Op een haar na sleep ik een taartje in de wacht tijdens de kennisquiz waarmee psychiater Lineke Tak en neuroloog Birgit Bax het congres openen. Ik gok goed dat een hoge doses paracetamol de emotionele beleving vervlakt, en dat hypnotherapie op de middellange termijn effectief is bij het prikkelbare-darmsyndroom. Bij de allerlaatste vraag over het complex regionaal pijnsyndroom zit ik er helaas naast en moet ik gaan zitten. (Alle vragen en antwoorden zijn overigens te vinden op de website www.solk.nl, die Tak en Bax hebben opgericht om wetenschappelijke kennis over solk breed te verspreiden). De zes gelukkige winnaars krijgen wel een taartje, aangeboden door het nolk, het landelijke Netwerk Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten en initiatiefnemer van deze drukbezochte dag.
Dagvoorzitter Rob Oudkerk is prominent aanwezig. Hij wil het hardnekkige vooroordeel wegnemen dat mensen met onverklaarde klachten aanstellers zijn en daarom stoomt hij de sprekers klaar voor een (denkbeeldig) mediaoptreden bij Jeroen Pauw. Wanneer onze quizmasters tegensputteren dat de paracetamolstudie eerst nog moet worden herhaald bij een andere groep dan studenten, lacht Oudkerk: ‘Kijk, en dát zeg je dus niet bij Pauw.’
Zelf de regie nemen
Net als Oudkerk begon de eerste keynote spreker Machteld Huber haar loopbaan als huisarts. Maar nadat zij zelf met ziekte werd geconfronteerd, gooide zij op haar 35ste het roer om. ‘Een somatische ziekte heeft een binnenkant,’ zegt Huber. ‘Als patiënt ging ik mezelf de vraag stellen: waar heeft dit lijf behoefte aan? Wat doe ik goed, wat doe ik niet goed?’ In de zorg draait alles om het wegnemen van ziekte, maar Huber had geleerd dat je daarnaast zelf dingen kunt doen om je gezondheid te bevorderen. Daarom definieerde ze positieve gezondheid als ‘het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven’. Voor deze algemene omschrijving van gezondheid vond Huber tijdens haar promotieonderzoek draagvlak onder uiteenlopende groepen, waaronder patiënten, verzekeraars en beleidsmakers. Maar over wat nu precies wel en niet onder gezondheid valt, liepen de meningen uiteen. Patiënten hanteerden, samen met verpleegkundigen, de meest brede, zesdimensionale definitie. Voor hen omvat gezondheid niet alleen lichamelijk en mentaal functioneren, maar ook spiritualiteit, kwaliteit van leven, maatschappelijke participatie en algemeen dagelijks functioneren. Deze brede gezondheidsopvatting neemt Huber, na een onderzoeksloopbaan van dertig jaar bij het Louis Bolk Instituut, nu als vertrekpunt voor een nieuw avontuur. Vanuit haar eigen Institute for Positive Health wil ze in Nederland gezondheidsbevordering in de zorg, het onderwijs en het bedrijfsleven op de kaart zetten. Het spinnenwebdiagram is daarbij een praktisch hulpmiddel dat in één oogopslag duidelijk maakt hoe hoog iemand scoort op de zes gezondheidsdimensies. ‘Het is geen externe norm,’ waarschuwt Huber, ‘alleen als mensen zelf iets echt belangrijk vinden, zoals hun kleinkinderen zien opgroeien, zijn ze bereid hun gedrag te veranderen en bijvoorbeeld te stoppen met roken. Zingeving is de sterkste gezondheidsmakende factor.’
Ook het medisch genogram, het onderwerp van de eerste workshop die ik bezoek, kan mensen een stukje regie over het eigen leven teruggeven. Het is een familiestamboom die niet alleen inzicht geeft in terugkerende gedragspatronen, maar ook in somatische en psychiatrische ziektebeelden over generaties heen. Op Altrecht Psychosomatiek Eikenboom gebruiken psychiater Martina Bühring en internist Myriam Lipovsky het medisch genogram standaard in de behandeling van mensen met zeer ernstige psychosomatische klachten. ‘Vaak vinden onze patiënten dat ze persoonlijk hebben gefaald. Door het genogram gaan ze de herkomst van hun klachten begrijpen en de manier waarop ze ermee om hebben leren gaan,’ legt Lipovsky uit. ‘Het genogram heeft een verontschuldigend effect. Niet ik, maar onze hele familie gaat altijd maar door.’
Dan moeten we als workshopdeelnemers in tweetallen zelf aan de slag. Ik voel de nodige weerstand, maar met een stuk papier waarop de vierkantjes mannen en de rondjes vrouwen zijn, blijkt het een stuk makkelijker om met een wildvreemde over gevoelige onderwerpen te praten.
