Een autismespectrumstoornis (ASS) komt voor bij ongeveer 1% van de bevolking (Baird et al., 2006)5. Lange tijd is gedacht dat ASS ongeveer acht tot tien keer vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. Een recente systematische review wijst echter op een man-vrouwverhouding van ongeveer 3:1 (Loomes, Hull & Mandy, 2017)20. Dit betekent dat er naar verhouding meer vrouwen zijn met ASS dan eerder werd aangenomen.
Wetenschappelijk onderzoek en klinische ervaringen laten zien dat ASS zich bij vrouwen op een andere manier kan uiten dan bij mannen. Dit heeft waarschijnlijk bijgedragen aan de onderschatting van de prevalentie. Zo zien we bij vrouwen met ASS meer compensatiegedrag op sociaal gebied en lijken zij gevoeliger voor sensorische prikkels dan mannen met ASS (Lai et al., 2011; Spek & Goosen, 2013)1926. Ook lijkt er sprake van andere comorbide problematiek (Lai et al., 2011)19. Internaliserende problemen, zoals angst- en stemmingsklachten, blijken bijvoorbeeld vaker voor te komen bij meisjes en vrouwen met ASS, externaliserende problematiek komt meer voor bij jongens en mannen met ASS (Wielemaker & Verheij, 2012)33. Verder lijkt er relatief vaak sprake van bijzonderheden in de identiteitsontwikkeling. De problemen in de sociale interactie en het zelfinzicht, naast de moeite met fysiek contact, kunnen ertoe leiden dat de identiteitsontwikkeling anders, of vertraagd, verloopt (Henault, 2005)14. Dit kan ook gevolgen hebben voor de genderidentiteit en de seksuele voorkeur van deze vrouwen.
Voor vrouwen met ASS met een niet-heteroseksuele oriëntatie of met genderdysforie/variantie kan het helpend zijn om te weten of dit vaker voorkomt bij vrouwen met ASS en wat hier de onderliggende redenen voor zijn. Ook voor hulpverleners is het belangrijk om meer te weten over de seksuele identiteit van vrouwen met ASS, zodat zij hun benadering hierop kunnen aanpassen. Dit artikel beoogt dan ook een overzicht te bieden van de huidige kennis over de genderidentiteit en seksuele voorkeur van vrouwen met ASS. Hierbij wordt zowel gebruik gemaakt van bestaande literatuur als van ervaringen vanuit de klinische praktijk.
Gendervariatie en genderdysforie
‘Van mijn dertigste tot veertigste heb ik serieus overwogen om mijn geslacht te laten veranderen. Ik voelde me transgender, alsof ik in het verkeerde lichaam zat. Ik ontwikkelde een lichte eetstoornis en ging heel fanatiek trainen om een meer gespierder en een in mijn ogen meer acceptabel lichaam te krijgen. Weg met de vrouwelijke rondingen! Ik heb ook altijd veel last van mijn menstruatie, mijn brein raakt dan van slag. Vanaf mijn veertigste heb ik mezelf meer geaccepteerd. Ook omdat ik op die leeftijd met hormonen toch geen geloofwaardig uitziende man meer zou worden. Ik beschouw mijzelf nu als iemand die zich niet wil laten labelen als man of vrouw, ik ben genderneutraal’ (Borgesius, 2017)9.
Gender is niet hetzelfde als sekse. De genderidentiteit is een psychologische identificatie van iemand zelf als man, vrouw, geen van beide of anderszins (Prince, 2005)24. Gender is ook een cultureel begrip. Het gaat erom hoe iemand wordt gevormd of wordt gezien in een culturele, maatschappelijke context (zie het introductie-artikel op pagina 10 van dit tijdschrift). Het begrip sekse verwijst naar de biologische kenmerken, zoals die bij de geboorte zichtbaar zijn, en naar de geslachtschromosomen. We zullen naast gender over ‘toegewezen sekse’ spreken wanneer het de biologische kenmerken betreft.
