Het ochtendgedeelte van het jaarlijkse Cicero-symposium staat vooral in het teken van casuïstiek rond dementie en euthanasie. Er komen veel statistieken voorbij en juridische en rechtstheoretische aspecten worden geduid voor een gemêleerd publiek: artsen van diverse pluimage, psychiatrisch verpleegkundigen, casemanagers, psychologen en beleidsmakers. Een opvallend punt dat gemaakt wordt, is dat euthanasie bij dementie weliswaar zeldzaam is, maar ook toeneemt, met name bij mensen met beginnende dementie die wilsbekwaam zijn ten aanzien van hun doodswens.
Na de pauze gaat dr. Saskia Teunisse, klinisch psycholoog en klinisch neuropsycholoog verbonden aan het Centrum voor Wilsbekwaamheidsvragen van het VUmc, dieper in op kwesties rond die wilsbekwaamheid in de klinische praktijk. Als voorbeeld neemt ze de casus van meneer Van Doorn (82), die sinds vijf jaar Alzheimer heeft en sinds acht maanden weduwnaar is. Hij wordt verzorgd door een verre nicht en door betrokken buren. Recent is hij als gevolg van een val snel achteruit gegaan. Hij kan nu niet meer tuinieren, wat zijn grote hobby was. In toenemende mate wordt hij somber en onrustig en ook gaat hij cognitief achteruit. De laatste weken zegt hij steeds vaker ‘Ik wil dood, ik wil dood’, soms vele malen per dag. Dit levert spanning op onder de mantelzorgers. Hoe moeten ze daarmee omgaan? Er is immers geen schriftelijke wilsverklaring.
Teunisse: ‘Ik vond het indrukwekkend te zien hoe groot de verschillen waren tussen de mantelzorgers, hoe zij met deze uitingen omgingen en wat het met hen deed. Terwijl de nicht diep geraakt was door de uitingen en zich schuldig voelde dat ze deze doodswens niet kon wegnemen, namen de buren de uitingen niet al te serieus, omdat zij vonden dat ze in het geheel niet pasten bij wie hij altijd was geweest. Zij probeerden meneer Van Doorn vooral af te leiden van deze gedachten door hem mee naar buiten te nemen.’
Het viel Teunisse op dat de man veel herhaling vertoonde, in zijn uitingen maar ook in veel andere aspecten van zijn gedrag. ‘Ik vroeg me af of het steeds herhalen van de uiting ‘ik wil dood’ aangaf hoe sterk de doodswens was of dat het eerder samenhing met de sterke onrust of een uiting was van perseveratief gedrag. Was zijn doodswens wel een betekenisvolle , weloverwogen uiting?’
Omdat er op dat moment geen goed gesprek meer mogelijk, kon zijn doodswens niet als wilsbekwame uiting worden opgevat. Tegelijkertijd zag Teunisse dat vooral de nicht veel betekenis aan het geven was aan de uiting van de man. ‘Je ziet vaker dat er in de omgeving een heel proces op gang komt als mensen dit soort dingen gaan zeggen. Als hulpverlener is het van belang te beseffen dat dat gaande is.’
Ondertussen ging meneer Van Doorn zo snel achteruit dat zijn behandelaars – in overleg met alle betrokkenen – besloten hem te laten opnemen op een observatieafdeling, om gerichter onderzoek te kunnen doen naar de oorzaak van de snelle achteruitgang, meer controle te kunnen uitoefenen over het medicijngebruik en tot een consequente bejegening te komen. ‘Na enkele maanden verkeerde hij zodanig in een betere conditie dat zijn doodswens geheel verdwenen was,’ vertelt Teunisse. ‘De vraag die we dus ook altijd moeten stellen is of de wens tijdelijk is, herhaald terugkomt of continu aanwezig is. Bij deze man leek het vooral samen te hangen met de algemene toestand van lichamelijk onwelbevinden waar hij in terecht was gekomen.’
Een proces
Als iemand om euthanasie vraagt, moet de hulpverlener altijd de afweging maken of er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek, dus of er sprake is van wilsbekwaamheid. Volgens de definitie die Teunisse levert: of de cliënt het vermogen bezit de eigen belangen redelijk te waarderen met betrekking tot de beslissing die aan de orde is. Ze benadrukt dat het daarbij gaat om de wijze waarop de beslissing tot stand is gekomen – de besluitvaardigheid – en niet om de uitkomst van de beslissing.. Ze confronteert de zaal met enkele stellingen, om te peilen hoe men tegen dat het onderwerp aankijkt.
Zoals: ‘Zonder cognitieve stoornissen kan er geen sprake zijn van wilsonbekwaamheid.’
