Hoe ouderen met een late diagnose autisme omgaan met zingeving is onontgonnen terrein. Dit artikel behandelt de resultaten van kwalitatief onderzoek onder ouderen met autisme. Deze bevindingen van het kwalitatieve onderzoek werden voorgelegd aan acht ouderen met autisme, waarna zij vervolgens dit artikel weer van commentaar hebben voorzien.
Autisme wordt in de dsm-5 gedefinieerd als een neurobiologische ontwikkelingsstoornis die zich kenmerkt door beperkingen in wederkerige sociale contacten en beperkte en herhalende patronen in gedrag en interesses (American Psychiatric Association, 2022). Autisme persisteert door de levensloop en aangezien de prevalentie ongeveer 1% van de algemene bevolking bedraagt, zal deze vergelijkbaar zijn bij ouderen (Robison, 2019). In de ggz komt autisme veel meer voor, bij wel 7% tot 16% van de volwassenen met psychiatrische problematiek (Takara et al., 2015). Omdat autisme het aanpassen aan de ouderdom bemoeilijkt, is het aannemelijk dat een vergelijkbaar percentage van de ouderen met psychische klachten ook autisme heeft (Videler & Wilting, 2021). De diagnose autisme is bij veel ouderen niet eerder gesteld in hun leven door de onbekendheid van deze diagnose toen deze ouderen jonger waren, of doordat beperkingen soms minder opvielen door de manieren die deze mensen geleerd hebben om met de gevolgen van hun autisme om te gaan (Videler & Wilting, 2023). Velen leidden wel een moeizaam leven en hadden eerder psychische klachten; bij hen werden andere, onjuiste of onvolledige, diagnoses gesteld. Ouderen met autisme voelden zich als kind al anders en velen ervaarden afwijzing door leeftijdsgenootjes, pesten en isolement (Stagg & Belcher, 2019). Dit gevoel van isolement, een gebrek aan verbinding en eenzaamheid, blijft veelal ook na de diagnose bestaan (Elmose, 2020). Diverse psychische stoornissen komen aanmerkelijk meer voor onder ouderen met autisme, waaronder angst- en stemmingsstoornissen, adhd, persoonlijkheidsstoornissen en psychotische stoornissen (Hand et al., 2020; Lever & Geurts, 2016). Suïcidaliteit treedt vijf tot elf keer vaker op bij ouderen met autisme (Hand et al., 2020; Stewart et al., 2023) en hun kwaliteit van leven is veel slechter dan bij ouderen zonder autisme (Van Heijst & Geurts, 2015). Veel ouderen worstelen na het krijgen van de diagnose autisme met zingevingsvragen. De diagnose autisme is het begin van een rouwproces (Videler & Wilting, 2020). Ouderen kijken terug op hun leven en maken hun levensbalans op in het licht van de diagnose autisme (Lenders et al., 2024). Vroeger of later ervaren zij moeite met zingeving.
Zingeving is dat wat het belangrijkste en of meest betekenisvol is en richting geeft aan iemands leven
Zingeving bij ouderen met autisme
Er zijn vele definities van zingeving en de meeste gebruiken nogal veel woorden. In het proces dat leidde tot de Generieke Module Zingeving in de psychische hulpverlening werd na lange discussies gekozen voor een korte versie: ‘Zingeving is dat wat het belangrijkste en of meest betekenisvol is en richting geeft aan iemands leven’ (Akwa-GGZ, 2023).
Zingevings- en levensvragen dienen zich aan bij overgangen (transities) in het leven, in crisissituaties en bij toenemende kwetsbaarheid. Deze komen frequent voor met het ouder worden, als mensen geconfronteerd worden met verlieservaringen, rolveranderingen, afnemende gezondheid en/of zorgafhankelijkheid (Steger et al., 2009). Voor de professional die met ouderen werkt, of zelf ouder wordt, worden levensvragen en zingeving steeds belangrijker. Omgaan daarmee is een ruim begrip. Het gaat om alledaagse zingeving: wat maakt voor iemand de dag de moeite waard, waar doet iemand het voor? Het betreft ook existentiële zingeving: de grote bestaansvragen van het leven.
