Op het eerste gezicht lijken verhalen op gespannen voet te staan met technologie. Verhalen behoren tot het domein van waarden en cultuur. Zij worden gezien als subjectief en vooringenomen, maar ook als persoonlijk, authentiek en warm. Technologie behoort tot het rationele domein en wordt vaak gezien als objectief en neutraal, maar ook als onpersoonlijk, vervreemdend en koud.
De naam ‘Story Lab’, waarin we het verhalende onderzoek van de Universiteit Twente gebundeld hebben, draagt deze spanning in zich. ‘Story’ verwijst naar het verhalende en ‘Lab’ naar het interveniëren en onderzoeken met digitale middelen. Juist deze spanning biedt ruimte voor de verkenning van nieuwe mogelijkheden.
Ik ga eerst in op de kennis over de betekenis van autobiografische verhalen voor geestelijke gezondheid en welbevinden en op de toepassing van die kennis in de narratieve zorg. Daarna bespreek ik e-mental health en e-science aan de hand van voorbeelden. Ik sluit af met de implicaties voor de toekomst.
Autobiografische verhalen
Verhalen staan tegenwoordig sterk in de belangstelling. Veel bedrijven doen aan storytelling over de producten die ze aan de man brengen; de media, zoals Nederland 2, werven met ‘het hele verhaal’, politici zoeken manieren om beter in contact te komen met de verhalen van burgers en ook in de gezondheidszorg wordt het belang van het verhaal van de patiënt steeds meer erkend. Deze bewegingen hebben met elkaar gemeen dat het verhaal een belangrijk middel is om mensen persoonlijk aan te spreken en te leren kennen.
Eerst wil ik graag stilstaan bij de vraag wat een verhaal eigenlijk is. Vanuit een structurele benadering is het meest kenmerkende van een verhaal het plot (Murray & Sools, 2015)16. Dit bevat een vijftal min of meer vaste elementen: in een setting (1) voert een actor (2) met gebruikmaking van middelen (3) handelingen uit (4) met een doel (5). Een plot heeft doorgaans een temporele opbouw met een begin, midden en eind. In het begin worden de setting en actoren geïntroduceerd; in het midden vinden complicaties plaats, die om handelingen en middelen vragen en aan het eind is er sprake van een ontknoping, waarbij het doel al dan niet bereikt is.
Narratieve onderzoekers gaan ervan uit dat verhalen er toe doen (Westerhof & Bohlmeijer, 2012)22. Verhalen helpen mensen om betekenis te geven aan ervaringen en zich te oriënteren in hun leven. Mensen vertellen verhalen vooral op het moment dat er veranderingen of onverwachte wendingen in hun leven plaatsvinden. Ze volgen geen strikte redenering in termen van oorzaken, gevolgen en algemene wetmatigheden, maar proberen juist om unieke handelingen of ervaringen te begrijpen, bijvoorbeeld ‘waarom heb juist ik deze ziekte gekregen?’ In verhalen gaat het om de verbeelding van menselijke handelingen, emoties en motivaties. Verhalen zijn daarom niet alleen een beschrijving van de wereld, maar ze geven de wereld ook mede vorm.
Een specifiek soort verhalen zijn autobiografische verhalen. Het alledaagse leven is doordrenkt van dit soort persoonlijke verhalen (McLean, Pasupathi & Pals, 2016)15. Tot wel negentig procent van de belangrijke ervaringen wordt dezelfde dag of binnen enkele dagen met iemand anders gedeeld. Volgens het alweer wat oudere Trouw Schrijfonderzoek uit 2007 schrijven bijna een miljoen volwassen Nederlanders gedichten, korte verhalen, memoires, columns, romans of internetblogs, veelal over hun eigen leven.
Deze autobiografische verhalen hebben een eigen dynamiek, die te maken heeft met het vermogen van mensen om op zichzelf en hun eigen leven te reflecteren. Het persoonlijke verhaal wordt door McAdams (1996)14 ook wel een selfing device genoemd: het is een middel waarmee het I, het intentionele subject, een specifieke versie van het Me, het bereflecteerde aspect van het zelf, construeert. In de terminologie van Foucault (1988)8 zou je kunnen spreken van een technologie van het zelf: een reflectieve praktijk waarbij mensen proberen zichzelf te begrijpen en zichzelf te veranderen of aan te passen om uiteindelijk zelfs een kunstwerk van hun leven te maken.
Geestelijke gezondheid en welbevinden
In mijn eigen onderzoek heb ik me er vooral op gericht beter te begrijpen hoe verhalen bijdragen aan geestelijke gezondheid en welbevinden. Verhalen kunnen werelden oproepen die bijdragen aan het behoud van gezondheid en welbevinden of het bevorderen van ontwikkeling en groei, maar ze kunnen ook psychische problemen veroorzaken en in stand houden. In figuur 1 wordt een heuristisch model gepresenteerd over de relatie tussen verhalen en geestelijke gezondheid op basis van verschillende psychologische domeinen: persoonlijkheidspsychologie, ontwikkelingspsychologie, cognitieve psychologie, psychogerontologie, gezondheidspsychologie en klinische psychologie (Westerhof & Bohlmeijer, 2012, 2014)2223.
