Ooit bracht een sociaal werker een man bij ons. De man was zijn autobiografisch geheugen kwijt. Maar dan ook totaal. Hij wist niet meer wie hij was of waar hij vandaan kwam. Allemaal weg. Zei hij. Hij sprak gebroken Duits, duidelijk niet zijn moedertaal. Jaren daarvoor was hij ergens in een Nederlandse provinciestad ‘wakker’ geworden. De politie had hem naar een opvang voor asielzoekers gebracht, waar hij een tijdlang zou verblijven. De Immigratie- en Naturalisatiedienst (IND) zat met het geval in zijn maag. Hoe beoordeel je of iemand in aanmerking komt voor een verblijfsvergunning als hij zijn eigen naam, geboorteplaats en leeftijd niet eens kent?
Artsen die zich over het geheugenverlies bogen, constateerden dat er geen sprake was van een hersenbeschadiging of andere medische aandoening. Ondertussen wilde de man erkenning van zijn problemen. Want alleen dan kon hij een identiteit krijgen en administratief gaan meetellen in de Nederlandse samenleving. De sociaal werker had hem verteld dat wij psychologen waren met een grote belangstelling voor het geheugen. Of wij daarom zijn geheugenverlies konden onderzoeken en dan op papier wilden zetten dat het geen aanstellerij was.
Geheugenverlies voorwenden
En dus namen we allerlei tests bij hem af en interviewden hem uitgebreid. Conclusie: dat echtheidscertificaat konden we onmogelijk geven. Zo zei hij helemaal geen geheugenflarden aan zijn vroegere leven te hebben, terwijl die bij bonafide geheugenverlies toch vaak aanwezig zijn. Ook beweerde hij zijn moedertaal niet meer te kennen, maar hij sprak, zoals gezegd, wel wat Duits. Curieus, omdat een op latere leeftijd verworven taal minder robuust is dan een taal die je als kind onder de knie hebt gekregen (Ibrahim, 2009). Dan: op de Structured Inventory of Malingered Symptomatology (SIMS; Van Impelen et al., 2014) kruiste hij verontrustend vaak niet-bestaande symptomen aan (‘Als ik een telefoonnummer noteer, merk ik soms dat de cijfers achterstevoren op papier komen ofschoon ik dat helemaal niet wil’). En zo waren er wel meer aanwijzingen die ons deden twijfelen aan zijn geheugenverlies.
Zijn geval vertoonde treffende parallellen met de Great Escape, een beschrijving die de Londense neuropsycholoog Michael Kopelman en zijn medewerkers (1994) ooit gaven van een vrouw wier huwelijk in de Verenigde Staten zo desolaat was, dat ze zich uit de voeten maakte richting Engeland. Daar eenmaal aangekomen wilde ze niet langer worden aangesproken op haar vroegere leven. Zodoende zei ze dat haar autobiografische herinneringen in het niets waren opgelost. Terwijl Kopelman haar geheugen met allerhande tests binnenstebuiten probeerde te keren, schreef de vrouw briefjes aan haar in de VS achtergebleven dochter. Dat ontdekte Kopelman pas later.
Het geval van deze vrouw illustreert, net als dat van onze man, dat geheugenverlies rapporteren nog niet hetzelfde is als geheugenverlies hebben. Mensen kunnen namelijk hun geheugenverlies voorwenden oftewel ensceneren. We aarzelen om in dit verband te spreken van veinzen, simuleren of ‘malingeren’. Zulke termen associeer je met oplichters die uit zijn op eigen gewin. Maar een vaak terugkerend thema in het relaas van mensen die geheugenverlies voorwenden, is nu juist dat ze daarmee aan een uitzichtloze situatie proberen te ontsnappen (zie ook Merckelbach & Jelicic, 2005).
Dissociatieve amnesie
Het verhaal van onze man gaat verder. Toen wij hem niet konden helpen, althans niet op de manier die hem voor ogen stond, meldde hij zich bij een buitenlandse professor die veel publiceert over geheugenverlies – en dan met name over de emotioneel gemotiveerde variant daarvan. Die variant heet dissociatieve amnesie, waarover aanstonds meer. De hoogleraar kwam tot de conclusie dat dit echt een prototypisch geval van dissociatieve amnesie was en in die zin ging hij daarover vertellen op congressen: alsof onze man onmiskenbaar en zonder enige twijfel gebukt ging onder een zeer radicale variant van dissociatief geheugenverlies. Het zette ons aan het denken en bracht ons tot deze vraag: hoeveel gevalsbeschrijvingen zijn er in de vakliteratuur te vinden, die met recht kunnen gelden als voorbeelden van dissociatieve amnesie?
