De kunst van het begrijpen

De neuropsychologie kent haar oorsprong in onderzoek naar de informatieverwerking bij patiënten met hersenletsel of psychiatrische aandoeningen. In de klassieke werkvorm van neuropsychologisch onderzoek (NPO) worden aan de hand van anamnese, observatie en testonderzoek volgens een gestandaardiseerde afnameprocedure uitspraken gedaan over het cognitief functioneren van een patiënt. Het NPO volgt grofweg het ‘ziekenhuis-model’, waarbij de neuropsycholoog de rol aanneemt van objectieve observator, die informatie verzamelt en interpreteert om tot een antwoord op de vraag van de verwijzer te komen. Inherent aan dit model staat, scherp gesteld, de alwetende expert tegenover de kwetsbare, onwetende patiënt. Het onderzoek wordt bepaald en ingericht door de psycholoog en de patiënt ondergaat het, met weinig mede-eigenaarschap. Gevolg is dat het regelmatig voorkomt dat de patiënt de aard van het onderzoek niet goed begrijpt, noch hoe conclusies en adviezen voortvloeien uit de gebruikte methodes en onderzoeksresultaten. Het eindresultaat is daarbij vaak een lang en van vaktermen doorspekt verslag, dat soms al snel in een la belandt bij verwijzers en patiënten. In deze bijdrage lichten we vanuit onze ervaringen op het Centrum voor Neuropsychiatrie toe hoe wij Therapeutisch Neuropsychologisch Onderzoek (TNPO) zijn gaan implementeren als aanvulling op de klassieke methode. Ook willen we vanuit een integratieve visie een pleidooi houden voor breder gebruik van TNPO in de GGz en voor meer persoonsgerichte diagnostiek binnen de neuropsychologische praktijk. Op die manier kunnen we beter aansluiten bij de behoeften van de patiënt en uiteindelijk optimaler bijdragen aan het vergroten van diens ontvankelijkheid voor behandeling en welzijn.

Therapeutisch psychologisch onderzoek

Therapeutisch Psychologisch Onderzoek (TPO) is een semi-gestructureerde onderzoeksbenadering, gericht op het bieden van een transformatieve ervaring via intensieve samenwerking tussen de psycholoog als onderzoeker en de patiënt (De Saeger, 2019; Finn, 2007/2016; Kamphuis & Muskens, 2007). Het helpt de patiënt informatie op te doen om zichzelf of zijn leven positief te veranderen. TPO is een patiëntgerichte benadering die psychodiagnostisch onderzoek integreert met therapeutische interventies, met als doel te komen tot bevordering van (zelf)inzicht, (zelf)acceptatie en gedragsverandering bij patiënten en hun systeem. In tegenstelling tot gebruikelijk psychologisch onderzoek, waarbij de nadruk vaak ligt op classificatie en rapportage, benadrukt TPO een proces van samenwerking waarin patiënten actief betrokken worden. Het delen van bevindingen op een empathische, begrijpelijke en constructieve manier staat centraal. Op het moment dat de patiënt actief betrokken is en zijn bijdrage aan het onderzoek noodzakelijk is, is de kans groter dat diegene meer gericht raakt op verandering en zich aan het advies zal committeren (Poston & Hanson, 2010). Voorwaarde voor een vruchtbare samenwerking is een toegewijde diagnosticus-behandelaar, met oprechte nieuwsgierigheid naar de patiënt en diens probleem, die via transparante communicatie en feedback een veilige uitwisseling waarborgt. Gezamenlijk wordt het probleem van de patiënt verkend, waarbij de diagnosticus expert is in de inzet en duiding van psychologische tests en technieken, terwijl de patiënt expertise heeft over de eigen ervaringen en klachten. Het doel is ervoor te zorgen dat de patiënt zichzelf en anderen beter gaat begrijpen onder meer doordat hij een nieuw, beter passend narratief over zichzelf ontwikkelt. Hierbij ligt de focus continu op de beleving van de patiënt, wordt gewaarborgd dat deze binnen zijn window of tolerance kan blijven, dat de schaamte niet de bovenhand neemt en dat er wordt stilgestaan bij het ‘dilemma of change’: het spanningsveld binnen de patiënt tussen de wens om tot verandering te komen en de weerstand tegen zo’n verandering. Door gezamenlijk dit dilemma te identificeren, te erkennen en te begrijpen, nemen schaamte en zelfkritiek af en neemt de veranderbereidheid toe.