Het verhaal is weergegeven in de tekstballon. Elk verhaal kent een eigen plot. De autobiografische expressie laat zien hoe de plot tot uitdrukking gebracht wordt. Onderzoek heeft laten zien dat verschillende kenmerken aan geestelijke gezondheid en welbevinden gerelateerd zijn: het beschrijven van details van specifieke gebeurtenissen, het benoemen van emoties en de vervulling van twee basale motieven: agency en communion.
De verteller kan reflecteren op de betekenis van het vertelde vanaf een standpunt buiten het verhaal: dat is aangeduid met de gedachtenwolk ‘reflectie’. In een reflectie kan het gaan om een evaluatie van een verhaal als mooi, leuk, spannend, of droevig. Het kan ook gaan om een autobiografische redenering: wat is het verband van het vertelde met mijn identiteit, laat het iets zien van wie ik ben of wat er belangrijk is in mijn leven? Tot slot kunnen meerdere verhalen met elkaar geïntegreerd worden in een levensverhaal: waar kom ik vandaan, waar sta ik nu en waar ga ik naartoe?
De mate waarin het lukt om op deze verschillende manieren een coherente en positieve betekenis te construeren, is van belang voor geestelijke gezondheid en welbevinden. Dit geldt met name wanneer mensen er in hun reflecties in slagen om ook negatieve gebeurtenissen een zin en betekenis te geven.
De relatie van verhalen met geestelijke gezondheid verloopt via de verschillende functies die verhalen hebben. Er kunnen drie soorten functies worden onderscheiden.
De eerste soort zijn sociale functies. Mensen leren elkaar kennen doordat ze verhalen uitwisselen. Hun onderlinge band wordt onderhouden en versterkt door het delen van verhalen. Verhalen zijn ook een belangrijk middel om aan anderen getuigenis af te leggen over hun ervaringen of om anderen te overtuigen van een bepaalde visie op de wereld. De tweede soort zijn instrumentele functies: verhalen kunnenbijdragen aan het reguleren van emoties, aan het omgaan met problemen, aan het maken van keuzes en aan het verbeelden van het leven. De derde soort functies zijn integratieve functies: verhalen dragen bij aan antwoorden op grotere vragen, zoals ‘wie ben ik?’ of ‘wat geeft mijn leven zin?’ De integratieve functie betreft daarmee vooral identiteitsconstructie en zingeving. De mate waarin de verschillende verhaalfuncties vervuld worden, draagt bij aan geestelijke gezondheid en welbevinden.
Er zijn echter grote verschillen tussen mensen in de vaardigheden om een verhaal te vertellen dat bijdraagt aan deze functies. Deze narratieve competentie kan omschreven worden als het vermogen om verhalen zo te vertellen dat plot, expressie en refl ectie een vorm en functie krijgen die bijdragen aan geestelijke gezondheid en welbevinden. Het is van belang dat deze competentie geen louter individueel fenomeen is, maar samenhangt met sociaal-culturele processen. Daarbij spelen maatschappelijke belangen en machtsrelaties een belangrijke rol. Het ene verhaal is daarmee meer ‘vertelbaar’ dan het andere verhaal. Bepaalde verhalen worden minder gewaardeerd, waardoor mensen zich niet altijd gehoord voelen.
Narratieve zorg
De afgelopen jaren is er veel aandacht geweest voor een benadering van geestelijke gezondheid als meer dan de afwezigheid van ziekte (Bohlmeijer et al., 2013)3. Deze loopt synchroon met de discussie over een bredere definitie van gezondheid als het vermogen om regie te voeren en zich aan te passen aan fysieke, psychische en sociale uitdagingen (Huber et al., 2016). Deze nieuwe benaderingen van (geestelijke) gezondheid beogen de persoon en niet alleen diens ziekte centraal te stellen. Waarden als zelfstandigheid, self-management, eigen regie en participatie worden steeds belangrijker. In het kort wordt dit wel aangeduid als persoonsgerichte zorg: zorg waarbij de waarden, wensen en voorkeuren van patiënten in alle aspecten van het zorgproces een belangrijke rol spelen (AGS, 2016)1.
Verhalen spelen een belangrijke rol in persoonsgerichte zorg (Kenyon, Bohlmeijer & Randall, 2011)9. Autobiografi sche verhalen worden bijvoorbeeld gebruikt voor het opstellen van zorg-leefplannen in de ouderenzorg of in de diagnostiek en indicatiestelling in de geestelijke gezondheidszorg. Ze zijn ook essentieel in alledaagse zorginteracties: de uitwisseling van verhalen maakt een betekenisvolle band mogelijk, waarin er ook aandacht kan zijn voor de waarden, wensen en voorkeuren van cliënten of patiënten. In verhalende interventies worden mensen gestimuleerd hun verhalen te vertellen, deze te delen met anderen of erover te reflecteren om daarmee hun gezondheid te bevorderen. Tot slot worden verhalen ook gebruikt in de evaluatie en verantwoording van de kwaliteit van zorg.
