Jim van Os hoeft er niet over na te denken of hij namen wil doorgeven van mensen die iets over hem kunnen vertellen en die gebeld mogen worden. Per omgaande stuurt hij een mail met een aantal namen en een lacherig: 360-graden analyse? Hij heeft daar geen problemen mee, integendeel. Hij vindt het een heel normale vraag, er is geen betere manier om iemand te leren kennen, zegt hij in zijn werkkamer van ggz-instelling Mondriaan van het umc Maastricht. En dan legt hij onmiddellijk een link met de zaak waar hij zich al jaren hard voor maakt: een vernieuwde inrichting van de ggz. ‘Vanuit de nieuwe ggz proberen we juist veel vanuit de netwerkgedachte te denken. Iedereen heeft een netwerk en dat probeer je te activeren. Als iemand in crisis is, willen we het zo organiseren dat hij zich staande kan houden en niet hoeft te worden opgenomen. Vroeger trok men zich terug, tegenwoordig is het idee meer: breng maar naar buiten. Ook van professionals wordt verwacht dat ze open zijn. De professionele distantie staat ter discussie, je mag jezelf best laten zien als professional.’
En daar handelt hij dus zelf ook naar. Van Os is hoogleraar Psychiatrische Epidemiologie aan de Universiteit van Maastricht en hoofd van de afdeling Psychiatrie van het Maastricht umc. Hij is meermaals door vakgenoten verkozen tot de ‘beste psychiater’. Kern is dat de ggz anders moet worden ingericht. Want de professional gedraagt zich doorgaans alsof hij precies weet hoe het zit, hij legt uit aan de patiënt hoe die beter kan worden en maakt daarbij gebruik van richtlijnen. Maar zo hard is die psychiatrische kennis helemaal niet, professionals zouden daarom beter naar patiënten moeten luisteren. En richtlijnen zijn ontwikkeld voor gemiddelde patiënten en ‘de gemiddelde patiënt’ bestaat niet. Elke patiënt is anders en moet leren omgaan met zijn eigen klachten en daarnaast een zinvol leven leiden. Het is aan de ggz hen daarbij te ondersteunen.
Van Os schopt niet alleen tegen het huidige systeem aan, hij levert een uitgewerkt alternatief dat hij in zijn nieuwste boek Goede ggz!1 beschrijft en dat hij op allerlei manieren naar buiten brengt. Hij lanceerde de site www.schizofreniebestaatniet.nl en www.psychosenet.nl. En hij zat in de dsm-5 werkgroep voor nieuwe richtlijnen voor psychosen. Er werd een congres gehouden over De nieuwe ggz, een site gelanceerd onder de zelfde naam (www.denieuweggz.nl). Onlangs zat hij nog met Edith Schippers, minister van Volksgezondheid, aan tafel. Hij heeft een lange weg te gaan, want het moet echt totaal anders. Hulp moet aansluiten bij de individuele patiënt en er moet meer in de praktijk worden gekeken wat werkt.
Ongedurig
Van Os studeerde geneeskunde in Amsterdam en vervolgens psychiatrie in Jakarta en Casablanca en daarna in Bordeaux en Londen, waar hij zich ook in de psychiatrische epidemiologie verdiepte. Uiteindelijk settelde hij zich in Maastricht.
Het is een soort onrust die hem drijft. Hij wil alles zelf zien en meemaken. ‘Ik leer door me bloot te stellen aan dingen, eerder dan alles uit een boekje te halen.’ En dat ongedurige heeft hij van zijn vader die voor een kwart Indonesisch was. ‘Hij had een kampverleden, moeilijke toestanden.’ Zijn moeder is Friezin.
Doordat hij in verschillende landen werd opgeleid, leerde hij dat de verschillen in psychiatrie in verschillende landen heel groot zijn. Neem Frankrijk en Engeland. ‘De Fransen lossen alles op in hun hoofd, het rationalisme, ze verzinnen iets en dan is het zo. De taal was analytisch, fenomenologisch en filosofisch. Voor mij was het heel interessant en uitdagend, maar de patiënten werden ondertussen met vier of vijf soorten medicaties min of meer rustig gehouden. Je had er de lacanianen (navolgers van Jacques Lacan (1901), Frans psychoanalyticus, red) die zó leerden spreken over het klinische werk, dat buitenstaanders net niet konden begrijpen waar het over ging. Dat was een hele kunst, de opleiding tot lacaniaanse psychotherapie duurde vaak twintig, vijfentwintig jaar. Ik vond dat fascinerend, zo wilde ik ook worden.’
Dan moeten we denken aan teksten als: “In de hysterische psychosen is de taal een onvertaalde stroom van elementen die in emotionele zuchtigheid de beeldvorming van de ander bedekt, of voorziet van een gelaagdheid die wantrouwen genereert en het ego loskoppelt van de masculiene rede.” Van Os: ‘En dan in het Frans.’