TPO vindt haar oorsprong in de Verenigde Staten, waar dr. Stephen Finn samen met zijn collega’s een semigestructureerde methode ontwikkelde, aanvullend op traditioneel of informatieverzamelend psychologisch onderzoek (cf., Finn & Tonsager, 1992, 1997). De effectiviteit van TPO is onderzocht bij verschillende patiëntgroepen in diverse settings (Armstrong, 2012; De Saeger, 2019; Durosini, Tarocchi & Aschieri, 2017; Rudin, Nakamura & Finn, 2018; Tarocchi et al., 2013; Smith & George, 2012; Blonigen et al., 2015). De uitkomsten ervan zijn tweeledig. TPO leidt niet alleen tot een beter begrip van de therapeut voor de patiënt, maar ook tot significante verbeteringen in patiëntuitkomsten, zoals verhoogd zelfbewustzijn, verbeterde relaties en een directe vermindering van psychologische klachten (De Saeger et al., 2014). Mensen die een TPO hebben doorlopen, rapporteren een lagere symptoomlast, een toename in zelfwaardering en hoop en positievere sociale relaties (Finn & Tonsager, 1992). De effecten van TPO kunnen eveneens worden samengevat in meer positieve therapeutische procesvariabelen. Zo zijn deelnemers meer tevreden over deze diagnostische trajecten en kennen ze een grotere ontvankelijkheid voor geadviseerde behandelingen. Zij ervaren een sterkere verbinding met hun behandelaren en laten versneld verbetering zien in psychotherapie die volgde na het TPO (Ackerman et al., 2000, Aschieri et al., 2023).

TPO is semigestructureerd en kent zes stappen die flexibel kunnen worden aangepast aan de behoeften en de vragen van de patiënt (zie Box 1). Na een uitnodiging voor een gesprek worden de onderzoeksvragen samen met de patiënt geformuleerd (stap 1). Deze vragen sluiten nauw aan bij de taal die de patiënt hanteert en staan centraal in het onderzoek. De vragen van de verwijzer worden ook meegenomen in het onderzoek, door ze te herformuleren in voor de patiënt begrijpelijke taal. Tijdens de testfase (stap 2) worden psychologische tests ingezet die relevante antwoorden kunnen bieden op de vragen van de patiënt en verwijzer. Een belangrijk onderdeel van de testfase is het samen bespreken van de test onmiddellijk na de testafname en het bespreken van de testresultaten. Ook wordt besproken hoe deze testen bijdragen aan het beantwoorden van de onderzoeksvragen. De feedback en het tussentijds bespreken van testresultaten is een essentieel onderdeel waarmee TPO zich onderscheidt van andere vormen van (neuropsychologische) diagnostiek. De continue terugkoppeling zorgt ervoor dat de patiënt actief betrokken is en nieuwsgierig blijft naar zichzelf en het onderzoek. Het geven van feedback zelf is overigens niet nieuw binnen de neuropsychologie. Met name in de onderwijssector maken methodes als dynamisch testen (Resing, 2016) onderdeel uit van het diagnostisch onderzoek. In plaats van (alleen) te kijken naar het actuele of maximale cognitieve prestatieniveau, beoogt een dynamische test met behulp van een pretest – training – posttest-paradigma zicht te krijgen op de cognitieve potentie van een leerling of patiënt, waarbij met de training wordt gekeken hoe goed iemand kan leren met behulp van feedback (Bosma & Resing, 2012; Vogelaar et al., 2017; Watzke et al., 2008).

