Samenvatting

Seeing Differently, Perceiving Differently

Challenges in Daily Life with Combined Visual and Psychiatric Disorders

 

To better understand how visual impairment combined with psychiatric disorders affects daily functioning, the Psyvis Impact Profiles study examined six specific combinations: visual impairment with antisocial, dependent, and borderline personality disorders, autism spectrum disorder, obsessive-compulsive disorder, and psychotic disorders. These were selected due to their relevance in practice and the lack of prior research, unlike more commonly studied combinations such as anxiety or depression with vision loss. The study highlights the complex and mutually reinforcing nature of visual and psychiatric challenges, which makes functioning and compensation more difficult. While few tailored treatments exist, professionals report that a basic therapeutic attitude, with a focus on trust, presence, responsiveness, and flexibility, helps build meaningful contact and support, regardless of diagnosis. This approach offers guidance where clear protocols are lacking.         


22 Weergaven
0 Downloads
Lees verder
Problemen in het dagelijkse leven bij gecombineerde visuele en psychiatrische stoornissen.

Mensen met zowel een visuele beperking als een psychiatrische stoornis ervaren extra
problemen in het dagelijks functioneren omdat compenseren in beide richtingen moeilijker is.
Behandelingen die op deze combinatie inspelen zijn schaars. Wat zijn de best practices?
Professionals zoeken passende benaderingen en zien dat een basishouding van vertrouwen,
volgen, nabijheid en meebewegen werkt, ongeacht de problematiek. In dit artikel geven we
een overzicht van bevindingen uit recente onderzoeken, die door de Robert Coppes Stichting
(expertisecentrum voor volwassenen met een visuele beperking en bijkomende
problematiek) in samenwerking met anderen, is uitgevoerd.

Introductie 

In de afgelopen jaren heeft de Robert Coppes Stichting in samenwerking met partners binnen Kennis Over Zien en Amsterdam UMC onderzoek gedaan naar de combinatie van een visuele beperking en psychisch/psychiatrische problematiek. Met het delen van de resultaten willen we professionals bewust maken van de impact van deze gecombineerde problematiek en de best practices te delen. Eerst bespreken we somberheid, angstklachten, en een posttraumatische stressstoornis bij mensen met een visuele beperking. Daarna gaan we in op de Psyvis Impactstudie, die als doel had om meer inzicht te krijgen in de impact van de combinatie van visuele en diverse andere psychiatrische stoornissen op het dagelijkse leven.

Wat weten we over een visuele beperking in combinatie met somberheid en angst?

Somberheid en angst

Eén op de drie volwassenen met een visuele beperking ervaart depressie- en/of angstklachten (Van der Aa et al., 2015). Zij ontvangen hierbij vaak geen ondersteuning. Dat lijkt te komen doordat deze klachten niet altijd herkend en besproken worden (Van Munster et al., 2021; Van Munster et al., 2022). Blinde en slechtziende volwassenen kunnen verschillende barrières ervaren in het (h)erkennen en bespreken van depressie- en angstklachten (Van Munster et al., 2021). Zij ervaren onder andere belemmeringen op het gebied van sociale inclusie, het gebrek aan kennis over mentale klachten, een focus op de visuele beperking en daardoor een beperkter bewustzijn van mentale klachten, maar ook gebrek aan ondersteuning door naasten en hulpverleners. Zij geven aan wel behoefte te hebben aan die ondersteuning (Van Munster et al., 2021). Verder benoemen zij in het onderzoek van Van Munster (2021) verschillende manieren waarop zij zelf omgaan met hun sombere of angstige gevoelens, zoals het bagatelliseren van klachten, een afwachtende houding aannemen of juist het ondernemen van actie. Daarnaast kan men zich door de visuele beperking anders, soms minderwaardig en afhankelijk voelen (ook wel zelf-stigma genoemd). Mentale klachten kunnen deze gevoelens vergroten en zelf-stigma kan het uitspreken van mentale klachten belemmeren. Men focust zich vaak eerst op praktische ondersteuning bij de visuele beperking, waardoor de blik op de mentale gezondheid onderbelicht blijft. De symptomen van depressie of angst worden door hen zelf niet als zodanig herkend. Men kan bijvoorbeeld vinden dat dit nu eenmaal bij hun persoonlijkheid hoort, of dat het erbij hoort als je ouder wordt of een visuele beperking hebt. Soms ervaart men onvoldoende ondersteuning van naasten, vaak gebaseerd op te weinig begrip voor de impact die een visuele beperking kan hebben op de mentale gezondheid. Hulpverleners kunnen een belangrijke rol spelen in het herkennen, erkennen en bespreekbaar maken van depressie- en angstklachten. De focus van hulpverleners ligt volgens mensen met een visuele beperking (net als die aanvankelijk van henzelf) vooral op de praktische ondersteuning bij de visuele beperking. Als hulpverleners informatie over de relatie tussen de visuele beperking en mentale gezondheid delen en het gesprek over de mentale gezondheid van de cliënt aangaan, kunnen zij de drempel bij cliënten hiertoe verlagen. Mogelijk zal dit ook het zelf-stigma verminderen (Van Munster et al., 2021).

