Een halve eeuw experimenteren met techniek

Een halve eeuw geleden is het sinds psychologen de kelders van hun instituten leeghaalden, er wat testapparatuur in plaatsten en via lokale krantjes mensen opriepen naar hun ‘laboratoria’ te komen en deel te nemen aan allerlei spannende experimenten om zodoende ‘de wetten van het menselijk gedrag’ te kraken.

Op veel van die experimenten uit die jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw valt een hoop aan te merken (Perry, 2103). Bijvoorbeeld dat ze niet zoveel met onderzoek en meer met vermaak en sensatiezucht te maken leken te hebben. De shockexperimenten van Milgram en het Stanford Prison Experiment waren helemaal niet ingericht om een hypothese te toetsen; het waren demonstraties van hoe je mensen zo gek kon krijgen dingen te doen die ze niet leuk vinden. De ‘theorie’ werd er later bij bedacht.

Inmiddels kijken we met afschuw terug op die ‘experimenten’ vanwege het volslagen gebrek aan ethiek. Ze dienen nu als case studies om te weten hoe het niet moet en in de literatuur worden deze ‘klassieke studies’ inmiddels afgedaan als pseudo-onderzoek (Bartels & Griggs, 2019). Er is een hoop gebeurd sinds die tijd.

Afwezig destijds was behoorlijke regelgeving op het gebied van ethiek. Je kon doen en laten wat je wilde zolang het juridisch niet strafbaar was. Ethische toetsingscommissies, gedragscodes, klachtencommissies – als ze al bestonden, dan hadden ze nog nauwelijks betekenis. Dat wil overigens niet zeggen dat ‘ethiek’ geen betekenis had. Eén van de eerste commentaren op Milgram was dat het onderzoek zeer bedenkelijk was, en naar verluidt was het de vrouw van Zimbardo die suggereerde het experiment stop te zetten omdat ze er een beroerd gevoel bij kreeg (Baumrind, 1964; Maher, 2015).

Sindsdien is de regelgeving sterk aangescherpt, en zijn er in de sociale wetenschappen, net als bij medicijnen al heel lang het geval is, ethische toetsingscommissies die er strikt op toezien dat participanten geen schade wordt toegebracht, niet ernstig worden misleid of anderszins nadeel ondervinden van deelname aan onderzoek. Zonder toestemming van die commissies krijg je inmiddels je artikel ook niet meer gepubliceerd, want tijdschriften vragen daar om (Israel, 2015). Universiteiten hebben allemaal een ombudsman en een integrity officer aangesteld, en er zijn klachtenprocedures geformuleerd. Studenten krijgen in hun opleiding sinds de fraude-affaire van sociaal psycholoog Diederik Stapel zelfs les in ethiek.

Allemaal goed nieuws dus, zo lijkt het. En toch zet ik vraagtekens bij de regulering en protocollering van onderzoeksethiek.

Hoe de participant uit psychologisch onderzoek verdween

In mei 2018 trad in Europa de Algemene Dataprotectie Regelgeving in werking, beter bekend als ‘GPDR’ (in Nederland de AVG). De GPDR voorziet in een keur aan maatregelen waarmee onderzoeksparticipanten tegen de willekeur van de onderzoeker worden beschermd – het zijn er teveel om hier zelfs maar in het kort te bespreken. Niet alleen universitaire onderzoekers kregen hiermee te maken, alle instituten die data verzamelen van ‘levende subjecten’ werden onderworpen aan de GPDR. De regelgeving is dwingend opgelegd.

De GPDR kent plichten toe aan onderzoekers en rechten aan participanten. Hieronder de plicht van de onderzoeker tot het goed en volledig informeren van deelnemers aan onderzoek, de opdracht persoonsdata veilig op te slaan, en het recht van een participant om niet deel te hoeven nemen aan onderzoek, en zelfs om persoonlijke data later alsnog te laten verwijderen, wat in de toekomst nog wel eens voor moeilijkheden zou kunnen gaan zorgen.

Instituten die werken met persoonsdata hebben bovendien de actieve plicht ervoor te zorgen dat de regelgeving wordt nageleefd. Dat betekent in de praktijk dat er allerlei commissies en instituties in het leven zijn geroepen die controle uitoefenen op het onderzoeksproces, althans op de ethiek daarvan. En die controle reikt ver, zoals we nog zullen zien.