Een ander uniek aspect van TPO is de experientiële sessie waarin de diagnosticus samen met de patiënt probeert de klachten of problematiek in vivo uit te werken (stap 3). Het doel van deze sessie is te onderzoeken of de casusconceptualisatie van de diagnosticus klopt en om de patiënt te helpen begrijpen waarom het ervaren probleem blijft bestaan. Dit is niet alleen een toetsend moment, maar biedt de patiënt ook de mogelijkheid om daadwerkelijk te ervaren waarom het probleem optreedt, wat het kost en wat het oplevert, en hoe het mogelijk anders kan. Zo kan bijvoorbeeld een neuropsychologische test waarbij de gebruikelijke instructie is om zowel zo snel mogelijk als zo nauwkeurig mogelijk te werken, met een aangepaste instructie worden aangewend om te onderzoeken of een patiënt de accuratesse kan laten varen ten gunste van de snelheid. Ook kan de rol van faalangst of perfectionisme op het presteren worden onderzocht tijdens een in complexiteit toenemende taak. Deze ervaring kan de patiënt helpen om een nieuw, beter passend narratief over zichzelf te ontwikkelen, wat de basis vormt voor verdere therapeutische interventies (voor meer uitleg zie Fantini et al., 2022).

Tijdens de terugkoppeling (stap 4) worden de verkregen antwoorden samengevat en wordt bediscussieerd wat dit voor de patiënt betekent. Ook hier blijft de inbreng en samenwerking met de patiënt essentieel. Het is belangrijk de brug naar het dagelijkse leven te slaan en te zorgen dat de informatie aansluit en begrijpelijk is voor de patiënt. De uitkomsten van deze sessie worden opgeschreven in een persoonlijke brief, waarin de bij aanvang opgestelde vragen op een passende manier worden beantwoord (stap 5). Taalgebruik en omvang worden hierbij steeds afgestemd op de patiënt. In een eventuele vervolgsessie (stap 6), enkele weken later, wordt stilgestaan bij de bereikte veranderingen, eventuele losse eindjes, en hoe het vervolg eruit zou moeten zien.

Neuropsychologisch onderzoek

De neuropsychologische praktijk is historisch gezien niet ver verwijderd van de patiëntgerichte filosofieën waar TPO op voortbouwt. Luria (1966) streefde naar gepersonaliseerd onderzoek, gericht op samenwerking en interactie met de patiënt. Hij gebruikte het gesprek om een therapeutische atmosfeer te creëren en wezenlijke samenwerking aan te gaan. Afname van een aantal gestandaardiseerde, performance based taken vormde vervolgens de basis om hypothesen over het functioneren van de patiënt te genereren, op grond waarvan gericht, aanvullend en kwalitatief testonderzoek werd ingericht. Ook Vygotsky’s visie op ontwikkeling biedt een dynamisch perspectief op cognitie, waarbij de sociale en culturele context van een individu bepalend is voor het bereiken van diens volledige cognitieve potentieel (Vygotsky et al., 1935/1978). Meer generiek wordt de individuele leergeschiedenis van de patiënt, waarbinnen immers diens handelen en brede (sociale en culturele) context vervlochten zijn, in de opvatting van de contextuele neuropsychologie (Egger et al., 2007; Egger, 2011) als een cruciaal ontwikkelingsgegeven gezien dat bij de analyse van het cognitief functioneren zoveel als mogelijk betrokken moet worden. Diagnostiek en behandeling worden in dit verband dan ook opgevat als communicerende vaten waarin bij het bedrijven van het één ook het ander steevast een complementair aandeel heeft (of zou moeten hebben, cf. Van der Heijden, Derksen & Egger, 2008; Van der Heijden, Egger & Derksen, 2008).

