Evidence based werken, iedereen vindt dat het moet, maar hoe doe je dat? Daarvoor is onderzoek in de praktijk nodig. Onderzoekers zoeken daarom samenwerking met instellingen en er zijn instellingen die zelf academiseren. Voordelen zijn groot: het leidt tot een goede reputatie en uitstekend opgeleide therapeuten. Maar je werkt erdoor in een keurslijf en het is niet geschikt voor al te autonome therapeuten. En het kost geld, veel geld.
Om ggz-behandelingen op effectiviteit te onderzoeken, heb je groepen patiënten nodig die je een behandeling aanbiedt of juist onthoudt. Daarom ontstaat vaak een structurele samenwerking tussen universiteiten en ggz-instellingen. Iedereen snapt het belang ervan, toch verlopen die samenwerkingsverbanden niet altijd even goed. Waaraan moet een instelling voldoen om succesvol onderzoek te kunnen uitvoeren? In hoeverre moet de organisatie worden aangepast? Waarom zou je dat als instelling eigenlijk willen? Wat verandert er voor een therapeut, die de data moet leveren en patiënten de te onderzoeken behandelingen moet geven of hun die juist moet onthouden? En wat wordt er gevraagd van de onderzoeker? Een behandeling waarvan we weten dat zij werkt, dat willen we allemaal wel. Maar hoe zorgen we dat ze er daadwerkelijk komt?
Zwakke plekken
Arnoud Arntz, hoogleraar experimentele psychopathologie aan de Universiteit Maastricht, doet onderzoek naar behandelingen. Onderzoek als: wat werkt beter, therapie A of therapie B? Sinds 25 jaar werkt hij samen met de Riagg Maastricht en inmiddels zoekt hij ook samenwerkingsverbanden met andere instellingen. Om onderzoek goed te laten verlopen, vraagt dat nogal wat van de werkvloer waar het onderzoek moet worden uitgevoerd, zegt hij. En het gaat niet altijd goed, weet hij uit ervaring.
Om te beginnen kan de instroom van de deelnemers te laag zijn. ‘Soms worden er onvoldoende patiënten voor het onderzoek doorverwezen. In het verleden kon onderzoek soms wel tien jaar duren. Dat is te lang om er nog in het vuur van het wetenschappelijke debat over te publiceren.’
Tweede probleem is als de verantwoordelijkheden niet helder liggen. ‘Bij ons namen medewerkers van de universiteit soms te veel verantwoordelijkheid op hun schouders, ook voor zaken waar ze geen vat op hadden. Zo hebben onze onderzoekers weinig invloed op hoeveel patiënten er voor het onderzoek worden doorverwezen. En ook aan de stabiliteit van de werkvloer kunnen ze weinig doen, terwijl dat voor het onderzoek van groot belang is. Als een therapeut die goed getraind is om een bepaalde experimentele behandeling uit te voeren, opeens wordt ontslagen, moeten er nieuwe therapeuten worden opgeleid. Daarmee loopt het onderzoek veel vertraging op. En het wordt er duurder van.’
‘Of als het management op een afdeling waar onderzoek loopt, de betrokken zorglijn wegbezuinigt’, vult Hannie van Genderen aan. Zij is klinisch psycholoog/ psychotherapeut bij de Riagg Maastricht. Daarnaast is ze coördinator academisering van de Riagg met als taak om de randvoorwaarden voor onderzoek te optimaliseren binnen de hele instelling.
Geen ‘business as usual’
Het vraagt veel van een instelling op alle niveaus van de organisatie, aldus Arntz.
Op organisatorisch niveau moet er aan een aantal voorwaarden worden voldaan. Om te beginnen moet de instelling zorgprogramma’s hebben, zoals een voor stemmingsstoornissen, voor angststoornissen of voor persoonlijkheidstoornissen, zodat er gemakkelijk groepen cliënten met dezelfde diagnoses geselecteerd kunnen worden. Bovendien werken er dan gespecialiseerde therapeuten die de experimentele therapieën kunnen uitvoeren. ‘Instellingen waarbij hulpverleners van alles een beetje doen, zijn voor ons niet zo interessant.’