Vervolgens verhuisde hij naar Londen om daar verder te studeren en daar kreeg hij te maken met een totaal andere manier van denken. ‘Daar was men veel nuchterder en kwantitatiever en wilde men alles eerst onderzoeken, ook heel vanzelfsprekende dingen.’ Bijvoorbeeld of meer hulpverleners toevoegen aan de organisatie resulteert in minder wachtlijsten op de korte termijn.
‘Schizofrenie was in Frankrijk totaal iets anders dan in Engeland. En ook neurose betekende er iets anders.’
Van Os vond het fascinerend, maar verbaasde zich er ook over, want wat was de waarde van psychiatrische kennis? Door die ervaringen realiseerde hij zich dat er een grote culturele component zat aan wat hij over psychiatrie leerde.
‘Hoe weet jij dat eigenlijk?’
Die twijfel over de hardheid van de kennis werd nog versterkt door de omgang met cliënten. Een belangrijke ervaring had hij al vroeg in zijn carrière. Hij werd uitgenodigd om een lezing te houden voor een gezelschap van uitsluitend ervaringsdeskundigen. ‘Ze hadden allemaal traumatische ervaringen binnen de psychiatrie, bijvoorbeeld omdat ze gesepareerd hadden gezeten. Ik vertelde een verhaal vanuit mijn standpunt; ik sprak over wat ik dacht dat kennis was, en kreeg vervolgens heel kritische vragen. Ze vroegen: “Jij weet het blijkbaar allemaal, maar hoe weet je dat eigenlijk?” En: “Wat is schizofrenie dan?” Ik legde het uit, want het stond toch duidelijk in de dsm? Iemand reageerde met: “Dus je verzint een construct: als je schizofrenie hebt, hoor je stemmen. En als je vervolgens stemmen hoort, zeg je: aha, dus dan heb je schizofrenie. Dat noem ik een cirkelredenering.” Ik had dat zo geleerd, en iemand kon er met één vraag zo doorheen prikken. Daar schrok ik van. En verder vroegen ze: “Waarom betrek je het brein erbij als je met ons praat? Heb je dat nodig? Waarom zijn jullie niet geïnteresseerd in armoede en trauma?”’
Ook privé maakte hij dingen mee. Zo kreeg zijn nicht een bipolaire stoornis en hij was sterk bij haar wel en wee betrokken. Al deze ervaringen vormden zijn visie op de ggz, de patiënt is geen label maar heeft zijn of haar eigen verhaal.
Zijn omgeving is lovend over hem als praktiserend psychiater. ‘Hij wordt hoog aangeslagen als psychiater, hij staat dicht bij de patiënten en hun familie,’ aldus collega-psychiater Jules Tielens van MoleMann Mental Health Clinics. En nicht Elisabeth vertelt over hem: ‘Ik heb een bipolaire stoornis en vanaf dag een heeft Jim mij gesteund en gaf antwoord op alle vragen waarmee ik zat. En hij antwoordt doorgaans binnen één minuut. Hij staat altijd voor me klaar, hij is engelachtig.’
Ook als wetenschapper wordt hij hoog gewaardeerd. Geniaal, creatief, productief en een stimulans voor anderen, zeggen verschillende collega’s. Zo’n vierhonderd publicaties, schat hij zelf. Hij heeft een groot netwerk, zegt Philippe Delespaul, hoogleraar Innovaties in de ggz aan de Universiteit van Maastricht, die ook nauw samenwerkt met Van Os. ‘Hij werkt samen met veel mensen. Zo’n lange publicatielijst krijg je niet als je alles zelf doet. Hij leidt ook mensen op, hij coacht en daarmee kweekt hij goodwill.’
Toch heeft Van Os stevige kritiek op diezelfde wetenschap. Want het is prima om wetenschap te bedrijven, maar veel schieten de patiënten van vandaag daar niet mee op. ‘Ik vind de wetenschap heel interessant, de kwantitatieve wetenschap, de epistemologie en de gen-omgevingsinteracties, maar… het gaat niet snel naar iets toe wat bij gaat dragen. Het hele spel van het zo opschrijven dat je het in Nature kunt publiceren, dat is zinloos voor de patiënten. De impactfactor van tijdschriften is belangrijk binnen de wetenschap, maar het is een parallelle wereld geworden die is losgeraakt van waar het om gaat. En de randomized trials, die gelden voor de gemiddelde patiënt, zijn niet relevant voor individuele patiënten.
Van Os geeft onderzoek naar behandeling tegen depressie of schizofrenie als voorbeeld. ‘Alles wat geprobeerd wordt in een randomized controlled trial, werkt. Alle therapieën hebben hetzelfde zwakke effect. Hoe komt dat? Waarschijnlijk omdat voor de een medicatie goed werkt, voor de ander is een beetje counseling effectief en voor de derde werkt intensieve cognitieve gedragstherapie of mentalisation therapie. Deze individuele heterogeniteit, daar komen we in de trials niet achter. Daarom geloof ik enorm in n=1-onderzoek.’