Ondanks deze inzichten worden tot op heden neuropsychologische uitkomstmaten nog te vaak gezien als statische, objectieve entiteiten die weinig ruimte voor interpretatie laten en los staan van de context van de individuele patiënt (“hèt IQ is 81, dus…”). Neuropsychologen in de Verenigde Staten lopen zelfs het risico op een aanklacht wanneer zij afwijken van gestandaardiseerde afname, scoring en interpretatie van een test. Dit belemmert het verkennen van adaptaties op traditionele testonderzoeken, zoals in TNPO wordt toegepast. Hoewel de individuele context door de klinisch neuropsycholoog in Nederland gelukkig wél wordt meegewogen in de interpretatie van testresultaten, is ook hier het algemene denkbeeld van cognitie als statisch gegeven nog niet bezworen en wordt de dichotomie van ‘gestoord’ of ‘niet gestoord’ nog vaak als maatgevend ervaren, bijvoorbeeld bij het duiden en beschrijven van de impact van hersenletsel en herstelmogelijkheden. Hetzelfde geldt voor expertise-onderzoeken, waarbij verschillende of tegengestelde belangen een rol spelen en waarop een beoordeling volgt. Het appèl dat de diagnosticus hierbij kan voelen is om aan waarheidsvinding te doen en zo direct bij te dragen aan de beoordeling. Hierdoor ontstaat helaas gemakkelijk de neiging om voorrang te geven aan taxerende en classificerende (neuro)psychologische diagnostiek boven verklarende en dimensionele.

Problemen in de informatieverwerking komen veelvuldig voor bij mensen met psychopathologie, waarbij cognitieve klachten kunnen blijven bestaan, zelfs na opklaring van de psychische problematiek (Abramovitch, Short & Schweiger, 2021; Zyto & Jabben, 2022). In de GGz worden naast eventuele cognitieve stoornissen en/of beperkingen, ook cognitieve stijlen vaker beschreven. Het in kaart brengen van een individueel cognitief sterkte-zwakteprofiel draagt bij aan concrete, op het individu toegespitste adviezen voor behandeling. Ondanks dat Grigsby & Stevens (2000) en Millon (2004) al schreven over het gebruik van cognitieve profielen om persoonlijkheidsdynamieken te duiden, is er binnen de hedendaagse GGz nog weinig oog voor de dynamische aard van cognitie en de relatie tussen cognitie, persoonskenmerken en psychopathologie. Een plausibele verklaring hiervoor is de inrichting van de zorg in ‘zorgpaden’, waardoor classificerend onderzoek afdoende leek voor het toeleiden naar zorg. Hierdoor is de verklarende diagnostiek naar de achtergrond verdwenen (Zorginstituut Nederland, 2017). Hoewel er meer ruimte is ontstaan voor een transdiagnostische aanpak, draagt de financieringssystematiek van het huidige Zorgprestatiemodel (ZPM) er juist verder aan bij dat psychodiagnostiek een ondergeschoven kindje blijft. Het daadwerkelijk begrijpen van de context van patiënten met complexe, meervoudige problematiek kost veel tijd, waar in het ZPM geen rekening mee gehouden wordt. Hierdoor geeft de individuele professional vaak minder aandacht dan wenselijk aan de impact van de cognitieve stijl op de klachten en beleving van de patiënt (cf. Abramovitch et al., 2021; Nieuwenhuis et al., 2021).

Therapeutisch neuropsychologisch onderzoek

De uitgangspunten van zowel Vygotsky als Luria vormen de formele conceptuele basis van een neuropsychologische variant van TPO. Collaborative Therapeutic Neuropsychological Assessment, of Therapeutisch Neuropsychologisch Onderzoek (TNPO), werd op basis van de principes van TPO ontwikkeld in de Verenigde Staten als een feedbackmethode voor de terugkoppeling van neuropsychologische testresultaten (Gorske & Smith, 2009; Gorske, 2017). Gorske en Smith zagen het als een manier voor neuropsychologen om zichzelf opnieuw uit te vinden, in een tijd en context waarin deze nog aan bestaansrecht te winnen had. Net als bij TPO wordt bij TNPO gestreefd naar het bieden van een narratief-veranderende ervaring voor de patiënt, wat leidt tot inzicht, groei, acceptatie en/of zelfvertrouwen. Centraal staat het geven van feedback, waarin cognitieve onderzoeksresultaten worden besproken en in dialoog betekenis krijgen. Deze feedbackvorm kan worden beschouwd als een samengaan van stap 2 en 4 van het klassieke TPO. Het geven en bespreken van feedback draagt het therapeutische aspect van TPO in zich, omdat de inzichten en ervaringen die erbij worden opgedaan faciliterend zijn voor verandering (Engelman & Allyn, 2012).