Voor ik daarop inga, eerst een korte opmerking over de filosofie die aan de GPDR ten grondslag ligt. In de ogen van de Europese commissie is een onderzoeksparticipant by default anoniem, en worden er geen persoonsdata verzameld tenzij er een goede reden is dat wel te doen. Dit past in een traditie van onderzoek doen die door Michael Billig (2013) in zijn boek How to learn to write badly is gefileerd. Billig laat zien dat psychologen in de loop van de twintigste eeuw hebben geleerd al het ‘humane’ te zien als de vijand van ‘onderzoek’. Niet hoe iemand een vraag interpreteert, maar enkel zijn score op de Likertschaal is relevant. Niet zijn bedenkingen, twijfels, vragen, maar alleen zijn response op een of ander stimulus. Wat overblijft is een steriele taal die over mensen zou moeten gaan, maar waaruit de mens is verdwenen.

En precies dat laatste blijkt dus ook de inzet van de

Regulatie en manipulatie

Tot een van de belangrijkste verworvenheden van de GPDR behoort de toekenning van grotere verantwoordelijkheden aan ethische toetsingscommissies. Die commissies bestaan uit onderzoekers die elkaars onderzoeksvoorstellen lezen en van commentaar voorzien, waarna al dan niet goedkeuring plaatsvindt. Ik zit zelf in zo’n commissie en put voor dit artikel uit enige ervaring.

Aanvankelijk werd er bij ons een beetje op goed geluk gewerkt. Maar al spoedig sloeg de bureaucratisering toe en werden er ‘protocollen’ opgesteld – een soort invulformulieren die je als onderzoeker moest afwerken, zodat wij (commissieleden) snel kunnen zien met wat voor soort issues we te maken hebben. Zijn de onderzoeksparticipanten meerderjarig en wilsbekwaam en hebben ze een ‘consent’ afgegeven? Wordt deceptie vermeden? Zijn de data geanonimiseerd en worden ze op een veilige server opgeslagen? Enzovoorts. Als het antwoord op een van die vragen ‘nee’ luidt, moet er nader naar worden gekeken. Uiteindelijk moet een commissielid voor ieder voorstel namelijk altijd een finaal ‘ja’ of ‘nee’ geven – ertussen zit niets. Dat is jammer, en geeft een verkeerd signaal af, zoals ik in het slot van dit stuk zal betogen.

Universiteiten hebben allemaal een ombudsman en een integrity officer aangesteld

Als het oordeel ‘nee’ is wordt de commissie overigens geacht een constructief voorstel te doen zodat de onderzoeker alsnog met een uitvoerbaar plan op de proppen kan komen. Want ‘het kan niet de bedoeling zijn dat we het werk van onze collega’s onmogelijk maken’, werd mij een keer duidelijk gemaakt toen ik tamelijk zwaarwegende bezwaren tegen een onderzoeksplan naar voren bracht.

Ook voor studentonderzoek geldt inmiddels dat een soortgelijke procedure moet worden doorlopen, waarbij iedere student die een vragenlijstje op Facebook wil zetten, of een stuk of wat interviews wil afnemen, een hele reeks vragen moet doorwerken, en aan het eind moet hopen op een ‘ja’ van de commissie. Ook hier weer geldt dat een ‘nee’ kan worden omgezet in een ‘ja’ als er een aantal aanpassingen worden gedaan.

Met die procedure heb ik geen probleem, ik zou het werk van collega’s en studenten niet graag onmogelijk maken. Maar laat ik twee schaduwkanten belichten die tot nu toe niet zo veel aandacht hebben gekregen.

Ethics creep

De eerste is dat protocollering en formalisering van ethiek heeft geleid tot een verbazingwekkende dynamiek waaraan Haggerty (2004) de term ‘ethics creep’ heeft gegeven. Het komt erop neer dat regels en procedures de neiging hebben almaar omvangrijker te worden, terwijl de controle erop steeds intensiever wordt. Dat heeft een verstikkende uitwerking.

Het is namelijk zo dat ethiekcommissies alles in het werk stellen om alle mogelijke kwesties die zich voor zouden kunnen doen vast te leggen in regelgeving. Maar dan blijkt altijd weer dat een stukje realiteit buiten de regels valt, en om dat op te vangen moeten er nieuwe regels worden geformuleerd, en die regels vragen weer om controle. Enzovoorts.

