Voormalig directeur van het Sociaal en Cultureel Planbureau Paul Schnabel valt de eer te beurt het congres te openen met de jaarlijkse Rob Giel-lezing – een lezing opgedragen aan de grondlegger van de sociale psychiatrie in Nederland. Gezien het congresthema geen makkelijke opgave, want Giel stond tamelijk pessimistisch tegenover de herstelgedachte. Zo schreef Giel in 1984 het artikel ‘Onze blijvende moeite met moeilijke mensen’, naar aanleiding van de destijds bestaande plannen om te stoppen met de nieuwbouw van psychiatrische ziekenhuizen en zo een begin te maken met de ambulantisering. Volgens Giel waren dit ‘verlichte denkbeelden gebaseerd op een tragische reeks van misverstanden’. Hij was ervan overtuigd dat mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen te veel sociale beperkingen hebben om zelfstandig te kunnen functioneren. Zijn zorg betrof niet alleen de meest kwetsbare patiënten maar ook hun naaste omgeving, die Giel niet als schuldige maar juist als bondgenoot beschouwde. Schnabel spreekt zelf in dit verband over ‘het recht om niet gestoord te worden’. De optimistische congrestitel ten spijt vraagt Schnabel de aanwezigen dus om, namens Rob Giel, een flinke pas op de plaats te maken en te accepteren dat sommige aandoeningen niet kunnen worden genezen, maar alleen kunnen worden verzacht.
Omgevingsfactoren belangrijk
Gelukkig herstelt ongeveer 70% van de jongeren die een psychose doormaken volledig. Dat blijkt uit het Genetic Risk and OUtcome in Psychosis (group) onderzoek waaraan meer dan duizend patiënten samen met hun broers, zussen en ouders meededen, alsook zeshonderd controlejongeren. In minder dan een kwartier vat psychiater Richard Bruggeman van het UMC Groningen dit tien jaar durende longitudinale onderzoek samen. Hoewel er een genetische kwetsbaarheid voor schizofrenie bestaat, zijn omgevingsfactoren volgens Bruggeman minstens zo belangrijk. Zo is het meemaken van een trauma de grootste risicofactor voor het krijgen van een psychose.
‘Voor jongeren die een psychose doormaken is het heel belangrijk om het contact met de eigen peergroup in stand te houden,’ stelt workshopbegeleider David van den Berg van Parnassia. Om patiënten te laten ervaren dat ze zelf invloed kunnen uitoefenen op het aantal en de kwaliteit van hun sociale contacten, liet Van den Berg studenten van de TU Delft samen met de doelgroep een app ontwikkelen. Het resultaat is de zelfhulpinterventie Project Network, die inmiddels via Google Play en App Store verkrijgbaar is.
Voor mensen met langdurige psychosen die vaak geen netwerk meer hebben, werd SMART4U ontwikkeld. ‘De effecten van deze app zijn enigszins teleurstellend,’ vertellen onderzoekers Willeke Manders en Leon van Woerden van de Hogeschool Arnhem Nijmegen. ‘Patiënten werden zich wel bewuster van de waarde van sociale contacten, maar hun sociale netwerk veranderde niet in de zes weken dat zij de app gebruikten.’ Daarom is besloten SMART4U door te ontwikkelen tot een blended interventie. Tot slot moeten de workshopdeelnemers zelf aan de slag. Van Woerden nodigt ons uit om een wens te formuleren met betrekking tot het eigen sociale netwerk. Ikzelf wil vaker met mijn man een avondje weg; om me heen hoor ik enkele deelnemers zeggen dat ze graag meer tijd voor zichzelf willen hebben. De oefening maakt duidelijk dat we allemaal worstelen met onze sociale contacten en dat innovatieve tools als Project Network ons hierbij kunnen helpen.
interacties tussen symptomen
‘Een psychische stoornis is niet een soort onderliggende latente variabele die verschillende symptomen veroorzaakt, maar het gevolg van interacties tussen individuele problemen,’ stelt keynote spreker Denny Borsboom, hoogleraar psychometrie aan de Universiteit van Amsterdam. ‘Zo kunnen paranoïde waanideeën ervoor zorgen dat mensen zich terugtrekken, waardoor zij vervolgens ook last krijgen van hallucinaties.’ Op basis van dagboekdata, die worden verkregen met een app als PsyMate, is Borsboom in staat om een gepersonaliseerd netwerk te maken. Omdat zo’n netwerk precies laat zien hoe bij een individuele patiënt symptomen elkaar beÏnvloeden, wordt het mogelijk om heel gericht de beste interventie te kiezen. ‘Je kunt je óf op een centrale knoop óf op een pijl in het netwerk richten,’ legt Borsboom uit. ‘In het eerste geval probeer je waanideeën te onderdrukken met medicatie, in het tweede geval stimuleer je de patiënt om bij waanideeën sociale steun te zoeken waardoor je voorkomt dat de patiënt zich gaat isoleren.’ De tweede aanpak is volgens Borsboom het meest effectief omdat de patiënt hierdoor in een stabielere toestand komt.