In het Story Lab ontwerpen en onderzoeken we narratieve interventies die mensen ondersteunen in het vertellen van een verhaal dat bijdraagt aan hun geestelijke gezondheid en welbevinden. Daarbij zijn de drie pijlers van evidence-based werken van belang (American Psychological Association, 2006)2: (1) de beste wetenschappelijke kennis, (2) de klinische expertise van zorgverleners en (3) de waarden, wensen en voorkeuren van cliënten. De synthese van de best beschikbare wetenschappelijke kennis in het heuristische model speelt een belangrijke rol in het ontwerpen en onderzoeken van narratieve interventies. Klinische expertise en waarden, wensen en voorkeuren van cliënten dragen bij aan de tailoring van interventies: het afstemmen van de processen in een interventie op specifieke doelen en doelgroepen.
Het onderzoek naar de werkzaamheid van narratieve interventies draagt bij aan een verdere onderbouwing en verfijning van het model. Kwalitatieve studies laten bijvoorbeeld zien dat deelnemers meer verbondenheid met anderen ervaren, meer grip op hun leven krijgen of beter weten wie ze zelf zijn (bv. Korte et al., 2014)12. Deze waarden passen goed bij de drie functies van verhalen. Kwantitatieve studies met goed opgezette trials laten de e¨ectiviteit zien van interventies in het verminderen van psychische klachten en het bevorderen van welbevinden (bijv. Westerhof et al., 2017)24. Aan het Story Lab hebben we zo meerdere interventies ontwikkeld en onderzocht die als bewezen e¨ectief gelden: ‘Op Verhaal Komen’ (voor mensen van middelbare en oudere leeftijd met depressieve klachten), ‘Dierbare Herinneringen’ (voor kwetsbare ouderen met depressieve klachten) en ‘Mijn Levensverhaal’ (voor mensen met verstandelijke beperkingen en psychische klachten).
Narratieve technologie
De afgelopen decennia heeft digitale technologie een grote impact gehad op de manier waarop verhalen verteld worden. Vooral sociale media spelen tegenwoordig een belangrijke rol. Facebook en Snapchat hebben het zelfs expliciet over Je Verhaal als een stroom van berichten. Ook bestaan er apps, zoals MuseumofMe of Memento, die sociale media gebruiken om geautomatiseerde biografieën te maken.
Mensen hebben natuurlijk hun verhalen al ver voor het digitale tijdperk opgetekend in bijvoorbeeld dagboeken, brieven en autobiografieën. Het schrift, de boekdrukkunst en de fotografie maken persoonlijke verhalen ook in letterlijke zin tot een technologie van het zelf. Deze technologie maakt het mogelijk verhalen vast te leggen en te verspreiden zonder het persoonlijk contact dat nodig is om ze mondeling door te geven. Digitale media kunnen als een voortzetting van dit soort technologie gezien worden, maar ze brengen ook nieuwe mogelijkheden met zich mee. Er zijn daarbij ten minste drie aspecten van belang, die ik aanduid als extern geheugen, media en interactie (Koenitz et al., 2015; Rettberg, 2014; Ryan, 2015; Sutton, 2016; Thomas & Briggs, 2016)10181920.
Ten eerste creëren mensen via sociale media een permanente stroom van verhalen. Dit kan gezien worden als een extern autobiografisch geheugen. Dat externe geheugen vergroot niet alleen de capaciteit van het geheugen in ons brein, maar creëert ook een andere dynamiek. Wanneer mensen terugkijken in hun berichten op sociale media, bijvoorbeeld middels een geautomatiseerde biografie, dan herkennen ze momenten terug waar ze zelf niet meer zo snel aan gedacht hebben. Dit kan een aangename verrassing zijn, maar soms hebben mensen dan ook de neiging zo’n biografie te bewerken, bijvoorbeeld door alledaagse gebeurtenissen weg te laten of gebeurtenissen met een ex-partner opnieuw te waarderen.
Het tweede kenmerk van digitale technologie betreft de verhaalmedia. Net als in traditionele media wordt er gebruik gemaakt van verhaalteksten, maar worden ook beelden, geluiden en filmpjes gebruikt om verhalen te vertellen. De laatste jaren zijn ook interactieve computergames en ‘virtual reality’ in opkomst als het gaat om storytelling. Dergelijke digitale middelen voegen nieuwe verhaalmogelijkheden toe die voorheen niet bestonden.
Het derde kenmerk betreft de interactie bij het vertellen van verhalen. Digitale technologie voegt iets toe aan de snelheid van uitwisseling van verhalen met anderen. Ook ontstaat er een nieuwe dynamiek van wat privé en publiek is en van wat reëel en virtueel is. Digitale systemen krijgen ook steeds meer zelf een interactieve rol toebedeeld. In games is de computer bijvoorbeeld betrokken in het opwerpen van complicerende acties die het verhaal spannend moeten houden. Deze interactiviteit van het systeem is een geheel nieuwe kwaliteit.