Toepassing in het Centrum voor Neuropsychiatrie

Het Centrum voor Neuropsychiatrie is een afdeling voor hoogspecialistische diagnostiek en behandeling van mensen van alle leeftijden met problemen op het vlak van cognitie, emotie en gedrag, die optreden in het beloop van (gekende of vermoede) genetische of therapieresistente psychiatrische aandoeningen. Vaak gaat het om een combinatie van somatische, cognitieve en psychische symptomen. De afdeling heeft een TOPGGz-erkenning en ontvangt bij gevolg consultatievragen en verwijzingen uit het hele land. Het multidisciplinaire team bestaat uit psychologen (in het bijzonder klinisch neuropsychologen en klinisch psychologen), artsen (psychiaters), verpleegkundigen (verpleegkundig specialisten) en vaktherapeuten. Een klinisch geneticus, neuroloog en internist-endocrinoloog zijn op consultatiebasis betrokken. Het centrum ontvangt landelijke verwijzingen zowel vanuit academische ziekenhuizen als de GGz en patiënten hebben vaak een lange voorgeschiedenis in de GGz met tal van DSM-classificaties en meerdere behandelingen achter de rug. Een integratieve casusconceptualisatie is dan nodig om tot nieuwe inzichten en ingangen voor vervolgbehandeling te komen. Klinisch neuropsychologische diagnostiek vormt een van de hoofdbestanddelen van het (klinische en ambulante) aanbod van het centrum, waarbij de nadruk ligt op verklarende diagnostiek. Daarbij wordt gebruik gemaakt van neuropsychologisch onderzoek in combinatie met maten voor psychopathologie en persoonlijkheid, waarvan de resultaten worden gewogen in de context van het ontwikkelingsperspectief, de levensloop en genetische, neurologische en somatische bijzonderheden.
Zoals gezegd is TPO vooral onderzocht bij patiënten met persoonlijkheidsproblematiek. Bijgevolg kan verwacht worden dat TPO ook toepasbaar is bij patiënten in de GGz met ándere aandoeningen die de reflectievermogens kunnen beperken, zoals cognitieve stoornissen, hersenletsel, intellectuele beperkingen, of psychiatrische aandoeningen. De klinisch neuropsychologische diagnostiek op het Centrum voor Neuropsychiatrie is door de jaren heen toenemend ingericht volgens de principes van T(N)PO, omdat deze een flexibele leidraad bieden waarlangs individuele onderzoekstrajecten kunnen worden vormgegeven, zonder dat ze een star protocol voorschrijven. Dit maakt T(N)PO bij uitstek geschikt voor een diverse en heterogene patiëntpopulatie zoals die van het Centrum voor Neuropsychiatrie, die vraagt om soepelheid en creativiteit bij de invulling van elk individueel onderzoek. In alle gevallen staat het vergroten van het inzicht van de patiënt in het dynamische samenspel tussen cognitie, psychopathologie, somatiek en persoonskenmerken centraal. Om verschillende aspecten van het Therapeutisch Neuropsychologisch Onderzoeksproces te illustreren, presenteren we enkele ervaringen en voorbeelden uit onze praktijk, met bijzondere aandacht voor de onderzoeksvragen, de feedbacksessie en de verslaglegging.

Dokter, zegt u het maar!

Verwijzers en patiënten uit zowel de academische ziekenhuizen als de GGz hanteren in hun verwijzingen naar ons centrum nog vaak het motto ‘doctor knows best’, omdat klinisch neuropsychologische expertise in beide sectoren nog weinig voorhanden is. Niet zelden wordt de neuropsycholoog door patiënten aangezien voor arts, die een antwoord op een medisch probleem tracht te vinden. Stap 1, het formuleren van een eigen onderzoeksvraag, vormt daarmee direct een therapeutische interventie op zich. Hierbij wordt namelijk niet alleen de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt passender aangesproken, maar stijgt ook het zelfvertrouwen en het gevoel van self-efficacy en empowerment (De Saeger et al., 2016). Hiermee wordt de ‘zegt u het maar, dokter’ dynamiek direct losgelaten. Dan wordt al snel duidelijk hoezeer de eigen vragen de initiële verwijsvraag overstijgen.  