Genderdysforie
De oorspronkelijke classificatienaam uit de DSM-IV, genderidentiteitsstoornis, is in de DSM-5 vervangen door genderdysforie (GD). Bij GD dient er sprake te zijn van de wens om van het andere gender te zijn samen met een significante lijdensdruk en onvrede met de toegewezen gender (American Psychiatric Association, 2013)1. Vergeleken met de eerdere terminologie wordt dit veelal als minder stigmatiserend gezien. De prevalentie van GD in de volwassen bevolking wordt geschat op 4.6:100.000 (Arcelus et al., 2015)2.
Prevalentie van (kenmerken van) ASS in mensen met GD
Uit verschillende studies naar de prevalentie van ASS bij kinderen en volwassenen met GD, blijkt dat zij relatief vaker autistische trekken dan wel een ASS-diagnose hebben (zie Van der Miesen, Hurley & De Vries (2016) voor een uitgebreid overzicht van de literatuur)31. Zo laat een studie bij kinderen en adolescenten met GD zien dat er bij 7,8% van hen sprake is van een ASS-diagnose, wat aanzienlijk hoger is dan in de algemene bevolking (De Vries et al., 2010)10. In een studie bij volwassenen met GD is gevonden dat 5,5% van de mensen boven het afkappunt scoorde op een screeningsvragenlijst naar kenmerken van ASS (Pasterski et al., 2014)22.
Prevalentie van (kenmerken van) GD bij mensen met ASS en verschillen tussen bij de geboorte toegewezen mannen en vrouwen
Onderzoek naar kenmerken van GD bij mensen met ASS laat zien dat deze meer voorkomen dan in de algemene bevolking. Uit de meeste onderzoeken komt naar voren dat vrouwen met ASS vaker gendervariantie – gedefinieerd als de wens om van het andere gender te zijn – ervaren dan mannen met ASS. In een recente studie werd bijvoorbeeld gevonden dat 15,8% van de vrouwen met ASS ‘de wens ervaren om van het andere gender te zijn’ tegenover 10% van de mannen met ASS. Bij de adolescenten zijn de verschillen mogelijk nog groter: meisjes met ASS hebben twee keer zo vaak die wens als jongens: 11,5% tegenover 5,3%. (Van der Miesen et al., 2018a)29. Uit de Nederlandse gegevens vanuit het Nationaal Autisme Register blijkt dat 22% van de vrouwen met ASS zich niet eenduidig vrouw voelt en 8% van de mannen met ASS zich niet eenduidig man voelt (Dewinter, Graaf & Begeer, 2017)11. In het onderzoek van Bejerot en Eriksson (2014)7 rapporteerden twee derde van de vrouwen met ASS dat ze in hun jeugd tomboys waren, tegenover een derde van de vrouwen in de neurotypische controlegroep. Dit gold overigens niet voor de mannen. Zij beschouwden zichzelf niet als vrouwelijker in hun jeugd dan de mannen uit de neurotypische controlegroep. We zien dat in meer recente studies al een breder begrip van gender zichtbaar wordt. Was er vroeger een eenvoudige tweedeling man-vrouw, nu kennen we een heel scala aan genders en spreken we vaker over een continuüm met termen als genderfluïde en gender non-conform. Vrouwen met ASS rapporteerden bijvoorbeeld een fluïde of afwezig gevoel van gender en uitten een behoefte aan een ‘neutrale’ genderidentiteit. Bij hen lijkt identiteit ook gerelateerd aan andere factoren zoals persoonlijke interesses (Kourti & MacLeod, 2018)18.
Mogelijke verklaringen voor het samen voorkomen van ASS en gendervariantie
Het is nog onduidelijk hoe een eventueel verband tussen ASS en gendervariantie of GD verklaard kan worden. In verschillende studies is indirecte ondersteuning gevonden voor de zogenaamde testosteron-hypothese. Deze hypothese legt een relatie tussen autisme en een verhoogd testosterongehalte. Zo komt uit onderzoek naar voren dat aan testosteron-gerelateerde aandoeningen, waaronder het polycysteus-ovariumsyndroom, relatief vaak voorkomen bij vrouwen met ASS (Ingudomnukul et al., 2007)15. Omdat deze theorie alleen een indirecte verklaring zou kunnen geven en onvoldoende verklaring biedt voor het samen voorkomen van ASS en GD bij toegewezen jongens, worden er ook andere hypotheses beschreven.