Elke technologie biedt andere mogelijkheden en beperkingen voor het vertellen en delen van verhalen. Bij Twitter gaat het om een beperkt aantal tekens, bij Snapchat om foto’s die snel weer verdwijnen. Toch kunnen we pas in het daadwerkelijke gebruik van de technologie zien hoe mensen verhalen vertellen en uitwisselen en of dat bij kan dragen aan hun geestelijke gezondheid en welbevinden. Het heuristische model kan gebruikt worden om de betekenis van digitale verhalen te onderzoeken, maar digitale verhalen vragen ook om aanpassingen van het model. Ik bespreek dataan de hand van twee narratieve interventies, waarin e-mental health centraal staat: de online versie van de interventie ‘Op Verhaal Komen’ en het maken van een ‘Online Levensalbum’. Ik richt me vooral op de verhaalfuncties die ermee ondersteund kunnen worden.
E-metal health: technologie voor narratieve interventies
Op verhaal komen online
De interventie ‘Op Verhaal Komen’ is bedoeld voor mensen van middelbare en oudere leeftijd die te kampen hebben met depressieve klachten en is gebaseerd op narratieve therapie en life review-therapie. De interventie stimuleert autobiografische expressie en reflectie. Deelnemers wordt gevraagd specifieke, levendige, positieve en negatieve herinneringen uit verschillende fasen van hun leven op te halen. Vervolgens worden ze gemotiveerd om te reflecteren op de betekenis van de herinneringen en ze te integreren in een levensverhaal dat hen weer kracht geeft door te gaan. De interventie sluit af met de vraag naar een nieuw, inspirerend hoofdstuk voor de toekomst.
Eerder onderzoek heeft laten zien dat de interventie bijdraagt aan vermindering van depressieve klachten en versterking van welbevinden in een face-to-face groepsvorm (Korte et al., 2012)11 en als zelfhulpboek met coaching via e-mails (Lamers et al., 2015)13. Recent onderzochten we ‘Op Verhaal Komen’ ook als een volledig digitale internetbehandeling (Westerhof et al., 2017)24. We vergeleken in de internetomgeving een variant waarbij er sprake was van begeleiding door een counselor met een variant waarbij deelnemers contact hadden met lotgenoten, die onderling feedback gaven op elkaars verhalen.
De digitale technologie is nog redelijk beperkt in deze interventie. Het externe autobiografische geheugen speelt een rol omdat het optekenen van verhalen de basis is voor de uitwisseling in de digitale omgeving: de counselor of de lotgenoten kunnen deze in hun eigen tijd en plaats lezen en van opbouwende feedback voorzien. Specifiek in de online interactiviteit is het anonieme contact met de counselor of de lotgenoten. Ook zijn er zogeheten persuasieve elementen aan het systeem toegevoegd: mensen ontvangen bijvoorbeeld reminders om opdrachten uit te voeren of nieuwe berichten te lezen. Wat betreft de gebruikte media is de interventie voornamelijk talig, met ook creatieve schrijfoefeningen.
We onderzochten de interventie in een mixed-methods studie (Westerhof, Lamers et al., 2017)25. De bevindingen laten zien dat de integratieve functie minder goed bereikt lijkt te worden dan in de face-to-face groepsversie. De interventie bleek e¨ectief te zijn, maar de e¨ecten op depressieve klachten en welbevinden waren minder sterk dan in de face-to-face groepsinterventie. Er werd ook geen e¨ect gevonden op ego-integriteit, een belangrijke maat voor de integratieve functie van verhalen. Hoewel de deelnemers gemiddeld genomen tevreden waren over het contact met de counselor of de lotgenoten, vonden sommigen de uitwisseling oppervlakkig. Ze gaven bijvoorbeeld aan dat de counselor meer een facilitator was dan een echte counselor of dat de feedback van de lotgenoten geen diepgang had. Volgens sommige deelnemers hadden ze daardoor weinig nieuw inzicht in hun verhaal gekregen.
De resultaten laten ook zien dat de sociale functie van de uitwisseling van verhalen niet voor alle deelnemers even goed vervuld kon worden, met name in de lotgenotenvariant. De deelnemers vinden de contacten met de counselor meer persoonlijk, plezierig en betekenisvol dan de contacten met lotgenoten. Hoewel sommige deelnemers tevreden waren, gaven anderen aan hun verhalen liever niet te willen delen met lotgenoten die zij niet kenden of die een heel andere problematiek lieten zien in hun verhalen. Dit leidde met name in de lotgenotenconditie ook tot minder gebruik en hogere uitval. In beide condities waren er mensen die aangaven dat ze graag persoonlijk contact wilden hebben, hoewel er ook enkelen waren die juist de anonimiteit prettig vonden.
Digitale technologie kon in dit project de integratieve en sociale functies van verhalen niet op alle punten even goed ondersteunen. We hebben daarom voorgesteld te onderzoeken hoe persoonlijk contact en technologie elkaar het beste kunnen afwisselen om een zo krachtig mogelijke interventie te maken. Oefeningen voor autobiografische expressie kunnen bijvoorbeeld goed zelfstandig als huiswerk online gedaan worden. Face-to-face contact met counselor en lotgenoten lijkt nodig om tot een betere sociale uitwisseling en een betere integratie van het verhaal te komen.
Online levensalbum
We ronden momenteel een onderzoek af naar een online levensalbum voor mensen met beginnende dementie (Elfrink et al., 2017)6. We hebben vrijwilligers getraind om in een vijftal gesprekken samen met mensen met dementie en hun naasten een multimediaal levensalbum te vullen met foto’s en teksten, maar ook met filmpjes, video en muziek. Als het boek klaar is, kan het worden afgedrukt en gebruikt om herinneringen op te halen of zich te laten inspireren voor het huidige leven.