Voorbeeld

Verwijsvraag GGz: ‘Graag second opinion in verband met recidiverende en therapieresistente depressies bij aanhoudende ernstige cognitieve klachten’.
TNPO vragen:

1. Is er sprake van een cognitieve stoornis of zijn er andere factoren die mijn informatieverwerking negatief beïnvloeden (zoals depressiviteit)?
2. Ik wil meer zicht krijgen op de persoon die ik ben kwijtgeraakt. Waar is mijn bezieling gebleven?

Voorbeeld

Verwijsvraag GGz: ‘Graag NPO om sterkte zwakteprofiel te identificeren bij patiënt met genetische aandoening’

TNPO vragen:

1. Hoe verloopt de informatieverwerking in mijn brein (in relatie tot mijn genetische aandoening)?
2. Krijg ik meer energie als ik minder vaak over mijn grenzen heen ga?
3. Hoe kan ik mijn beperkingen accepteren?

Geslaagd voor de test

Het tussentijds bespreken van testresultaten en wat dit voor de patiënt betekent -overeenkomend met stap 3 en 5 van TPO- vormt een centraal onderdeel van onze diagnostiek. Deze sessies bieden bij uitstek een inkijk in het eigen narratief van de patiënt met betrekking tot zijn functioneren. Het exploreren van dit narratief biedt een inkijk in de rol van persoonskenmerken en psychopathologie in relatie tot het cognitieve functioneren en de uitkomstmaten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de bespreking van 1) de rol van perfectionisme in het aanhoren van intelligentiescores, 2) de overtuiging dat iemand niet kan plannen, maar prestaties op planningstaken juist goed zijn, 3) het vinden van erkenning in de ervaren cognitieve bijzonderheden die blijken te passen bij een specifieke (genetische) aandoening, of 4) de directe invloed van faalangst of controlegedrag (uit angst om fouten te maken) of 5) piekeren op de cognitieve prestaties.  

Voorbeeld

‘Je verwacht dat je het slecht hebt gedaan op de taken, zeker in vergelijking met andere mensen van jouw leeftijd. Wat wij zien is dat je wat moeite hebt met de inprenting van nieuwe informatie (laaggemiddeld niveau), maar dat eenmaal ingeprente informatie wel voldoende beklijft. Is dit iets wat jij ook herkent? In de psychologie zien we dat vaker bij mensen met een depressief toestandsbeeld en concentratieproblemen. Zou dat bij jou ook kunnen spelen?

Daarnaast was ons nog iets opgevallen tijdens geheugentaken (en sommige andere taken). Jij lijkt dermate overtuigd te zijn dat je het niet kunt, dat het je belemmert in je functioneren. Dit is iets wat bij ons allemaal gebeurt. Als ons hoofd al helemaal vol zit met een bepaald soort gedachte (‘ik kan dit niet’), past er niks meer bij. Dit vertelde jij ook; op dat moment ‘blokkeer’ je. In gesprek zagen we dit een aantal keren gebeuren, waarbij het blokkeren lijkt voort te komen uit angst om het niet goed te doen. Als emoties zoals angst het van ons overnemen, weten we dat het moeilijk is om nog rustig of logisch na te denken. Wanneer we je in gesprek wat op weg helpen, of je herhaalde kansen krijgt om iets in te prenten tijdens de geheugentaken, dan lukt dit je uiteindelijk prima. Kun je dit herkennen?’

Voorbeeld

‘Uit het testonderzoek kwamen enkele opvallendheden naar voren die we graag aan jou voorleggen. Bij mensen met jouw syndroom zien we vaak dat ze moeite hebben om flexibel van de ene naar de andere taak te gaan. Ken jij dit en waar gebeurde het volgens jou? … Wij zagen dat inderdaad een paar keer bij jou gebeuren. Je vindt het moeilijk om bij het oplossen van problemen nieuwe of andere denkstrategieën toe te passen en de bekende denkstrategieën los te laten. Dit herken je, wanneer je het gevoel hebt dat je ergens ‘in blijft hangen’. Dat is enerzijds natuurlijk vervelend, maar anderzijds zagen we dat dit ook in je voordeel kan werken; zo waren je prestaties op een geheugentaak juist opvallend goed, mede door een opvallend gestructureerde denkstrategie.’