Living labs
De hele zorg moet op de schop en de klassieke wetenschap gaat daarbij niet helpen. Daarom gaat hij experimenteren met een soort ‘living labs’. ‘We nemen wijken van 20.000 mensen en introduceren daar een totaal nieuwe manier van werken. Bedden worden ‘gesloten’ en de patiënten komen ook in de wijk te wonen. De ggz brengt middelen in de wijk, artsen verplegers en psychiaters, ervaringsdeskundigen, betrokkenendeskundigen en die gaan multideskundig werken op basis van wat mensen nodig hebben in het dagelijks leven. We brengen het systeem naar de mensen toe, in plaats van andersom.’
Het project is in samenwerking met dertien ggz-instellingen. Er worden zeven pilots in Nederland ingericht. Dat deed hij samen met Delespaul en daarna zochten ze samenwerking met de ggz-instellingen en het ministerie van vws. ‘Minder diagnostische ziektetaal en labels als depressie en schizofrenie, geen ‘escalerende richtlijnen’ meer, maar veel meer uitvinden in de context van het leven wat mensen helpt om verder te komen. Daarbij wordt ook ‘technische kennis’ gebruikt. Er wordt psychotherapie of medicatie gegeven, maar meer ter ondersteuning van het leven van mensen, dan om hen ‘beter’ te maken. Het is de bedoeling dat mensen hun leven weer terugkrijgen, gegeven de psychische, lichamelijke en sociale uitdagingen die ze hebben. We willen mensen zelf dingen laten uitvinden in hun eigen netwerk, maar hen daar wel bij helpen. Bijvoorbeeld: als iemand net een relatie heeft gekregen dan is het handig om iets te doen aan de conflicten die hij genereert op basis van zijn persoonlijkheidsvariatie. Dat is een handiger moment dan als hij alleen zit. Want dan kun je wel proberen door te behandelen tot hij ‘beter’ is, maar heeft dat zin als hij zijn ‘beter zijn’ niet kan uitproberen?’
Vervolgens worden gezondheidsparameters op populatieniveau gemeten. Daarmee wordt er niet meer uitgegaan van dat sommige mensen ziek zijn en de rest gezond, maar dat iedereen met psychische kwetsbaarheden in aanraking kan komen. Ook e-health wordt hierbij ingezet. ‘Dit experiment krijgen we nooit gepubliceerd in de high impact journals,’ weet Van Os. ‘En dat is iets waar de decaan gelukkig van wordt. Dit is science in transition.’
Veel lef, beetje drammerig
Hij is bevlogen, zeggen de mensen om hem heen. Hij staat voor de zaak – een nieuwe inrichting van de ggz – maar het gaat hem niet snel genoeg. Hij kan daarom soms een beetje drammerig zijn, om zijn punt te maken. ‘Hij heeft het meeste lef van alle hoogleraren die ik ken,’ zegt Tielens.
Hij is inderdaad niet bang, vindt ook Van Os zelf. ‘Ik vind het wel leuk om de knuppel in het hoenderhok te gooien. En het is ook leuk om daar commentaar op te krijgen, hoewel dat soms ook wat onveilig voelt. Maar ja, als je a zegt moet je ook b zeggen.’
Zoals die keer toen hij commentaar kreeg naar aanleiding van een artikel dat in nrc Handelsblad werd gepubliceerd, waarin hij het samen met collega’s uitlegt waarom we de diagnose schizofrenie beter kunnen vergeten. (2015)
Dat is anti-psychiatrie, reageerden Iris Sommer (2015). Een leuke discussie, maar het werd wat onaangenaam, omdat hij daarmee in een bepaalde hoek werd gezet. Van Os: ‘Een beetje name calling, ik vond het niet leuk, maar had het over mezelf afgeroepen.’
Wat is eigenlijk het verschil tussen anti-psychiatrie uit de jaren zeventig en wat hij wil?
‘Zoals Gemma Blok (Docent Nederlandse Geschiedenis aan de Universiteit van Amsterdam) in haar proefschrift scheef, was wat we nu antipsychiatrie zijn gaan noemen, destijds een humanistische beweging van ‘kritische psychiatrie’. Zij beschrijft het als een breed gedragen beweging van psychiaters, psychologen en beleidsmakers die vonden dat er meer respect moest zijn voor patiënten. Door een aantal journalisten en hoogleraren is dat later gedemoniseerd en als anti-psychiatrie geframed.’ Tegen die term verzet hij zich, maar inderdaad, wat hij nu doet is ‘de zoveelste poging om kritische psychiatrie te bedrijven’.