Het online levensalbum maakt gebruik van verschillende nieuwe mogelijkheden die digitale technologie biedt. Het werkt daadwerkelijk als een extern autobiografisch geheugen dat ondersteuning biedt wanneer het interne geheugen in de loop van het dementieproces minder sterk wordt. Juist het gebruik van multimediale prompts versterkt het proces van herinneren omdat er een beroep wordt gedaan op meerdere zintuigen om herinneringen te activeren. De interactiviteit is vooral terug te vinden in de uitwisseling met naasten, die bij kunnen dragen aan het aanvullen van het levensalbum en het opnieuw ophalen van herinneringen.
Eerste bevindingen laten zien dat het online levensalbum vooral van toegevoegde waarde is voor de relatie met de persoon met dementie. Deelnemers met dementie, hun mantelzorgers en familie geven aan dat het boek de interactie bevordert en de communicatie versterkt. Vrijwilligers spreken over een waardevol contact met de deelnemers, dat eraan bijdraagt dat het dankbaar werk is. Zorgprofessionals geven aan dat het levensalbum bijdraagt aan een betere relatie omdat ze een beeld van de persoon met dementie krijgen dat meer is dan de klachten. Managers van zorginstellingen geven aan dat het een goed hulpmiddel is voor persoonsgerichte zorg en bij kan dragen aan een betere samenwerking met de familie. De sociale functie is dus de functie die volgens de deelnemers het meest ondersteund wordt.
De analyse van de levensalbums laat daarnaast zien dat mensen vooral veel foto’s van positieve gebeurtenissen uit de eigen familiekring opnemen, zoals feestelijke momenten en vakanties. Het levensalbum draagt hier bij aan de expressie van levendige, positieve verhalen. Daarmee is het een specifiek verhaal over de levensloop. Het kan in ieder geval positieve aspecten van de identiteit ondersteunen en daarmee deels de integratieve functie vervullen. In vervolgonderzoek willen we nagaan hoe online levensalbums het best in persoonsgerichte zorg ingezet kunnen worden.
Technologie maakt in dit soort interventies van persoonlijke verhalen een concrete, materiële technologie van het zelf. Enerzijds kan het heuristische model gebruikt worden voor het beoordelen van de werking en het e¨ect van narratieve technologie. Anderzijds kan het heuristische model worden verrijkt met de mogelijkheden die digitale technologieën bieden: het medium dat gebruikt wordt is deels ook de boodschap. Toch roept het gebruik van technologie ook de vraag op of digitale technologie wel de hele structuur en functie van verhalen kan overnemen. Het blijft van belang ook de tijd en ruimte te blijven creëren voor de mondelinge, persoonlijke uitwisseling van verhalen en de reflectie daarop.
E-science: technologie voor narratieve analyse
We hebben gezien dat computers een nieuwe vorm van interactiviteit kunnen toevoegen aan digitale verhaaltechnologie. Computers worden er steeds beter in om bij te dragen aan het creëren en uitwisselen van verhalen. De schrijver Ronald Giphart schreef onlangs een vervolg op het beroemde boek Ik, robot van Isaac Asimow. Hij deed dit samen met een robot, Asibot genaamd. Asibot kan op basis van een analyse van meer dan tienduizend Nederlandstalige boeken de stijl van verschillende schrijvers nabootsen waaronder die van Asimow. Hoewel Giphart het proces in goede banen moest leiden, heeft de computer wel degelijk bijgedragen aan het formuleren van mooie zinnen en aan wendingen in het verhaal. De analyse van verhalen is een belangrijk onderdeel van dit soort kunstmatige intelligentie. Ik wil nu ingaan op de mogelijkheden en beperkingen die technologie biedt voor het analyseren van verhalen.
Ik begeef me op het gebied van computationele, narratieve modellen (Finlayson, Richards, & Winston, 2010)7. Het gaat daarbij om het ontwikkelen van algoritmes die de analyse van verhalen door computers mogelijk maken. Computationele, narratieve modellen verbinden inzichten uit verschil-lende disciplines, zoals cognitieve en neurowetenschap, computerwetenschap, kunstmatige intelligentie, linguïstiek, logica, filosofie, psychologie, sociologie en antropologie. Ook wordt er gebruik gemaakt van aangrenzende velden in de computerwetenschap, zoals text mining en natural language processing, die zich op woordgebruik en linguïstiek richten (Calvo et al., 2016)4. Een ander verwant veld in de computerwetenschap is de affective computing: deze bouwt voort op emotietheorieën uit de psychologie en stelt de verbale en nonverbale analyse van emoties, a¨ecten en sentimenten centraal (D’Mello & Kory, 2015)5.
Computationele modellen van verhalen kunnen als een vorm van e-science gezien worden: het gebruik van digitale middelen voor het beoefenen van de wetenschap. Big data spelen daarbij een belangrijke rol. Ik ga hier in op drie van de vele uitdagingen die big data met zich meebrengen: de hoeveelheid, complexiteit en waarde.
