Een vol programma op het landelijk Autisme Congres dat afgelopen oktober plaatsvond in de Jaarbeurs te Utrecht. Onder meer de levenskwaliteit van mensen met autisme, het nut van vroege diagnostiek, de extra ingewikkelde hulpvraag bij een verstandelijke beperking en de decentralisatie van de zorg stonden op het menu. De sprekers waren politicus, hulpverlener of (ervarings)deskundige.
Deze diversiteit in onderwerpen en sprekers leidde onvermijdelijk tot een wat rommelig programma qua vorm en inhoud. Was dat erg? Nee, de bijzonder leuke duo presentatie van Swanet Woldhuis, directeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, en de autistische Gijs Horvers gaf de dag een gemoedelijke sfeer. Perfect op elkaar ingespeeld en met leuke een-tweetjes loodsten ze het publiek – bestaande uit hulpverleners, mensen met autisme en naastbetrokkenen – bijna vlekkeloos door een interessante en vermakelijke dag.
Politiek
Het is de week voordat het mediacircus rondom de eerste spreker, staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Martin van Rijn, losbarst. Zijn vader beklaagde zich in het Algemeen Dagblad over de zorg voor zijn dementerende echtgenote in een verpleeghuis.
Van Rijn opent hier het Autisme Congres nog zelfverzekerd met drie speerpunten uit het zorgbeleid ten aanzien van autisme. Het eerste punt is herkenning. Veel mensen met autisme hebben geen diagnose en weten niet wat hun problemen veroorzaakt. Door kennis te delen kweekt men begrip en wordt herkenning makkelijker. Dit leidt vervolgens tot het tweede punt: erkenning van de behoeften en het ontplooien van talenten bij mensen met autisme zodat ze kunnen participeren aan de samenleving. En participatie, dat is dan ook meteen het derde punt.
Een mooi verhaal, maar in de zaal klinkt gemor. Is dit niet gewoon een mooi praatje van een politicus die geld moet besparen op een manier die ons allemaal gaat raken? Of we nu hulpverlener, hulpbehoevend of familielid zijn?
Wethouder Stephan Brandligt, lid van de werkgroep Vanuit autisme bekeken, borduurt voort op het verhaal van de staatssecretaris met kreten als: ‘We moeten de eigen kracht financieren’ en ‘Mensen zijn van nature graag zelfstandig’. De pilot die in zijn gemeente Delft wordt gevoerd over integrale ondersteuning van mensen met autisme richt zijn pijlen op flexibel maatwerk, denken vanuit het individu en meer eenvoud in het beleid. Het klinkt allemaal wederom niet verkeerd, maar de bezorgdheid in de zaal blijft voelbaar. Het is en blijft toch een centenkwestie. Beleid dat, ingevoerd vanwege bezuinigingen, nu gepresenteerd wordt als een kans, een vooruitgang.
De naastbetrokkene
Nannie Kruissel, moeder van twee autistische jongens, verwoordt deze bezorgdheid op indrukwekkende wijze. Haar persoonlijke verhaal over de strijd om een goede plek te vinden voor haar zoon Tijn, die niet alleen autistisch is maar ook een verstandelijke beperking heeft, is schrijnend. Ook nadat er een goede plek voor hem gevonden is, blijven de zorgen groot, want de bodem van de zorg lijkt bereikt. Steeds grotere groepen met minder begeleiding, problemen met vervoer, stagiaires die alleen op een groep staan en geen dagelijkse douchebeurt meer. De zorginstellingen vragen ouders steeds vaker te participeren, ‘zoals dat zo mooi genoemd wordt’. Een blokje om met het eigen kind of zelfs dat van een ander, met bewoners naar de dokter, schoonmaken of koken voor de woongroep.
‘Je wil niet weigeren,’ aldus Kruissel, ‘maar de druk is verstikkend.’ Dus is ze heel vaak op de instelling te zien. Maar dan zegt iedereen weer dat ze haar kind eens moet leren loslaten. Er klinkt instemmend gelach vanuit de zaal. Als ze tot slot de mensen in de zorg om begrip vraagt voor ‘ons, lastige ouders’, omdat ‘onze kinderen ons allerliefste bezit zijn’ is de ontroering in de zaal voelbaar.
De deskundige
De onderwerpen als dsm-5, autisme en muziek en complexe zorgvragen in de praktijk laat ik even voor wat ze zijn, en dan kom ik bij de afsluitende lezing van Peter Vermeulen met de titel Autisme, levenskwaliteit en geluk. Vermeulen is gezinspedagoog en werkzaam als autismedeskundige bij Autisme Centraal in België. Een leuke spreker, die de sfeer er goed inbrengt met zijn opening: ‘Ik ga me misschien niet populair maken met sommige uitspraken dus bij dezen bedankt voor wellicht de laatste keer dat u mij wilde uitnodigen.’
