Er is iets veranderd in wat als autisme wordt beschouwd. ‘De grens is opgerekt,’ vertelt gz-psycholoog Marcel Jansen, behandelaar bij het Dr. Leo Kannerhuis. Hij illustreert dat aan de hand van een letterlijk sprekend voorbeeld. ‘Zo’n twaalf jaar geleden begon ik hier met het geven van psycho-educatie. Als ik dan mensen uit de wachtkamer ging ophalen, was het er doodstil. Zelfs als mensen al een paar sessies gehad hadden, bleef dat zo.’ Tegenwoordig is het er heel levendig als Jansen mensen ophaalt. ‘Waar vroeger het autistisch gedrag voorop stond, kijken we nu ook naar de manier van denken. Als iemand zijn autistische eigenschappen cognitief kan compenseren, blijft er een tekort in het ‘intuïtief handelen’. Dan beschouwen we dat toch als autistisch gedrag.’
Van oudsher werden mensen met een verstandelijke beperking als autistisch gediagnosticeerd. Inmiddels is bekend dat het merendeel van de autisten normaal intelligent of zelfs heel slim is. Bovendien werd autisme aanvankelijk alleen bij kinderen vastgesteld. Als de stoornis dan niet gezien was, bestond die niet. Daar wordt tegenwoordig heel anders over gedacht.
Een grote groep autisten komt niet bij de hulpverlening terecht, omdat ze niet vastlopen. Wie geen gezin heeft, een vak uitoefent waarin hij zich prima voelt en als er op sociaal gebied verder geen eisen aan hem worden gesteld, hoeft geen problemen met zijn autisme te krijgen.
Er is echter een groep ouderen die het altijd kon bolwerken, maar die op latere leeftijd alsnog vastloopt, constateert Jansen. De redenen daarvoor zijn divers. Sommige ouderen worden depressief of raken opgebrand en pas dan blijkt er sprake te zijn van autisme. Maar ook pensioen kan een aanleiding zijn om in de knoop te raken. Jansen: ‘Dat kan voor iedereen stressvol zijn, maar zeker voor autisten, omdat de structuur in het dagelijkse leven dan wegvalt.’
Hoekig
Herman is zo iemand. Hij ontdekte pas na zijn pensioen dat hij autisme heeft. Hij wil zijn verhaal wel vertellen aan De Psycholoog. Van de buitenkant kun je zijn autisme niet zien: zijn oogcontact is heel gewoon, hij is een prettige gespreksgenoot met humor. Opvallend is alleen dat hij net als ik een kladblok voor zich heeft liggen, waarop hij aan het begin van het interview mijn naam noteert. En hij begint eerder met het maken van aantekeningen dan ik.
Op de vraag wat autisme eigenlijk precies is, haalt hij het boek Pauwl aan. Het is geschreven door Erik Jan Harmens, vader van twee kinderen: een autistische zoon en een dochter die dat niet is. Herman: ‘Als hij zijn dochter in zijn armen nam, werd ze vloeibaar. Maar zijn zoon bleef hoekig in zijn armen. Dat vond ik heel goed omschreven. Zo’n hoekig lijf heb ik ook.’
Hoe kan het dat hij zijn autisme pas zo laat ontdekte? Onderkoeld: ‘Laat ik het zo zeggen: mijn vrouw wist het al zo’n vijfentwintig jaar, maar ik wilde er niet aan.’ Want destijds zag zijn vrouw een tv-documentaire over twee autistische echtparen. Ze herkende zich in het verhaal en toen Herman thuiskwam, vertelde ze erover. Zij opperde dat hij misschien wel autistisch was. ‘Ik werd waarschijnlijk alleen maar boos,’ zegt Herman. ‘Die houding heb ik altijd gehad: de enige met wie ik problemen heb was zij. Op mijn werk bij een uitkeringsinstantie had ik de hele dag met collega’s en klanten te maken en dat ging altijd goed.’
Ergens wekt dat nauwelijks verbazing. Herman werkte voornamelijk met bijstandscliënten, had gesprekken met hen van maximaal een uur en hij had de regie. Die situatie was te behappen. ‘Ik kon me goed focussen.’
Maar hoewel hij dat toen niet zo ervoer, liep hij ook in zijn werk tegen zaken op. Het zijn vooral de intieme relaties waar problemen ontstaan, want partners zijn onvoorspelbaar, maar ook collega’s kunnen onvoorspelbaar uit de hoek komen. En ongestructureerde situaties zoals een borrel, zijn eveneens lastig.