Een eerste aspect is de hoeveelheid te verwerken data. Er komen steeds meer narratieve data beschikbaar, omdat verhalen al met digitale middelen verteld zijn of omdat computers er steeds beter in worden om gesproken en geschreven teksten te digitaliseren. Er wordt wel gesproken van Big Data als de kwantiteit van data waar normaal gesproken mee wordt gewerkt met een factor honderd vergroot wordt. Als een narratief onderzoeker bijvoorbeeld tien interviews analyseert, dan worden dat er nu duizend. Dergelijke hoeveelheden zijn voor kwalitatief narratief onderzoek niet bereikbaar, maar voor computationele modellen juist benodigd.
Big Data worden daarnaast gekenmerkt door complexiteit. Digitale technologie maakt steeds meer verhalen beschikbaar die in een natuurlijke setting en niet voor onderzoeksdoeleinden geproduceerd zijn. Dergelijke verhalen zijn vaak veel complexer dan verhalen die in narratieve interviews geproduceerd worden, waarin het persoonlijke verhaal alle aandacht krijgt. De complexiteit neemt ook toe door niet alleen de verbale inhoud van een verhaal te onderzoeken, maar ook de manier waarop het verhaal verteld wordt, bijvoorbeeld door stemgebruik of gezichtsexpressie in de analyse mee te nemen (Truong et al., 2014)21.
Het derde aspect betreft de waarde van Big Data. De waarde van computers bij het analyseren van verhalen ligt er juist in dat ze een andere benadering hebben dan mensen in de dagelijkse uitwisseling van verhalen of dan onderzoekers in de interpretatie van verhalen. Computers lijken op het eerste gezicht een meer objectieve analyse van verhalen mogelijk te maken. Ze analyseren verhalen met veel meer precisie dan mensen en kunnen op een meer gedistantieerde manier patronen herkennen in verhalen. We voeren in het Story Lab momenteel twee projecten uit samen met het Netherlands eScience Center. In termen van het heuristische model ga ik hier vooral in op kenmerken van autobiografische expressie en reflectie.
Automatische analyse van E-mail-conversaties in online psychotherapie
Een uitdaging in onderzoek naar psychotherapie is dat veel therapieën effecten hebben, maar dat we nog weinig weten over de vraag hoe communicatie tussen cliënten en therapeuten bijdraagt aan die effecten. Een analyse van e-mailberichten in online psychologische behandelingen zou hier meer inzicht in kunnen geven. In het project What works when for whom? gaan we op zoek naar patronen die er in de e-mailconversaties tussen cliënten en hulpverleners gevonden kunnen worden. We willen graag weten of die patronen te koppelen zijn aan het verloop van de behandeling, zoals aan de adherentie, dat wil zeggen het blijven deelnemen aan de interventie, of de effectiviteit, dat wil zeggen de veranderingen in psychische klachten of welbevinden. Op basis van de kennis die dat oplevert kan een systeem ontworpen worden dat bijdraagt aan het vroegtijdig herkennen van een gebrek aan motivatie om de interventie af te ronden of van een mogelijk gebrek aan werkzaamheid van een behandeling. Daarnaast kan het project inzicht opleveren voor professionals in welke therapie voor welke mensen het beste werkt.
Ik zal een mogelijke aanpak laten zien aan de hand van ‘Op Verhaal Komen’. In de versie waarin deelnemers het zelfhulpboek met e-mailbegeleiding doorliepen, werd deelnemers aan het begin van de therapie gevraagd een e-mail te schrijven om zichzelf voor te stellen (Lamers et al., 2015)13. Hieronder staat een voorbeeld van zo’n e-mail.
Ik ben een vrouw van midden 50 […]. Ik heb inferieur kraakbeen en ben afgesleten in rug, knieën, schouders, handen en ellebogen en nek. […] Omdat ik graag schrijf en het ook erg leuk vind om verhalen te maken van gebeurtenissen (zonder verhaal is het leven maar saai) en omdat ik graag een boek wil gaan schrijven en omdat ik een instrument moet gaan maken om de toekomst te lijf te kunnen gaan (steeds erger invalide worden) wilde ik meedoen aan deze cursus. […] Het moet voor mij een kapstok worden om de komende tijd meer vertrouwen in mijzelf te krijgen en ik moet de vrees voor de toekomst de baas worden want nu is het bijna zo dat de vrees voor het lijden al genoeg is om mij volledig depressief te maken en ik moet mijzelf bij de lurven gaan pakken […] Ik moet mijzelf zozeer de moeite waard gaan vinden, om dit gevecht goed door te komen, dat ik kracht genoeg uit mijzelf kan halen.
Een veel gebruikte gecomputeriseerde methode in de psychologie is de Linguistic Inquiry and Word Count (LIWC; Pennebaker et al., 2015)17. Op basis van een woordenboekbenadering zijn woorden toegewezen aan verschillende psychologische functies die ze vervullen. Het gaat bijvoorbeeld om positieve emotiewoorden, zoals leuk, goed, of beter en om negatieve emotiewoorden, zoals inferieur, erg of saai. Deze emotiewoorden verwijzen naar een aspect van de autobiografische expressie: hoe wordt een verhaal verteld? Een andere categorie betreft inzichtwoorden, zoals vinden of kennen. Deze kunnen een indicatie zijn voor autobiografische reflectie: wordt er een meer expliciete betekenis aan een verhaal toegekend?