Zo is geopperd dat jongeren met ASS door hun gevoel anders te zijn wellicht minder het gevoel hebben dat hun toegewezen gender bij hen past (De Vries et al., 2010)10. Andere onderzoekers stellen dat bepaalde deelkenmerken van ASS, zoals het hebben van obsessies, zouden kunnen leiden tot het vaker samen voorkomen van GD en ASS. In één studie is bijvoorbeeld gevonden dat obsessieve interesses vaker voorkomen bij kinderen met GD (VanderLaan et al., 2015)28. In ander onderzoek werd echter geen specifieke verhoging van dit kenmerk van ASS aangetroffen (Van der Miesen et al., 2018b)30. Meer onderzoek zal dus moeten uitwijzen of één van deze hypotheses een (deel)verklaring kan bieden voor het vaker samen voorkomen van ASS en gendervariantie.
Seksuele oriëntatie
‘Ik weet nog niet of ik op mannen of vrouwen val, daar heb ik nog niet over nagedacht. Verder moet ik er niet aan denken om seksueel contact te hebben, ik ben namelijk erg snel overprikkeld.’
Met seksuele oriëntatie, ook wel seksuele geaardheid genoemd, wordt de mate bedoeld waarin iemand zich seksueel aangetrokken voelt tot mannen, vrouwen, beide of geen van beide (Bailey et al., 2016)4. Bij het in kaart brengen van de seksuele oriëntatie worden verschillende indicatoren gebruikt, zoals seksuele aantrekking, seksueel gedrag, seksuele identiteit en lichamelijk seksuele opwinding (Bailey et al., 2016)4. Grofweg worden vier verschillende soorten seksuele oriëntatie beschreven: – Heteroseksualiteit: seksuele gevoelens voor het tegenovergestelde geslacht;
- Homoseksualiteit: seksuele gevoelens voor mensen van het eigen geslacht;
- Biseksualiteit: seksuele gevoelens voor beide geslachten;
- Aseksualiteit: seksuele aantrekkingskracht voor een andere persoon ontbreekt.
Het begrip aseksualiteit vereist enige toelichting. De definitie ervan kan namelijk gebaseerd zijn op seksueel gedrag, seksueel verlangen/aantrekkingskracht, zelfidentificatie of op een combinatie van deze factoren (Van Houdenhove et al., 2014)32. Bogaert (2015)8 pleit voor de definitie van een algeheel gebrek aan seksuele aantrekkingskracht. Deze beschrijving wordt ook het meest gebruikt in de recente literatuur en zal daarom ook in onderhavig artikel worden gehanteerd.
Prevalentie seksuele voorkeur
Er zijn verschillende studies waarin de seksuele oriëntatie van vrouwen met ASS is onderzocht. Zo vergeleken Gilmour en collega’s (2012)13 55 vrouwen met ASS met neurotypische vrouwen. Bij de vrouwen met ASS bleek significant minder vaak sprake te zijn van een heteroseksuele oriëntatie. Zij bleken vaker homoseksueel, biseksueel of aseksueel georiënteerd. Onderzoek bij een grote groep vrouwen met ASS uit de Nederlandse populatie (n=343) laat zien dat 57% zichzelf ziet als heteroseksueel, ten opzichte van 87% van een neurotypische groep vrouwen. Van de vrouwen met ASS bleek 22% zichzelf te identificeren als biseksueel, 6% als homoseksueel en 15% als ‘anders’ (Dewinter et al., 2017)11. Uit een andere studie, bij 219 vrouwen met ASS, kwam naar voren dat 69,7% van de mannen en vrouwen met ASS niet-heteroseksueel georiënteerd is (George & Stokes, 2018)12. De cijfers werden echter niet uitgesplitst naar toegewezen sekse bij de geboorte. Deze drie studies wijzen alle op het minder vaak voorkomen van een heteroseksuele oriëntatie bij vrouwen met ASS. Een beperking van deze studies is echter dat de vragenlijstonderzoeken online plaatsvonden en de ASS-diagnoses niet op formele wijze zijn vastgesteld.
