Een belangrijke stap werd begin 2013 gezet toen de sector zich verenigde in het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologie. Behalve beroepsvereniging NVPO waren ook KWF kankerbestrijding, patiëntenvereniging Levenmetkanker en Stichting OOK van de partij. In april 2014 organiseerde het Landelijk Overleg een expertmeeting met zorgverzekeraars en partijen uit de overheid en wetenschap. Alle partijen deelden de zorg dat, ook al is daar wel ruimte voor in de dbc-zorgproducten, voor PSOZ vaak geen geld beschikbaar is. Een oplossing zou kunnen zijn om vooraf een bepaald deel van het budget te oormerken. Ook was er begrip voor het standpunt dat Mindfulness Based Cognitive Therapy, een behandeling die sinds januari niet langer wordt vergoed voor kankerpatiënten en hun naasten, opnieuw als reguliere interventie moet worden toegestaan.
Vanzelfsprekend stond tijdens de expertmeeting ook de aanpassingsstoornis op de agenda. Op verzoek van minister Schippers wordt nu de Richtlijn Aanpassingsstoornis voor mensen met kanker ontwikkeld met als doel om deze stoornis weer in de basiszorg te krijgen. Tegelijkertijd wordt de Richtlijn Detecteren behoefte PSOZ gereviseerd om problemen sneller te signaleren.
‘Er is al veel bereikt,’ concludeert Lammens, ‘maar we zijn er nog niet.’ In het najaar staat een nieuwe expertmeeting gepland.
Zelfmanagement
Een gemiddelde huisartsenpraktijk telt ongeveer veertig patiënten die lijden aan een veel voorkomende vorm van kanker, zoals borst- of prostaatkanker, waarvoor weinig specialistische kennis is vereist. Juist voor deze patiënten, de meesten zijn ouder dan zestig en lijden aan ten minste één andere (chronische) aandoening, kunnen huisartsen een belangrijke rol spelen. Tot nu toe nemen veel huisartsen echter een afwachtende houding aan nadat bij een patiënt kanker is gediagnosticeerd.
Deze onzichtbaarheid van de huisarts was voor het Nederlands Huisartsen Genootschap aanleiding voor het formuleren van het Standpunt Oncologische Zorg. Henk van Weert, één van de makers van het Standpunt, noemt de huisarts de aangewezen persoon om de patiënt te helpen met het maken van keuzes en met het regisseren van zijn eigen nazorgtraject. De huisarts is immers samen met het thuisfront de enige constante factor tijdens de lange behandelfase en in tegenstelling tot de specialist goed op de hoogte van aanwezige comorbiditeit. Huisartsen zouden zich volgens Van Weert wel moeten beperken tot een vijftal bewezen effectieve interventies; zo zijn alleen bij darm- en borstkanker nacontroles zinvol.
Een belangrijk element in het Standpunt is het zogenoemde scharnierconsult vlak na de diagnose; die heeft een dubbele functie. Soms zijn patiënten het vertrouwen in hun huisarts kwijtgeraakt omdat deze bij de eerste klachten de patiënt niet meteen heeft doorverwezen. In dat geval moet worden vastgesteld of er nog voldoende basis is om de relatie voort te zetten. Daarnaast is het belangrijk om een rustmoment in te bouwen om de verschillende keuzemogelijkheden te bespreken. ‘Soms zijn mensen al geopereerd voor ze beseffen wat er is gebeurd,’ aldus Van Weert. ‘Wij willen juist de rol van de patiënt in het besluitvormingsproces versterken.’
Ook de Digitale Verwijsgids Oncologie (DVO), een initiatief van patiëntenplatform Kanker.nl, komt tegemoet aan de behoefte aan zelfmanagement van mensen met kanker. De ontwikkeling en het beheer van deze landelijke database ligt in handen van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Samen met de betrokken partners werkt projectleider Trudy Kolman er hard aan om voor de zomer de eerste versie van deze database gereed te hebben. De input voor de database wordt geleverd door beroepsverenigingen zoals het NVPO en de Nederlandse Vereniging van Diëtisten, terwijl de output toegankelijk is via de sites van Kanker.nl, het Oncokompas en ookwijzer. In de database worden alleen behandelvormen opgenomen die gericht zijn op het verhogen van de kwaliteit van leven, niet op genezing. Alternatieve en complementaire geneeswijzen zullen een plek krijgen, net als online zelfhulp interventies.
Ook hulpverleners zijn blij met de komst van de DVO. Zij krijgen de beschikking over een up-to-date sociale kaart waarmee ze hun patiënten kunnen doorverwijzen.
Weerstand tegen evidence-based werken
‘Wie van de aanwezigen behandelt mensen die na hun behandeling last blijven houden van ernstige vermoeidheid?’ vraagt klinisch psycholoog Hans Knoop, de laatste spreker van de ochtend. Om mij heen gaan heel wat handen omhoog. ‘Wie van jullie is daarvoor getraind door het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid in de interventie Cognitieve Gedragstherapie voor Vermoeidheid Na Kanker (CGT voor VNK)?’ Alle vingers worden weer ingetrokken.
