Na de pabo ben ik begonnen als leerkracht in het speciaal onderwijs. Wat ik boeiend vond, was om uit te moeten puzzelen wat een kind beweegt en hoe ik daarop moet reageren. Of ik het te makkelijk vind als ik het iemand gewoon kan vragen? Grappig, ik heb daar nooit zo over nagedacht, misschien is dat wel zo. Ik koos in ieder geval bewust voor het speciaal onderwijs. Maar ik vond dat ik te weinig wist over de problematiek rond deze kinderen en ben orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen gaan studeren. Ik ging ervan uit dat ik daarna weer naar het speciaal onderwijs zou terugkeren.
Het liep anders, want in het tweede jaar volgde ik een college van Carla Vlaskamp, hoogleraar in de orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ze sprak over haar onderzoek naar kinderen en volwassenen met een ernstige meervoudige beperking. Ze hebben een ernstige verstandelijke beperking, met een IQ van 20 tot 25, een ontwikkelingsleeftijd tot 24 maanden. Daarnaast is er sprake van een ernstige motorische beperking, zoals spasticiteit. Vaak ook hebben ze zintuigelijke beperkingen en veel gezondheidsproblemen. Het is een heel heterogene groep, maar ze zijn 24 uur per dag afhankelijk van anderen. Vlaskamp sprak er zo bevlogen over, dat ik gelijk wist dat ik daarin verder wilde. Ze heeft de doelgroep beschreven en ze heeft een missie. Ze vindt dat ook deze mensen recht hebben om zich optimaal te ontwikkelen. Maar zo’n ontwikkeling tot stand brengen is niet eenvoudig. Om zelfs de simpele dingen te begrijpen, is al lastig. Betekent het optrekken van een wenkbrauw iets? En als ze lachen, betekent dat plezier of is dit het begin van een toeval?
Omdat deze mensen zo afhankelijk zijn van anderen, is de relatie met anderen essentieel. Ik vond het een eyeopener: het geldt voor iedereen, dus ook voor deze meest kwetsbare groep. Maar ik vroeg me ook af: hoe moet je dat voor elkaar krijgen?
Zestien betrokkenen
We weten veel niet over deze groep mensen. Hoe verloopt bijvoorbeeld hun ontwikkeling? Is het een vertraagde ontwikkeling of verloopt hij helemaal anders? Het tweede lijkt het geval. De kennis over deze mensen is heel impliciet en zit in de hoofden van alle hulpverleners om hen heen. En dat zijn er nogal wat, ik heb het eens geteld. Bij een jongetje voor wie ik werkte waren zestien mensen betrokken, uit tal van disciplines: een arts, therapeuten, begeleiders en natuurlijk ook de ouders.
Je moet veel kennis hebben om met deze doelgroep te werken, bijvoorbeeld over somatische en psychische gezondheid. Maar ook technische kennis: hoe til of verplaats je iemand? Alle disciplines zijn met zo iemand bezig en als psycholoog probeer ik daar lijn in te brengen. Vlaskamp heeft een werkwijze ontwikkeld waarin de relatie centraal staat. Het gaat er uiteindelijk om dat je regie geeft aan mensen met een meervoudige beperking, zodat ze zelf kunnen bepalen wat er gebeurt, met wie en hoe. Daarvoor moet je eerst een beeld van iemand hebben. Dan ga je doelen formuleren, overkoepelende doelen en kortetermijndoelen. Neem bijvoorbeeld Loes, een vrouw voor wie ik werk. Toen ik haar acht jaar geleden leerde kennen, gilde ze de hele tijd. Ik was iemand anders aan het observeren en op de achtergrond hoorde ik Loes’ gegil. Dat gillen ging steeds meer bij het omgevingsgeluid horen, het werd een deel van Loes. Na verloop van tijd zijn we een programma voor haar gestart. We zaten met alle hulpverleners en Loes’ ouders om tafel.
Haar ouders wilden dat Loes zich wat prettiger ging voelen. Dat was ons langetermijndoel. Vervolgens gingen we op zoek naar kleinere doelen. We vroegen ons onder meer af waarom ze eigenlijk gilde. Een van onze hypotheses was dat Loes mogelijk gilde omdat ze zich verveelde. Daarmee zijn we aan de slag gegaan, ieder op zijn eigen manier. De fysiotherapeut via een beweegprogramma, de begeleiders in de woongroep zochten uit in welke situaties het gillen voorkwam. Inderdaad bleek ze vooral te gillen als er om haar heen niks gebeurde. Vervolgens kwam de fysiotherapeut erachter dat ze met een van haar twee handen het wiel van een rolstoel kon bewegen. Dat was een belangrijke omslag, want dan kon ze zich zelfstandig in een rolstoel verplaatsen. In het weekend werd er een beweegcircuit voor haar uitgezet. We wisten inmiddels welke materialen ze leuk vond: glimmende dingen, dingen die geluid maakten en pingpongballetjes. Zulke voorwerpen legden of hingen we op verschillende plekken in de ruimte. Ze vond het geweldig.
Na een jaar kwamen we weer bij elkaar om het langetermijndoel te evalueren. Het gillen was enorm afgenomen. Op een filmpje is ze te zien bij de fysiotherapeut. Opeens begint ze weer te gillen en hij zegt: “O, er moet weer wat gebeuren.” Dat was een belangrijk verschil: haar gegil was niet meer een onderdeel van haar beperking, maar een manier om ons iets duidelijk te maken en waarop wij moeten reageren. Zo krijgt Loes regie over haar leven.
Ik ben afgestudeerd bij Vlaskamp en ben voor haar blijven werken. Ik heb vooral onderzoek gedaan naar de effectiviteit van het programma wat zij had ontwikkeld en ik heb het in de praktijk getoetst.’
