‘Ik werkte als gz-psycholoog bij Centrum Autisme. Toen ik een kind kreeg, was dat een schakelmoment voor mij, want alles verandert, je hele leven staat op zijn kop. Dat begon al toen ik zwanger was. Ik ben sportief en wilde dat ook tijdens mijn zwangerschap blijven, net zoals de zwangere vrouwen die je in de bladen ziet: fris, lachend en gezond. Maar ik kreeg bekkeninstabiliteit. Ik kon me daar aanvankelijk niet bij neerleggen, maar dat werkte natuurlijk niet. Ook de bevalling en de borstvoeding liepen niet zoals verwacht.
Terug op mijn werk realiseerde ik me dat ik wel eens zwangere cliënten had behandeld en dat die grote veranderingen voor mensen met autisme, die veel baat hebben bij vaste routines, nog moeilijker moeten zijn. Daar had ik nooit aandacht voor gehad. Nu zag ik ze overal om me heen. Zo had mijn collega een zwangere cliënt die zich heel goed voorbereidde op wat er zou veranderen. Ze werkte scripts uit over wat er allemaal zou kunnen gebeuren en hoe ze daarop kon inspelen. Hoe moest het als de baby er was en ze moest douchen? Waar liet ze de baby? En wat als de baby zou gaan huilen? Het doordenken van alle scripts gaf haar rust.
Hoe moest het als de baby er was en ze moest douchen?
Stapsgewijs of in een keer?
Ik wilde iets met zwangerschap bij vrouwen met autisme doen. Samen met die collega maakte ik een lijst met onderwerpen die spelen. Bijvoorbeeld het feit dat je huis verandert, er komt een box in de huiskamer, een wandelwagen in de gang, er moet ergens een aankleedkussen liggen. Of het gegeven dat je dagelijkse routine flink zal veranderen of dat je veel meer sensorische prikkels krijgt. Dat kan voor mensen met autisme extra moeilijk zijn. Het zijn gespreksonderwerpen tijdens de behandeling. Je kunt vragen: speelt dat bij jou? En zo ja, zullen we er dan een plan voor maken? Wil je de veranderingen in je huis stapsgewijs of in een keer?
Die onderwerpenlijst was aanvankelijk voor intern gebruik. Af en toe kreeg ik het verzoek van een collega om dat documentje op te sturen. Maar ik wilde het wel verder uitwerken. Ik was ook verbonden aan het Leo Kannerhuis Nederland, een samenwerkingsverband tussen instellingen. Zij maakten psychoeducatiemodules en ik stelde voor om zo’n module voor aanstaande moeders te maken. Zij vonden destijds echter de doelgroep te klein en wilden er daarom geen geld voor vrijmaken.
Toen ik zwanger was van mijn tweede kreeg ik weer bekkeninstabiliteit. Op mijn werk moest ik af en toe plat liggen om mijn lichaam rust te gunnen. In die tijd ben ik met hulp van collega’s het document verder gaan uitwerken. Vervolgens heb ik het nogmaals aan het Leo Kannerhuis aangeboden. Ditmaal waren ze er heel blij mee. Ze verzorgden de eindredactie en opmaak. Daarmee was de eerste versie klaar. Ik was er blij mee, maar het document was nog erg beknopt, er viel nog veel meer te vertellen.
Vloeiend spreken
Niet lang daarna ging het Centrum Autisme bij GGZ NHN op in herstelgerichte ggz-teams. Daarmee is de doelgroep die ik behandel diverser geworden. We willen via netwerken onze specialistische kennis verspreiden. Dat heeft een leuke kant, maar ik miste het specialisme ook wel. Het is toch een beetje alsof je altijd vloeiend Frans met elkaar spreekt en je nu vooral in een gemêleerde groep zit en anderen Frans aan het leren bent. Dat is leuk en goed, maar dan is het ook fijn om af en toe weer even vloeiend Frans te spreken.
Ik was daarom blij dat ik werd uitgenodigd door het Female Autisme Network of the Netherlands (FANN). Dat is een landelijk interdisciplinair netwerk voor professionals die zich inzetten voor verbetering van diagnostiek en behandeling van meisjes en vrouwen met autisme. Daar ontmoette ik mensen tegen wie ik opkijk en die mij inspireren. Ik ontmoette daar Vivian Snouckaert. Met haar ben ik de leidraad verder gaan ontwikkelen. FANN zorgde er bovendien voor dat de leidraad een groter podium kreeg.
We kregen vanuit ouders met autisme en de FANN-werkgroep commentaar dat we verwerkten. Zo schreef een man dat er voor mannen met autisme ook veel verandert als ze een kind krijgen. De tweede versie van de leidraad is dan ook gericht op vrouwen én mannen en heet nu: Aanstaand ouderschap en autisme.
In mijn vrije tijd ben ik doorgegaan met de leidraad en heb ik meer onderwerpen uitgewerkt: kinderwens, zwanger worden, zwangerschap, bevalling en de eerste maanden. Zo gaf een vrouw borstvoeding, maar ze was sensorisch heel gevoelig en had er vooraf over willen nadenken hoe ze de borstvoeding dragelijk voor zichzelf kon maken. Inmiddels is de leidraad uitgekomen, maar liefst 34 pagina’s dik. We hebben hem gepresenteerd op het Nationale Autisme Congres 2019 dat werd gehouden in de Doelen in Rotterdam.
Het onderwerp staat nu op de kaart. Mensen met autisme pakken het op, geven er lezingen over en in een handboek over autisme komt een hoofdstuk over ouderschap. Het is dus een thema geworden en ik heb eraan meegeholpen dat er nu aandacht voor is. Dat vind ik heel bevredigend. Mensen met autisme krijgen kinderen en kunnen zich daar door middel van deze leidraad – een beetje – op voorbereiden.
Beeld: Peter Valckx