Dissociatieve amnesie is een diagnostische term. Het idee erachter is dat sommige mensen op traumatische gebeurtenissen reageren door de herinneringen eraan onbewust weg te stoppen en ontoegankelijk te maken. Maar niet elke wetenschapper is enthousiast over deze term. Er zijn auteurs (bijvoorbeeld Otgaar et al., 2019) die betwijfelen of het fenomeen waarnaar de term verwijst überhaupt wel bestaat: een lange serie van geheugenpsychologische studies laat immers zien dat gebeurtenissen eerder beter dan slechter worden onthouden naarmate de emoties die ze oproepen indringender zijn. Tegen die robuuste, empirische achtergrond is zoiets als dissociatieve amnesie een anomalie en wie beweert dat het toch bestaat moet wel met sterke argumenten voor de dag komen. Andere auteurs (Brandt & Van Gorp, 2006; zie ook McKay & Kopelman, 2009) menen dat het fenomeen misschien wel bestaat, maar ze wijzen de verklaring af die in het bijvoeglijk naamwoord ‘dissociatief’ besloten ligt. Dat woord verwijst naar een hypothetisch mechanisme dat niet direct te observeren valt. Deze auteurs geven daarom de voorkeur aan neutrale termen zoals functionele of psychogene amnesie.
DSM-5
Wat de sceptici verder ook mogen beweren, feit is dat dissociatieve amnesie een plek heeft in de DSM-5 (American Psychiatric Association, 2014). Het wijd en zijd gebruikte classificatiesysteem geeft een uitgebreide opsomming van de criteria waaraan iemand moet voldoen opdat je zijn of haar geheugenverlies als dissociatieve amnesie kunt bestempelen. Tabel 1 zet de criteria op een rij. Sommige zijn essentieel, zoals dat het geheugenverlies verder moet strekken dan normale vergeetachtigheid. Andere betreffen eerder bijkomende kenmerken, bijvoorbeeld suïcidaal gedrag.
Dat een gevalsstudie slechts een overtuigend voorbeeld van dissociatieve amnesie biedt als het elk van de in tabel 1 opgesomde criteria afdoende dekt, zou een onbillijk standpunt zijn. Voor een onderzoeker of clinicus is het vaak immers niet mogelijk om na te gaan of de patiënt, zeg, moeite heeft met het aangaan van bestendige relaties.
Wanneer kun je dan redelijkerwijze beweren dat deze of gene patiënt lijdend is (of was) aan dissociatieve amnesie? Dat kan pas als je de volgende alternatieven successievelijk hebt weggestreept: de patiënt doet alsof hij geheugenverlies heeft (zoals aan de orde was bij onze man en de patiënt van Kopelman); de patiënt liep een hersenbeschadiging op en lijdt daarom nu aan geheugenverlies; het zogenaamde geheugenverlies valt binnen de grenzen van het normale; en het geheugenverlies heeft betrekking op voorvallen die helemaal niet de allure van een trauma bezitten.
Minimumeisen
Daarom: een patiëntbeschrijving van dissociatieve amnesie overtuigt enkel als
- de mogelijkheid dat het geheugenverlies wordt voorgewend, beargumenteerd is verworpen;
- in voldoende mate werd uitgesloten dat de patiënt een hersendysfunctie heeft;
- met tests of gestructureerde interviews (bijvoorbeeld de Autobiographical Memory Interview; Kopelman et al., 1989) aannemelijk is gemaakt dat het geheugenverlies de grenzen van normale vergeetachtigheid overschrijdt;
- en op de een of andere manier is gebleken dat het geheugenverlies betrekking heeft op een traumatische episode.