Posttraumatische stressstoornis

Er zijn tevens een systematische review en een kwalitatief onderzoek uitgevoerd, gericht op de posttraumatische stressstoornis (PTSS) bij mensen met een visuele beperking (Van der Ham et al., 2021a; Van der Ham et al., 2021b). Uit de kwalitatieve studie blijkt dat de ontwikkeling van PTSS voor mensen met een visuele beperking op veel vlakken hetzelfde is als voor goedzienden (Van der Ham et al., 2021a). Er zijn echter wel enkele manieren waarop een visuele beperking een rol kan spelen in de ontwikkeling van PTSS. Allereerst kan een visuele beperking volgens onder andere Van der Ham (2021a) invloed hebben op de kans dat bepaalde traumatische gebeurtenissen plaatsvinden; mensen met een visuele beperking lijken met name een verhoogde kans te hebben op het meemaken van valongelukken, verkeersongelukken en seksueel of fysiek misbruik. Ten tweede kan een visuele beperking ervoor zorgen dat een gebeurtenis als stressvoller wordt ervaren, doordat mensen gevaar minder goed aan zien komen, situaties moelijker kunnen overzien en het lastiger is om adequaat op een situatie te reageren. In de publicatie van Van der Ham et al. (2021a) staat een quote van een geïnterviewde die dit illustreert: ‘Op sommige momenten dacht ik erover om uit het busje te komen, maar ik zag gewoon niet waar ik het kon openen en ik denk dat dit me ervan weerhield om het te proberen. En als ik eruit was gekomen, hoe zou ik dan weten waar ik heen moest? Ik denk dat dat me ook tegenhield.’
Tot slot kan een visuele beperking invloed hebben op de ernst en de beleving van PTSS-gerelateerde klachten; een visuele beperking kan klachten zoals vermijding en veranderingen in cognitie en stemming versterken en kan het moeilijker maken om met die klachten om te gaan (Van der Ham et al., 2021a).

Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat PTSS vaker voorkomt bij mensen met een visuele beperking dan bij mensen zonder visuele beperking (Van der Ham et al., 2021b). Er is echter nog onvoldoende bewijs om hier harde uitspraken over te doen. Een exploratief kwantitatief vervolgonderzoek naar posttraumatische stress bij ouderen met een visuele beperking wordt momenteel verricht door Van Munster et al. met als doel meer inzicht te krijgen in de rol van de visuele beperking. De resultaten worden halverwege 2026 verwacht.  

Wat weten we over gecombineerde visuele en psychische problematiek vanuit de Psyvis Impactstudie?

Om meer zicht te krijgen op de impact van de combinatie van visuele en psychiatrische stoornissen op het dagelijkse leven is de Psyvis Impactprofielen-studie uitgevoerd (Onnink et al., 2024; Van Munster et al., 2025). Op basis van een systematische literatuurreview en een delphi studie onder zorgprofessionals, is er gekeken naar de impact op het dagelijks leven middels een focus op de visuele beperking in combinatie met zes psychiatrische stoornissen: (1) antisociale persoonlijkheidsstoornis, (2) afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, (3) borderline persoonlijkheidsstoornis, (4) autismespectrumstoornis, (5) obsessief-compulsieve stoornis en (6) psychotische stoornissen. Deze zes stoornissen zijn in afstemming met onderzoekers, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen gekozen op basis van relevantie voor de praktijk en het missen van huidige kennis. In (1) antisociale persoonlijkheidsstoornis, (2) afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, (3) borderline persoonlijkheidsstoornis, (4) autismespectrumstoornis, (5) obsessief-compulsieve stoornis en (6) psychotische stoornissen.