In slechts twee studies is een formele ASS-diagnose vastgesteld of werd deze later via het medisch dossier gecontroleerd. De eerste studie (Ingudomnukul et al., 2007)15 bij 54 vrouwen met ASS, laat zien dat 67,9% een heteroseksuele voorkeur heeft. 13,2% ziet zich als biseksueel, 1,9% als homoseksueel (lesbisch) en 17% als aseksueel. In de neurotypische controlegroep bleek 97,3% heteroseksueel, 1,1% homoseksueel (lesbisch), 1,6% biseksueel en geen van de deelnemers aseksueel georiënteerd. In een tweede, relatief kleine studie werden 24 vrouwen met ASS onderzocht, waarbij biseksualiteit vier keer vaker voorkwam dan bij de neurotypische groep (Bejerot & Eriksson, 2014)7. Eén van de 24 vrouwen rapporteerde aseksueel te zijn. De onderzoeksgroep was echter te klein om duidelijke uitspraken te kunnen doen.
Verder is in onderzoek gekeken naar de relatie tussen zelf-gerapporteerde autistische kenmerken en seksuele oriëntatie (Rudolph et al., 2018)25. De resultaten laten zien dat mensen die hoog scoren op zelf-gerapporteerde autistische kenmerken, zichzelf minder vaak als heteroseksueel en vaker als biseksueel omschrijven. Daarnaast herkennen deze mensen zich drie keer zo vaak niet in de traditionele categorieën van seksuele oriëntatie, in vergelijking met mensen die weinig autistische kenmerken bij zichzelf herkennen.
Al met al laat wetenschappelijk onderzoek eenduidig zien dat vrouwen met ASS zich minder snel als heteroseksueel identificeren en dat er vaker sprake is van biseksualiteit, homoseksualiteit en aseksualiteit.
Verklaring bevinden
Er is weinig tot geen onderzoek gedaan naar de reden(en) waarom vrouwen met ASS zich minder vaak als heteroseksueel identificeren en vaker als biseksueel, homoseksueel en aseksueel. Wel worden door onderzoekers verschillende hypotheses benoemd. Enkele hiervan worden hier nader toegelicht.
Beperkte ervaring
George en Stokes (2018)12 vermoeden dat er een verband is tussen het vaker voorkomen van homoseksualiteit en problemen in de sociale en relationele ontwikkeling. Bij het ontwikkelen van seksuele aantrekkingskracht lijkt de socialisatie en het opdoen van ervaring namelijk van groot belang. Gezien de beperkingen in het voorstellingsvermogen kan het voor mensen met ASS extra belangrijk zijn om tastbare ervaring op te doen (Dewinter et al, 2017)11. De voor ASS kenmerkende beperkingen in de sociale interactie en communicatie kunnen het vormen van relaties en het opdoen van ervaring echter bemoeilijken, zeker als het gaat om een partner van het andere geslacht. Mogelijk beïnvloedt dit de ontwikkeling van de seksuele identiteit. Een romantische relatie met iemand van hetzelfde geslacht ligt dan wellicht meer voor de hand.
Sensorische gevoeligheid
Seksuele handelingen gaan gepaard met een veelheid aan sensorische prikkels. Bij vrouwen met ASS is er regelmatig sprake van een hypersensitiviteit voor sensorische prikkels (Lai et al, 2011)19. Een verhoogde prikkelgevoeligheid kan het aangaan van seksueel contact sterk hinderen, met name wanneer er al sprake is van chronische overbelasting. Wellicht ervaart een deel van de vrouwen met ASS problemen in het seksuele contact door hun prikkelgevoeligheid en mogelijk zorgt dit bij sommigen voor een aseksueel bestaan (Aston, 2012; George & Stokes, 2018)312. In dat geval is het overigens de vraag of daadwerkelijk sprake is van aseksualiteit, of van het (tijdelijk) uit de weg gaan van seksualiteit om overprikkeling te voorkomen.