Als een onderzoek loopt, zal de beslisstructuur over het doorverwijzen van cliënten mogelijk moeten afwijken van hoe er gewoonlijk gewerkt wordt. Arntz: ‘Het is de bedoeling dat er zoveel mogelijk cliënten die aan de criteria voldoen naar het onderzoek worden geloodst. Een indicatiestaf die doorgaans op grond van klinische overwegingen een besluit neemt, zal zich nu moeten laten leiden door de procedure van het onderzoek.
Dat betekent bijvoorbeeld dat als men ernstige borderlinepatiënten nooit behandelt met therapie die op genezing is gericht, maar alleen begeleidende gesprekken geeft, men dat beleid tijdelijk moet doorbreken. Alleen zo kun je onderzoeken of zo’n regel eigenlijk wel klopt.
En als een psychiater normaal gesproken de eindbeslissing neemt, zal hij dat gedurende het onderzoek moeten loslaten.’
Verder wil Arntz dat er per zorgprogramma een contactpersoon wordt benoemd die voldoende mandaat krijgt. ‘Zo’n contactpersoon kan de patiëntenstromen goed laten lopen, voorkomen dat één persoon uit de indicatiestaf doorverwijzingen kan tegenhouden, iemand die zorgt dat behandelaars naar de trainingen gaan en dat de organisatie hun daar de tijd en gelegenheid voor geeft.’ Dat is iemand kortom die medeverantwoordelijk is voor het onderzoek.
Reputatieverbetering
Onderzoek naar de (kosten)effectiviteit van behandelingen is noodzakelijk en goed voor het algemeen belang. Maar waarom zou een instelling eigenlijk willen meedoen? Artnz somt een aantal voordelen op: ‘Dan loop je als instelling in de voorhoede van de verandering. Samenwerking met een universiteit geeft status. Therapeuten komen in contact met de nieuwste therapieën en worden daarin opgeleid. Het wordt bovendien gemakkelijker voor behandelaars die binnen een zorginstelling werken, om te promoveren.’ En inderdaad heeft het Riagg Maastricht een Topggz keurmerk.
Ook De Viersprong heeft een Topggz keurmerk. Deze derdelijnsinstelling doet zelf veel aan academisering. De instelling heeft een eigen onderzoeksinstituut, Viersprong Institute for Studies on Personality Disorders (vispd), er zijn vier leerstoelen verbonden aan de Viersprong. Over het motief zegt bestuursvoorzitter Roel Verheul: ‘Het is de kern van onze strategie. We willen een ontwikkelcentrum zijn voor nieuwe behandelingen op het gebied van persoonlijkheidsstoornissen. Dus willen we voorop lopen.’ De Viersprong is er al elf jaar mee bezig. ‘Dat is hard werken, het kost veel geld en tijd en het vergt een lange adem om een goede reputatie op te bouwen en om de juiste attitudes bij de werknemers te bewerkstelligen.’
Door het onderzoek kan de instelling nieuwe producten ontwikkelen of bestaande therapieën doorontwikkelen. Die therapieën worden door de instelling zelf gebruikt, maar ze kunnen ook door andere instellingen worden overgenomen.
Verheul geeft Mentalisation Based Treatment (mbt) als voorbeeld. Deze behandeling voor ernstige borderline persoonlijkheidsstoornissen is ontwikkeld door Peter Fonagy and Anthony Bateman. De Viersprong onderzocht of mbt ook werkt in Nederland en of mbt beter werkt dan een controlebehandeling. Nu onderzoeken zij twee doseringen van mbt: de oorspronkelijke intensieve versie van mbt waarin mensen de hele week therapie krijgen, versus de ambulante versie, waarbij ze maar twee dagen hoeven te komen. Verheul: ‘Als de lichtere versie even goed blijkt te werken, zou dat goed nieuws zijn, want dan kunnen we een grotere groep patiënten helpen.’ Ook wordt het effect van de therapie bij verschillende subgroepen onderzocht.