Literatuurreview

Er is onderzocht wat er in de literatuur al bekend is over de impact van gecombineerde problematiek (een visuele beperking en een psychiatrische stoornis) op het dagelijks functioneren. In samenwerking met het Amsterdam UMC voerde de Robert Coppes Stichting een systematische literatuurreview uit (Van Munster et al., 2025). Om alle wetenschappelijke literatuur hierover te vinden, werd aanvankelijk zo breed mogelijk gezocht met een breed scala aan termen rondom de visuele beperking, de zes geïncludeerde psychische stoornissen (antisociale,- borderline,- en afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, autismespectrumstoornis, obsessief-compulsieve stoornis en psychotische stoornissen) en de impact op het dagelijks functioneren. Er werden diverse databanken gebruikt, zoals CINAHL, Cochrane, Embase, PsychINFO, PubMed en Web of Science. In de eerste stap werden publicaties geïncludeerd die gingen over een visuele beperking, psychiatrische stoornis én de impact op het dagelijks leven. Deze publicaties moesten wel Nederlands-, Engels- of Duitstalig zijn. Meerdere publicaties werden uitgesloten van verdere analyse. Bijvoorbeeld als ze enkel psychodiagnostiek als thema hadden of gingen over het Charles Bonnet Syndroom, waarbij mensen met een visuele beperking last hebben van niet-psychotische, visuele hallucinaties. Dit is immers geen psychische stoornis. Ook publicaties over het Syndroom van Usher (waarbij men langzaam zowel gezichtsvermogen als gehoor verliest) of waarin deelnemers een ernstige verstandelijke beperking hadden, werden niet meegenomen in dit onderzoek, omdat deze bijkomende problematiek het lastiger maakt om te bepalen wat precies de impact van een visuele beperking en psychische problematiek is.

In totaal werden er 5582 publicaties gevonden. Na het screenen van deze publicaties werden er 22 geïncludeerd: 10 expert reviews, 4 case studies, 2 scoping reviews, 2 qualitative interview-based designs en 4 overige (case control study, comparative overview, qualitative longitudinal cohort study, quantative cross-sectional). Deze publicaties werden vervolgens beoordeeld op hun kwaliteit met behulp van de PHO MetaQAT, een critical appraisal tool. De kwaliteit van veel publicaties was ‘goed’ als het gaat om relevantie en toepasbaarheid. De betrouwbaarheid en validiteit van de publicaties op de andere punten werd vaak als ‘slecht’ beoordeeld. Bijvoorbeeld door een incomplete en/of onduidelijke methodesectie en een klein aantal participanten. Meerdere publicaties waren ook verouderd; bijv. een publicatie uit 1965.

Opvallend genoeg gingen bijna alle publicaties over kinderen met een visuele beperking in combinatie met een autismespectrumstoornis. Zo komt naar voren dat kinderen met een visuele beperking, jonger dan vijf jaar, meer autistische kenmerken laten zien dan goedziende kinderen van die leeftijd. Er wordt daarom geadviseerd om pas vanaf vijf jaar diagnostiek naar autisme uit te voeren bij blinde en slechtziende kinderen. Tevens blijken er kenmerkende verschillenden te zijn tussen kinderen met een visuele beperking zonder autisme en die met autisme te zijn. Kinderen zonder autisme kunnen vaak de intentie afleiden uit de toon van iemands stem, in tegenstelling tot kinderen met autisme (met of zonder een visuele beperking); zij zullen dingen vaak letterlijk opvatten. Verder blijkt dat kinderen die blind zijn en een autismespectrumstoornis hebben, erger getroffen lijken te worden door de gevolgen van het autisme dan goedziende kinderen met autisme. Zo ervaren ze nog meer problemen in de sociale betrokkenheid en sociale communicatie. Er is vaker sprake van verwarring omdat ze hun gezichtsvermogen missen en daardoor dingen niet duidelijk krijgen, tenzij het hen duidelijk uitgelegd wordt. Bijvoorbeeld wanneer kinderen ruzie maken, kan het kind deze situatie moeilijk interpreteren omdat het kind niet kan zien wat er daadwerkelijk gebeurt, en vanwege het autisme kan het concept ‘ruzie maken’ moeilijker te interpreteren zijn.
Op zintuiglijk gebied komt naar voren dat kinderen met een visuele beperking en autisme vaak beter reageren op een stevige, positieve aanraking. Bij een zachtere, aarzelende aanraking worden mogelijk meer gevoelens van onzekerheid opgeroepen bij deze kinderen. Kinderen met deze gecombineerde problematiek gebruiken hun gehoor vaak actief, volgens hun ouders. Positief hieraan is dat ze vaak een goed geheugen hebben voor auditieve informatie. Volgens hun ouders zijn deze kinderen vaak geïnteresseerd in muziek en getalenteerd op dit gebied. Een nadeel voor deze kinderen is dat ze vaak erg gevoelig zijn voor geluiden in de omgeving, met risico op overprikkeling. Bovendien kan het hen veel energie kosten om de bron van het geluid te achterhalen omdat ze hier niet hun zicht voor kunnen inzetten.
In het dagelijks leven zijn jongeren met een visuele beperking en autisme vaak fysiek minder actief dan jongeren met alleen een visuele beperking. Het kan tevens lastig zijn om betekenisvolle activiteiten te vinden voor de vrije tijd, die kinderen zowel zelfstandig als met hun familie kunnen ondernemen. Voor familie/ouders kan het sowieso lastiger zijn om zich los te maken van de kinderen omdat deze kinderen altijd meer ondersteuning nodig (gehad) hebben.

