De uitgave van de vijfde editie van de dsm, hét handboek over psychopathologie voor psychiaters en psychologen, zal niemand zijn ontgaan. Evenals de niet malse kritiek op de nieuwe classificatie, die wordt voorgetrokken door Allen Frances, emeritus hoogleraar Psychiatrie aan de Amerikaanse Duke University. Het precaire in deze voortrekkersrol zit hem in het het feit dat Frances eerder voorzitter was van de dsm-IV task force en lid van de stuurgroep voor dsm-III.
Alle ontwikkelingen op de voet volgend, waren wij bijzonder opgetogen aanwezig te kunnen zijn bij het door psychologisch adviesbureau GiTp georganiseerde symposium; ‘dsm Kind Jeugd: van IV naar 5’, waarbij naast ons nog zo’n 175 andere professionals aanwezig waren. Zeker omdat in de lezingen de focus zou liggen op de belangrijkste wijzingen in de dsm-5 met betrekking tot stoornissen bij kinderen en jeugdigen; de doelgroep waar wij dagelijks mee werken. Vol goede zin reisden wij op 27september jl. dus af naar cursus- en vergadercentrum Domstad, in Utrecht, met stiekem ook wel wat nieuwsgierigheid naar of de kritiek van Frances hier gedeeld zou worden door de sprekers en het publiek. Na snel een kop thee en een plak cake te hebben verorberd namen wij plaats in de zaal. Tot onze grote verrassing werden wij, als afgezanten van De Psycholoog, speciaal welkom geheten in het openingswoord van de dagvoorzitter.
Systeemkritiek
Het programma bestond uit drie hoofdlezingen van elk veertig minuten. Het spits werd afgebeten door Marijke Jongbloed, orthopedagoog en gz-psycholoog, supervisor nvo en coördinerend onderzoeker bij de evaluatie- en adviescommissie Passend Onderwijs. Middels een historisch overzicht plaatste zij de (opbouw en structuur van de) dsm-5 in een context. Het indiceren met dsm bij kinderen werd noodzakelijk door de invoering van ‘het rugzakje’ in 2003. Volgens Jongbloed zou de geschiedenis echter laten zien dat reeds vanaf 1500 v.Chr. werd geclassificeerd, op papyrusrollen zijn teksten gevonden over depressie en dementie. De behoefte aan universele communicatie over psychische klachten is blijkbaar diep geworteld.
Na deze feitelijkheden waagde Jongbloed zich dan eindelijk aan een inkijkje in háár persoonlijke waardering van de dsm-5 en visie op de storm aan kritiek hierop. Ze leidt haar mening subtiel in, door het verhaal van Allen Frances en zijn bijzondere ‘carrièreswitch’ nog eens samen te vatten en ons daarbij smakelijk te vertellen over zijn grote zwembad in de tuin en zijn zongebruinde gelaat. Zou het toeval, of toch doelbewuste nonchalance zijn, dat zij hem consequent ‘Frances Allen’ noemt? Het is duidelijk: Jongbloed deelt de mening van Frances niet, of is in ieder geval veel meer genuanceerd. ‘De kritiek van Frances is niet specifiek voor de dsm, maar algemeen voor een systeem als dat wat dsm is.’
Jongbloed zal deze uitspraak gedurende haar lezing meermalen herhalen, waardoor deze is verankerd in ons geheugen. Wij waren erg nieuwsgierig naar een meer inhoudelijke reactie van Jongbloed op Frances, maar konden ons ook prima vinden in haar beslissing om het verhaal weer terug te pakken op de inhoud van de dsm-5. Zo werd ook tussen de regels door vanzelf duidelijk waar de meer positief geladen stemming van Jongbloed vandaan komt: er is ook een aantal heel goede veranderingen! Er is binnen de dsm-5 bijvoorbeeld meer aandacht voor culturele aspecten, leeftijd en genderverschillen. De expressie van symptomen en de wijze waarop een stoornis zich uit kan namelijk enorm verschillen per cultuur, over leeftijd en tussen de beide seksen. De dsm-5 wijst de diagnosticus nadrukkelijk op de noodzaak de aard en ernst van symptomen af te wegen tegen de contextuele factoren.
Wat ons betreft is dit een vanzelfsprekendheid, maar een extra stok achter de deur om dit ook daadwerkelijk te doen lijkt ons een mooie ontwikkeling. De boodschap die wij uit de lezing van Jongbloed hebben gedestilleerd, luidt dan ook: het systeem is wellicht niet perfect, maar we moeten het er simpelweg mee doen. Laten we ons dan in ieder geval focussen op een zorgvuldig classificeringsproces.
Verschraling of verrijking?
We discussiëren druk verder, maar dan verschijnt de volgende spreker al ten tonele. Hij stelt zich voor als Pierre Herpers, kinder- en jeugdpsychiater en afdelingsmanager van de intensive care unit van Karakter (expertisecentrum kinder- en jeugdpsychiatrie). Hij knalt er direct twee stellingen in, waarvan één ons enorm prikkelt: ‘Het opheffen van de dsm-IV criteria voor de subdiagnoses betreffende autismespectrumstoornissen is een verschraling van de diagnostiek.’
Wij hebben al veel reacties op deze verandering gehoord, van zowel voor- als tegenstanders. Voorstanders noemen de term ‘Autisme Spectrum Stoornis’ (ass) een verbetering ten opzichte van de verschillende vormen en benamingen van autisme in de dsm-IV. Tegenstanders geven aan bang te zijn dat mensen met een bestaande diagnose pdd-nos of Asperger en een hoge intelligentie niet meer binnen de nieuwe criteria vallen, waarmee hun aanspraak op extra hulp vervalt. Of vice versa: dat juist veel mensen ten onrechte een diagnose krijgen.