Anonimiteit, bijvoorbeeld, moet van de GPDR worden gewaarborgd. Oké, maar hoe doe je dat? Het verwijderen van alle persoonsgegevens lijkt een redelijke waarborg en is makkelijk te controleren. Toch blijkt dat niet voldoende, want door middel van triangulatie met openbare informatie kan de identiteit van participanten worden achterhaald. Als je weet dat een survey is uitgevoerd op een bepaalde universiteit, dan kan je door het combineren van kenmerken van de vragen, informatie die de universiteit zelf publiceert en wat clever guess work achterhalen onder welke groep studenten de survey is uitgevoerd. Daarna is het met behulp van de ruwe data, die eveneens in het kader van onderzoeksethiek openbaar moeten zijn, in principe mogelijk de individuele participanten te identificeren.

Dit is geen theorie, hier zijn al voorbeelden van. Terwijl ik dit schrijf, zijn er daarom overal in den lande data officers bezig met het verzinnen van nieuwe protocollen die antwoord moeten geven op dit probleem. Het antwoord zal zijn: nog meer regulatie.

Obstakels

Probleem twee. Meer regulatie betekent meer controle, maar meer controle betekent minder verantwoordelijkheid. Studenten, maar ook tenured onderzoekers zien ethische toetsingscommissies steeds meer als hinderlijke obstakels op weg naar de vervulling van hun doel (onderzoek doen). Er moet alleen nog even een ‘ja’ worden verkregen.

En als dat ‘ja’ er komt, al dan niet na wat gemasseer van de kant van de commissie, lijkt het wel of daarmee ook iedere verantwoordelijkheid voor het eigen handelen is opgelost. Dat bedoel ik letterlijk: het is verdwenen.

Een illustratie ter adstructie. Een poosje geleden kreeg ik een voorstel onder ogen waarin gebruik werd gemaakt van deceptie. De onderzoekers hadden bedacht dat ze nepbrieven zouden sturen aan een aantal personen die binnen hun instituties een belangrijke rol vervullen. Die brieven waren allemaal hetzelfde, behalve de identiteit van de afzender, die op een cruciaal aspect verschilde.

De aanvankelijke bedoeling was dat de betrokkenen (die ‘participanten’ werden genoemd) niet op de hoogte zouden worden gesteld van het onderzoek. Dat leek mij niet juist, ik stelde voor dat ze zouden worden gedebrieft. Toen de onderzoekers daaraan gehoor- gevend inderdaad debriefings rondstuurden, bleek dat een onverwachte reactie op te roepen: heel wat ‘participanten’ dienden een klacht in, omdat ze zich misleid en bedrogen voelden.

Toestemming voor het onderzoek werd na bestudering van de regelgeving met betrekking tot deceptie met terugwerkende kracht ingetrokken. De onderzoekers werd gevraagd hun data te vernietigen. Hun reactie was tekenend. Enerzijds vonden ze dat hen geen enkele blaam trof omdat de ethische toetsingscommissie immers toestemming had verleend. Anderzijds beklaagden ze zich erover dat deze haar rug niet recht had gehouden, en dat hun het werk derhalve onmogelijk werd gemaakt. Op geen enkel moment vroegen de onderzoekers zich af waar hun eigen verantwoordelijkheid lag.

Ground control to major Tom

Wat zijn we na een halve eeuw opgeschoten met onze onderzoeksethiek? Er is onmiskenbaar veel winst geboekt. Regulering, toezicht en controle zorgen ervoor dat uitwassen in de kelders van huidige en toekomstige Milgrams en Zimbardo’s worden voorkomen, of, als het toch gebeurt, dat er dan procedures zijn die gevolgd kunnen en moeten worden.

Maar er is ook verlies geleden. Ethics creep, de fantastisch toename aan bureaucratisering en regulering als een direct gevolg van de GPDR, begint een verstikkende uitwerking op het onderzoeksbedrijf uit te oefenen, en zorgt ervoor dat ‘ethiek’ een eigen leven is gaan leiden, afgesplitst van het onderzoek zelf, uitbesteed aan een commissie die als een modern Überich ergens boven, maar ook ver verwijderd van het ‘Ik’ van de onderzoeker, een controlerende taak zit uit te oefenen.

