Dominique Haijtema (45) is altijd een energieke vrouw met ambitie geweest, ze studeert psychologie, werkt als journalist en doet interviews met goeroes en wereldleiders. Ze volgt vele cursussen, doet aan yoga en probeert positief in het leven te staan. Maar in 2011 krijgt ze een hersenbloeding. Ze herstelt enigszins, maar wordt nooit meer de oude. Haar brein hapert. Haar concentratie en geheugen zijn verminderd. Er is een continu gevoel van dreiging. Eind 2016 krijgt ze haar eerste grote epileptische aanval. Een zoektocht naar het juiste medicijn en de goede dosering volgen.
Over haar ervaringen, het omgaan met tegenslag en een chronische ziekte schrijft Haijtema het boek Nooit meer een zelfhulpboek. Raw food for the mind1. Het is een boek zoals ze dat zelf had willen lezen toen ze ziek werd. Het gaat over haar worsteling, de woede en depressie die volgen. En over dat alle kennis over hoe een goed leven te lijden, hier niet wezenlijk helpen. ‘Ik wilde een echt verhaal schrijven, waarbij ik mezelf niet beter voordoe dan ik ben. Het is geen hallelujaverhaal, een verhaal met de boodschap: ik heb het licht gezien en de ziekte overwonnen door zus of zo te doen.’
Ze is een stoere vrouw, zeggen haar vrienden over die periode. Ze is heftig en aanwezig, je kunt haar niet negeren. Dat maakt haar spannend en leuk. Ze is nieuwsgierig, durft in interviews en gesprekken door te vragen, zonder te confronterend te zijn. Ze is goed, maar erg kritisch op zichzelf, het is nooit goed genoeg. Daarnaast is Haijtema ook onrustig. ‘Een genadeloze druktemaker,’ schrijft ze in haar boek. Ze verveelt zich snel en heeft altijd haast. En ze heeft de neiging om te willen imponeren. Dat is een beetje in haar boek terug te lezen, waarin ze ruimhartig mensen citeert. Er valt een link te leggen met het verhaal over haar verhuizing, als ze staat te twijfelen voor haar boekenkast vol businessboeken en wereldliteratuur. Moet ze die houden of wegdoen? En dan schrijft ze: ‘Die kast stond er wellicht vooral om indruk te maken op bezoekers. Die zouden vast denken: zo die heeft veel boeken gelezen.’
Makkelijk
Ik spreek haar bij een klant op kantoor in Amsterdam. Een levendige verschijning. Lang vest, warrige haardos, maar ze oogt en praat verder rustig en valt ze niet op als druktemaker.
Ze vertelt over hoe ze verhuisde vanuit Duitsland naar Amsterdam om aan de Universiteit van Amsterdam psychologie te gaan studeren. Van de studie is ze niet onder de indruk. ‘Ik vond het makkelijk. Vond jij het niet makkelijk? Ik bleef maar wachten tot het ingewikkeld werd.’
Daarna begint ze aan een promotieonderzoek, maar is daar te onrustig voor. Ze meldt zich aan voor de minor journalistiek aan de UvA en wordt tot haar eigen verbazing aangenomen, haar Nederlands is dan nog allesbehalve goed. Het trekt haar echter zo aan, dat ze haar promotiebaan opzegt. ‘Dat onrust ook een baan kon zijn, realiseerde ik me pas tijdens de opleiding journalistiek,’ schrijft ze. Het is precies wat ze zoekt. Vooral het ontmoeten en interviewen van interessante mensen bevalt haar. Ze vertelt over een interview met Madeleine Albright, de voormalige Amerikaanse minister van Buitenlandse Zaken. Ze zou tien minuten krijgen voor het gesprek, maar mag anderhalf uur blijven. ‘Albright gaf haar medewerker een seintje dat dit gesprek anders was en dat ze het interessant vond,’ zegt Haijtema. ‘Op de terugweg van het interview huilde ik van geluk.’ Ze heeft het gevoel dat ze haar bestemming heeft gevonden. ‘Ik wil alles weten over onderwerpen als leiderschap en dan benader ik de beste mensen die ik kan bedenken. In de zakenwereld is dat bijvoorbeeld wijlen Ingvar Kamprad, de oprichter van IKEA of Jack Welch, de voormalige CEO van General Electric. Ik sprak managementgoeroes als Henry Mintzberg, Stephen Covey of Jim Collins.’ Die laatste geeft zelden een interview maar maakt voor Haijtema een uitzondering. ‘Ik wilde graag leren, ik was op zoek naar antwoorden. Of meer: ik zocht de heilige graal: wat is wijsheid, hoe moeten we leven? Ik hou van oneliners, simpele antwoorden en inzichten waar je een tijd op moet kauwen, maar die het leven simpel doen lijken. Ik ben ook een romantica en geloof in de ware liefde.’
