Het boek Wils verklaring biedt een boeiende inkijk in de dilemma’s waar een patiënt zelf en diens naasten en hulpverleners mee te maken kunnen krijgen. Het is een casusbeschrijving, aangevuld met informatie uit onderzoeken en uit de pers. Een GZ-psycholoog vervult een begeleidende rol voor de patiënte en voor de huisarts, een interessante positie waarover – helaas – weinig wordt uitgeweid.
Wil van Gelder-Smits kreeg in 2003 op 57-jarige leeftijd de diagnose alzheimer. Ondanks medicatie namen de problemen thuis snel toe. In die periode was regelmatig nog goed met haar te communiceren. Al in 1999, toen de geheugenproblemen begonnen, gaf Wil aan bang te zijn voor alzheimer en dat ze ‘nooit en te nimmer de rest van haar leven als een demente in een verpleeghuis opgesloten wil worden, en dat ze op dat moment euthanasie wil’. Vlak na de diagnose ging ze met haar man naar de huisarts om deze wens te bespreken. Haar man zegde toe dat hij zou zorgen dat zij niet in een verpleeghuis zou komen, de huisarts beloofde op zijn beurt geen ‘nee’ te zullen zeggen als het moment daar was.
Maar de cruciale vraag is wanneer dat moment is aangebroken. Toen de familie dacht dat het zo ver was, wilde de huisarts niet vanzelfsprekend tot euthanasie overgaan omdat de patiënte door plotselinge achteruitgang niet meer aanspreekbaar was. Op deze onvoorziene complicatie volgde een moeizame strijd: kon de vraag om euthanasie alsnog gehonoreerd worden? Ook dit juridische verhaal komt in het boek op indringende wijze aan bod.
Wils verklaring leest bijna als een spannende roman. De beschrijving van het voortschrijdend proces van dementering en van de strijd om de euthanasie is gelardeerd met persoonlijke verhalen van de mantelzorgers. Daardoor ontstaat een indrukwekkend beeld van de complexiteit en de dilemma’s die kenmerkend zijn voor het lijden van een jong dementerende en van het systeem, evenals van de (on-)mogelijkheden van het toepassen van euthanasie. De schrijvers nemen geen stelling, maar laten wel duidelijk zien hoe groot de impact kan zijn voor alle betrokkenen als de regels niet slechts op één manier kunnen worden uitgelegd.
De alzheimerepidemie en het recht op zelfbeschikking.
Door: H. Smit en H. van Gelder (2013)
Arnhem: Uitgeverij Aquazz, 154 p.