Aan de leiband
Behalve van de organisatie en van het management vraagt het veel van de daadwerkelijke uitvoerders van het onderzoek: de therapeuten. ‘Een therapeut levert vrijheid in’, aldus Arntz. Cliënten die binnen de onderzoekscriteria vallen, worden at random aan een conditie toegewezen en er mogen bij voorkeur zo min mogelijk uitzonderingen gemaakt worden. Vervolgens moeten therapeuten het protocol van de therapie heel nauwkeurig uitvoeren. ‘Hoe preciezer dat gebeurt, hoe betrouwbaarder het onderzoek. Je mag er niet van afwijken, ook niet als je het liever anders zou doen.’ Daarmee moet de therapeut een deel van zijn intuïtie uitschakelen, dat is niet iedereen gegeven, realiseert Arntz zich. ‘Sommige mensen passen niet in zo’n laboratoriumachtige situatie, die snappen wel dat het nodig is, maar werken zelf intuïtiever. Ik ben trouwens ook wel mensen tegengekomen die het echt niet willen, die het amoreel vinden om hun werk zo door een protocol te laten voorschrijven, zonder hun intuïtie te mogen gebruiken.’
Dichtgetimmerd
Misschien begrijpelijke terughoudendheid, maar is die terecht? Hoeveel risico mag je eigenlijk nemen met zulke onderzoeken? Van Genderen: ‘Het onderzoeksdesign wordt heel zwaar getoetst, zowel door de medisch-ethische commissie op de universiteiten, als nogmaals door een vergelijkbare commissie binnen de Riagg, waar behalve managers, vooral ook mensen uit de zorg in zitten. Vervolgens moet het onderzoek ook in het team met de hulpverleners zijn besproken. En dan nog kun je iets stoms bedacht hebben, maar dat moet tijdens het onderzoek blijken. Dat heb ik hier overigens nog nooit bij de hand gehad.’
Ook al is het dichtgetimmerd, toch kan het in de praktijk lastig zijn voor behandelaars. Van Genderen: ‘Een hulpverlener is vaak een kleine zelfstandige. Als hij een cliënt behandelt, weet hij het best wat er moet gebeuren, daar heeft hij voor doorgeleerd. Dat kan wel eens in de weg staan om braaf te doen wat er binnen een onderzoek van hem verwacht wordt. Het is niet altijd gemakkelijk om bij een bepaalde cliënt alleen therapie A te doen, terwijl je ook therapie B kent en je interventies uit die therapie op een bepaald moment misschien beter lijkt voor een cliënt. Want dat mag dus niet.’
Intensieve intervisie
Dat je als hulpverlener tegen je intuïtie in iets moet doen omdat het op een hoger niveau – dat van het onderzoek – beter is, kent ze ook uit eigen ervaring. ‘Ik heb zelf sessies lang ontspanningsoefeningen zitten doen met cliënten waarbij ik dacht: exposure is beter. Toch doe je het en je moet het ook nog met overtuiging brengen. Dat is niet altijd gemakkelijk, maar het is goed op te vangen door de wekelijkse intervisie. Dan kun je samen nieuwe creatieve oplossingen bedenken om het onderzoeksprotocol toch te blijven toepassen. En je kunt elkaar steunen en het misschien een beetje van je af mopperen. Een fulltimer die in een geacademiseerd programma zit, heeft hier vaak drie uur intervisie per week.’
Niet voor sloddervossen
Verheul is er nog explicieter over. ‘Het draagvlak voor academisering is hier groot’, begint hij. Maar als therapeuten er echt problemen mee hebben? ‘Dan kunnen ze zich vrij vestigen, daar is plaats voor hulpverleners die minder methodisch werken. Van medewerkers die voor de Viersprong kiezen, verwachten we dat ze medewerking aan wetenschappelijk onderzoek verlenen. We geloven dat patiënten hier uiteindelijk het meest van profiteren.’