Ook in haar vrije tijd gaat Haijtema voluit. In het weekend bezoekt ze bij voorkeur niet één maar liever drie feesten. ‘Altijd onderweg,’ zegt haar beste vriendin. ‘En als ze er was, was ze met haar hoofd vaak al ergens anders.’ Haar carrière verloopt voorspoedig, ze heeft een druk sociaal bestaan in Amsterdam, alleen met liefdesrelaties wil het niet erg vlotten.
Als je maar wil…
Haijtema is er hartstochtelijk van overtuigd: als je iets wil bereiken, dan lukt het. Een kwestie van wilskracht en discipline. Maar op een dag verandert alles. Het is november 2011 als het misgaat, ze is in Portugal aan het golfsurfen. Het ene moment staat ze nog te gillen van plezier, het volgende krijgt ze een dreunende hoofdpijn en wordt alles zwart. In een plaatselijk ziekenhuis constateert de arts een hersenbloeding. Ze wordt met de ambulance vervoerd naar een ziekenhuis in Lissabon. In de weken die volgen moet ze revalideren in Portugal. Het herstel is een grote beproeving omdat het alles vraagt waar ze van nature niet goed in is: afwachten, afhankelijk zijn en anderen om hulp vragen.
Terug in Nederland worden de gevolgen duidelijk. Uit neuropsychologisch onderzoek blijkt haar concentratievermogen en geheugen aangetast. Ze beschrijft de gevolgen in haar boek: ‘Ik voel me een vreemde in mijn eigen lichaam.’ En ze schrijft: ‘Ik maak spelfouten, raak het overzicht kwijt. Het is mistig in mijn hoofd.’ En: ‘Ik vertrouw mijn eigen brein niet. Loop moeizaam en kwijl tijdens het praten.’ Van Amsterdam verhuist ze naar een vakantieappartement in Noordwijk aan Zee en krabbelt langzaam weer op. Schrijven en praten lukken steeds beter.
Voor tijdschriften schrijft ze over wat haar is overkomen, en over de behandelingen die ze ervoor volgt, zoals EMDR. Veel tijdschriften willen deze ervaringsverhalen graag hebben, maar het moet wel leuk blijven en vooral een happy end hebben. ‘In de artikelen doe ik alsof de behandelingen helpen, alsof alles goed zal komen,’ schrijft ze. Bij een artikel in het tijdschrift Happinez over de levenslessen na een hersenbloeding, wordt haar foto gefotoshopt. Haar mondhoeken zijn naar boven gehaald, zodat ze niet meer ‘zo chagrijnig’ kijkt. ‘Moeten we zelfs blijven glimlachen bij een hersenbloeding?’ vraagt ze zich in haar boek af. Haijtema wordt er opstandig en boos van. ‘Iedereen bleef maar zeggen hoeveel geluk ik had. Mij leek het juist fijn om helemaal geen hersenbloeding te hebben gehad.’ En ze zegt: ‘Ziektes zijn geen strijd die je kunt ‘winnen’. Het is niet voor iedereen een blessing in disguise. Een ziekte doorstaan maakt je nog geen beter mens.’
Vechter
Haijtema is en blijft een vechter. Het gaat steeds beter en in 2013 krijgt ze het aanbod om hoofdredacteur te worden van het tijdschrift Management Team waar ze haar journalistieke carrière ooit is begonnen. Ze gaat enthousiast en voortvarend aan de slag, binnen een paar maanden is het tijdschrift aangenaam vernieuwd.
Ze heeft het gevoel dat ze op haar veertigste eindelijk volwassen is geworden. Ze krijgt een relatie, gaat samenwonen, heeft stiefkinderen en neemt een hond. Alles bij elkaar blijkt het een beetje te veel van het goede. Eerst klapt de relatie, maar ook de baan vergt te veel. Ze vergeet afspraken, heeft moeite met het volgen van vergaderingen en raakt op onvoorziene momenten geëmotioneerd. Er is continu de angst om te kort te schieten, mensen teleur te stellen. Het is nooit goed genoeg, hoe hard ze ook werkt.
Het gaat steeds slechter en er gaat van alles mis. Zo overlijdt plotseling een goede vriend en er wordt bij haar thuis ingebroken terwijl ze ligt te slapen. Nog afgezien van het groeiende fysieke ongemak. Ze slaapt slecht, haar concentratie gaat omlaag, ze wordt vergeetachtig, voelt zich onrustig en unheimisch en uiteindelijk moet ze zich ziekmelden. De bedrijfsarts denkt aan klassieke overspannenheid.
Na een paar weken thuis zegt ze haar baan op. Maar ook dat helpt niet. Tijdens een bezoek aan haar familie in Duitsland krijgt ze een grand mal, een epileptische aanval met bewustzijnsverlies en heftige krampen.
De diagnose epilepsie is een schok, maar verklaart wel de vele symptomen waar ze last van heeft. De epilepsie staat los van de hersenbloeding, het zit in een ander deel van haar brein en wordt veroorzaakt door een cavernoom, een zeldzame vaatmisvorming, die steeds kleine bloedinkjes geeft. Haijtema: ‘Dat gebeurt in de prefrontale cortex, het deel van mijn brein waar ik veel last van heb en dat verantwoordelijk is voor executieve functies zoals plannen en impulsbeheersing.’