We herformuleerden onze vraag daarom als volgt: in hoeverre beantwoorden gevalsstudies die over de afgelopen 20 jaar (2000-2020) in de Engelstalige vakliteratuur werden gepresenteerd als uitgesproken voorbeelden van dissociatieve amnesie aan deze minimumeisen? We speurden met de zoektermen dissociative, psychogenic, functional en hysterical amnesia alsook dissociative fugue, red-outs en repressed en recovered memory in PsycINFO en Google Scholar naar gevalsstudies in de vakliteratuur.1 Uiteindelijk vonden we 60 artikelen waarin 128 gevallen worden gepresenteerd (zie voor een uitgebreide beschrijving van de methode: Mangiulli et al., 2021). We lazen de beschrijvingen grondig door en legden ze met behulp van een coderingsboek langs de meetlat van onze minimumeisen.
Wie zijn het?
In de meerderheid van de gevalsbeschrijvingen (61%; n = 78) ging het om mannen. De gemiddelde leeftijd van de personen die werden opgevoerd als voorbeelden van dissociatieve amnesie varieerde van 11 tot 66 jaar (M = 35.3; SD = 12.6). Een op de vijf (20%; n = 25) bleek verwikkeld in een juridische procedure. Dat is van belang omdat zo’n soort betrokkenheid een motief kan vormen om amnesie voor te wenden.
Ofschoon de DSM-5 (APA, 2014) aanneemt dat bij dissociatieve amnesie het geheugenverlies vaak afgebakend is in de tijd (ook wel lokale of selectieve amnesie genoemd), had het merendeel van de casuïstiek (75%; n = 96) betrekking op geheugenverlies dat klaarblijkelijk grote delen van de autobiografie omvatte. Niet verwonderlijk derhalve dat ongeveer de helft van de patiënten beweerde hun (gevoel voor) identiteit kwijt te zijn (52%; n = 66). Verlies van de moedertaal was daarentegen zeldzamer en zou bij drie van de beschreven gevallen (2%) aan de orde zijn. Negentwintig patiënten (23%) ondergingen vanwege hun geheugenverlies psychotherapeutische behandeling, zoals acceptance and commitment therapy (ACT; bijvoorbeeld Cassel & Humphreys, 2016). Nog eens 19 patiënten (15%) werden behandeld met psychofarmaca zoals lorazepam (bijvoorbeeld Lee et al., 2011), waarvan wel wordt gezegd dat ze verdwenen herinneringen kunnen helpen terugbrengen. In al die gevallen lieten hulpverleners er dus geen gras over groeien en zetten redelijk zware interventies in om het beweerde geheugenverlies te doen opklaren.
Afvalrace met casuïstiek
In slechts 40 van de 128 gevallen (31%) werd de mogelijkheid dat de persoon zijn geheugenverlies ensceneerde, expliciet benoemd en vervolgens beargumenteerd terzijde geschoven. In de overige gevallen vonden auteurs die mogelijkheid de moeite van het noemen niet waard. Merkwaardig, want stap 1 bij elke poging tot diagnostiek, zo legt DSM-5-expert Michael First (2015) uit, is dat voldoende wordt uitgesloten dat de patiënt doet alsof.
En zo kan het gebeuren dat patiënt HH in de literatuur figureert als loepzuiver voorbeeld van iemand met dissociatieve amnesie (Brand et al., 2009). HH werd eerder veroordeeld in twee verkrachtingszaken en beweerde onder compleet geheugenverlies gebukt te gaan sinds hij verdachte werd in een nieuwe zedenzaak. Of neem de jonge vrouw die door Mizutani en collega’s (2014) wordt gepresenteerd als een uitgesproken geval van dissociatieve amnesie. Haar beweerde geheugenverlies had betrekking op winkeldiefstal. In beide gevallen had het voor de hand gelegen uit te zoeken of de amnesie werd voorgewend. Aangezien dat achterwege bleef, is het nogal voorbarig om zulke casuïstiek op te voeren als treffende illustraties van dissociatieve amnesie.
Van psychofarmaca zoals lorazepam wordt wel gezegd dat ze verdwenen herinneringen kunnen helpen terugbrengen
Omdat bij 88 patiëntbeschrijvingen de optie van voorgewende amnesie dus niet expliciet werd uitgesloten, hielden we 40 gevallen over in onze verzameling. Voor die gevallen gingen we na hoe vaak een tijdelijke of permanente hersenstoornis het geheugenverlies zou kunnen verklaren. In 35 van de 40 gevallen meldden auteurs – al dan niet terloops – dat de patiënt (ook) een traumatisch hersenletsel had opgelopen, aan epilepsie leed, veel medicijnen slikte of een voorgeschiedenis met enigerlei combinatie van deze problemen had.2 Toch hielden auteurs dan vaak vast aan dissociatieve amnesie als diagnose.