Gevoeligheid voor de sociale norm
Onderzoek laat zien dat mensen met ASS minder sensitief zijn voor de sociale norm (Izuma et al., 2011)16. Dit kan ertoe leiden dat zij een partner eerder zullen uitkiezen op basis van karakter dan vanuit de (toegewezen) sekse. Dit wordt ook wel ‘gender blindness’ genoemd (Bejerot & Eriksson, 2014)7. Gilmour en collega’s (2012)13 stellen dat mensen zonder ASS homoseksuele gevoelens wellicht eerder onderdrukken, omdat zij zich graag willen conformeren aan verwachtingen van anderen. Dit zou bij mensen met ASS minder het geval zijn. Als deze hypothese klopt, dan zijn de groepsverschillen mogelijk deels te herleiden tot verschillen in (willen) voldoen aan de sociale norm.
Hormonale factoren
Er zijn aanwijzingen dat testosteron- gerelateerde aandoeningen, zoals polycysteus-ovariumsyndroom, vaker voorkomen bij vrouwen met ASS (Ingudomnukul et al., 2007; Pohl et al., 2014)1523. Dit zou te maken kunnen hebben met verschillen in de sekse-steroïde hormonen, zoals een verhoogd testosterongehalte. Een prenataal verhoogd testosterongehalte zou kunnen bijdragen tot een ‘masculiene’ ontwikkeling van het brein. Prenataal verhoogde testosterongehaltes zijn wel gemeten bij mannen met ASS, maar niet bij vrouwen met ASS (Baron-Cohen et al., 2015)6. Een masculiene breinontwikkeling zou gerelateerd zijn aan een grotere kans op een niet-heteroseksuele oriëntatie (Jenkins, 2010)17. Deze zogenaamde ‘male brain theory’ is echter meermaals ter discussie gesteld. Zo laat onderzoek zien dat de genderrol/geslachtsrol van mannen en vrouwen met ASS juist niet masculien is (Bejerot & Eriksson, 2014)7. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat een verhoogd testosterongehalte niet gerelateerd is aan seksueel verlangen, waardoor dit geen rol lijkt te spelen in het vaker voorkomen van aseksualiteit bij vrouwen met ASS (Van Anders, 2012)27. Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ASS wijst dan ook op een complexe combinatie van een groot aantal verschillende factoren, waarbij de invloed van hormonale factoren waarschijnlijk beperkt is (Masi et al., 2017)21.
Conclusies en implicaties voor de klinische praktijk
Uit wetenschappelijk onderzoek komen duidelijke aanwijzingen naar voren dat er bij vrouwen met ASS vaker sprake is van gendervariantie. Met betrekking tot onderliggende mechanismen zijn diverse hypotheses beschreven in de literatuur, maar bewijs hiervoor ontbreekt. Ook weten we nog weinig over het verloop van gendervariantie bij mensen met ASS en meer specifiek bij vrouwen met ASS. Meer aanvullend onderzoek is daarom nodig. Naast onderzoek bij grote aantallen cliënten is het dan ook belangrijk dat er meer kwalitatief onderzoek wordt gedaan, waaronder casusbeschrijvingen. Dit kan voor professionals in de zorg inzichtelijk maken welke ondersteuning vrouwen met ASS en gendervariantie/GD in de dagelijkse praktijk nodig hebben. Ook op andere manieren kan meer rekening worden gehouden met GD bij meisjes en vrouwen met ASS. Een voorbeeld hiervan is het ontwikkelen van gevalideerde, autismevriendelijke nonbinaire vragenlijsten, waarmee het brede genderspectrum in kaart gebracht kan worden.