Zingeving is een proces dat dag in, dag uit in ieder mens, oud en jong, plaatsvindt. Het gaat over betekenis zoeken, de positie in de wereld bepalen en het leven als zinvol ervaren. Zingeving is een proces van oriëntatie of heroriëntatie op en in het leven. Dat kan godsdienstig of religieus geïnspireerd zijn, het kan daar ook los van staan.
Doorgaans vindt zingeving automatisch plaats. Zingeving wordt een manifest proces wanneer iemand na een lang huwelijk de partner verliest, met pensioen gaat, het vertrouwde huis moet verlaten of ernstig ziek wordt. Niet alleen negatieve, maar ook vreugdevolle ervaringen, zoals een geboorte of een huwelijk, kunnen leiden tot bewuste zingevings- en levensvragen. Veelal stagneert de zinbeleving wanneer het leven problematisch is en er verandering nodig is. De zinbeleving kan ook stagneren wanneer iemand een gevoel van leegte ervaart doordat diepere behoeften onbevredigd blijven.
Ouderen met autisme hebben zich in hun leven vaak gericht op één zingevingsbron, die passend is bij de verminderde flexibiliteit en gefixeerde interesses van mensen met autisme, zoals hun werk of hobby (Spek, 2020). Wanneer door het ouder worden deze specifieke zingevingsbron wegvalt, kan het lastig zijn een andere zingevingsbron te vinden. Bij sommige ouderen met autisme zorgde de partner voor invulling, dagbesteding en dientengevolge zingeving. Als de partner bijvoorbeeld door ziekte dit niet meer kan bieden, zijn vele ouderen met autisme zelf onvoldoende in staat om hun leven invulling te geven.
Zingeving kan gezien worden als een beschermende factor voor psychische stoornissen (‘resilience’) maar evengoed als een uitkomst van zorg. Uit meerdere onderzoeken (Boyle et al., 2010; Dewitte et al., 2019; Westerhof et al., 2010) blijkt dat zingeving bij ouderen van invloed is op hun psychisch welzijn. Het verminderd ervaren van zingeving hangt samen met het ontstaan van een depressie bij ouderen (Westerhof et al., 2010) en met de kans op het ontwikkelen van dementie (Boyle et al., 2010). Zingeving is een wezenlijk onderdeel van het leven en een essentiële component van psychisch welzijn (Westerhof, 2014) en krijgt – gelukkig – de laatste jaren meer aandacht binnen de psychiatrie (Hoenders & Braam, 2020).
Desondanks is zingeving nog steeds een ondergeschoven kindje in de psychologische praktijk en in de ggz (Van Praag, 2010; Rosmarin et al., 2020). Zingeving is belangrijk door de hele levensloop heen maar opvallend is dat met name ouderen kampen met zingevingsproblemen. Als er sprake is van autisme bij ouderen, dat veelal niet eerder onderkend is bij hen, is het hervinden van zingeving voor velen een schier onmogelijke opgave.
Neem bijvoorbeeld de casus van Annie.
Worstelen met zingeving
Annie is 71 jaar en gehuwd. Haar man is 69 jaar en inmiddels twee jaar met pensioen. Ze hebben twee kinderen en twee kleinkinderen. Annie werkt als vrijwilliger in de bibliotheek. Ze had een eigen kamer en de vrijwilligerscoördinator gaf wekelijks aan welke taken er te doen waren.
Enkele maanden geleden werd deze coördinator op een zijspoor gezet en de werkwijze werd veranderd. Annie kwam in een kantoortuin te werken en had niet langer haar eigen taken. Er werd in teamverband gewerkt omdat eenieder alle taken zou moeten kunnen uitvoeren. Annie kon niet tegen de onduidelijkheid: wie deed nu wat voor wie? Er werd veel gepraat over irrelevante zaken en sommige vrijwilligers namen het niet zo nauw met de werktijden. Regelmatig stond tot haar verdriet de radio aan.