Het vergt een speciale houding van therapeuten, vult Dawn Bales aan. Zij is manager en behandelaar bij de Viersprong en staat dichter bij de werkvloer. ‘Als je bij ons werkt, krijg je concrete feedback op je functioneren. Je moet ertegen kunnen dat er in je keuken wordt gekeken. Veel sessies worden op band opgenomen en soms wordt het gedrag van de therapeut gemeten: is die aan het doen wat hij moet doen? Daarnaast zijn er verplichte supervisies. Dan moet je materiaal inbrengen waarin je laat zien wat je aan het doen bent. Dat kan eng zijn, maar als je een veilige, lerende sfeer creëert – we zitten immers allemaal wel eens te klungelen – dan valt dat mee. Zolang je maar op jezelf reflecteert en het probeert te verbeteren.’ Dat betekent misschien dat je een bepaalde attitude nodig hebt. Bales: ‘Je moet een lerende houding hebben. Dat betekent: fouten mogen maken, mensen met je mee laten kijken en open staan voor hoe het misschien beter kan. Als je ervan houdt, is dat juist heel prettig. Bij ons worden behandelaars soms boos als de supervisie niet doorgaat.’ Het is daarom vooral een kwestie van de juiste mensen aannemen, vindt zij.
Van Genderen vult aan: ‘Mensen die erg op hun vrijheid gesteld zijn, met grote autonomiebehoefte, zitten bij ons misschien niet op hun plaats. Maar zeker weet ik dat niet, ik zit regelmatig in een sollicitatiecommissie en vraag vaak of mensen tijdens een onderzoek hun eigen mening ondergeschikt kunnen maken aan het doel van het onderzoek. Willen ze dat niet, dan kies ik ze niet uit. Maar ik weet natuurlijk niet of de afvallers in de praktijk ook echt ongeschikt zouden zijn. Wat voor mij verder een duidelijke contra-indicatie is: je moet allerlei gegevens helpen verzamelen en inleveren voor het onderzoek, dus een zekere preciesheid heb je daarom wel nodig. Het is misschien niets voor een megasloddervos.’
Trainingswinst
Afgezien van alle mogelijke bezwaren, stellen alle geïnterviewden dat het vooral ook leuk is voor therapeuten, want er staat veel tegenover. Iedere therapeut krijgt veel extra training, en vaak niet van de minsten. Universiteiten laten soms Amerikaanse coryfeeën overkomen. Daarnaast krijgen ze veel intervisie en heeft een behandelaar in een academische instelling uiteindelijk een breder takenpakket.
Bij de Viersprong krijgen beginnende therapeuten een intern mbt-opleidingstraject van ongeveer twee jaar, aldus Bales. ‘En als er een nieuwe cursus mbt en trauma is, krijgen ze die hier als eerste. Een relevant mbt-gerelateerd boek dat uitkomt, is bij ons op het intranet onmiddellijk te vinden. Zo krijgen medewerkers voortdurend nieuwe input.’ Van Genderen: ‘Door die vroege en uitgebreide training en ervaring met nieuwe therapieën, ben je in een later stadium in staat om er zelf les in te geven. Dat maakt het takenpakket interessanter. En uiteindelijk zul je je reguliere behandelingen ook beter gaan doen.’
Waar een gemiddelde behandelaar nog wel eens moeite heeft met accreditatie halen, geldt dat niet voor de deze behandelaars. Zo stelt Bales. ‘De eisen voor accreditatie zijn zo minimaal, onze behandelaars voldoen hier met gemak aan.’