Een gevalsbeschrijving toont hoe een kind met visuele beperking, autisme en een obsessief-compulsieve stoornis toch leerde lezen en schrijven, ondanks lage verwachtingen van professionals door de complexe problematiek. Een tweede, verouderde beschrijving (1965) van een kind met visuele beperking, psychose en autistische kenmerken maakt duidelijk dat behandelmogelijkheden zeer beperkt waren, mede doordat spel en ‘doen alsof’-activiteiten moeilijk zijn zonder visueel vermogen.

Er was slechts één publicatie over psychoses. Centraal stond een casuïstiekbeschrijving van een volwassen persoon met een visuele beperking die in een verpleegtehuis verbleef. Door het gebrek aan visus interpreteerde hij dingen verkeerd, welke vervolgens vertaald werden in diverse wanen. Zo geloofde hij dat medebewoners systematisch vermoord werden. Het artikel beschrijft de behandeling van deze man waarbij ze geprobeerd hebben om hem middels cognitieve gedragstherapie op een positieve manier inzicht te geven in de misinterpretaties die ontstonden door zijn visuele beperking.

Al met al is er weinig onderzoek gedaan naar de impact van een visuele beperking en psychische stoornissen op het dagelijks functioneren. Er zijn geen publicaties gevonden die de impact op het dagelijks leven beschrijven bij een combinatie van een visuele beperking en een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, antisociale persoonlijkheidsstoornis of een borderline persoonlijkheidsstoornis.

Delphi studie: De impact volgens professionals    

Professionals die met deze doelgroep werken, is gevraagd hun ervaringen te delen over de impact die de gecombineerde problematiek volgens hen heeft op het dagelijks functioneren van mensen met zowel een visuele beperking als een van de zes psychiatrische stoornissen. Uit deze Delphi studie (N=33) komen meerdere transdiagnostische observaties naar voren die gelden voor mensen met gecombineerde visuele en eerdergenoemde psychische stoornissen (Onnink et al., 2024)     

De kwaliteit van leven van mensen met deze gecombineerde problematiek staat volgens professionals op psychisch gebied onder druk. Zij zien meer angst- en somberheidsklachten en ook eenzaamheid lijkt vaak voor te komen. Sommigen lijken grote moeite te hebben met het hanteren en accepteren van (de gevolgen van) hun visuele beperking; zij ontkennen de problemen en accepteren geen hulp. ​Quote van een deelnemend professional: ‘Ik kom met regelmaat mensen tegen waarbij de acceptatie een groot probleem is, en wat zich erg uitwaaiert naar andere levensgebieden.’

Professionals zien dat men minder plezier en tevredenheid ervaart en minder motivatie heeft om dingen aan te pakken. Over het algemeen is er sprake van een lager zelfbeeld; men kan in het dagelijks leven minder ‘succeservaringen’ opdoen. Vanuit de visuele beperking ervaart men vaak minder zelfstandigheid en de afhankelijkheid van anderen is groter. Als gevolg van psychiatrische problematiek heeft men soms meer moeite met deze afhankelijkheid.

Verder weten we van professionals dat mensen met een visuele beperking minder belastbaar en snel(ler) vermoeid, overvraagd en overprikkeld zijn. Tevens kan er sprake zijn van slaapproblemen door veel piekeren of een verstoord dag-nachtritme.