Pas na zijn pensioen kwam er voor Herman meer ruimte om over autisme na te denken. Hij deed een paar testjes op internet en zag dat hij toch wel erg hoog scoorde. Achteraf reconstrueert hij: ‘Toen ik nog werkte, moest ik al zo veel ballen in de lucht houden, het autismeverhaal kon ik er echt niet bij hebben. Achteraf ben ik gaan begrijpen hoeveel moeite het me kostte om normaal te functioneren. Ergens vond ik het raar dat anderen het wel konden, dat hele sociale gebeuren.’
Herman meldde zich aan bij een ggz-instelling. Hij kreeg een aantal gesprekken. Zijn vrouw werd erbij betrokken. En zijn twee jaar oudere broer en zijn negen jaar jongere zus kregen vragen te beantwoorden over hoe hij als kind was. ‘Mijn broer was afhoudend, die vond dat het allemaal wel goed ging vroeger. Mijn zus vertelde dat ze bang van me was en van de ruzies die ik thuis veroorzaakte.’
Op basis van alle informatie kreeg Herman de diagnose autisme. Vervolgens kreeg hij psycho-educatie over de stoornis, maar hij vond dat ‘een beetje een technisch verhaal’. Hij had behoefte aan meer en andere begeleiding. Daarom werd hij doorverwezen naar het Dr. Leo Kannerhuis. Daar geeft men uiteenlopende groepen en therapieën op het gebied van autisme. Behandelaar Marcel Jansen somt er een aantal op. ‘Veel cliënten krijgen cognitieve gedragstherapie, waarin ze onder meer leren welke emoties er zijn en hoe gevoel inhaakt op gedrag en gedachten. Er worden mindfulness-groepen gegeven. Iemand met autisme is voortdurend aan het denken over hoe hij zich moet gedragen. Het is goed als ze hun gedachtestroom een beetje kunnen loslaten.’
Ook worden er partnergroepen gegeven, voor de partners van de autistische cliënten. Jansen: ‘Daarin gaat het over wat het betekent om een autistische partner te hebben. Maar ook over waarom ze uitgerekend voor deze partner hebben gekozen. Vaak komen ze zelf uit een gezin met autisme of zijn ze anderszins als kind niet gezien. Er is ook aandacht voor rouw, want hun partner zal bepaalde dingen nooit kunnen en aanvoelen. En het gaat over de vraag: neem ik hier genoegen mee?’
Herman had vooral veel aan de lotgenotenbijeenkomsten. ‘Het is prettig om ervaringen uit te wisselen met mensen met dezelfde diagnose. Het bood mij steun om van anderen te horen dat ze het ook moeilijk hadden. Bovendien heb ik er leuke contacten aan overgehouden.’
Speciale module
Voor cliënten zoals Herman die pas op latere leeftijd ontdekken dat ze autistisch zijn, is het Dr. Leo Kannerhuis bezig een speciale module psycho-educatie te ontwikkelen. Jansen: ‘Met autisme word je geboren. Dat het bij deze groep nog niet eerder is ontdekt, betekent dat deze mensen cognitief meer mogelijkheden hebben, waarmee ze lange tijd hun sociaal tekort konden compenseren. Omdat ze wat ouder zijn, lopen ze bovendien tegen specifieke dingen aan. Vaak blikken ze terug op hun leven en vragen ze zich af hoe ze het eigenlijk gedaan hebben.
Ook Herman kan nu veel dingen in zijn leven verklaren. ‘Als kind had ik de neiging de clown uit te hangen en ontwikkelde ik een soort humor en verbale begaafdheid. Zo kon ik functioneren. Later werd ik wat cynischer, met hetzelfde doel.’ Naar de kroeg gaan vond hij daarentegen lastig. ‘Vrienden gingen alleen naar het café en kwamen er met een meisje weer uit. Ik begreep dat dat de bedoeling was en heb het zelf ook geprobeerd. Dus stond ik in het café met mijn biertje in de hoek en vond er geen bal aan. Na tien minuten ging ik maar weer naar huis.’
Vloek en zegen
De diagnose is voor Herman een vloek en een zegen. Lastig vindt hij dat er veel misging in zijn leven. ‘Relaties mislukten, ik heb mensen voor het hoofd gestoten of tekortgedaan en contacten verpest. Met mijn studie heb ik nooit iets gedaan. En ook seksueel gezien was het lastig, want het subtiele ontbreekt grotendeels.’
Toen hij nog geen diagnose had, kon hij de schuld op anderen schuiven. Nu realiseert hij zich dat zijn gedrag er ook aan heeft bijgedragen dat dingen niet goed verliepen, dat hij door zijn autisme bepaalde dingen niet goed aanvoelt en zijn gedrag niet goed kan bijsturen. ‘Ik voel vaak niet aan wat je wel en wat beter niet kan zeggen in bepaalde situaties en tegen bepaalde personen.’