Annie heeft zich twee maanden geleden ziekgemeld nadat een vrijwilliger had gezegd dat het hele team vond dat ze geen loyale teamspeler was: ze was te serieus, werkte te hard en ze zou oncollegiaal zijn. Ze was helemaal van de kaart. Ze bibbert letterlijk nog steeds als ze aan dit voorval denkt. Ze wil graag terug naar de bibliotheek en haar taken uitvoeren zoals het hoort.
Er is in korte tijd veel gebeurd. Haar jongere zus – en feitelijk haar enige vriendin – wordt behandeld voor darmkanker en de prognose is ongunstig. Annie paste iedere vrijdag op haar kleinkinderen, wat erg vermoeiend was, maar ze vond dat ook leuk en kon dan in het weekend herstellen. Haar dochter is echter met haar gezin naar Assen verhuisd. Annie en haar man zien hen nu maar eens per maand.
Haar man wordt zich meer bewust van de eindigheid van het leven. Hij zegt: ‘We moeten meer genieten van het leven, laat dat vrijwilligerswerk toch. Nu kunnen we samen van het leven gaan genieten.’ Hij begrijpt niet dat Annie zich zo laat beïnvloeden door haar vrijwilligerswerk: ’Stop er toch mee’.
Ook begrijpt hij niet dat ze het oppassen zo mist. ‘Je zei altijd dat het te veel was, het weekend daarna was je niets waard’. Annie vindt het moeilijk dat haar man zo makkelijk kan relativeren. Zijn manier van genieten is de hare niet. ‘Hij wil naar verjaardagen, onder de mensen zijn, naar musea, met de buren gaan fietsen’.
Ze had eerder steeds gezegd dat ze niet mee kon vanwege haar werk en het oppassen. Maar eigenlijk wil ze niet onder de mensen zijn. Ze verlangt naar de tijd van tien jaar geleden. ‘Hij wil ons huis verbouwen of naar een kleinere woning uitkijken. Dit kan ik niet aan, ik wil dat alles blijft zoals het is’.
Momenteel slaapt ze slecht, durft nauwelijks naar buiten en er zijn spanningen met haar man. ‘Ik ben iedereen tot last, ik weet niet hoe ik het gekeerd krijg, zo verder leven heeft geen zin’.
Wat kan de psycholoog voor Annie betekenen?
Onderzoek
Het doel van dit kwalitatieve onderzoek was om kennis te verkrijgen over hoe zingeving wordt ervaren door ouderen die op latere leeftijd de diagnose autisme hebben gekregen. Bovendien beoogden we inzicht te krijgen in hoe zingeving als thema te integreren in de behandeling van ouderen met autisme.
Omdat wetenschappelijk nog onbekend is hoe ouderen met autisme zingeving ervaren, werd gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksmethode (Camic, 2021). Alle onderzoeksdeelnemers waren cliënten die na hun zestigse met autisme gediagnosticeerd waren middels de combinatie van anamnese, heteroanamnese en diagnostisch interview (Videler et al., 2018). De diagnose diende minstens zes maanden geleden gesteld te zijn, zodat niet waarschijnlijk was dat cliënten zich nog in de fase bevonden van zich (mogelijk) overweldigd voelen door de diagnose (Gagne, 2004) en nog geen psycho-educatie hadden gehad over autisme – de eerste stap in de behandeling na een diagnose autisme, ook bij ouderen (Lenders et al., 2024). De eerste auteur interviewde zeven mannelijke en drie vrouwelijke cliënten van ons centrum. Vijf respondenten waren alleenstaand, vijf hadden een partner, allen hadden (stief)kinderen. De leeftijd van de respondenten varieerde van 62 tot 78 jaar (gemiddelde leeftijd was 67 jaar). De individuele interviews volgden de fenomenologische onderzoeksbenadering (van Manen, 2005). Kern hiervan is recht doen aan de ervaringen van participanten door hun ervaringen en betekenisgeving eraan leidend te laten zijn (Kars, 2021).