Alle voorstelmails uit de interventie zijn op soortgelijke wijze geanalyseerd. Mensen hadden een grotere kans om uit te vallen als ze minder woorden gebruikten in de voorstelmail, meer negatieve emotiewoorden, meer lichaamsgerelateerde woorden, minder zintuigelijke woorden en minder prestatiegerelateerde woorden. Als er drie of meer criteria werden vervuld dan bleken mensen vaak voortijdig te stoppen met de interventie. De specificiteit voor uitval was 91% en de sensitiviteit voor het afmaken van de interventie 84%.
In het project komen we verschillende uitdagingen tegen als het gaat om de hoeveelheid, complexiteit en waarde van de data. Data lijken minder makkelijk voorhanden dan op het eerste gezicht lijkt. E-mails van counselors laten soms relatief weinig variatie zien, omdat ze deelnemers op soortgelijke manieren motiveren en de structuur van de interventie aanhouden. In goed gedocumenteerde wetenschappelijke studies naar e-healthbehandelingen zijn er vaak veel aanvullende gegevens over het beloop voorhanden, maar in de praktijk is dat veel minder het geval. Informatie over wie wanneer om welke reden is gestopt met een behandeling of over wie baat heeft gehad bij de interventie moet vaak uit andere systemen gehaald worden. Het is dan een uitdaging die gegevens te koppelen aan de e-mailconversaties. Tot slot is privacy een belangrijke uitdaging: verhalende data zoals die in e-mailconversaties worden uitgewisseld, zijn vaak moeilijk te anonimiseren en vragen dus extra maatregelen om de privacy te waarborgen.
De data zijn op verschillende manieren complex. In de analyse van de voorstelmails zijn vijf losse indicatoren gebruikt. In de praktijk gaat het echter vaak om een patroon: het benoemen van negatieve emoties heeft een andere betekenis wanneer er in eenzelfde verhaal ook veel positieve emotiewoorden of inzichtwoorden worden gebruikt. Daarnaast onderzoeken we het patroon niet op één moment, maar over de tijd. Tot slot is de interactie tussen deelnemers en counselors van belang. Dit vraagt om statistische methoden die deze complexiteit recht doen.
De waarde van technologie ligt erin dat een computer de data op een andere manier analyseert dan een menselijke onderzoeker. De computer kan bijvoorbeeld in een zogeheten machine-learningbenadering op zoek gaan naar kenmerkende verschillen in e-mails tussen mensen die een interventie al dan niet hebben afgemaakt. De computer kan zo verhaalaspecten op het spoor komen die uit bestaand onderzoek nog niet bekend waren. Het nadeel, zeker bij meer geavanceerde machine-learningmethoden, is dat het een black box blijft hoe de computer precies tot beslissingen komt. Om de theorie verder te ontwikkelen is het van belang ook daadwerkelijk inzicht te krijgen in wat er zich precies in een e-mailconversatie afspeelt.
Emotieherkenning bij dementie
Het tweede project gaat over de herkenning van emoties bij mensen met dementie. Emoties spelen een belangrijke rol in de persoonsgerichte zorg voor mensen met dementie. Juist omdat het dementieproces onomkeerbaar is, richt de zorg zich op het handhaven of verbeteren van het welbevinden. Er bestaan verschillende instrumenten om in de alledaagse zorg emoties te observeren, maar deze geven vaak een samenvattend oordeel over de emotionele toestand in bijvoorbeeld de afgelopen week. In de zorg is het juist belangrijk om vast te kunnen stellen hoe iemand zich op een bepaald moment voelt, bijvoorbeeld als reactie op wat een familielid of verzorgende doet of zegt. In onderzoek worden wel instrumenten gebruikt om deze expressie van emoties vast te stellen, maar deze zijn erg bewerkelijk en in een alledaagse zorgcontext moeilijk te gebruiken. Tot slot is er nog weinig bekend over de vraag of en hoe de expressie van emoties verandert bij mensen met dementie, bijvoorbeeld als het verbale vermogen afneemt. Als we hier meer inzicht in krijgen, kan dat in de toekomst gebruikt worden om professionals te trainen in het beter herkennen van emotionele expressie bij mensen met dementie of om systemen te ontwerpen die informatie over emotionele expressie herkennen en vroegtijdige reacties daarop mogelijk maken.
Ook hier gaat het om grote hoeveelheden data, omdat deze in een tijdsverloop van seconden en minuten geanalyseerd worden. De computer stelt vooralsnog wel eisen, zoals aan de belichting of de geluidsopname, omdat aspecten van de expressie van emoties anders niet goed geanalyseerd kunnen worden. Ook hier geldt dat privacy van belang is: we willen graag een corpus maken, dat wil zeggen een database met opnames van mensen met dementie, die ook door andere onderzoekers gebruikt kan worden. Het is nodig om deelnemers daar van begin af aan goed in te betrekken.