Een voorbeeld is de 61-jarige patiënt die Mortati en Grant (2012) beschrijven. Ja, de man maakte regelmatig urenlang ritjes met de metro en herinnerde zich daar later dan niets meer van. Dát is dissocatieve amnesie – meer speciaal dissociatieve fugue – concluderen de auteurs. Maar hun patiënt had een paar jaar daarvoor een ernstig verkeersongeval meegemaakt, waarbij hij een vol uur buiten bewustzijn raakte en een hersenbeschadiging opliep. Vervolgens moest hij vanwege dat ongeval een reeks van reconstructieve operaties aan zijn gelaat ondergaan. Hij had ook last van Parkinson-achtige symptomen, waarvoor hij enige tijd met levadopa werd behandeld. En bovendien slikte hij een keur aan andere psychofarmaca zoals valproaat, clonazepam, quetiapine en suboxone. Ten slotte had hij bij wijze van pijnstiller over een langere periode heroïne gebruikt. Hoezo, vraag je je af, is zijn geheugenverlies dissociatief van aard als het met evenveel recht zou kunnen gelden als een door farmaca uitgelokte vorm van amnesie?
We gingen zodoende door met vijf van de 128 patiëntbeschrijvingen (Taylor & Thordarson, 2002; Glisky et al., 2004; Brandt & Van Gorp, 2006; Sharma et al., 2015; Humphreys, 2016), waarin het geheugenverlies blijkbaar niet werd voorgewend en er evenmin reden was om aan te nemen dat het terugging op een hersendysfunctie. Werd in deze vijf gevallen met tests of anderszins aannemelijk gemaakt dat het geheugenverlies verder strekte dan normale vergeetachtigheid? Bij vier van de vijf gevalsstudies gebeurde dat inderdaad op voorbeeldige wijze.
Maar patiënt A van Sharma en collega’s (2015) viel buiten de boot. Nadat zijn partner de relatie had beëindigd omdat A was vreemdgegaan, zei A zijn moeder, vrienden en hond niet meer te willen kennen en stemde in met een psychiatrische opname. Daar werd geen poging ondernomen om de diagnose van dissociatieve amnesie te onderbouwen met neuropsychologische tests. Tijdens zijn verblijf in de kliniek zei A: ‘I lost everything, shame, guilt, being rejected and wished to be a new man,’ opdat hij weer acceptabel kon zijn voor zijn inmiddels ex-partner. Nee, A wendde zijn geheugenverlies niet voor en er was geen hersenbeschadiging in het spel. Maar dat geheugenverlies werd door A, zo lijkt het, in een metaforische zin gebruikt. Want je kunt je als lezer maar moeilijk aan de indruk onttrekken dat hier iemand aan het woord is die graag in de geest van ‘vergeten en vergeven’ een punt achter het verleden wenst te zetten. Toch is je autobiografie graag willen begraven nog geen dissociatieve amnesie.
Vier resterende gevallen
Is er bij die vier overgebleven gevalsbeschrijvingen sprake van een traumatische gebeurtenis die aan het geheugenverlies voorafgaat? In het geval van de 35-jarige Ben, de patiënt van Cassel en Humphreys (2016) is er alle reden voor twijfel. Zeker, Ben had een turbulente tijd achter de rug: hij besloot van zijn problematische vrouw te scheiden, kreeg de zorg voor twee kleine kinderen toebedeeld, raakte met zijn ouders in een ruzie verwikkeld en ondertussen moest hij wel gewoon naar zijn werk (wat hij ook deed). Ben klaagde vooral over extreme vergeetachtigheid, die gegeven zijn situatie invoelbaar is en overigens met tests werd gedocumenteerd. Maar we zouden definities ver oprekken als we zijn situatie traumatisch zouden noemen en zijn verstrooidheid dissociatieve amnesie.
