Er is al heel wat geschreven over kinderen met autismespectrumstoornis. Eigenlijk is het vreemd dat er over volwassen autisten tot zeer recent zoveel minder bekend was. Want jonge autisten worden volwassen en de stoornis gaat niet over. Over de ouder wordende autist is nog veel minder geschreven. Hoe kan het onderwerp zo genegeerd zijn? En hoe moet het als de autisten in een instelling ouder worden?
Er is nauwelijks iets bekend over ouderen met Autisme Spectrum Stoornis (ass). Dat realiseerde men zich zo’n twee jaar geleden in het Leo Kannerhuis, waar sinds 1988 een woon/werkgemeenschap is gevestigd voor mensen met ass. De gemeenschap werd opgericht omdat er een vervolgvoorziening ontbrak voor uitbehandelde jongeren; inmiddels wonen en werken er ruim dertig mensen met ass. Ze leven in vier groepen die zijn ingedeeld naar zorgbehoefte. In de groepen zitten alle leeftijden door elkaar, de oudsten zijn nu rond de 55 jaar. Half 2006 begon men zich te realiseren dat bewoners ouder worden en dat de eersten snel de leeftijd zouden bereiken waarop ze als ‘ouderen’ beschouwd kunnen worden. En die ouderen krijgen te maken krijgen met rouw, omdat familie overlijdt, met lichamelijke ongemakken, ziektes en een afnemende belastbaarheid.
Speciale werkgroep
Tot die tijd ging men er altijd vanuit dat de autisten in hun eigen groep zouden kunnen blijven wonen, nu begon men zich af te vragen of en welke extra zorg ze nodig hebben en of er eventueel speciale voorzieningen moeten worden gecreëerd. Daarnaast vroeg men zich af of hun aanwezigheid een negatief effect kan hebben op de jongeren. Arnold Bartels, klinisch psycholoog/psychotherapeut en senior onderzoeker bij het Leo Kannerhuis, ging zich als lid van een speciaal hiervoor ingestelde werkgroep met deze vragen bezighouden.
Al snel bleek dat er niet veel bekend is over ouderen met ass. Een literatuur-search leverde slechts ongeveer tien titels op, waaronder scripties van mensen die in de psychiatrie werkten en daar incidenteel een oudere autist tegenkwamen.
Er werd een werkgroep geformeerd die een visie zou formuleren op het leven voor en met ouderen in het Workhome. Het idee is dat ouderen met ass zo lang mogelijk in de bestaande setting moeten worden gehouden en als dat niet meer gaat, zouden ze in een gespecialiseerde voorziening moeten komen. Waaraan zo’n voorziening moet voldoen, wilde men nader onderzoeken.
Opmerkelijk was dat het onderwerp ineens leek te leven toen de werkgroep ermee bezig ging. Gedurende die periode kreeg Bartels geregeld vragen van instellingen of universitaire vakgroepen over wat er bekend is over ouderwordende autisten.
Op zoek naar instrumenten
Om de kennis op het gebied te vergroten, wil het Dr. Leo Kannerhuis een longitudinaal onderzoek opzetten, waarbij ook collega-instellingen worden betrokken. Het onderzoek bevindt zich op dit moment nog in de beginfase. Bartels: ‘We zijn nu aan het bekijken welke instrumenten we willen gebruiken. In de meeste gevallen zal het gaan om vragenlijsten over patiënten die door het personeel moeten worden ingevuld, zoals lijsten over zelfverzorging, niet-sociaal of apathisch gedrag, bewustzijnstoornissen, decorumverlies en over het cognitief functioneren.’
Een belangrijke vraag is of autistische veroudering anders verloopt dan een gewone veroudering. Bartels: ‘Symptomen kunnen milder worden of juist uitgesprokener. Zo is bekend dat autisten niet goed tegen verandering kunnen. Wordt deze eigenschap op latere leeftijd erger of wordt zij relatief milder? Voor alle ouderen geldt immers dat ze minder flexibel worden, misschien valt het bij autistische ouderen dan relatief minder op. Het kan ook zijn dat het per persoon verschilt en dat het bij de één erger wordt en bij de ander niet.’
Ander voorbeeld: veel autisten kunnen niet tegen fel licht, en helemaal niet tegen tl-licht. Ook hiervan is niet bekend of dit erger wordt. Het zou ook minder kunnen worden omdat het zicht bijvoorbeeld achteruitgaat.
Daarnaast bestaat er nog geen goed instrument om alle symptomen van ass nauwkeurig in kaart te brengen en om vast te stellen wat er allemaal precies onder ass verstaan moet worden. Want om te bepalen of bepaalde symptomen erger worden of niet, moeten ze nauwkeurig gemeten kunnen worden, en dat is nu nog niet mogelijk. Bartels: ‘Misschien moeten we eerst de bestaande symptomatologie van autisme specifieker omschrijven.’
De mensen met ass worden in het onderzoek vergeleken met mensen met een andere psychiatrische stoornis, met ouderen die psychogeriatrische zorg krijgen, die vroeger niet met de psychiatrie in aanraking zijn geweest, en met normale ouderen. Over gewone veroudering is al veel bekend, dus mogelijk kunnen die gegevens rechtstreeks uit de literatuur gehaald worden.
Aparte groep
Waarom er pas onlangs aandacht voor autistische ouderen is ontstaan, weet Bartels niet. ‘Van oudsher is autisme vanuit de jeugd beschreven. Op universiteiten valt het nog altijd onder de jeugdpsychiatrie. Het is inderdaad merkwaardig dat men zich er pas eind jaren negentig rekenschap van gaf dat autistische kinderen ook autistische volwassenen worden. Zeker omdat er in die tijd al woon/werkgemeenschappen bestonden en toen al duidelijk was dat er iets met de oudere groep moest gebeuren. Maar op een of andere manier leek dat in het veld niet door te dringen.’