Behalve dat de ggz-instelling onderzoeksbereid moet zijn, vraagt het ook iets speciaals van de onderzoeker, vindt Van Genderen. ‘Er mag geen grote afstand tussen de onderzoeker en de hulpverlener zijn. Daarom laten we onderzoekers zelf altijd meedraaien in hun eigen onderzoek en voor een beperkt aantal uur hulpverlener zijn. Als behandelaars het moeilijk vinden om zich aan de richtlijnen te houden, kan hij aantonen dat het wel degelijk mogelijk is en kan hij ze vragen om door te zetten. Of hij merkt zelf ook dat het te moeilijk is en dat geeft hem weer inspiratie om nieuwe onderzoeksvragen te ontwikkelen. Het is onze succesformule, op die manier kunnen onderzoekers de behandelaren beter overtuigen en begrijpen ze elkaar beter.’
Allesbehalve gratis
En als er aan alle voorwaarden is voldaan: de organisatie is erop ingericht, het management staat erachter, hulpverleners zijn enthousiast voor het onderzoek en onderzoekers leggen hun oor te luisteren bij de instelling en komen niet alleen met theoretische problemen aan, dan is er nog geld nodig. Want het onderzoek kost ook de instelling geld, benadrukt Van Genderen. Vaak is er voor de extra kosten die ze maken vanwege het onderzoek wel een financiële vergoeding, maar die is niet erg ruimhartig. En de onderzoeksbudgetten worden er niet ruimer op. Overigens is dat niet alleen maar erg, aldus Arntz. ‘Ik wil dat de instellingen het echt willen, en dat ze zelf dus ook investeren.’ Maar afgezien daarvan kost het de instelling geld. Want de ‘zorgtijd’ wordt zelden vergoed, aldus Van Genderen. ‘Het borderlineonderzoek van Arnoud Arntz is bij mijn weten het enige onderzoek waarbij er een hele grote subsidie was, waarvan ook de zorg – grotendeels – werd betaald. Dat maakte het mogelijk om twee sessies per week doen. Andere voorbeelden kan ik me niet herinneren en volgens mij bestaat dat niet meer.’
Tegenkrachten
En dan nog: als het niet duurder is, dan wordt het er voor instellingen in ieder geval niet goedkoper op. Dat kan in deze tijden van bezuinigingen nog wel eens voor problemen gaan zorgen, verwacht Van Genderen. ‘Er is ook altijd een tegengesteld belang. De gezondheidszorg heeft het belang om zoveel mogelijk cliënten te helpen en beter te maken en dat mag niet te veel kosten. Die ontwikkeling is al jaren aan de gang en dat wordt steeds erger. Soms zou je daarom meer groepen willen draaien. Dat is goedkoper, zo kun je als instelling je hoofd boven water houden. Voor cliënten kan dat ook voordelen hebben, vanwege het contact met lotgenoten. Maar als er toevallig een onderzoek loopt naar een nieuwe individuele vorm van therapie, dan kan dat niet. En als je als instelling één intakegesprek zou willen houden, omdat je moet bezuinigen of omdat de zorgverzekeraar dat oplegt, dan kan dat niet vanwege het onderzoek. Het belang van onderzoekers is dat alleen de juiste cliënten in het onderzoek worden opgenomen en daar is een uitgebreide intake voor nodig, inclusief verschillende vragenlijsten. Dat komt soms op gespannen voet met elkaar te staan. Sinds marktwerking met hoofdletters wordt geschreven, wordt het er niet makkelijker op.’
Zo is het moeilijk te investeren om de zorg op de lange duur doelmatig en goed te krijgen. ‘Eigenlijk zijn de zorgverzekeraars op dit moment daarom het grootste probleem’, stelt ze. ‘Wij als geacademiseerde instellingen hebben eindeloze gesprekken met hen om dit probleem uit te leggen. Je moet nu investeren, dan kunnen wij behandelingen vinden die op de lange termijn effectiever, sneller of goedkoper zijn. Maar meer betalen? No way! Hun core business is geld verdienen, ze sturen hun klanten dan liever naar een goedkope instelling.
We weten nog niet in welke grote problemen we komen, maar dat het opnieuw onder druk zal komen te staan, dat is wel duidelijk.’ Om dan strijdvaardig af te sluiten met: ‘Maar juist binnen zo’n geacademiseerde instelling is veel creativiteit. Ik blijf optimistisch hoor.’