Patiënt JG van Brandt en Van Gorp (2006) dan? Ze was een 49-jarige vrouw en directeur van een groothandel in medische spullen. Toen werd ze verdachte in een fraudezaak en riskeerde een gevangenisstraf. Zodra dat duidelijk werd, kreeg ze volgens eigen zeggen last van dissociatieve amnesie. Ofschoon hoogst vervelend, is zo’n dreigende straf nog geen trauma. De auteurs voelen dat ook aan en speculeren dat het wellicht toch die lading kreeg omdat JG als kind door haar moeder op het toilet werd opgesloten als ze ongehoorzaam was. Dat JG haar geheugenverlies ensceneerde, beweren de auteurs te hebben uitgesloten. Bij nadere beschouwing blijken hun argumenten toch zwak. Brandt en Van Gorp (2006) verwijzen in dit verband naar de normale scores van JG op een tweetal symptoomvaliditeitstests. Wie de tests kent en weet dat ze geen betrekking hebben op het autobiografisch geheugen, snapt ook dat ze vaak tekort zullen schieten om een enscenering van dissociatieve amnesie op te sporen.
Een vergelijkbaar voorbehoud geldt voor het geval van Glisky en collega’s (2004): een 33-jarige man duikt op in Arizona en zegt zijn naam, autobiografie of herkomst niet meer te kennen. Hij spreekt Engels met een Duits accent. De autoriteiten weten zijn identiteit op te helderen en op verzoek van zijn broer vliegt de man terug naar Duitsland. Daar aangekomen wordt hij wegens oplichtingspraktijken gearresteerd en later tot een gevangenisstraf veroordeeld. Wat is hier het trauma? Het zou kunnen, schrijven Glisky en medewerkers, dat de man in de Verenigde Staten het slachtoffer werd van een gewelddadige beroving. Inderdaad, dat zou misschien kunnen, maar het is wel giswerk. Wendde hij zijn dissociatieve amnesie voor? Nee, menen de auteurs, want hij nam zelf het vliegtuig terug naar Duitsland. Met dat argument menen ze enscenering uit te kunnen sluiten, maar een overtuigende indruk maakt dat niet.
Je autobiografie graag willen begraven is nog geen dissociatieve amnesie
Ten slotte is er de gevalsbeschrijving van Taylor en Thordarson (2002), auteurs die niet de pretentie hebben een illustratie van dissociatieve amnesie te geven. Hun patiënt MH gaat gebukt onder een posttraumatische stressstoornis (PTSS) en aangemoedigd door het lezen van zelfhulplectuur en een therapeut hervindt MH allerlei herinneringen aan jeugdtrauma’s die hij klaarblijkelijk jarenlang was vergeten. Als die hervonden herinneringen accuraat zijn, betekent het dat MH enige tijd dissociatieve amnesie voor de jeugdtrauma’s had. De auteurs geven toe dat ze niet weten of de hervonden herinneringen kloppen en de eerste zorg – ook die van de patiënt – is een goede behandeling van de PTSS: ‘MH stated that he was more concerned about getting relief from his PTSS symptoms than in establishing the veracity of his memories’ (Taylor & Thordarson, 2002; p. 12).
Conclusie
Het Café de la Paix in Parijs bestaat nog steeds. In de Eerste Wereldoorlog was het een geliefde trekpleister voor Amerikaanse soldaten die hun fronteenheden ongeoorloofd verlieten om in Parijs de bloemetjes buiten de zetten. Als ze dan door de militaire politie in het café werden aangehouden was hun standaardverhaal dat ze dagenlang aan geheugenverlies hadden geleden: ‘I do not know how I got to Paris, how long I have been here, or what I have done’ (Price & Terhune, 1919 p. 566).
Het verschijnsel werd in 1919 door de Amerikaanse artsen Price en Terhune beschreven. In hun artikel gaven ze flink af op collega’s die het gerapporteerde geheugenverlies voor zoete koek slikten en nog meer op collega’s die er een gevalsbeschrijving aan wijdden. Verwijzend naar het idee van een traumatische oorzaak voor amnesie schrijven ze: ‘The popular idea regarding this condition is erroneous, owing to the premature and inaccurate descriptions published’ (Price & Terhune, 1919, p. 567).