De nieuwsgierigheid is gewekt. Wat gaat deze vriendelijk klinkende Vlaming zeggen dat ons tegen de borst zal stuiten, naast een paar zeer goed geplaatste grappen ten koste van onze nationale voetbalploeg? Allereerst legt hij uit hoe onderzoekers bepalen of het goed of slecht gaat met mensen met autisme. Daarvoor worden objectieve criteria gehanteerd. Heeft iemand werk? Woont hij zelfstandig? Heeft hij vrienden? Hoeveel autistische symptomen heeft hij? Maar zegt dit wel iets over iemands welbevinden, over de kwaliteit van het bestaan?
Wat is eigenlijk geluk? Vermeulen houdt het simpel. Geluk is het evenwicht tussen positieve en negatieve gevoelens. Heb je vaker stress, angst of depressieve gevoelens dan positieve gevoelens dan ben je niet gelukkig. Er is een duidelijke link tussen negatieve gevoelens en detailgerichtheid en rigiditeit in denken; autistische symptomen bij uitstek. Er wordt heel veel gefocust op die negatieve gevoelens, terwijl het resultaat daarvan vaak is dat mensen zich alleen maar slechter gaan voelen. Vermeulen zegt niet dat deze gevoelens helemaal geen aandacht verdienen, maar als we nu eens gaan kijken naar wat mensen met autisme een goed gevoel geeft? Als we de focus nou eens 180 graden draaien? Misschien slaat de balans dan wel door naar de positieve kant. Dan gaan we in plaats van ‘van kwaad naar erger, van goed naar beter’, aldus Vermeulen. En als er dan iets negatiefs gebeurt, dan ben je alsnog in balans. Zo bevorder je de weerbaarheid van mensen met autisme.
Welke strategieën kun je als hulpverlener toepassen? Allereerst moet je antwoord zoeken op de vraag: wat geeft iemand een goed gevoel? Vermijd daarbij projecties, tendentieuze vragen en houd rekening met moeilijkheden met zelfreflectie, abstracte begrippen en contextblindheid. Neem eens een ‘goed gevoel’-vragenlijst af. Zorg voor duidelijkheid, voorspelbaarheid en helderheid. Creëer veiligheid en vermijd stress. Kortom: zorg voor autismevriendelijkheid.
Goodness of fit, het evenwicht tussen ondersteuning en uitdaging, is ook van groot belang. Bied de ondersteuning die nodig is, maar geef wel een uitdaging en zorg dat de slagingskans hoog is. Zo ontstaat een goed zelfbeeld. Geef mensen iets om trots op te zijn. En hiermee komt hij bij zijn impopulaire uitspraak waar hij in de inleiding op doelde. Autisme is geen excuus! Ga met je autistische kind wél in de rij staan in het pretpark, in plaats van de gehandicaptenvoorrang te gebruiken. Leer je kind dit vol te houden, te verdragen. Geef het een gevoel dat het iets presteert. En hou tot slot altijd je doelstelling voor ogen: een goed gevoel.
Vermeulen sluit af met de visie dat iedereen met een autismespectrumstoornis, hoe ernstig ook, een baan zou moeten hebben. Hij illustreert dit met een verhaal over een autistische jongen die al het glas dat hij voorhanden kreeg kapotgooide omdat hij zo genoot van het geluid. Zijn gedrag werd in zijn omgeving niet getolereerd en mensen hielden angstvallig alle glazen voorwerpen uit de buurt. Totdat men met deze jongen flessen naar de glasbak ging brengen en hem daarin stimuleerde. Inmiddels loopt hij iedere dag zijn ronde door de buurt en geven de bewoners hem maar al te graag hun lege flessen mee. De jongen heeft nu een dagbesteding, een doel en voelt zich goed.
En zo sluit Vermeulen, bedoeld of onbedoeld, mooi aan bij het beleid van de eerste twee sprekers uit de politiek. Impopulair heeft hij zich er niet mee gemaakt; een groot applaus valt hem ten deel.
Nieuwe koers
De NVA wil zich nog meer dan voorheen samen met anderen sterk maken voor mensen met autisme. Samen met ouders, met professionals uit de autismehulpverlening en de wetenschap, maar vooral ook samen met mensen met autisme. Zodat ze niet over hen praten maar met hen.
Dat is deze dag alvast uitstekend gelukt, dankzij de geslaagde optredens van een dagvoorzitter, een ambassadeur en een entertainer met autisme. Dat mede hierdoor op deze dag de structuur wat ontbrak, leek zelfs voor de aanwezigen met autisme niet echt een probleem.