Ook hebben veel cliënten moeite met anderen te vertrouwen én met inschatten wie te vertrouwen is. Sommigen hebben moeite met het vragen van hulp en stellen hulp uit, waar anderen juist moeite hebben met het uitstellen van de hulpvraag; zij vragen continu begeleiding. ​Een professional: “Ik denk dat de basis in het menszijn zelf ligt. Als je begrijpt hoe de wereld in elkaar zit, vertrouwen hebt, om kunt gaan met afhankelijkheid en op een goede manier met de wereld kan communiceren, zullen de problemen op veel andere gebieden kleiner zijn. Het vertrouwen in de medemens is vaak al ernstig geschaad. Er is een wantrouwen en een vertrouwensband opbouwen kost veel tijd”.​

Als het gaat om het aanleren van nieuwe vaardigheden, wordt er veel gevraagd van mensen met een visuele beperking. Deze beperking vraagt op zichzelf al om extra energie en kennis om in veel opzichten op basisniveau te kunnen functioneren. Zo zijn er op een smartphone vaak meerdere, en voor sommigen complexe, aanpassingen nodig om het toestel überhaupt te kunnen gebruiken. Bijkomende psychiatrische problematiek maakt dit proces niet eenvoudiger. De afhankelijkheid van anderen vormt daarbij een extra complicerende factor, omdat het niet altijd vanzelfsprekend is dat men deze hulp daadwerkelijk kan vragen en aannemen.

Op fysiek gebied staat men voor de uitdaging om gezond te leven. Het is moeilijker om lichamelijke problemen te herkennen; de visuele beperking en psychiatrische stoornis versterken elkaar hierin. Vanwege de psychiatrische stoornis kan er verwaarlozing optreden, maar door de visuele beperking kunnen sommigen verslechteringen in hun zelfzorg letterlijk niet zien. Ook lijkt zelfmedicatie, incl. drank- en drugsgebruik, regelmatig voor te komen. Men lijkt behoefte te hebben aan rust, bijvoorbeeld vanwege overvraging.

In het sociale leven heeft men vaker moeite met een adequate tijdbesteding en maatschappelijke participatie. Vanwege de visuele beperking zijn er minder mogelijkheden voor o.a. activiteiten buitenshuis en lijken er minder interessegebieden te bestaan (veel activiteiten vereisen immers zicht). Sommigen ervaren een verminderd tijdsbesef en problemen met een gezond dag- en nachtritme.

Veel mensen met een visuele beperking en psychiatrische problematiek hebben geen of slechts een klein netwerk, en dit netwerk loopt het risico op overbelasting. Sowieso bestaat er in sociale interacties een risico op interpretatiefouten en miscommunicatie waardoor sneller conflicten en/of relationele problemen ontstaan. Men lijkt veel informatie te missen en heeft aanzienlijk meer moeite met het zo objectief mogelijk waarnemen van de sociale context dan mensen zonder een visuele beperking en/of psychiatrische problematiek. Sommigen hebben minder sociale vaardigheden en meer moeite met het afstemmen op anderen. Zij kunnen geen voorbeeldgedrag van anderen afkijken en hebben meer moeite met het opbouwen en onderhouden van sociale relaties. ​Een professional: ‘Ik schrik van de weinige sociale contacten die onze cliënten meestal hebben. Ook hebben ze vaak geen partner. Men kan minder controle uitoefenen op hun eigen proces/vrijheid en botst dus sneller.’​

Er lijken verder weinig passende woonmogelijkheden te zijn voor deze groep mensen, terwijl een veilige omgeving voor hen cruciaal is. Het zelfstandig voeren van een huishouden is vaker een uitdaging. Ook komt het voor dat men overmatig veel spullen heeft en dat men moeite heeft met het interpreteren van informatie (bijv. brieven van instanties). ​Een woonvorm kan dan ondersteunend zijn, bijv. doordat problemen sneller gesignaleerd worden, maar hier bestaat het risico op overbelasting van huisgenoten. ​Als men duidelijk afhankelijke trekken heeft, is het wonen in een woonvorm niet altijd wenselijk; de afhankelijkheid kan hierdoor worden versterkt.