Na 128 eigentijdse gevalsbeschrijvingen van dissociatieve amnesie te hebben doorgevlooid moeten we concluderen dat er sinds Price en Terhune weinig vooruitgang is geboekt: het voorwenden van geheugenverlies wordt meestal onvoldoende uitgesloten, vaak spelen hersendysfuncties een dominante rol in het geheugenverlies en regelmatig blijft in het ongewisse waaruit precies het trauma bestaat dat de opmaat tot het geheugenverlies zou vormen.
Dat gebrek aan vooruitgang heeft iets pijnlijks. Want terwijl menig scribent van een spectaculaire gevalbeschrijving zich ertoe zet om geavanceerde MRI-technieken van stal te halen om de corticale coördinaten van dissociatieve amnesie in kaart te brengen, blijven simpele tests om de authenticiteit en aard van het geheugenverlies te controleren vaak afwezig. Dat, zo menen we, is inderdaad de prangende kwestie: een brisant geval van dissociatieve amnesie heeft meer narratief potentieel dan een zielige poging om geheugenverlies te ensceneren.
De DSM-5 ten spijt is er welbeschouwd in de vakliteratuur van de afgelopen twintig jaar geen enkele overtuigende gevalsbeschrijving van dissociatieve amnesie te vinden. Bestaat dissociatieve amnesie dan niet? We hebben daar geen mening over. De behoefte om de diagnose met een aansprekende casusbeschrijving te boekstaven, zou dringend gevoeld moeten worden door degenen die menen dat de aandoening wis en waarachtig bestaat. Wat zeker wel bestaat, zijn mensen die zich geconfronteerd zien met een hopeloze situatie en daarop reageren met de bewering dat ze hun geheugen kwijt zijn vanuit de intense wens om het verleden achter zich te laten en een nieuw leven te beginnen.3 Dat kun je beter pseudo-amnesie dan dissociatieve amnesie noemen.
Nog een laatste opmerking over onze man: uiteindelijk voorzagen de autoriteiten hem van een officiële naam en leeftijd. Volgens die leeftijd was hij inmiddels pensioengerechtigd. Op aandringen van vrienden die hij inmiddels had, deed hij mee aan een Oekraïense televisieshow die zich toelegt op het opsporen van verdwenen familieleden. En ja hoor, er meldde zich een familie die hun vader herkende. ‘Hij is bijna niet veranderd,’ meenden zijn kinderen. De familie had destijds grote geldzorgen gehad en tot overmaat van ramp bleek een van de kinderen een nare ziekte te hebben. Onze man kon het niet meer aan en vertrok met de noorderzon. Volgens zijn Oekraïense familie moest hij nu achter in de vijftig zijn. Een aanbod om de zaak te beklinken met DNA-onderzoek sloeg onze man af. Hij had geen behoefte aan contact: ‘Het zijn vreemden voor me,’ zei hij.
Een prominent geval van dissociatieve amnesie: zo staat hij in de boeken, maar dan zonder deze ontnuchterende details.
- De termen dissociatief, functioneel, psychogeen en hysterisch worden vooral in de oudere literatuur vaak naast en door elkaar gebruikt en opgevat als globale equivalenten. Dissociatieve fugue (vlucht) verwijst naar de neiging om doelloos te reizen bij personen met identiteitsverlies. Red out verwijst naar een specifieke vorm van amnesie, namelijk geheugenverlies voor een gewelddadig delict. Verdrongen en hervonden herinneringen veronderstellen dat er sprake is (geweest) van amnesie.
- Ook andere auteurs kwamen tot de slotsom dat in de voorgeschiedenis van mensen die een dissociatieve (of functionele dan wel psychogene) amnesie heten te hebben een hersenbeschadiging vaak voorkomt. Er is wel geopperd dat zo’n voorgeschiedenis een soort ‘leerervaring’ creëert (Harrison et al., 2017).
- Opnieuw biedt de periode rond de Eerste Wereldoorlog aanschouwelijke voorbeelden van pseudo-amnesie om een rottig leven te ontlopen: de morts vivants, veteranen die na de oorlog in psychiatrische inrichtingen verbleven, omdat ze niet meer zouden weten wie ze waren en waar ze vandaan kwamen. De wens om terug te keren naar een armoedig dorp en dan hun oorlogspensioen te delen met de hele familie koesterden ze lang niet altijd (Dieguez & Annoni, 2013).
Beeld: StunningArt/shutterstock.com