Voor die tijd verbleven volwassenen met ernstige ass doorgaans in de chronische psychiatrie. Bartels komt zelf uit een iets andere hoek, maar heeft wel ervaring opgedaan met de verschillende groepen psychiatrische patiënten. Hij werkte voorheen bij de Van Mesdag-kliniek en bij een dagkliniek voor forensische jeugdpsychiaterie. Daar zag hij dat autisten tussen de andere psychische patiënten niet goed tot hun recht komen. ‘Ze gingen ten onder aan het geschreeuw van anderen. Je moet een autist niet tussen borderliners of mensen met gedragsproblemen zetten. Vaak werden ze bij psychotici geplaatst, want die waren rustiger. Ik trok voor mezelf de conclusie dat ze een eigen groep nodig hadden.’
In de Mesdag werd hij in de gelegenheid gesteld om een aparte afdeling voor autisten in te richten. Dat bleek erg goed te werken. Bartels: ‘Eigenlijk een beetje te goed, na verloop van tijd wilde de meerderheid er liever niet meer weg, terwijl ze moeten doorstromen. Nu moet er een workhome komen met beveiligingsvoorzieningen.’
Op een aparte afdeling voelen mensen met ass zich beter, omdat ze veel in elkaar herkennen. Er heerst een andere sfeer. Het personeel raakt erop ingespeeld. ‘Personeel dat van de algemene psychiatrie komt, moet een grote cultuuromslag maken’, legt Bartels uit. ‘Mensen met ass hebben een paar contactmomenten per dag nodig. Stel je een sociotherapeut voor die om negen uur ’s avonds altijd even bij zijn patiënt langskomt. Soms redt hij dat niet, omdat hij bijvoorbeeld nog bezig is met het uitzetten van de medicatie van andere patiënten. Maar als hij om negen uur niet langskomt, maar vijf minuten later, wordt de patiënt boos. Dus moet hij om negen uur even naar zijn patiënt toegaan en zeggen: ik moet nog iets afmaken, het wordt zeven minuten later. Dan zegt de patiënt meestal dat het goed is. Bij een patiënt met een borderlinestoornis of antisociale persoonlijkheid doe je dat niet, want die patiënten dagen je uit. Dan moet je daar juist niet aan toegeven.’
Elektradraad, geen snoertje
Om aan te tonen dat het een andere houding van personeel vergt, vertelt Bartels over een vraag die hij ooit van een psychiatrische kinderafdeling kreeg. Men wilde dat hij een analyse zou maken van een jongen die moeilijk lag in de groep. ‘Het personeel kon er niet mee omgaan. Ik vroeg: wat is er precies zo erg? Ze vertelden dat hij om half vier uit school kwam. Om kwart voor vier dronken ze altijd thee en limonade. Maar soms werd dat tien voor vier. Dan ging deze jongen bij het kantoor voor het glas staan en wees op zijn horloge. Dat was het enige, maar daar konden ze niet meer tegen. Dat geeft aan hoe hoog de irritatie bij dit soort dingen kan oplopen.’
Autisten hebben letterlijk een gebruiksaanwijzing nodig, voor zichzelf én voor anderen. Er zijn mensen die je geen goedemorgen moet zeggen. Er zijn mensen die je niet mag feliciteren met hun verjaardag. Van anderen mag je een snoertje nooit een snoertje noemen, maar altijd elektradraad. Je loopt niet naar iemand toe en gaat ernaast zitten, je loopt ernaartoe, vertraagt bij aankomst en je voegt je in zijn leefsfeer in. Daar moeten therapeuten op worden ingewerkt. Het kost een tijdje voor ze zover zijn.
Of neem de kerstboom. Op de autistische afdeling hangen alle ballen bijna tot op de centimeter nauwkeurig op gelijke afstand van elkaar. Maar bij de borderliners was het een rommelige boom die het eind van het jaar niet haalde.
Verkeerde wijk
Autisme komt steeds vaker voor. Ging men er aanvankelijk vanuit dat 6 promiel van de bevolking een autismespectrumstoornis heeft, inmiddels zijn de prevalentiecijfers gestegen. Nu wordt al gesproken van 1 tot 1,2 procent. En de lichtste en meest voorkomende categorie (pdd-nos) is vaak gehandicapter dan men zich realiseert. Zoals een autistische postbesteller. Bartels: ‘We hadden afgesproken dat hij geen vreemde wijk hoefde te doen. Maar toen de baas een keer ziek was, gaf de invaller hem toch een vreemde wijk. Toen later iemand van het personeel even op zijn kamer kwam kijken en ook even in de kast keek, zag hij daar een stapel post liggen van die andere wijk. De autistische postbesteller was helemaal in paniek geraakt, was naar huis gegaan, waar hij de post in de kast had gegooid, om het daarna te vergeten. Als je dat hebt meegemaakt, dan krijg je oog voor symptomen die voor de meeste mensen niet te zien zijn. Die zeggen: de persoon is wat zwijgzaam en lacht niet altijd om grapjes, maar verder is er niets aan de hand. Maar als je er gericht op gaat letten, kan het zijn dat je eerder ziet dat er iets is. Zo kan ook veroudering van mensen met ass wellicht in eerste instantie ‘gewoon’ aandoen, maar pas bij gedetailleerder kijken zullen mogelijk dingen opvallen die toch wel erg kenmerkend voor hen zijn.’