Door zijn autisme doet hij veel dingen anders dan anderen. ‘Soms was ik te voorzichtig en te bang om dichterbij te komen. Op andere momenten kwam ik juist te dichtbij terwijl dat eigenlijk niet kon. Ondertussen begreep ik niet wat ik fout deed. Ik kreeg knetterende ruzies met collega’s waarin ik veel harder tekeerging dan in de situatie gepast was. En met vrouwen had ik de neiging om veel te ver met hen mee te gaan. Was iemand communist, dan sloot ik me daarbij aan, maar was iemand VVD’er dan ging ik daar net zo makkelijk in mee. En als ik met een collega meefietste, sloeg ik niet af waar ik moest afslaan, maar fietste ik helemaal met haar mee. Met autisme weet je niet precies hoe je je moet gedragen, dus doe je mensen na. Zo verloor ik mezelf steeds opnieuw.’
Lastig is dat Herman spijt heeft en zich schuldig voelt over de pijn die hij heeft veroorzaakt. ‘Het is een soort rouwproces waar je doorheen gaat.’
Maar dat Herman spijt over dit soort dingen kan voelen, heeft een goede kant, want het betekent dat hij een mildere vorm van autisme heeft. Jansen: ‘Als mensen diep-autistisch zijn, zijn ze niet in staat erover te reflecteren en voelen ze geen spijt over wat ze anderen hebben aangedaan.’
Vrouw blij
Er zit ook volgens Herman een positieve kant aan de diagnose. Maar over de vraag welke dat dan is, moet hij nadenken. Dan zegt hij: ‘Mijn vrouw is er blij mee.’
Dat is echter niet het hele verhaal. Zijn vrouw begrijpt hem inmiddels beter en kan daardoor meer rekening met hem houden.
Maar niet alles hoeft van haar kant te komen, ook bij hemzelf zijn er veranderingen. Zo kan hij zijn obsessies iets beter sturen. Het feit dat hij, zoals alle autisten, obsessies heeft, maakt dat hij eerder in de gaten heeft dat hij weer eens te ver gaat met zijn antiquarische-boekenmanie. Hij herkent het als zijn obsessie weer met hem op de loop gaat en kan het tot op zekere hoogte reguleren.
Hetzelfde geldt voor zijn oncontroleerbare woede. Herman: ‘Soms kun je door je autisme zo kwaad worden om iets kleins, dat er een soort vernielzucht over je komt. Nu herken ik het eerder, ik voel dan dat ik er vroeger heel boos om was geworden, maar nu lukt het me vaak tot tien te tellen voor ik reageer.’
De ruzies met zijn vrouw gingen meestal om kleine dingen, dingen die hij vergat of ze gingen om het feit dat hij weer eens niet sociaal was. Herman: ‘Ik begrijp de behoeftes van anderen niet. Als ik tegenover iemand zit, denk ik niet: wat ziet ze er verdrietig uit of wat is ze stil… Mijn hoofd zit vol boeken of iets anders waar ik mee bezig ben.’ Hij is dus niet erg attent. ‘Toen mijn vrouw in het ziekenhuis lag, dacht ik na een week: verrek, er staan hier verdorde planten in huis, moet ik daar iets mee? Die moesten water, maar ik zie dat niet. Ik mis iets, maar had daar zelf geen last van. Het is op een bepaalde manier lastiger voor de ander dan voor jezelf.’
‘Mensen gaan hun eigen gebruiksaanwijzing beter snappen, begrijpen waarom ze reageren zoals ze reageren,’ legt Jansen uit. ‘Ze zien de kansen die ze gemist hebben en begrijpen wat ze mogelijk anders hadden kunnen doen.’
Het doel van de therapie is niet om iemand ziek te verklaren, besluit Jansen. Het gaat er vooral om dat mensen nagaan op welke obstakels ze zijn gestuit, welke moeilijkheden ze ondervonden en of dit vanuit het autisme is te verklaren. En vervolgens of ze er iets van kunnen leren voor de toekomst. Maar hun autisme blijft een handicap. Jansen: ‘Als je de pest hebt aan feestjes, snap je nu waarom: je houdt niet van die prietpraat. Dan kun je kijken of je daar iets aan kunt doen. Je kunt met je partner afspreken dat je niet zo lang blijft. Of je gaat bij iemand zitten bij wie je het wel uithoudt. Of je geeft jezelf een taak, zoals koken of dj’en. Maar je zult nooit iemand worden die van prietpraat houdt.’