Als mij om advies wordt gevraagd, krijg ik weleens te horen: ‘Kun jij hier even naar kijken? Jij bent de ethiekpaus bij ons.’ Dat is grappig, natuurlijk, maar ook tekenend. Discussie over of iets wel of niet kan wordt uit de weg gegaan, er wordt gewacht tot ‘de commissie’ met haar oordeel komt. ‘De commissie zegt nee’ betekent dan dat er ergens iets moet veranderen. ‘Oké, dan vragen we etniciteit niet uit. Zo goed?’

Ik vind dat een onwenselijke ontwikkeling. Normatieve overwegingen worden uitgesteld tot het eind, tot de commissie er iets over gaat zeggen. ‘Tick box ethiek’, noem ik dat. Het oordeel van een commissie zou niet moeten luiden ‘ja’ of ‘nee’, maar: ‘Je besluit gebruik te maken van deceptie. Wees je er dan goed van bewust dat sommige deelnemers het bezwaarlijk vinden op die manier benaderd te worden, en dat als je hen niet naar behoren daarvan op de hoogte brengt, dat dat tot klachten kan leiden.’

Het is tijd dat ethiekcommissies meer een adviserende rol gaan spelen in onderzoek, en pas in tweede instantie een controlerende. Misschien dat de menselijke maat dan ook weer terugkomt in het onderzoek.

Literatuur

1. ­­Bartels, J.M. & Griggs, R.A. (2019) Using new revelations about the Stanford Prison experiments at address APA undergraduate psychology major learning outcomes. Scholarship of Teaching and Learning in Psychology, 5(4), 289-304.
2. Baumrind, D. (1964). Some thoughts on ethics of research: After reading Milgram’s ‘behavioral study of obedience’.¯American Psychologist, 19(6), 421–423.
3. Billig, M. (2013). Learn to Write Badly. How to Succeed in the Social Sciences. Cambridge: Cambridge University Press.
4. Haggerty, D.C. (2004) Ethics creep: Governing social science research in the name of ethics. Qualitative Sociology, 27(4), 391-414.
5. Israel, M. (2014). Research Ethics and Integrity for Social Sciences. Londen: Sage (2e editie).
6. Maher, B (2015). Experimental psychology: the analtomy of obedience. Nature, 523, 408-9.
7. Perry, G. (2013). Behind the Shock Machine. New York: The New Press

Reactie

Normatieve en/of waardengedreven ethiek

Wat is er mis met het ethisch verantwoord willen handelen in het uitvoeren van gedragswetenschappelijk onderzoek? Jaap Bos introduceert de term ethics creep in relatie tot het doen van onderzoek, waarmee hij lijkt te impliceren dat er iets kan bestaan als té moreel verantwoord onderzoek… Wij menen dat té moreel verantwoord niet bestaat, maar dat in (academische) discussies over ethiek en moraliteit veelal een misverstand ontstaat door een verschil in definitie over wat er nu precies bedoeld wordt met ethiek. Voor de één is ethiek vooral een lijst met regels waaraan je je dient te houden, noem het normatieve ethiek; de ander geeft veelal de voorkeur aan waardengedreven ethiek, waarbij kritische reflectie en het meewegen van context- en situatie-specifieke kenmerken vooropstaan.

Het lijkt erop dat Bos bij ethics creep denkt aan een normatieve ethiek, die juist het kritisch denken over wat moreel verantwoord en toelaatbaar zou zijn in gedragswetenschappelijk onderzoek minder prominent op de voorgrond zet. Deze vorm nodigt uit tot compliance, en daarmee het idee dat met het aan-/afvinken van items op een beoordelingsformulier automatisch het stempel ‘ethisch verantwoord’ volgt – tick-the-box ethics. Een benadering waar Bos zelf, volgens ons, geen voorstander van is – en wij ook niet.