Openingsvraag was hoe de oudere het thema zingeving ervaart. Gedurende het interview was de enige geleide die de onderzoeker hanteerde dat de ervaringen zoals verwoord door de respondent informatief in relatie tot het fenomeen zingeving waren. Het open karakter en de beperkte mate van structuur van het fenomenologische interview kunnen een nadeel zijn voor mensen met autisme die behoefte hebben aan structuur. Als dit het geval leek te zijn, vroeg de onderzoeker als geheugensteuntje (weer) naar het onderwerp ‘zingevingsbronnen’. Dit hielp om het gesprek weer op gang te krijgen. Na ieder interview kregen de respondenten een samenvatting van het interview (Polit & Beck, 2017). Na de tien interviews bleken de belangrijkste thema’s zich te herhalen, wat beschouwd kan worden als een aanwijzing voor dataverzadiging (Mortelmans, 2013).
Na de individuele interviews vond een focusgroep plaats met vijf cliënten (van wie drie onderzoeksdeelnemers) van ons centrum. Doel van deze focusgroep was om verdere betekenis te geven aan de resultaten en zo het perspectief van ouderen met autisme te versterken. Drie cliënten gaven aan dat deelname aan een groep hen zou overprikkelen; zij hebben daarom schriftelijk hun opmerkingen bij dit artikel aangeleverd.
Vier zingevingsthema’s
De analyseprocedure van de individuele interviews resulteerde in vier fundamentele thema’s. Deze worden achtereenvolgens toegelicht met reacties vanuit de focusgroep of schriftelijke reacties van cliënten.
1. Zingeving als begrip
De betekenis van het begrip zingeving werd door de respondenten verschillend geïnterpreteerd. De helft van de respondenten had moeite met het definiëren van het begrip. Zoals Frank (65) aangaf: ‘Op zich betekent het begrip zingeving, losstaand, op zichzelf staand, eigenlijk heel weinig voor mij, eigenlijk helemaal niks. Het woord krijgt pas betekenis in een context.’
Sommige respondenten hadden betekenis kunnen geven door erover te lezen of er met anderen over te praten. Respondenten stelden existentiële vragen en namen het begrip vaak letterlijk: zingeving is de zin van het leven, zin hebben in het leven. Ook associeerden ze het met behulpzaam en nuttig zijn. Thea (68) zei bijvoorbeeld: ‘Ja ik zie zingeving als: je kiest voor een bepaalde vorm van leven en dan geef je het zin.’Tijdens de focusgroep kwam aanvullend ter sprake dat de vraag gesteld kan worden of er alleen sprake is van zingeving in relatie tot de buitenwereld/anderen, of dat iets doen ‘alleen voor jezelf’ ook van betekenis kan zijn.
2. Zingevingsbronnen
De respondenten noemden diverse zingevingsbronnen. Vrijwel allen noemden (vrijwilligers)werk. Dit sloot vaak aan bij hun specifieke interesses, nam veel tijd in beslag en gaf daarmee ook structuur aan hun leven. Door nuttig bezig te zijn hadden zij het idee iets te kunnen bijdragen. Hans (65) gaf aan dat dit bijdroeg aan zijn gevoel van eigenwaarde. ‘Om mezelf daar toch wel een zekere trots voor te geven en daarmee ook je eigenwaarde te zien. En dat kun je gewoon vertalen als een stuk zingeving.’
Zes respondenten stopten vanwege psychiatrische en/of lichamelijke klachten eerder met werken dan gewenst. Ze vroegen zich af of ze nog in het arbeidsproces zouden passen en hoe ze op een andere manier dan in werk voldoening en waardering konden ervaren. Vijf respondenten was het gelukt dit in vrijwilligerswerk te vinden. Het overstappen op een andere zingevingsbron werd wel als lastig ervaren. In de focusgroep werd aanvullend benoemd dat ervaringen met het wel of niet open zijn over de diagnose autisme van invloed kan zijn op het wel of niet kunnen benutten van (vrijwilligers)werk als zingevingsbron.
