hebben vaak niet alleen een “diabetogene levensstijl”, ze roken, eten en zitten veel. Maar ook de medicatie vergroot de kans op diabetes aanzienlijk.
Patiënten met een eetstoornis en diabetes zijn eveneens complex. De disciplineregels vanuit therapie zijn vaak moeilijk op te volgen voor iemand met diabetes. Bijvoorbeeld alleen op vaste tijdstippen mogen eten, is voor iemand met diabetes niet handig. Verder kunnen anorexiapatiënten manipulatief zijn. “Ik mag dit niet eten vanwege mijn diabetes”, is een goede smoes. We willen nagaan of en hoe de protocollen voor diabetes voor deze groepen moet worden aangepast.’
Tijd
Het mooie van hulpverlening aan diabetespatiënten is dat er vaak tijd is, aldus Snoek. ‘Je kunt iets voorstellen en er de volgende keer op terugkomen. Diabetesartsen en -verpleegkundigen zijn net als psychologen systeemdenkers. Die zijn geïntrigeerd door hoe ze mensen kunnen helpen, en zien dat het verband houdt met veel andere zaken, lichamelijk en psychosociaal. Er is niet veel ruimte voor heroïek, hoewel er mooie successen worden geboekt. De patiënten zijn een interessante groep voor psychologen. ‘Het is een uitdaging om diabetespatiënten beter gestemd te maken, zonder dat dit ten koste gaat van de diabetes. We hebben altijd die dubbele opdracht.’