Regulier werk is vaak niet mogelijk. Werkgevers/instanties onderschatten de impact van de gecombineerde problematiek. De werkdruk is vaak hoog, sommigen hebben moeite met samenwerking en er ontstaan sneller onduidelijkheden. Daarop aansluitend heeft men vaker financiële problemen. Velen hebben relatief weinig inkomsten en/of zijn afhankelijk van uitkeringen. Tevens hebben velen moeite met het behouden van overzicht in hun financiën, waardoor sneller impulsieve beslissingen worden genomen. Het risico bestaat dat de omgeving misbruik maakt van deze kwetsbaarheid. Weerbaarheid is sowieso van belang: door stigmatisering en onbegrip moet men voor zichzelf op (kunnen) komen om gewoon mee te kunnen draaien in de maatschappij.

Wat tevens opvalt, is dat professionals het idee hebben dat men weinig in aanraking komt met justitie. Vanwege de gecombineerde problematiek kan men zich moeilijker in situaties begeven waarin strafbare feiten worden gepleegd, en het wonen in een woonvorm kan hier een beschermende factor in zijn. Als men wel in aanraking komt met justitie, is dit vaak vanwege externaliserend gedrag.

Tot slot werd professionals gevraagd welke thema’s volgens hen het meest beïnvloed worden door de gecombineerde problematiek. Zij gaven het volgende aan: 1) sociale interacties​, 2) afhankelijkheid​ en hulp vragen en 3) vertrouwen​​ en acceptatie​. Het is aanbevolen hier alert op te zijn wanneer je een cliënt met een visuele beperking én psychiatrische problematiek in behandeling krijgt.

Delphi studie: Adviezen van professionals

Op het gebied van psychodiagnostiek en psychologische behandeling lijken er weinig mogelijkheden te zijn; weinig is aangepast aan de visuele beperking. Het is volgens professionals in het onderzoek van Onnink et al. (2024) van belang om middels (observerende) diagnostiek een beeld te vormen van de cliënt en eventuele problematiek tijdig te signaleren. Er zijn vaak veel hulpverleners betrokken, maar vooralsnog is er weinig samenwerking terwijl een goede multidisciplinaire samenwerking (o.a. huisarts, geestelijke gezondheidszorg, visuele zorginstellingen, verslavingszorg etc.) belangrijk is (Onnink et al., 2024).

Hulpverleners in het visuele werkveld dienen te beschikken over adequate kennis van psychiatrische stoornissen. ​Daarnaast kan de (S)GGZ een belangrijke rol vervullen als zij voorzien wordt van kennis over visuele beperkingen. Deze kennis valt te halen bij de Robert Coppes Stichting, Bartiméus, Koninklijke Visio en bij hun gezamenlijke kennisnetwerk Kennis over Zien; hét online platform waarmee je visuele beperkingen leert herkennen en er beter mee kunt omgaan. Op dit platform staan ook veel handvatten voor professionals werkzaam in de ouderenzorg.

Juist als hulpverlener is het belangrijk om te weten wat werkt bij cliënten met deze gecombineerde problematiek. Volgens onze professionals is de rol van de hulpverlener het belangrijkst: “Opbouwen van een band waarbij gelijkwaardigheid en vertrouwen een groot goed is”. Een empathische, open houding lijkt cruciaal voor een succesvolle behandeling. Nabijheid en de presentiebenadering zijn dan ook veelgenoemde grondhoudingen, maar ook het stellen van grenzen en scheppen van realistische verwachtingen zijn belangrijk. Geadviseerd wordt om samen te zoeken naar positieve beïnvloeding en aandacht te geven aan succeservaringen.     

Ook maatwerk wordt vaak genoemd; het op- en afschalen van zorg en extra ondersteuning bij veranderingen is gewenst. Daarbij is het van belang de cliënt zoveel mogelijk regie te geven als mogelijk is, en verantwoordelijkheid bij de cliënt zelf te laten. Omdat cliënten extra kwetsbaar zijn, moet er een goede balans worden gezocht tussen adviseren/beschermen en het laten nemen van eigen beslissingen door de cliënt. ​

Tot slot blijkt uit de delphi studie dat het waardevol kan zijn om cliënten te ondersteunen bij het uitbreiden en behouden van informele contacten, bijv. middels het oefenen met mogelijke situaties en sociale vaardigheidstrainingen. Tot slot wordt benoemd te zoeken naar de best mogelijke manier van communicatie, evt. met (technische) hulpmiddelen die adequate ondersteuning kunnen geven, naast regelmatige begeleidingsmomenten.​

​Wat valt eraan te doen?       