Voorlopig wordt de dagboekmethode in Groningen alleen nog ten behoeve van onderzoek gebruikt. ‘De voordelen van dagboekgegevens zijn evident,’ zegt promovenda Laura Steenhuis, die in het project Mirror onderzoek doet onder jongeren met een psychotische kwetsbaarheid. ‘Ze geven inzicht in gedragsfluctuaties zoals die zich voordoen in de natuurlijke context en in de factoren die daarop van invloed zijn. Daartegenover staat dat de methode intensief is: deelnemers moeten verspreid over de dag een aantal keer een korte vragenlijst beantwoorden en zo’n piepje komt lang niet altijd gelegen.’ Wie de methode zelf aan den lijve wil ervaren, kan terecht op www.hoegekis.nl , waar Groningse onderzoekers het psychisch welbevinden van de Nederlandse bevolking met dagboekgegevens in kaart proberen te brengen.
Zorgstandaard Psychose
‘Het is alsof we een jaar in een donkere kelder hebben gezeten en nu plotseling in de spotlights staan.’ Psychiater Harm Gijsman presenteert samen met coauteurs Mark van der Gaag, Wim Veling, en Nynke Boonstra het symposium over de module Vroege Psychose, die onderdeel uitmaakt van de Zorgstandaard Psychose. Over sommige aanbevelingen in de module bestaat geen enkele twijfel. Zo moeten jongeren met een eerste psychose standaard door een Vroeg Interventie Psychose (vip)-team worden behandeld. Ook wordt het zinvol geacht om de hulpzoekende bevolking van 14 – 35 jaar te screenen op een verhoogd psychoserisico, omdat vroegdetectie de prognose gunstig beïnvloedt. Bij de keuze voor een antipsychoticum moet goed gekeken worden naar individuele factoren zoals middelengebruik en metabool syndroom, en als behandelmethode beschikt cgt over de beste papieren. Tegelijkertijd wordt duidelijk dat er nog flinke lacunes in onze kennis bestaan. Zo is onduidelijke met welke methodes de maatschappelijke participatie van jongeren met een psychose het beste kan worden vergroot. Wie alle aanbevelingen nog eens rustig na wil lezen, wordt door projectleider Danielle van Duin verwezen naar de site www.richtlijnen.nl waar de definitieve module dit voorjaar zal verschijnen.
Wat gij niet wil dat u geschiedt…Er breekt een feestelijk moment aan als Jaap van Weeghel, directeur Wetenschap bij Phrenos, het eerste exemplaar van het Handboek Destigmatisering overhandigt aan ervaringsdeskundige Nanette Waterhout. ‘Dit boek moest er komen,’ aldus van Weeghel, ‘want hoewel (zelf)stigma bij psychische aandoeningen een belangrijke instandhoudende factor is, wordt er in onderzoek nauwelijks aandacht aan besteed.’ Waterhout nodigt alle hulpverleners in de zaal uit om kritisch naar de eigen vooroordelen te kijken, want juist in de ggz wordt volop gestigmatiseerd. Zo denken hulpverleners veel te snel dat patiënten iets niet kunnen.
Negatieve stereotiepe denkbeelden over psychische aandoeningen kun je het beste bestrijden door in voorlichtingsuitingen te wijzen op psychosociale, veranderbare oorzaken. ‘Bij een biogenetische verklaring ontstaat al snel het idee dat het gaat om een ander soort mensen,’ legt Marieke Pijnenborg van de Rijksuniversiteit Groningen uit. ‘Lokale initiatieven die het contact tussen mensen zonder en met een psychische aandoening bevorderen, werken trouwens beter dan massamediale campagnes.’
Ook het verminderen van zelfstigma is volgens Pijnenborg lastig; zo verminderen cognitief gedragstherapeutische interventies alleen algemene negatieve stereotiepen. Via indirecte methodes lukt het soms wel ook het negatieve beeld dat mensen van zichzelf hebben te veranderen. Veelbelovend zijn bijvoorbeeld de kickbokstraining beatvic en de cursus Photo Voice, waarin deelnemers elkaar onder leiding van ervaringsdeskundigen verhalen vertellen aan de hand van foto’s uit hun dagelijks leven. Net als Waterhout roept ook Pijnenborg de aanwezigen op de hand in eigen boezem te steken: wat gij niet wil dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.
Redesigning Psychiatry
Binnen het project Redesigning Psychiatry hebben verschillende ggz-instellingen (o.a. Altrecht, Parnassia en het Fonds Psychische Gezondheid) zich met ontwerpers en filosofen verenigd. Het doel is ambitieus: het vormgeven van de toekomst van de ggz. ‘Dat lukt niet met alleen incrementeel innoveren,’ waarschuwt de jonge onderzoeker David van den Berg van Parnassia, ‘het lukt alleen als we bereid zijn de ggz drastisch te vernieuwen.’ Als eerste zal daarom nog deze zomer een visiedocument verschijnen waarin centrale waarden worden geëxpliciteerd. In de tweede en derde fase van het project zullen concrete interventies worden ontwikkeld en getoetst. ‘Het gaat niet om technisch hoogstaande interventies,’ zegt Van den Berg, ‘het gaat om interventies die leiden tot betekenisvolle ervaringen in een wereld waarin mensen continu online zijn en beschikken over zelfrijdende auto’s.’ En zo eindigt het Phrenos psychosecongres, na een ietwat pessimistische start in 1984, in 2030 vol jeugdig elan.
