‘In mijn tienerjaren had ik een vriendin die zwaar fysiek werd mishandeld en voor haar leven vreesde. Ze raakte daardoor ernstig getraumatiseerd en durfde amper de straat op. Na een emdr-behandeling ging het een stuk beter.’ Dat zo’n behandeling bestond, maakte indruk op onderzoeker Lonneke Lenferink.
Ook zag ze als tiener van dichtbij wat rouw en verlies met mensen kan doen. De broer van een vriendje overleed plotseling en ze maakte in haar nabije omgeving een moord mee. ‘Rouw hoort bij het leven, maar als het overlijden plotseling of door geweld plaatsvindt, wordt het nog veel moeilijker,’ zegt ze.
Ze ging niet meteen psychologie studeren. Ze was zangeres, ging naar het conservatorium en maakte jarenlang jazzmuziek. Maar psychologie bleef trekken en ze ging het studeren.
Na haar studie deed ze promotieonderzoek naar achterblijvers van langdurige vermisten aan de Rijksuniversiteit Groningen. Lenferink: ‘Ik wilde weten wat zo’n vermissing met de achterblijvers doet en ik hield me bezig met de ontwikkeling van een behandelprogramma voor achterblijvers.’
Achterblijvers bij een vermissing vertonen eenzelfde soort rouwreacties als nabestaanden van een ‘natuurlijk overlijden’, alleen zijn hun klachten vaak heviger en langduriger. De onzekerheid over het lot van de vermiste blijft bestaan, er is geen afscheid genomen. Dat achterblijvers niet kunnen beginnen met rouwen, klopt niet, aldus Lenferink. ‘Achterblijvers kunnen hun dierbare intens missen, daarmee omgaan kun je wel degelijk rouw noemen.’
Haar promotieonderzoek begon in 2014, het jaar waarin de mh17 van Malaysia Airlines werd neergehaald, waarbij alle 298 inzittenden omkwamen. Naar deze groep nabestaanden heeft Lenferink veel onderzoek gedaan. Ze onderzoekt de psychologische gevolgen bij mh17-nabestaanden, nu bijna tien jaar na de ramp, nog steeds. Lenferink: ‘Vaak denken we dat je die zo’n ernstig verlies nooit meer te boven komt, maar dat is niet zo. De meeste mensen kunnen toch een manier vinden om met dit ingrijpende verlies om te gaan.’
Na onverwachts of gewelddadig overlijden, is de kans op psychische klachten bijna vijf keer zo groot als na een natuurlijk overlijden
Beperkte groep
Lenferink begon in 2022 met haar Veni-onderzoek, en had daarvoor een aantal aanleidingen. Als eerste is het voor Lenferink moeilijk om voldoende deelnemers te vinden voor onderzoek naar therapie-effecten. ‘Ik heb behandelprogramma’s geëvalueerd, maar daarvoor heb je grote steekproeven nodig. En zoveel vermissingen en moorden komen er in Nederland gelukkig niet voor. Van die beperkte groep slaagt een deel erin zonder hulp hun leven weer op de rails te krijgen. Een ander deel krijgt al hulp, waardoor er een relatief kleine groep overblijft voor mijn onderzoek.’ Hulp is voor deze nabestaanden van belang, want bij een onverwachts of gewelddadig overlijden is de kans op het ontwikkelen van klachten bijna vijf keer zo groot als na een natuurlijk overlijden.
Verder wordt er in het bestaande onderzoek naar de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (cgt) over het algemeen een klein tot matig therapie-effect gevonden. Maar aangezien je naar het gemiddelde kijkt, hoeft het niet te betekenen dat de therapie altijd matig werkt. Het kan ook zijn dat mensen verschillend op de therapie reageren: voor de één werkt het behoorlijk goed, terwijl de ander er amper baat bij heeft of er zelfs door achteruit gaat.
Maar om de individuele verschillen in reacties op therapie te onderzoeken, zijn nog grotere onderzoeksgroepen nodig. Dat alles bij elkaar was aanleiding voor Lenferinks Veni-project.
Om de onderzoeksgroepen groter te maken, wil Lenferink alle data uit al haar eerdere onderzoeken naar therapie voor rouw bij nabestaanden harmoniseren. Bovendien wil ze de data van onderzoek van collega’s erbij betrekken, zowel nationaal als internationaal. Door al die data te harmoniseren, kan ze een groot data-archief opbouwen. ‘In eerdere projecten heb ik al een aantal data-archieven geharmoniseerd, ik heb er al wat ervaring mee,’ vertelt ze. ‘Het is een grote administratieve klus, maar daarna heb je ook wat. Ik wil er een zogeheten fair data-archief van maken.’ En fair staat voor: Findability, Accessibility, Interoperability & Reusability.
Dat archief begint al te groeien, maar dat kan nog beter. ‘Het is alleen al een klus om de datasets van onderzoekers los te krijgen. Mensen vinden het niet makkelijk om hun data te delen, het brengt bovendien ook werk met zich mee, zonder dat ze er direct iets voor terugkrijgen. Maar ja, ik geef niet op, ik blijf aan de deur rammelen.’
Als ze het data-archief eenmaal heeft, wil ze het voor haar eigen onderzoek gebruiken en vragen beantwoorden als: klopt het dat mensen verschillend op rouwtherapie reageren? Is het zo dat er een groep is die enorm verbetert door de therapie, terwijl anderen juist veel minder herstellen? Vervolgens wil ze op zoek naar voorspellers, zoals geslacht, lengte van therapiesessies of het verschil tussen online- of face-to-face-therapieën.
In het tweede deel van haar Veni wil Lenferink onderzoeken of de behandeling van rouwklachten verbeterd kan worden door het te personaliseren. ‘We gaan ervan uit dat rouw in golven komt: het ene moment gaat het redelijk goed, een volgend moment wordt iemand door rouw overspoeld. Toch is dat nooit echt onderzocht.’ Ze wil dat gedurende twee weken meten met behulp van smartphones bij rouwenden die hulp zoeken. Mensen krijgen vijf keer per dag een vragenlijstje over hun rouwreacties.
Als rouw inderdaad in golven komt, wil Lenferink weten waar die golven mee samenhangen. Want rouw is volgens haar ook afhankelijk van de context. ‘Is het vooral lastig als je alleen bent, tegen de avond? Gaat het redelijk als je afgeleid wordt en aan het werk bent? Daarom vragen we mensen niet alleen hoe ze zich voelen, maar vragen we ook: waar ben je? Met wie? Wat doe je? Dan kunnen we kijken welke omstandigheden rouw in de hand werken en wat helpt bij het tegengaan van rouw.’
Tot slot wil Lenferink op zoek gaan naar interventies voor de momenten waarop mensen het moeilijk hebben. ‘Ik wil weten of de smartphone een laagdrempelig hulpmiddel kan zijn, bijvoorbeeld voor mensen die op een wachtlijst voor therapie staan. Hoe die interventies eruit moeten zien, weet ik nog niet. Ik wil mensen zelf vragen wat hen helpt. Het kan gaan om een berichtje met een kleine cognitieve gedragsoefening, een ademhalingsoefening of een muziekstuk bijvoorbeeld.’ Ze hoopt zo de wachttijd te kunnen verlichten. En wie weet hebben sommigen dan geen therapie meer nodig.’