Somberheid en angst 

Hoewel psychologische tests vaak niet gevalideerd zijn voor mensen met een visuele beperking, is de Patient Health Questionnaire (PHQ)-4 bruikbaar gebleken (Elsman et al., 20222). Dit is een kort en gevalideerd instrument om te screenen op depressie- en angstklachten. Depressie- en angstklachten zijn goed behandelbaar en er zijn verschillende mogelijkheden om blinde en slechtziende volwassenen met (subklinische klachten van) depressie te ondersteunen, zoals cognitieve gedragstherapie en zelfmanagementprogramma’s. Deze vormen van ondersteuning verminderen de emotionele stress en depressieklachten die een volwassene ervaart en vergroot tevens zijn (visus-gerelateerde) kwaliteit van leven en functioneren. Bovendien is specifiek voor blinde en slechtziende volwassenen van 50 jaar en ouder het stepped care-programma ontwikkeld (Van der Aa, 2016). Dit programma is gebaseerd op cognitieve gedragstherapie, bestaat uit vier opeenvolgende stappen waarin de hulp steeds intensiever wordt en werkt preventief tegen het ontwikkelen van een depressieve stoornis. Momenteel wordt dit bewezen effectieve programma doorontwikkeld zodat het ook ingezet kan worden voor volwassenen van 18 – 50 jaar.

PTSS

De diagnose- en behandelmogelijkheden voor posttraumatische stressstoornis (PTSS) zijn in grote lijnen hetzelfde voor mensen met een visuele beperking als voor goedzienden. Met enkele aanpassingen zijn bestaande eerste-keus-behandelingen als Cognitieve Gedragstherapie en EMDR goed in te zetten bij mensen een visuele beperking. Dit vraagt creativiteit en inlevingsvermogen van de behandelaar. Overwegingen bij de behandeling van PTSS bij mensen met een visuele beperking zijn beschikbaar via de website van de Robert Coppes Stichting (Robert Coppes Stichting, 2020).

Andere psychische problematiek

Voor cliënten met een visuele beperking en andere psychiatrische problematiek waarvoor zij al lang zorg ontvangen, zijn tot op heden maar weinig aangepaste behandelmethoden ontwikkeld. Vaak worden de reguliere behandelmethoden vanuit de GGZ-standaarden op aangepaste wijze ingezet. De auteurs hebben de ervaring dat een behandeling vaak langer duurt; dit vraagt om geduld van de zorgverlener én van de zorgvrager.

Professionals die met deze groep cliënten werken, bevelen een multidisciplinaire samenwerking aan, waarbij onder andere de GGZ, visuele zorg en de huisarts betrokken zijn, aangezien dit van duidelijke meerwaarde kan zijn (Onnink et al., 2024). Daarbij is ook de samenwerking met (ambulant) begeleiders van belang. Zij kunnen een belangrijke rol spelen in het bieden van mentalisatiebevorderende begeleiding, mogelijk in samenwerking met de behandelaar die een Mentalisation Based Treatment biedt (Dekker-van der Sande & Sterkenburg, 2015). Op deze manier kunnen behandelaar en begeleiders gezamenlijk optrekken om de zorg voor de cliënt te optimaliseren.

Verder is het door de Robert Coppes Stichting recent opgestarte onderzoek naar het inzetten van Active Recovery Triad (ook wel ‘ART’ genoemd; herstel in de triade), mogelijk van grote betekenis voor cliënten met een psychiatrische stoornis en een visuele beperking. In de reguliere GGZ heeft ART zijn meerwaarde bewezen als het gaat om herstelgerichte zorg samen met het netwerk van de cliënt (Zomer, 2024). Middels een participatief actieonderzoek wordt nu nagegaan hoe deze herstelgerichte zorg in de triade het best kan worden ingezet voor mensen met psychiatrische problematiek en een visuele beperking.        

Last but not least

Het allerbelangrijkste om te onthouden als je werkt met deze doelgroep, is het belang van de eigen houding als hulpverlener. Uit onderzoek van Van Buijsen (2021) blijkt dat juist bij cliënten bij wie het vertrouwen fragiel is, het belangrijk is om een vertrouwensband op te bouwen, de cliënt te volgen, nabijheid te bieden en mee te bewegen (Van Buijsen, 2021). Als hulpverlener hoef je niet alles te weten over de visuele beperking, want door interesse te tonen in de cliënt, diens visuele beperking en mentale toestand, bouw je aan een goede therapeutische relatie en dat is de basis.