Druk geroezemoes stijgt op. Veel mensen houden een rood blaadje omhoog, ten teken dat ze het er niet mee eens zijn. ‘Heel goed,’ zegt Teunisse, ‘er zijn immers veel stoornissen die kunnen bijdragen aan wilsonbekwaamheid. Bijvoorbeeld emotionele problematiek, een angststoornis of een depressie kunnen ook wilsonbekwaamheid veroorzaken.’
Een andere stelling: ‘Psychologische diagnostiek is onontbeerlijk bij vragen naar wilsbekwaamheid.’ Daar reageert een arts op: ‘Er zijn kleine contactmomenten die je meeneemt in je besluitvorming. Dat gebeurt wel twintig keer per dag. Dan kun je niet elke keer een psycholoog inschakelen.’
Dat begrijpt Teunisse. Maar als het gaat om belangrijke beslissingen kunnen psychologen, juist vanwege hun expertise op het gebied van beslisvaardigheid en de veelheid aan factoren die daarop van invloed zijn, een belangrijke bijdrage leveren, legt ze uit. ‘Niet alleen wat betreft diagnostiek, maar ook wat betreft het ondersteunen van besluitvorming bij mensen met bijvoorbeeld cognitieve stoornissen: hoe bied je informatie die essentieel is voor een beslissing aan bij mensen met stoornissen in het geheugen of taal? En ook: in welke context komt besluitvaardigheid het beste tot zijn recht? Helpt het als familie aanwezig is, of juist niet? Het ondersteunen van mensen met een beperking in hun besluitvorming past bij het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, dat in 2016 werd geratificeerd door Nederland.’
Teunisse benadrukt dat ook iemand die wilsonbekwaam is, nog steeds zoveel mogelijk betrokken moet worden bij de beslissing die speelt. ‘Dus je gaat niet alleen met de vertegenwoordiger in gesprek en laat de cliënt erbuiten. Uit onderzoek onder mensen met dementie blijkt ook dat het gevoel betrokken te worden bij een besluit, belangrijk is. Zolang mensen meedoen, hebben ze het gevoel dat ze ertoe doen. En richt ook de aandacht op de druk die iemand kan ervaren. Die kan aanwezig zijn in de vorm van een dochter die zegt: “Pap, dit moet je toch niet meer willen?” Of meer subtiel, als iemand met dementie zelf zegt: “Dit kan ik niet meer van mijn kinderen vragen. Misschien is euthanasie daarom wel een goede stap”.’
De invloed van angst
Volgens Teunisse is het van belang om ons vanuit de psychologie te realiseren dat er veel factoren zijn die de besluitvorming kunnen hinderen. Zo speelt angst een belangrijke rol. Angst om afhankelijk te worden, in een verpleeghuis te komen, om nog een beroerte te krijgen. Het is belangrijk daarmee rekening te houden, omdat angst richting geeft aan de euthanasievraag, maar ook omdat angst iets doet met het besluitvormingsproces. Teunisse: ‘Er is een sterk effect van angst op de interpretatie van informatie, oordelen en besluitvorming. Angst kleurt informatie negatief. Dus bij het beoordelen van wilsbekwaamheid moet je in acht nemen wat de invloed van angst kan zijn.’
Ze schetst de casus van een dame met dementie die nog goed kon reflecteren op haar eigen situatie. Ze was al maandenlang intensief in gesprek met haar familie over wat er moest gebeuren als ze werd opgenomen in een verpleeghuis. Altijd had ze gezegd dat ze dan euthanasie wilde en dat stond ook op papier. Teunisse: ‘Ze was er heel erg mee bezig dat dat moment ging komen. Toen de psycholoog dat met haar ging exploreren, bleek dat haar wens vooral voortkwam uit de angst die de nieuwe situatie bij haar opriep, het scenario van naar het verpleeghuis gaan. De psycholoog onderzocht de beelden die dit bij haar opriep en daagde deze uit. Ook besprak hij hoe ze op een vergelijkbare manier had opgezien tegen de dagbehandeling, maar algauw inzag dat het goed voor haar was. De psycholoog wilde haar beslissing niet beïnvloeden, maar vroeg haar eens na te denken of de overgang naar het verpleeghuis misschien ook niet zo erg zou zijn als ze had gedacht.’
Zodoende, en op basis van eerdere ervaringen met de dagbehandeling, kwam de mevrouw tot andere, minder angstige gedachten over het verpleeghuis, en de euthanasievraag was daardoor niet meer aan de orde. Psychologen kunnen dus een wezenlijke bijdrage leveren aan helpen beslissen, wil Teunisse maar zeggen. ‘De kunst daarbij is beïnvloeding van de keuze zoveel mogelijk te vermijden.’