Communicatiestoornis
De tweede keynote spreker, Boudewijn van Houdenhove, komt uit België. Hoewel hij daar naar eigen zeggen bekend staat als een oude professor die zich al zijn hele leven bezighoudt met een rare ziekte, ontvangt hij vandaag voor zijn onderzoek de nolk-jaarprijs 2015. ‘cvs/me: solk? seid? sam? Het is ingewikkelde materie,’ zegt van Houdenhove, zich verontschuldigend voor zijn cryptische titel, ‘want iedere patiënt met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (cvs) heeft zijn eigen unieke combinatie van factoren die van invloed is op het ontstaan en het beloop van de ziekte.’ Van Houdenhove vindt het niet handig om cvs – veel patiënten prefereren de naam myalgische encefalomyelitis (me) – te beschouwen als een onverklaarbare ziekte. In de eerste plaats stuit je als behandelaar op heel veel weerstand wanneer je het lichamelijke karakter van de ziekte ontkent en je je alleen richt op psychologische factoren, zoals periodieke overactiviteit. In de tweede plaats is er steeds meer wetenschappelijk bewijs dat er wel degelijk iets mis is met het immuunsysteem van cvs-patiënten. Daarom gaf de Amerikaanse National Academy of Sciences in februari 2015 de ziekte een andere naam: Systemic Exertion Intolerance Disease (seid). Van Houdenhove is blij met de nieuwe ziektecriteria; zo doet een abnormaal snelle vermoeibaarheid beter recht aan de essentie van de ziekte dan chronische vermoeidheid. Tegelijkertijd vindt hij de biomedische benadering van zijn Amerikaanse collega’s eenzijdig. Ook psychologische factoren zoals overbelasting en stressgevoeligheid zijn belangrijk, concludeerde Van Houdenhove na meer dan vijfduizend gesprekken met patiënten. ‘Ze verhogen iemands kwetsbaarheid voor de ziekte, die vervolgens vaak in gang wordt gezet door een somatische trigger, bijvoorbeeld een operatie.’ Er bestaat inmiddels consensus dat een communicatiestoornis tussen het stress-, het immuun- en het pijnsysteem ten grondslag ligt aan cvs; volgens het Stress Adaptatie Model (sam) van Van Houdenhove begint deze communicatiestoornis met een ontregeld stresssysteem. Het is heel belangrijk dit goed aan patiënten uit te leggen, want een aanvaardbare ziektetheorie maakt het voor patiënten makkelijker om hun ziekte te accepteren en hun levensdoel op lange termijn bij te stellen.
Niet zelden leiden trauma’s tot onverklaarde klachten. Dat verband verklaart misschien de aanwezigheid op dit congres van de workshop over sensorimotor psychotherapie: een nieuwe therapievorm voor de behandeling van (vroegkinderlijke) trauma’s. De eerste lichting Nederlandse therapeuten is pas onlangs gecertificeerd en onze workshopbegeleiders Anneke Vinke en Puck van Groningen staan te trappelen tot het hun beurt is. Sensorimotor therapie is een zogeheten bottom up benadering; er wordt weinig gepraat en veel gedaan. ‘De eerste stap is contact leggen met het huidige moment,’ vertelt Vinke. ‘Daarna verplaats je als therapeut de aandacht van het kind naar iets dat je opvalt, bijvoorbeeld afhangende schouders, en vraag je aan het kind om heel precies te beschrijven hoe dat voelt.’
‘Vervolgens verzin je samen met het kind een nieuwe houding, vaak een uitbreek- of wegduwbeweging die laat zien: ik kan het wel,’ vult van Groningen aan. Wanneer het kind zo’n beweging twee weken lang oefent, ontstaan in de hersenen nieuwe verbindingen waardoor de klachten verminderen.
Grip op solk
Lange wachttijden, een versnipperde financiering en willekeur in de behandeling; voor al deze knelpunten in de solk-zorg kan een innovatief e-health-internetsysteem uitkomst bieden. Enthousiast vertelt hoogleraar Psychosomatiek Judith Rosmalen over het online platform ‘Grip op klachten’ dat gevuld is met practice-based evidence, aansluit bij bestaande solk-richtlijnen en een centrale rol inruimt voor de huisarts. Grip op klachten bestaat uit drie onderdelen: screening, behandeling (met zowel zelfhulp, online cognitieve gedragstherapie als doorverwijshulp) en monitoring. Het platform biedt iedere gebruiker gepersonaliseerde zorg. Zo ontvangen patiënten in de zelfhulpmodule adviezen die zijn afgestemd op door hen ingevulde vragenlijsten en dagboeken. Met ingewikkelde algoritmen, vergelijkbaar met de algoritmen die worden gebruikt om het weer of de beurskoersen te voorspellen, geven deze dagboekgegevens inzicht in de klachtendynamiek. Dan wordt bijvoorbeeld duidelijk dat bij patiënt A piekeren leidt tot een verergering van de pijnklachten, maar dat het omgekeerde verband niet geldt. Patiënten met onbegrepen pijn- en vermoeidheidsklachten en hun huisartsen kunnen al gebruik maken van Grip op klachten, maar het systeem is nog niet af. Daarom besluit Rosmalen te profiteren van de expertise die op dit congres volop aanwezig is. Ze is op zoek naar eerstelijnspsychologen om het intakerapport dat door Grip op klachten wordt gegenereerd te valideren aan de hand van een klinisch oordeel, en ze nodigt fysiotherapeuten uit om de database in Grip op klachten te vullen met beweegadviezen. Ik ben onder de indruk van de oplossingsgerichte houding van Rosmalen. ‘We hoeven klachten niet te kunnen verklaren om ze te kunnen behandelen,’ besluit de Groningse hoogleraar haar betoog.
Dat lijkt me, zowel voor behandelaars als patiënten, een mooi houvast.