Confrontatie
Van Os zoekt de confrontatie, maar doet dat op een goede manier, zonder het contact te verliezen, zeggen zowel Tielens als Rudolf Ponds (klinische neuropsycholoog en hoogleraar Medische Psychologie aan de Maastricht Universitair Medisch Centrum). Hij probeert constructief te blijven, en dat doet hij ook met humor en door contact te houden met mensen.
Toch is dat niet altijd eenvoudig, want Van Os is geen voorstander van het polderen. Bij het polderen schuift iedereen naar elkaar toe en dan verandert er nog niets. En dat is nu juist wat er wel moet gebeuren, stelt hij. Neem de ‘agenda ggz voor gepast gebruik en transparantie’ gepresenteerd door vertegenwoordigers van patiënten, zorgprofessionals en ggz-instellingen. Daarin zijn afspraken gemaakt en staan de ambities die voor de komende jaren de koers voor de ggz in Nederland moeten bepalen. Van Os daarover: ‘Dat is weer een krachtige polderbeweging, waarin de zorgverzekeraar toegezegd krijgt dat de rom verder wordt ontwikkeld en dat er zorgstandaarden komen. Er is meer disruptie nodig om dingen echt te veranderen. Daar ben ik van overtuigd’.
Dubbele laag
Hij kan direct en confronterend zijn, maar dat is hij op een sociale manier. Hij lijkt open, maar is dat niet helemaal. Hij heeft een dubbele laag, zegt zijn vrouw Noortje Tan. Want hij is ook discreet en terughoudend en kan zwijgen en zich aanpassen. Misschien is dat ook een beetje Indonesisch bloed.
Van Os herkent dat wel. ‘Tijdens mijn studie durfde ik geen dingen te zeggen, ook over mezelf praatte ik niet makkelijk. Dingen delen, over je eigen emoties, dat heb ik moeten leren. En het is nog steeds een punt van aandacht.’
Toch heeft hij wel veel geleerd. ‘Hij is ondernemer,’ zegt Philippe Delespaul, hoogleraar Innovaties in de ggz aan de Universiteit van Maastricht, die nauw samenwerkt met Van Os. ‘Hij is assertiever dan ik, heeft veel energie, ik zeg wel eens gniffelend: autistiforme oogkleppen op en drammen. Daarmee lukt het hem wel om dingen in beweging te zetten. En dat is goed. Maar hij gaat soms erg snel, zonder achterom te kijken of iedereen hem volgt.’
Snap jij dat nou?
Ponds vat hem samen als: ‘Geniaal, heel slim, heel creatief. Van laudatio’s voor bijvoorbeeld promovendi maakt hij prachtige werkstukjes. Hij heeft een groot intellectueel surplus en daar blijft hij prettig bescheiden onder. Het kost ook iets. Voor de dagelijkse gang van zaken heeft hij soms wat minder gevoel. Dan heeft hij een mail gestuurd naar een secretaresse, die is in tranen, hij laat me die lezen en vraag: “Snap jij dat nou?”’ Lachend: ‘En ja, dan snap ik het wel.’
Van Os moet lachen bij dit voorbeeld. Hij herkent dat wel. ‘Ik uit me soms op een manier dat gevoelige mensen zeggen: hmm, moet dat nou zo? Ik kan soms wat onnodig direct zijn.’
Of hij zegt iets dat beter niet gezegd kan worden. In een vergadering waar iedereen praat over een bestuurlijke kwestie, terwijl Van Os zich afvraag of het niet eigenlijk gaat over iets persoonlijks tussen twee mensen. ‘Dan zeg ik dat: maar gaat het er niet eigenlijk over dat jij dit wilt en jij dat? Kunnen we het daar dan niet over hebben? Maar ja, dat hoeft niet te kloppen. Daar moet ik voorzichtig mee zijn. Ja, dat is wel een aandachtspuntje.’
1. Zie http://tinyurl.com/gncduod voor kritiek van de NIP-bestuursleden dr. Elly Plooij-Van Gorsel en drs. Jeroen Muller op de plannen van Prof. dr. Jim van Os.
Literatuur
Delespaul, P., Milo, M., Schalken, F., Boevink, W., Van Os, J., (2016). Goede ggz! Nieuwe concepten aangepaste taal en betere organisatie.
Leusden: Diagnosis Uitgevers.
Jim van Os et al., ‘Laten we de diagnose schizofrenie vergeten.’ nrc handelsblad, 7 maart 2015.
Iris Sommer, ‘Schizofrenie als diagnose schrappen is anti-psychiatrie uit de jaren 70’, nrc handelsblad, 13 maart 2015.
Gemma Blok (2004). Baas in eigen brein. Proefschrift, Faculteit der Geesteswetenschappen, Universiteit van Amsterdam
Foto: Eef Bongers