Door bijna alle respondenten werd relaties als zingevingsbron aangehaald, waarbij vooral de partner en (klein)-kinderen werden genoemd. Het was zingevend als ze hun naasten konden helpen en hierom gewaardeerd werden. De sociale kring was voor de meeste respondenten klein. Aangaan en onderhouden van relaties kostte de meeste respondenten veel energie. Dat zorgde soms voor wrijving op gebied van zingeving. Dit werd tijdens de focusgroep herkend, onder andere door problemen in de communicatie die zij ervaarden. Opvallend is dat vooral de vrouwelijke respondenten aangaven dat zij zichzelf vaardigheden hadden aangeleerd om toch sociale contacten aan te gaan. Helpend hierbij was het aannemen van een bepaalde rol op het werk of in hun vrije tijd. Zo was er toch sociaal contact, maar met een professionele grens en afstand. Zoals Thea (68) dat omschreef: ‘Ik heb moeite met menselijk contact, maar in de zorg heb je dus juist die professionele afstandelijkheid. […] En dan heb je het beste van beide werelden voor mijn gevoel.’
Veelgenoemde zingevingsbronnen op gebied van vrijetijdsbesteding waren muziek, kunst, natuur en dieren. Sport en beweging werden door de helft van de respondenten genoemd en zijn volgens een respondent een tweeledige zingevingsbron: sport bood ontspanning en een sociaal vangnet.
Ervaringen met het wel of niet open zijn over de diagnose autisme kunnen van invloed zijn op het wel of niet kunnen benutten van (vrijwilligers)werk als zingevingsbron
3. Autisme en zingeving
Voor de meeste respondenten had het krijgen van de diagnose autisme ervoor gezorgd dat ze meer rust konden ervaren. Voor hen was het een verklaring voor waarom ze zich altijd anders hebben gevoeld. Bernhard (64) zei daarover: ‘Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik anders was dan andere mensen, maar ik kon er niet precies de vinger op leggen. Dus voor mij was de stempel autisme eigenlijk een welkom iets.’
Het krijgen van de diagnose autisme heeft voor bijna alle respondenten geleid dat ze een andere betekenisgeving aan hun zingevingsbronnen hadden gegeven. Zo namen ze meer rust, werden relaties als minder belangrijk beschouwd en legden ze de lat in het algemeen lager.
Het hebben van autisme zorgde voor sommigen ook voor wrijving op gebied van zingeving. Respondenten gaven aan ergens graag bij te willen horen, maar dit kostte hen vaak veel energie of lukte niet goed. Dit werd beaamd in de focusgroep, en meer in algemene zin benoemd als een spanningsveld tussen behoeftes en mogelijkheden. Zoals Frank (65) aangaf: ‘Ik wil ook bij een groep horen en dat lukt dus niet. Dat wringt natuurlijk, die twee vaststellingen, en daar moet ik mee zien te leven. En wat dat betreft ben ik een tobber als het om zingeving gaat.’
4. Ouder worden en zingeving
Naast het krijgen van de diagnose autisme had volgens de respondenten ook verouderen invloed op het ervaren van zingeving. Henri (78) omschreef dat als volgt: ‘Het is niet alleen als oudere met autisme, maar het is als oudere sowieso al het gegeven, hoe geef je nu zin of waar vind je zin in het leven dat er nu ligt.’
De helft van de respondenten gaf aan dat ze met het ouder worden terugkeken op hun leven en hier levenslessen uit haalden. Drie respondenten ervaarden met het ouder worden dat ze sneller tevreden waren.
Ouder worden ging vaak samen met het krijgen van fysieke beperkingen. Zo konden veel respondenten hun vroegere sport of hobby’s niet meer uitoefenen en werd lichamelijke gezondheid een belangrijker thema. Drie respondenten benoemden hierbij de behoefte aan eigen regie. Afhankelijk worden van anderen werd als lastig ervaren, het gaf onzekerheid voor de toekomst. Zoals Marcel (65) zei: ‘Naarmate je ouder wordt, komen er problemen om de hoek kijken. Zoals je gezondheid of wat gebeurt er als je echt voor de ander moet gaan zorgen?’
Vier respondenten gaven aan moeite te hebben met kijken naar de toekomst. Ze zochten naar manieren hoe ze nog nuttig konden zijn. Ze vroegen zich af hoe ze maatschappelijk betrokken konden blijven. Zoals Henri (78) dat beschreef: ‘Doet het er nog toe dat ik als oudere er ben en is het nog zinvol? Anders gezegd: ben ik nog nodig?’