Literatuurlijst

  1. Dekker-Van der Sande, F., & Sterkenburg, P. (2015). Mentaliseren kan je leren, in Introductie in Mentaliseren Bevorderende Begeleiding (MBB). Elsman, E. B. M., Van Munster, E. P. J., Van Nassau, F., Verstraten, P., Van Nispen, R. M. A., & Van der Aa, H. P. A. (2022). Perspectives on Implementing the Patient Health Questionnaire-4 in Low-Vision Service Organizations to Screen for Depression and Anxiety. Translational Vision Science & Technology, 11(1). https://doi.org/10.1167/tvst.11.1.16
  2. Onnink, M. L. A., Teunissen, L. B. A., Verstraten, P. F. J., Van Nispen, R. M. A., & Van der Aa, H. P. A. (2024). Experts’ perspectives on the impact of visual impairment and comorbid mental disorders on functioning in essential life domains. BMC Psychiatry, 24(1). http://dx.doi.org/10.1186/s12888-024-05635-0
  3. Robert Coppes Stichting. (2010). Handreiking behandeling PTSS, in Overwegingen bij de behandeling van posttraumatische stress stoornis (PTSS) bij mensen met een visuele beperking.
  4. Van Buijsen, M. (2021). Improving care and treatment for adults with a visual impairment and serious mental illness: from tacit knowledge to a logic model of current practice. https://etheses.whiterose.ac.uk/29804/1/VanBuijsen_Mariette_170128852_definitive%20version.pdf
  5. Van der Aa, H. P. A. (2016). Depression and anxiety in visually impaired older adults : cost-effectiveness of stepped care PhD-Thesis – Research and graduation internal]. WorldCat. Vrije Universiteit Amsterdam.
  6. Van der Aa, H. P. A., Comijs, H. C., Penninx, B. W. J. H., Van Rens, G. H. M. B., & Van Nispen, R. M. A. (2015). Major depressive and anxiety disorders in visually impaired older adults. Investigative ophthalmology & visual science, 56(2), 849-854. https://doi.org/10.1167/iovs.14-15848
  7. Van der Ham, A. J., Van der Aa, H. P. A., Verstraten, P., Van Rens, G. H. M. B., & Van Nispen, R. M. A. (2021a). Experiences with traumatic events, consequences and care among people with visual impairment and post-traumatic stress disorder: a qualitative study from The Netherlands. BMJ open, 11(2), e041469. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-041469
  8. Van der Ham, A. J., Van der Aa, H. P.A., Brunes, A., Heir, T., de Vries, R., Van Rens, G. H.M.B., & Van Nispen, R. M. A. (2021b). The development of posttraumatic stress disorder in individuals with visual impairment: a systematic search and review. Ophthalmic & physiological optics : the journal of the British College of Ophthalmic Opticians (Optometrists), 41(2), 331-341. https://doi.org/10.1111/opo.12784
  9. Van Munster, E.P.J, Van der Aa, H.P.A., Verstraten, P., Heymans, M., & Van Nispen, R.M.A. (2022). Improved intention, self-efficacy and social influence in the workspace may help low vision service workers to discuss depression and anxiety with visually impaired and blind adults. BMC Health Services Research, 22. https://doi.org/10.1186/s12913-022-07944-0
  10. Van Munster, E. P. J., Onnink, M. L. A., Teunissen, L. B. A., Lamper, C., Van der Ham, A. J., De Vries, R., Verstraten, P. F. J., Van Nispen, R. M. A., & van der Aa, H. P. A. (2025). The impact of visual impairment and comorbid mental health disorders on daily functioning: a systematic literature review. BMC Psychiatry, 25(1), 721. https://doi.org/10.1186/s12888-025-07085-8
  11. Van Munster, E. P. J., Van der Aa, H. P. A., Verstraten, P., & Van Nispen, R. M. A. (2021). Barriers and facilitators to recognize and discuss depression and anxiety experienced by adults with vision impairment or blindness: a qualitative study. BMC Health Services Research, 21(1), 749. https://doi.org/10.1186/s12913-021-06682-z
  12. Zomer, L. J. C. (2024). Recovery in long-term mental health care: The development, implementation and impact of the Active Recovery Triad (ART) model. [PhD-Thesis – Research and graduation internal, Vrije Universiteit Amsterdam]. https://doi.org/10.5463/thesis.432