Zo demonstreert Knoop hoe lastig het is om zorg evidence-based te maken. De interventie CGT voor VNK heeft een groot en blijvend effect op ernstige vermoeidheid, maar wordt toch in een gemiddeld ziekenhuis slechts tien tot twintig keer per jaar uitgevoerd. De kracht van de interventie is dat deze inspeelt op precies die factoren die bij een patiënt de vermoeidheid in stand houden, zoals een verstoord slaap-waakritme of angst voor recidive. Maar wanneer een behandelaar onvoldoende is getraind of weerstand heeft tegen protocollair werken, boet de interventie aan effectiviteit in. Daarom streeft Knoop naar een landelijk netwerk van opleiding en supervisie. Maar voor een succesvolle implementatie is nog meer nodig; zo is het ook belangrijk dat huisartsen de klacht herkennen en moet de behandeling worden vergoed.
Tijdens de paneldiscussie aan het eind van de ochtend richt de kritiek zich vooral op het evidence-based werken, waar zowel Knoop als van Weert zich hard voor maken. Is dat wel altijd haalbaar, vraagt de zaal zich af. En komt de arts-patiëntrelatie niet onder druk te staan wanneer een huisarts zich beperkt tot vijf interventies? Huisarts Van Weert legt uit dat hij best bereid is zijn patiënten door te verwijzen, maar dat hij zelf geen dingen gaat doen waarvan niet is aangetoond dat die zin hebben. Ook Knoop wil graag voor de poh-ggz een minimale variant van de interventie ontwikkelen, niet elke patiënt heeft immers een ervaren therapeut nodig. Tegelijkertijd blijft hij hameren op het belang van training en supervisie.
Winst
Na het plenaire gedeelte kies ik ’s middags eerst voor een lezing van hoogleraar Medische Communicatie Ellen Smets. Zij geeft een overzicht van verschillende onderzoekslijnen die alle focussen op de vraag hoe hulpverleners het beste informatie kunnen geven. De meeste patiënten hebben daaraan veel behoefte; zo wil bijna iedereen weten hoe hoog de recidivekans is, al zijn er wel individuele verschillen. Naarmate mensen angstiger zijn, en naarmate zij sterker de behoefte hebben optimistisch te blijven, is de informatiebehoefte kleiner.
Omdat aan de hoge informatiebehoefte van patiënten lang niet altijd wordt voldaan, ontwikkelde Smets voor patiënten met slokdarmkanker een digitale geheugensteun waarop zij kunnen aangeven welke vragen zij tijdens het consult aan hun chirurg willen stellen. Het hulpmiddel werd door patiënten hoog gewaardeerd, maar sommige artsen hadden moeite met de extra tijd die het kostte. In experimenteel onderzoek stelde Smets vast dat het niet heel moeilijk is om het vertrouwen van patiënten in artsen te verhogen. Het kan al met een eenvoudige opmerking als: ‘Ik vind het belangrijk dat u op de hoogte bent van alle behandelmogelijkheden.’ Toch blijven in de praktijk dit soort opmerkingen vaak achterwege; slechts in tien van de 25 gesprekken werden door stralingsartsen verschillende behandelopties genoemd. Smets concludeert dan ook dat er in de oncologische zorg op het vlak van communicatie nog veel winst is te halen.
Yoga
Op het eind van de middag laat ik me tijdens een geleide meditatieoefening meevoeren door de prettige, heldere stem van yogadocente Josette van Leeuwen, die samen met Cecilia Huisman de workshop H-yoga verzorgt. Van Leeuwen, zelf ervarings-deskundige, ontwikkelde deze yogavorm voor (ex)-kankerpatiënten na een verblijf in Amerika, waar complementaire geneeswijzen een integraal onderdeel vormen van de reguliere zorg. ‘In Nederland is het nog heel moeilijk om met H-yoga toegang te krijgen tot oncologische teams in ziekenhuizen,’ zegt van Leeuwen, ‘ook al is er inmiddels voldoende wetenschappelijke evidentie dat yoga bij overlevenden van kanker stress, angst en depressie sterk vermindert.’
H-yoga, de H is van Hatha en Healing, draait helemaal om de drie A’s: ademen, aarden en aandacht. ‘Wanneer mensen tijdens hun ziekte alleen maar in de overlevingsmodus hebben gestaan, is het van belang dat zij opnieuw leren ontspannen,’ vertelt Huisman. Na afloop van de workshop geven sommige deelnemers aan dat ze in hun eigen werk als hulpverlener yogaoefeningen willen gaan gebruiken. Want dat werkt: ‘Ik ben na een congres nog nooit zo ontspannen naar huis gegaan als vandaag.’
Annemarie Huiberts is psycholoog en journalist. E-mail: annemarie_h@live.nl.