Een respondent gaf aan dat er meer aandacht mag zijn in de hulpverlening voor de bewustwording van je kwaliteiten als persoon, en dat dit kan bijdragen aan mentale gezondheid en daarmee ook aan het ervaren van zingeving. In de focusgroep werd daarnaast aangegeven dat in hulpverlening explicieter besproken zou mogen worden wat iemand in zijn/haar leven als zingevend ervaart of ervaren heeft, en of dat blijft lukken in relatie tot veranderingen die horen bij een nieuwe levensfase c.q. het ouder worden.
Conclusies en praktische aanbevelingen
Zingeving wordt door ouderen met autisme, althans in ons onderzoek, als een zeer belangrijk en wezenlijk thema beschouwd en tegelijk als problematisch ervaren. Opvallend is dat negen van de tien respondenten in deze kwalitatieve interviewstudie worstelden met existentiële vragen: ‘Hoe voeg ik iets toe, hoe kan ik iets bijdragen in de maatschappij en van betekenis zijn?’
In tegenstelling tot verschillende onderzoeken naar zingeving bij ouderen zonder autisme (Hedberg et al., 2010; Reker & Woo, 2011) werden relaties echter niet als belangrijkste zingevingsbron genoemd door de ouderen met autisme in ons onderzoek. Relaties werden als tweede belangrijkste bron genoemd, waarbij familierelaties meer genoemd werden dan vriendschappen. Deze bevinding sluit aan bij de visie van Spek (2020) vanuit haar klinische ervaring met volwassenen met autisme. Voor mensen met autisme kunnen sociale contacten als ‘hard werken’ worden ervaren. Contacten met anderen kunnen daardoor meer frustratie opleveren dan positieve gevoelens (Spek, 2020).
Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik anders was dan andere mensen, maar ik kon er niet precies de vinger op leggen
Onze ouderen met autisme rapporteerden net als de ouderen zonder autisme in een onderzoek van Hedberg et al. (2010) dat het leven in het algemeen een grotere rol gaat spelen naarmate men ouder wordt. Daarmee wordt bedoeld dat men meer bezig is met de reflectie op het leven en dat men zich meer bewust wordt van belangrijke waarden. Verder werd het wegvallen van werk door pensionering of ziekte als een belangrijk en moeilijk moment in het leven ervaren, omdat (vrijwilligers)werk de belangrijkste zingevingsbron was voor de meeste respondenten. Het overstappen op een andere zingevingsbron werd als ingewikkeld ervaren. Juist ouderen met autisme zijn geneigd zich op één zingevingsbron te richten. Het is voor hen extra moeilijk om te schakelen naar een andere zingevingsbron. Bovendien ervaren veel ouderen met autisme een mismatch met onze samenleving. De problemen met de heroriëntatie op nieuwe zingevingsbronnen hangen mede samen met de verschillende behoeften en mogelijkheden van ouderen met en zonder autisme. Naast het omschakelen naar een nieuwe zingevingsbron is het lastig om bijvoorbeeld vrijwilligerswerk te vinden dat past bij iemand met autisme; dus niet ‘gezellig koffie drinken en praatje maken met een groep vrijwilligers’ maar ‘van nut en waarde zijn voor anderen’.
Hoewel in eerder onderzoek van onder meer Huguelet et al. (2016) is gevonden dat thema’s als religie en spiritualiteit een grotere rol gaan spelen bij het ouder worden als andere zingevingsbronnen wegvallen, werd dit door onze ouderen met autisme niet benoemd. Zij probeerden hun zingevingsbron te behouden, door bijvoorbeeld vrijwilligerswerk aan te gaan als zij niet meer konden of hoefden te werken. Ook noemden zij dat ze zijn gaan inzien dat hun relaties met anderen in het belang van zingeving is toegenomen en hoe het contact met dieren betekenis geeft aan hun leven in relatie tot zingeving. Dit werd eerder ook gevonden in onderzoek naar zingeving bij mensen met psychiatrische problematiek (Erdner et al., 2009).