De data zijn ook complex. Het gaat om continue data van verschillende manieren waarop emotionele expressie tot stand komt. Gezichtsexpressie bestaat bijvoorbeeld uit de analyse van een grote hoeveelheid kleine spierbewegingen in het gezicht. Stemgebruik bestaat uit verschillende indicatoren zoals pauzes, spreeksnelheid en volume. Verbale expressie kent ook een scala aan uitingen, waaronder het direct benoemen van positieve en negatieve emotiewoorden. De vraag is hoe deze data gecombineerd moeten worden om tot een eenduidige interpretatie te komen. Daarbij moet ook rekening gehouden worden met de grote individuele verschillen tussen mensen in de manier waarop ze emoties uitdrukken. Tot slot willen we veranderingen in de loop van het ziekteproces onderzoeken, waarbij het een uitdaging is vast te stellen welke kenmerken van de expressie van emoties bij normale processen van ouder worden horen en welke bij de cognitieve achteruitgang waarmee dementie gepaard gaat.
De waarde van het project ligt erin dat we een toepassing maken voor een specifieke groep in een min of meer alledaagse setting. We willen emoties van mensen met Alzheimer oproepen door hen aan de hand van een levensalbum herinneringen te laten ophalen. De computer heeft hierin een toegevoegde waarde, omdat mensen zich snel aanpassen en het niet meer opmerken als iemand bijvoorbeeld langzamer of zachter gaat praten. Een belangrijke vraag is of bestaande modellen mogelijk een bias vertonen op grond van de data waarop ze gebaseerd zijn. Bestaande modellen zijn namelijk vooral gemaakt op basis van acteurs die emoties uitbeelden of op basis van jongeren bij wie in een meer experimentele setting emoties worden opgewekt. Het is dus de vraag hoe goed de computer erin slaagt om ook bij oudere mensen met dementie emoties te herkennen.
Samenvattend kan ik concluderen dat het gebruik van computationele, narratieve modellen nieuwe mogelijkheden biedt voor de analyse van verhalen. We hebben de hoeveelheid data, de complexiteit hiervan en de toegevoegde waarde van computermodellen onder de loep genomen. Het heuristische model kan gebruikt worden om sturing te geven aan de analyse door computers. Relevante verhaalkenmerken op het gebied van autobiografische expressie en reflectie kunnen worden teruggevonden in bijvoorbeeld emotiewoorden of inzichtwoorden. Computationele, narratieve modellen kunnen ook aanleiding zijn tot het verder verbeteren en verbreden van het model, bijvoorbeeld met nieuwe verhaalkenmerken die in machine learning of in nonverbale analyse gevonden worden. De uitdaging ligt hier in het vinden van een goede interpretatie van geautomatiseerde analyses door computers. Op een meer fundamenteel niveau blijft het echter de vraag of een computer een verhaal kan begrijpen. In het alledaagse leven spelen inlevingsvermogen en wederzijds begrip een belangrijke rol in de persoonlijke uitwisseling van en reflectie op verhalen.
Implicaties
In de komende jaren zullen de digitale mogelijkheden razendsnel toenemen. Toepassingen van computationele modellen zullen een rol gaan spelen in diagnostiek en coaching, bijvoorbeeld door het monitoren van het gebruik van smartphones. Virtuele coaches en robots zullen op subtiele manieren reageren op wat mensen vertellen, waarbij ze ook rekening houden met stemmingswisselingen. Virtual reality en interactieve, narratieve games zullen hun weg vinden in e-healthtoepassingen die daardoor meer ‘immersief’ en overtuigend zullen zijn. Een goede afweging van de voor- en nadelen hiervan is daarbij van belang. Ik heb in dit artikel met name laten zien dat een goed theoretisch model hierbij van essentieel belang is. Daarnaast is interdisciplinaire samenwerking tussen psychologen en computerwetenschappers van belang om tot een vruchtbaar gebruik van digitale technologie te komen. Dit onderwerp is te belangrijk om het alleen aan techgiganten als Microsoft, Apple en Google over te laten.
De daadwerkelijke implementatie vraagt om samenwerking met zorgorganisaties, waarbij er ook aandacht moet zijn voor regelgeving en wetgeving, bijvoorbeeld als het gaat om privacy en eigenaarschap van data. De snelle technologische ontwikkelingen vragen om goede professionals die psychologische kennis en vaardigheden in de zorg kunnen combineren met kennis en vaardigheden op het gebied van technologie. Zij moeten kunnen inschatten welke mogelijkheden technologie heeft, met technologische ontwerpers kunnen communiceren en technologische innovaties implementeren, waarbij in de zorg ook een belangrijk aspect is dat ze collega’s kunnen motiveren in het gebruik van technologie.
Het heuristische model geeft aanknopingspunten om het ondersteunen en analyseren van verhalen met behulp van digitale technologie beter te begrijpen, maar digitale technologie kan ook helpen het model verder te verfijnen en aan te vullen. Tot slot bleek dat digitale technologie grenzen heeft als het gaat om de uitwisseling van en reflectie op verhalen in het alledaagse, sociale verkeer. Hoewel computers nieuwe mogelijkheden bieden, blijven andere mensen en psychologische professionals nodig om het verhaal van de persoon recht te doen en te begrijpen.