De hulpverlening voor mensen met ASS en GD staat nog in de kinderschoenen. Mogelijk dient deze anders te zijn dan die van mensen zonder ASS. Expertise op dit gebied zou vanuit de genderklinieken en in ASS gespecialiseerde instellingen verder ontwikkeld en verspreid moeten worden. Zo is het belangrijk om meisjes en vrouwen met ASS te ondersteunen en begeleiden bij het ontdekken van hun identiteit. Dit kan eraan bijdragen dat de vragen rond hun genderidentiteit verhelderd worden. (Kourti & MacLeon, 2018)18. Als hulpverleners zich bewust zijn van moeilijkheden die voortkomen uit identiteitsvragen en die bespreekbaar maken, kan de acceptatie van het genderfluide/agender zijn vergroot worden. Het feit dat genderbevestigende operaties en behandelingen niet meer volledig te hoeven worden uitgevoerd, maar ‘op maat’ kunnen plaatsvinden, kan eraan bijdragen dat gendervariantie als leefwijze ook voor vrouwen met ASS meer geaccepteerd wordt.
Wat betreft de seksuele oriëntatie blijkt ‘slechts’ 57 tot 68 % van de vrouwen met ASS heteroseksueel georiënteerd en komen aseksualiteit, biseksualiteit en homoseksualiteit relatief vaak voor. Er zijn verschillende factoren benoemd die ten grondslag kunnen liggen aan het relatief lage percentage heteroseksualiteit bij vrouwen met ASS. Hierbij gaat het om zowel biologische als psychosociale factoren, zoals de invloed van prenatale hormonen, het zich anders voelen dan anderen en concrete informatie nodig hebben om te bepalen waarop men valt (Dewinter et al., 2017)11. Op dit moment wordt een multi-factormodel als het meest aannemelijk gezien.
Vervolgonderzoek is van groot belang om meer zicht te krijgen op onderliggende mechanismen. Daarnaast weten we nog te weinig over de ervaringen en belevingen van de vrouwen met een niet-heteroseksuele oriëntatie zelf. Zo is de wijze waarop ze hiermee omgaan nog nergens beschreven. Wel wordt vermoed dat vrouwen met ASS met een niet-heteroseksuele oriëntatie een extra grote kans hebben op uitsluiting en isolatie (Dewinter et al., 2017)11. Het is dan ook belangrijk dat hulpverleners hier oog voor hebben en dat hulp wordt aangeboden in de fasen waarin dit extra belangrijk is. Hierbij kan onder andere worden gedacht aan de fase van coming-out, waarin het reageren op en omgaan met reacties vanuit de omgeving extra uitdagingen zijn voor vrouwen met ASS.
Het feit dat een relatief groot deel van de vrouwen met ASS zich niet als heteroseksueel identificeert, illustreert het belang van verder onderzoek. Aangezien de meeste vrouwen in de reguliere bevolking heteroseksueel zijn en zich eenduidig vrouw voelen, zullen de meeste hulpverleners niet zo snel stilstaan bij dit thema. Gezien de beperkingen in de communicatie, bestaat het risico dat vrouwen met ASS dit onderwerp zelf ook niet te berde zullen brengen. Het kan helpen als de hulpverlener actief hiernaar informeert, bij voorkeur aan het begin van de behandeling.
Voor ouders van meisjes met ASS is het eveneens van belang om rekening te houden met een grotere kans dat er sprake is van een niet-heteroseksuele oriëntatie en dat de seksuele identiteit zich anders ontwikkelt dan bij meisjes zonder ASS. Een open, accepterende houding lijkt hierbij het meest passend.
Het kan voor meisjes met ASS moeilijker zijn om zich ‘thuis’ te voelen bij de andere meisjes. De subtiele uitsluitingscultuur van meisjes met bijbehorende communicatie (roddelen, uitlachen, negeren, kliekjes vormen) volgen ze vaak niet, waardoor zij kwetsbaarder zijn. Ook dit kan mogelijk de ontwikkeling van hun seksuele identiteit en genderidentiteit beïnvloeden. Dit benadrukt het belang van een zo veilig mogelijke omgeving, zowel op school als thuis, waarin zij het gevoel hebben geaccepteerd en gewaardeerd te worden om wie zij zijn.