De geest van TPO volgend, is er verrassend veel ruimte om de verslaglegging (stap 5) naar eigen inzicht vorm te geven en verschillende vormen te exploreren. Zo hebben we in ons centrum naast de klassieke, persoonlijke TPO-brief ervaring opgedaan met alternatieve varianten, zoals een persoonlijke handleiding aan de hand van bullet points en het samenvatten van het onderzoekstraject in een schema, poster of tijdlijn. Taal kan hierin worden aangevuld of vervangen door picto’s, afhankelijk van het cognitieve niveau en de stijl van de patiënt. Voor patiënten met (zeer) beperkte intellectuele capaciteiten, kan bijvoorbeeld een diploma of overzichtelijk schema een meer passende terugkoppeling en afronding van een onderzoekstraject vormen (zie Figuur 1 en 2).

In veel gevallen is het behulpzaam om een eindproduct zoals een brief in concept met de patiënt en/of diens begeleiding te delen, zodat die zich op het afrondende gesprek kan voorbereiden. Op deze manier wordt er ook rekening gehouden met de inspanning en inzet die zo’n gesprek van de patiënt vraagt, zeker als die kampt met cognitieve klachten of beperkingen. 

Voorbeeld

‘…Dit is wat er uit het onderzoek is gekomen:

• Tom, je bent een enorme doorzetter. Hierdoor krijg jij dingen voor elkaar. Een nadeel is dat jij hierdoor soms over je eigen grenzen gaat (doorwerken terwijl je eigenlijk erg moe bent).
• Je tempo van denken is wat lager dan bij anderen. Je hebt tijd nodig om je aan te passen aan veranderingen en is het soms lastig om veel informatie tegelijkertijd te onthouden.
• Je vindt het lastig om te weten hoe je je voelt. Soms weet je niet goed of je nou verdrietig of boos bent. Soms weet je dat wel, maar dan is het moeilijk om dit aan iemand anders te vertellen.
• Het lagere tempo van denken én de problemen met het voelen en vertellen hoe je je voelt komt vaak voor bij mensen met het Noonansyndroom.‘

Voorbeeld

‘…Zo wordt Anne het beste begeleid:

• Anne kan zich niet goed inleven in de ander. Het helpt haar dus als gedrag ‘ondertiteld’ wordt (bijvoorbeeld uitleggen dat je moe bent, als Anne denkt dat je boos bent). Zo verklein je de kans dat ze het gedrag van de ander negatief interpreteert en op zichzelf betrekt.
• Anderzijds is het voor de ander belangrijk om het gedrag van Anne te duiden. Begrijp dat ze op een andere manier communiceert over haar emotionele gesteldheid (bijvoorbeeld via haar lichaam, of door een woede-uitbarsting), omdat ze niet alles zelf herkent of hier de juiste woorden voor heeft.’

Agree to disagree

Niet in alle gevallen lukt het om een gezamenlijk gedragen conclusie te formuleren. Een nog te grote vrees of weerstand, of een te geringe nieuwsgierigheid naar zichzelf die de diagnosticus niet kan helpen ‘keren’, kan ertoe leiden dat er een verschil van inzicht over de te trekken conclusies ontstaat. In enkele gevallen gebeurt het dat een patiënt het onderzoek voortijdig staakt. Onze ervaring is dat zelfs dan TNPO een toegevoegde waarde kan hebben. Het resultaat is dan misschien niet zoals op voorhand gehoopt of verwacht, maar door de samenwerking wordt vaak wel een status van agree to disagree bereikt. Juist het feit dat het besluit om te stoppen in gezamenlijkheid vastgesteld kan worden, draagt bij aan de self-efficacy van de patiënt en voorkomt bovendien een deuk in het vertrouwen in de hulpverlening (demoralisatie), waar patiënten helaas niet zelden al mee binnen komen.