Het idee dat ethische toelaatbaarheid simpelweg een optelsom is van itemscores, staat in schril contrast met de werkelijkheid, waarin ethische overwegingen afgezet worden tegen belangen en beperkingen. Bij onderzoek waarvan verwacht wordt dat de resultaten een groot wetenschappelijk of maatschappelijk belang zullen hebben, zal bijvoorbeeld wat betreft de belasting van de onderzoeks-deelnemer meer toelaatbaar zijn dan bij onderzoeken van eerstejaarsstudenten die uitsluitend een didactische doelstelling kennen. Evenzo kan een enigszins belastende onderzoeksmethode toelaatbaar worden gevonden als minder belastende alternatieven niet voorhanden zijn. Bij deze meer waardengedreven ethiek wordt een kritische houding verwacht, zowel van de reviewer als van de indienende onderzoeker.

Bos pleit ervoor dat ethiekcommissies een meer adviserende rol op zich nemen in plaats van een controlerende, en ook dat uitgangspunt omarmen wij volledig. Gelukkig is het zo dat de rol van ethiekcommissies (EC’s) steeds meer adviserend wordt. Voor veel EC-leden (zoals één van ons) zal het al tot de praktijk behoren dat zij de indieners van onderzoeksvoorstellen waar nodig van raad en daad voorzien. In plaats van het simpelweg ‘afkeuren’ van voorstellen wordt in onderling overleg bepaald hoe ethische voetangels in het voorgenomen onderzoek kunnen worden gerepareerd – soms al voorafgaand aan een daadwerkelijke toetsingsaanvraag.

EC’s gaan dus steeds meer de dialoog aan met de onderzoeker en de onderzoeker in spe, om na te denken over wat ‘goed onderzoek’ dan precies is, een ontwikkeling die het risico op een tick-the-boxmentaliteit aanmerkelijk verkleint. Dat dit gevat is in procedures en dus een zekere mate van bureaucratie met zich meebrengt, is weliswaar onvermijdelijk, maar niet noodzakelijkerwijs problematisch. De EC van de faculteit waaraan wij zijn verbonden, heeft vanaf het prille begin willen vermijden een blok aan het been van onderzoekers te worden. Zij heeft een procedure kunnen ontwikkelen die het stimuleren van reflectie bij studenten en staf combineert met doelmatigheid en efficiëntie. Hierdoor kan uiterlijk binnen tien werkdagen een beoordeling worden gegeven, maar vaak is dit veel korter – soms al binnen 24 uur. Wellicht heeft dit ertoe bijgedragen dat er een sterker ethisch bewustzijn is ontstaan onder stafleden. Zo is het voor onderzoek van studenten dat een zuiver didactisch doel dient niet verplicht een toetsingsaanvraag bij de EC in te dienen; opmerkelijk genoeg laten steeds meer collega’s hun studenten desondanks de gang naar de EC maken, omdat zij het belang ervan onderschrijven en ook hun studenten hiervan willen doordringen. Ook is er geen enkel probleem collega’s te vinden die – onbetaald – reviewactiviteiten op zich willen nemen.

Ethiek is echter meer dan datgene dat zich laat vangen in een formele toetsingsprocedure, zoals het verkrijgen van informed consent, waarborging van privacy en dataopslag. Tot ethiek van onderzoek behoren ook zaken als het correct rapporteren van onderzoeksresultaten en correcte omgang met ondergeschikte collega’s en studenten, onder andere met betrekking tot auteurschappen en auteursvolgordes. Ook hier kunnen EC’s een belangrijke rol vervullen. Niet door het optuigen van bureaucratie, maar door het stimuleren van bewustwording, reflectie en discussie met andere middelen. Individuele EC-leden kunnen hierin optreden als ‘ambassadeur’ en sparringpartner, maar ook trainingen voor stafleden en promovendi, en onderwijsmodules voor bachelor- en masterstudenten zijn potentieel geschikte middelen.

Wij zijn, zo lijkt het, dus positiever gestemd over de rollen en werkwijzen van EC’s dan Bos. Voor een gezond onderzoeksklimaat aan universiteiten en hogescholen, is het van belang dat onderzoekers en studenten de dialoog aangaan over wat waardevol, goed en ethisch onderzoek is. In plaats van zich te beperken tot het ‘controleren’ van de onderzoeksopzet kunnen EC’s een belangrijke rol vervullen bij het initiëren en vormgeven van deze dialoog. Wij geloven dat dit van meerwaarde is voor het onderzoek dat uitgevoerd wordt, zonder dat dit tot een noemenswaardige toename van bureaucratische rompslomp hoeft te leiden.

Illustratie: Chiara Arkesteijn