Van het publiek is ongeveer een kwart het met de stelling eens. Het stemt Herpers positief dat de grote meerderheid het, net als hij, met de stelling oneens is. Hij toont ons het artikel dat ten grondslag heeft gelegen aan de beslissing de subdiagnoses autisme te laten vervallen. Dit artikel rapporteert een grootschalig onderzoek waaruit blijkt dat de wereldtop op het gebied van autismediagnoses autisme bijzonder nauwkeurig kan vaststellen, maar dat er enorme verschillen tussen experts zijn in het type subdiagnose dat aan een autistisch persoon wordt toegekend. Blijkbaar is het onderscheid tussen de subvormen ambigu. Bovendien lijken internationale verschillen in het diagnosticeren meer gebaseerd op financiële stromen (bijvoorbeeld: in het ene land krijg je wél een rugzakje voor pdd-nos en in het andere land niet), dan op werkelijke verschillen.
Eén overkoepelende autismediagnose ‘ass’ lijkt dus gerechtvaardigd. Het woord ‘spectrum’ in de diagnose geeft wat ons betreft heel mooi aan dat er diversiteit bestaat in de manier waarop autisme zich kan uiten en dat de verschillende autismevormen in de kern op elkaar lijken. Het lijkt ons ook een mooie aanleiding om je aandacht, als diagnosticus, te verschuiven. We hoeven ons hoofd niet meer te breken over de subdiagnose. Zo kunnen we onze focus richten op het in kaart brengen van de beperkingen en sterke kanten van het autisme van mensen, zodat wij hen concrete begeleidingsadviezen kunnen bieden.
Slagboomdiagnostiek
Het symposium werd afgesloten door Paul Jochems, kinder- en jeugdpsychiater en directeur innovatie van Karakter. Hij nam ons in zijn lezing mee in de consequenties van de dsm-5 voor kinderen en jongeren met een (lichte) verstandelijke beperking (lvb). Jochems gaf aan al dusdanig lang en intensief met deze doelgroep te werken, dat hij – onafhankelijk van het niveau van het publiek – als vanzelf zijn verwachtingen afstemt op wat hij denkt dat zijn luisteraars van zijn lezing zullen onthouden. Hij zou al dolgelukkig zijn als we één kernaspect uit hetgeen hij vertelt weten vast te houden.
Dat is gelukt! Wij hebben iets onthouden waar we heel warm van worden: in de dsm-5 wordt voor intellectual disability géén iq-criterium meer gesteld. Daar waar in de dsm-IV pas van mental retardation kon worden gesproken bij een iq < 70, ligt in de nieuwe dsm het accent op adaptief functioneren (en wel op de drie domeinen conceptueel, sociaal en praktisch), in plaats van op het iq-cijfer. Wij delen de mening van Jochems dat dit een verrijking is en we hopen dat wij hiermee het eind kunnen inluiden van een tijdperk van ‘slagboomdiagnostiek’, bedreven met het oog op indicatiestellingen. Er moet volgens de dsm-5 nog wél sprake zijn van ‘gebrekkig intellectueel functioneren’. Maar het is voor de diagnosticus nu mogelijk om – door het in kaart brengen van het functioneren op de drie domeinen – veel beter te kijken naar wat dit in de praktijk betekent voor het kind en waar handvatten liggen voor de behandeling.
‘Eindoordeel’
Na de lezing van Jochems togen wij met een vol hoofd richting borrel. Er waren heerlijke drankjes en een, zoals dat hoort op een goed symposium, dito bittergarnituur! We maakten de balans van de middag op. Hierin stelden wij vast dat we ‘gerustgesteld’ terug konden keren naar huis. Sommige punten van kritiek op ‘ons’ nieuwe handboek hebben de sprekers wat ons betreft wat weten te nuanceren. De dsm-5 kent een aantal heel positieve veranderingen. Daarbij lijkt de dsm-5 een groter beroep te doen op het klinisch oordeel van de diagnosticus. Hoewel dat natuurlijk ook risico’s met zich meebrengt, zien wij dit als een mogelijkheid en meerwaarde voor ons vak.
We hebben ook enkele zaken gemist. Wij hadden graag nóg meer focus gezien op consequenties van de dsm-5 voor kinderen. Het wegvallen in de nieuwste editie van de toevoeging ‘beginnend in de kinderleeftijd’ heeft voor veel kritiek en opwaaiend stof geleid. Jammer genoeg werd hier inhoudelijk niet op ingegaan. Ook werd er geen aandacht besteed aan het opschroeven van de leeftijdsnorm voor adhd en nieuw toegevoegde stoornissen, zoals de veelbesproken Disruptive Mood Dysregulation Disorder (dmdd). Wat ons betreft toch hete hangijzers in de felle discussies rondom de dsm-5.
Wij blijven de ontwikkelingen nauwgezet volgen en zullen ons in moeilijke tijden vasthouden aan het door Jongbloed aangereikte citaat uit The Intelligent Clinician’s Guide to the dsm-5 van de in Canada wonende Amerikaanse psychiater Joel Paris: ‘How should we view the dsm-5? It attempts to do the best it can without the knowledge required to reach solid conclusions about nature of mental illness.’
Over de auteurs
Sonja Borgsteede is psycholoog nip en Mariëlle Beckers is orthopedagoog. Zij zijn eigenaren van Buro Bloei, een praktijk in Amsterdam voor diagnostiek en begeleiding van kinderen. E-mail: sonja@buro-bloei.nl