Voorbeeld

‘Tijdens het traject gaf ik aan hoe moeilijk het is om te zien dat jij met al jouw capaciteiten zo’n beperkt leven moet leiden, en dat de hulpverlener in mij roept om alle mogelijke verklaringen te onderzoeken. Dit kon jij begrijpen, tegelijkertijd geef je aan dat je op dit moment geen veranderwens hebt in het omgaan met je klachten. Dat riep bij mij de vraag op of dat betekent dat je je bij je situatie hebt neergelegd. Je gaf toen heel duidelijk aan dat dat niet het geval is; je accepteert je situatie niet, maar je hebt geleerd ermee om te gaan. Als je het wel geaccepteerd zou hebben, zou je ook geen hoop op verbetering meer hebben. Het is nu niet het moment om jouw bereikte evenwicht te gaan ontregelen en dat respecteer ik.
Zoals we hebben afgesproken: mocht je er op enig moment klaar voor zijn om alsnog op zoek te gaan naar andere, (niet-medische) verklaringen voor je klachten, dan ben je altijd welkom op ons centrum. Voor nu wens ik je het allerbeste.’

Een blik vooruit

Bovenstaande fragmenten geven een inkijkje in manieren waarop een neuropsychologisch onderzoek kan worden ingericht volgens de principes van TNPO. De persoonlijke brief als eindproduct staat in groot contrast met het traditionele, vaak lange en complexe onderzoeksrapport. De ervaring leert dat het op toegankelijke, zinvolle wijze (visueel) weergeven van de bevindingen van een klinisch neuropsychologisch onderzoek in één begrijpelijk en overzichtelijk eindproduct een hele uitdaging vormt, dat zeker in het begin tijd vraagt. Daar waar we aanvankelijk geneigd waren deze TNPO-eindproducten náást het klassieke verslag te schrijven, laten we deze werkwijze intussen vaak los. Dat het de moeite waard is, blijkt uit reacties van patiënten en verwijzers; ook de laatsten reageren positief en ervaren de geïndividualiseerde eindproducten als handzaam en bruikbaar. Naast deze voordelen voor de patiënten willen we ook niet onvermeld laten dat het TNPO-proces nieuwe uitdagingen voor en ook meer voldoening oplevert bij zowel de (neuro)psycholoog als de specialist.
 Graag besluiten we met een blik vooruit. In de uitvoering van onze zorg zijn we als TOPGGz-centrum voortdurend op zoek naar nieuwe, innovatieve en aanvullende werkwijzen, om tot een vollediger, juister en nog beter bij het individu passend verklaringsbeeld te komen. Eén van onze innovaties richt zich op het nog verder personaliseren van de diagnostiek aan de hand van ideografische systeemmodellen. In de toepassing hiervan wordt gebruik gemaakt van herhaalde metingen van gedrag (tijdseries), waarbij de vorm van deze meting afhankelijk is van de casusconceptualisatie van de patiënt over diens klachten. Door de metingen te blijven herhalen en resultaten in een voortdurende feedbackloop terug te geven, krijgt de patiënt meer zicht op eigen gedragspatronen en hoe verschillende aspecten (zoals cognitie, stemming en vermoeidheid) op elkaar ingrijpen. Dit sluit wat ons betreft naadloos aan bij de samenwerking en continue feedback die binnen TNPO een centrale rol speelt om tot gedragsverandering te komen, en zal daarom worden geïmplementeerd in onze bestaande TNPO methode. Voor meer informatie over ideografische systeemmodellen, zie Olthof et al. (2024).
We hopen dat onze ervaringen inspiratie geven aan collega-neuropsychologen om ook (onderdelen van) de werkwijze van TNPO uit te gaan proberen en er in een eigen vorm mee te gaan werken. Het is geen methode met vaste kaders, die volgens een dwingend protocol moet worden uitgevoerd, maar één die van harte uitnodigt om steeds zorg op maat te blijven zoeken en bieden. We zijn immers geïnteresseerd in de levens van onze patiënten, waarbij optimaal gebruik van tests kansen biedt om hen beter te leren kennen (vrij naar C.T. Fischer, 2000).

Box 1.

Het samenwerkingsmodel: semigestructureerde stappen in Therapeutisch Psychologisch Onderzoek en Therapeutisch Neuropsychologisch Onderzoek