Helpen van een oudere met autisme bij zingevingsvragen betekent aandachtig luisteren naar en stil zijn met de oudere die worstelt met deze vragen
Onze ouderen met autisme hadden de behoefte ergens bij te horen. Hun autisme was volgens hen evenwel een complicerende factor in het aangaan en behouden van betekenisvolle relaties. Zij wisten niet goed hoe ze contact met derden moeten maken. Het is voor hen altijd al moeilijk geweest om ‘erbij te horen’. Voor hun gevoel stonden ze vaak aan de zijlijn. Communiceren via een functie of taak ging hen vaak beter af. Er is bij allen wel sprake van behoefte aan contact. Dit kan wrijving geven op het gebied van zingeving.
Het ouder worden kan tevens invloed hebben op het ervaren van zingeving. Respondenten keken terug op het leven, maakten de balans ervan op en haalden hier levenslessen uit. In sociale relaties met bijvoorbeeld familie bleek het ervaren van verbondenheid moeilijk. In de ontwikkeling van ‘Wensen en grenzen: in gesprek met autisme’ (Jacobs et al., 2024), een hulpmiddel om te komen tot betere communicatie en het vergroten van onderling begrip tussen mensen met en zonder autisme, bleek ook dat ouderen met autisme niet zozeer meer en nieuwe contacten wensen maar verdieping van bestaande sociale contacten belangrijk vinden.
Dit onderzoek kent een aantal beperkingen. De fenomenologische onderzoeksbenadering, hoewel waardevol om zicht te krijgen op een nog onbekend fenomeen, bleek een belemmering voor sommige ouderen met autisme. Zij gaven aan dat de beperkte informatie vooraf over de inhoud van het interview en het gebrek aan structuur van de diepte-interviews een belemmerende factor was. Voor vervolgonderzoek bevelen we daarom semi-gestructureerde interviews aan, omdat deze voor ouderen met autisme meer structuur geven (Polit & Beck, 2017). Daarnaast zouden professionals bevraagd kunnen worden op een eventuele uitbreiding van adviezen naar de praktijk. Een andere beperking is dat er geen respondenten ouder dan tachtig jaar zijn geïnterviewd. ‘Oude ouderen’ (vierde levensfase) kampen met andere zingevingsvragen dan ‘jonge ouderen’ (derde levensfase). Een sterk punt van dit onderzoek is dat ouderen met autisme bij het hele proces van dataverzameling tot en met het beschrijven van de resultaten betrokken waren.
Dit onderzoek ondersteunt dat zingeving een zeer belangrijk thema is voor ouderen met autisme. We bevelen daarom aan dat psychologen zingeving integreren in hun reguliere behandeling van ouderen met autisme door het thema bespreekbaar te maken en stil te staan bij zingevingsbronnen en -vragen. Mogelijk kunnen vragenlijsten die persoonlijke zingeving meten hierbij helpen, zoals de Purpose-in-Life-schaal (Crumbaugh & Maholick, 1969) en het SELE-instrument (Dittmann-Kohli & Westerhof, 1997). Deze vragenlijsten zijn echter nog niet onderzocht bij ouderen met autisme. Met de Vragenlijst naar eigenschappen en kwaliteiten (Van Impelen, Snouckaert & Spek, 2017) kunnen interesses en kwaliteiten worden onderzocht. Deze vragenlijst is ontwikkeld voor mensen met autisme maar nog niet onderzocht bij ouderen. Verder raden we aan om naasten van ouderen met autisme te betrekken. Soms zien naasten kwaliteiten die men zelf niet benoemt of als dusdanig ervaart. Bovendien kunnen naasten ondersteunend zijn in het (her)vinden van zingevingsbronnen.
Helpen van een oudere met autisme bij zingevingsvragen betekent aandachtig luisteren naar en stil zijn met de oudere die worstelt met deze vragen. Het betekent ook het helpen zoeken met de oudere naar wie of wat zin geeft aan zijn leven. Naast het bespreekbaar maken van zingeving hebben ouderen met autisme veelal behoefte aan ondersteuning bij de uitvoering. Hierbij kan gedacht worden aan praktische ondersteuning bij het zoeken naar – en regelen van – passend vrijwilligerswerk of dagbesteding.