Onbetrouwbaar brein
Haijtema houdt van verklaringen, maar deze keer stelt die haar niet gerust. Haar brein is onbetrouwbaar. Ze vergeet veel, herkent mensen niet meer en krijgt een depressie en een dwangstoornis. ‘Wat ik niet wist, was dat dit door de medicatie kwam, Keppra of Levetiracetam. De epilepsie zit in een klein deel van je brein, maar de medicatie werkt op je hele brein. Ik was aan het einde van mijn latijn. Het leven hoefde voor mij niet meer. Veel zaken waar ik van hield zoals golfsurfen en autorijden mochten niet meer.’
Andere medicatie, Oxcarbazepine, zorgt voor minder depressie en dwanggedachten, alleen krijgt ze weer een grote epileptische aanval – er zijn ook veel kleine aanvallen, de zogeheten absences (korte wegtrekkers). Deze keer overkomt haar dat op de fiets, waarbij ze valt. Ze houdt er een verschoven kaak en loszittende kiezen aan over. Sinds anderhalf jaar slikt ze nu Lamotrogine, een medicijn dat normaal gesproken tegen manisch-depressiviteit wordt gebruikt. Dat gaat tot op heden goed, hoewel ze nog steeds het overzicht kan kwijtraken en veel minder belastbaar is dan vroeger. Een bezoek aan de supermarkt is door verlichting, muziek en keuzestress soms een bezoek aan de hel.
Ze moet zich steeds op één ding concentreren. ‘Dit gesprek gaat goed, maar als er in de kamer hiernaast dingen gebeuren, of iemand belt, dan raak ik de kluts kwijt. Vroeger kon ik daar prima tegen. En er moet niet te veel op een dag gebeuren. Drie intensieve gesprekken is al te veel.’
Control freak
Haar karakter botst ook deze keer behoorlijk met een ziekte die vooral onvoorspelbaar is. ‘Ik ben van nature een control freak. En wil tegelijkertijd doen waar ik zin in heb.’ Ze legt zich tegenwoordig niet meer neer bij de aandoening. ‘Ik heb epilepsie, ik ben geen epilepsie. Het hoeft mijn leven niet te bepalen. Ik ga stiekem ook af en toe weer golfsurfen. En heb gelukkig mijn levenslust terug. Sinds kort mag ik ook weer autorijden. En ja, het is waar: je weet sommige zaken pas te waarderen als ze er niet meer zijn.’
De onrust en impulsiviteit die altijd aan haar karakter werden toegeschreven, hebben misschien met de epilepsie te maken. ‘Ik heb mijn hele leven het gevoel gehad dat er iets met me aan de hand is. De impulsiviteit, het gevoel van dreiging, het unheimische gevoel en het ongeremde gedrag. Ik dacht dat het mijn karakter was, maar misschien is het mijn ziekte.’
Het kantelpunt is het besluit om in therapie te gaan. Ze verzet zich aanvankelijk. ‘Ik vond het eerst een zwaktebod om een ander om hulp te vragen.’ Van haar therapeut leert ze dat haar gedrag niet abnormaal is, maar dat ze normaal reageert op een abnormale situatie. Het leven is onvoorspelbaar en zeker niet altijd recht vaardig. Daarmee om kunnen gaan, is al een grote prestatie. Door veel zelfhulpboeken wordt gesuggereerd dat ons leven maakbaar is, dat het je eigen schuld is als je ziek bent. Dat is aanmatigend en zorgt voor schuldgevoelens.’
Haar grote geluk is dat ze vroeg haar talent heeft ontdekt en dat haar brein op dat vlak nog steeds goed lijkt te werken, lezen, interviewen en schrijven gaan goed. ‘Ik heb af en toe korte wegtrekkers, maar heb nu feitelijk epilepsie light. Er zijn mensen met zes grote aanvallen per dag, die kunnen de deur niet eens uit.’
Voorlopig is ze nog voor honderd procent afgekeurd. Toch doen we dit interview op de bank bij een klant waarvoor ze een tijdschrift maakt. Ze laat zich niet door dit stempel weerhouden. Ze schrijft ook blogs en artikelen en ze publiceerde haar boek.
Voor haar doen, doet ze rustig aan. Ze woont tegenwoordig op het eiland De Woude, een rustige omgeving met vrij uitzicht en weinig prikkels. ‘Het is saai, maar op een goeie manier. En ik heb fijne mensen om me heen die zich om me bekommeren.’ Toch weet ze niet of ze er lang zal blijven wonen. ‘Eind dit jaar is er een nieuwe evaluatie. Ik heb geen idee wat de toekomst brengt, er kan elk moment iets gebeuren. Ik kan weer een aanval krijgen, waardoor alles weer op losse schroeven komt te staan.’
Fotografie: Erik Buis
