Wie van de aanwezigen is zorgprofessional?’ Bestuurslid van het Radboud UMC en dagvoorzitter Cathy van Beek nodigt ons uit om te gaan staan, want ‘zitten is het nieuwe roken’. In het monumentale pand Felix in de Steigers staat een ruime meerderheid van de driehonderd aanwezigen op. Behalve zorgprofessionals zijn ook zorgverzekeraars, de overheid en het bedrijfsleven vertegenwoordigd. Niet op alle vlakken is de zaal zo divers. Wanneer Van Beek vraagt wie er denkt dat innovaties in de zorg zullen worden tegenhouden door problemen rond privacy, cybersecurity en depersonalisatie, blijft iedereen zitten.
Hoogleraar aan de UvA Marlies Schijven is niet alleen optimistisch, maar ook kritisch. ‘In een onderzoek naar acht activity trackers bleek alleen Apple Watch veilig,’ vertelt Schijven. ‘Alleen Apple gebruikt namelijk een wisselend ip-adres om gegevens op te slaan, zodat deze niet gehackt kunnen worden.’ Een ander probleem van apps is hun onbetrouwbaarheid. Een omvangrijk onderzoek naar 23 gezondheid-apps liet zien dat slechts één op de drie patiënten hiermee bij zichzelf de juiste diagnose kon stellen. Ter vergelijking: dokters zitten in 90% van de gevallen goed. ‘De meeste apps zijn mostly harmless en likely useless,’ concludeert Schijven dan ook. Alleen als de ‘e’ in e-health voor evidence staat, kan e-health wat Schijven betreft de betrokkenheid van patiënten bij hun eigen herstel vergroten.
‘Niet alle 160.000 medische apps in de Stores zijn allemaal even betrouwbaar,’ beaamt Erik van der Zeijden van Synappz Mobile Health. Toch is het volgens Van der Zeijden een goede zaak dat inmiddels 98% van de huisartsen en 84% van de specialisten deze apps gebruiken. Want slechts 1% van de patiëntgegevens wordt verzameld binnen de muren van het ziekenhuis, de overige 99% daarbuiten. Een goede app leert iemand iets over zichzelf door te meten wat voor deze unieke persoon belangrijk is.
Belangrijke trends
Jeroen Tas van Philips Health houdt zijn arm omhoog. Om zijn pols draagt hij een – gevalideerde – bloeddrukmeter. Om zijn bloeddruk te reguleren slikt Tas niet alleen pillen, maar mediteert hij ook regelmatig. ‘In de zorg zou veel meer aandacht moeten zijn voor wat mensen zelf kunnen doen om hun gezondheid positief te beïnvloeden,’ meent Tas. ‘Leefstijlfactoren zijn verantwoordelijk voor grote verschillen in levensverwachting tussen bewoners van wijken in dezelfde stad. Your zip code is more important than your genetic code.’ Behalve door preventie kunnen de kosten in de zorg verder omlaag door de zorg naar de mensen toe te brengen. Wanneer chronisch zieken in hun eigen omgeving worden ondersteund met een 24-uurs zorgnetwerk en serieuze medische tools, zal het aantal ziekenhuisopnames drastisch dalen. Problemen rondom cybersecurity wuift Tas weg: ‘Is er hier iemand die niet op het internet bankiert?’
‘Alle fysieke data die je kunt digitaliseren, profiteren van de exponentiële toename in de snelheid van computers. De zorgtechnologie ontwikkelt zich hierdoor in een onvoorstelbaar tempo.’ Maarten den Braber van SingularityU NL brengt ons op de hoogte van de belangrijkste zorgtech-trends: sensoren die in auto’s de vermoeidheid van hun bestuurders registreren; mobiele telefoons die de eerste signalen van een nieuwe depressie signaleren; en interfaces waarmee patiënten na een operatie minder sterk op pijn reageren. ‘Mensen willen niet wachten tot de nieuwste ontwikkelingen een plek in de dagelijkse zorgpraktijk hebben gekregen,’ stelt Den Braber. Dat blijkt wel uit het verhaal van een man die na een dwarslaesie met hulp van crowdfunding een uitwendig skelet liet maken, zodat hij weer kon lopen.
Big data
‘Computers kunnen complexere patronen herkennen dan wij. Omarm dat feit.’ Hoogleraar aan de UvA Max Welling heeft voorbeelden genoeg die zijn stelling ondersteunen. Nu al kunnen algoritmes met 90% zekerheid voorspellen of iemand met milde cognitieve klachten Alzheimer zal ontwikkelen en beter dan mensen het stadium van kanker bepalen. Voordat de revolutie in de zorg een feit is, moet er nog wel wat gebeuren. Zo moeten ziekenhuizen wereldwijd hun patiëntgegevens op dezelfde manier gaan opslaan; hoe meer data algoritmes krijgen, hoe beter ze worden. Apple en Google hebben de taak software te ontwikkelen die patiëntgegevens voor onderzoek kan ontsluiten zonder de privacy in gevaar te brengen. Tot slot schetst Welling hoe de relatie tussen mens en machine steeds inniger zal worden: ‘In de toekomst zullen computers diagnoses stellen en behandeladviezen geven. Een arts zal zo’n advies met zijn patiënt bespreken en samen zullen arts en patiënt dan een besluit nemen. Tot slot geeft de arts het algoritme feedback over de juistheid van diens beslissing.’
In 2018 zal op Europees niveau wettelijk geregeld zijn dat patiënten altijd toestemming moeten geven voordat hun gegevens voor onderzoek worden gebruikt. Dit soort wetgeving is volgens medisch ethicus Annelien Bredenoord van het UMC Utrecht pas het begin. ‘Het is belangrijk om vooraf ook positieve rechten vast te leggen, zoals het recht op medezeggenschap.’ Met argumenten als ‘privacy is dead’ en ‘ik heb niks te verbergen’ heeft Bredenoord niet veel op: ‘Zie maar eens te bewijzen dat een potentiële werkgever jou afwijst omdat hij er via de GPS van jouw mobiele telefoon achter is gekomen dat jij altijd in de kroeg zit.’ De boodschap van Bredenoord is helder. Het is niet gelukt om de verzameling van onze gegevens te reguleren, daarom moeten we het gebruik en de toepassing ervan wel gaan beschermen.
Patiëntenparticipatie
Het perspectief van de patiënt wordt ingebracht door Anne-Miek Vroom die aan een zeldzame en ernstige bindweefselziekte lijdt. Maar daaraan laat ze zich weinig gelegen liggen. Als directeur van de stichting Ikone geeft Vroom leiding aan een team van veertig mensen die de eigen patiëntervaring inzetten om de zorg te verbeteren. Uit eigen ervaring weet Vroom dat er nog heel veel te winnen is. Zo moet Vroom voor een eenvoudige controleafspraak nog steeds, in haar rolstoel, naar het ziekenhuis, terwijl zo’n afspraak ook makkelijk via Skype zou kunnen.
Net als Vroom denkt ook Joris Arts van Gezondheidscentrum Kersenboogerd dat patiëntenparticipatie de zorg beter én goedkoper zal maken. Een goed voorbeeld is de app Grip op Medicatie. Hiermee kunnen ziekenhuispatiënten zelf hun medicatie bijhouden waardoor veel minder gesprekken over medicatie nodig zijn. Arts heeft ervaren dat veranderingen, zoals de mogelijkheid om via het elektronisch patiëntendossier met de eigen arts te communiceren, sneller gerealiseerd worden wanneer patiënten daar zelf om vragen. Daarom pleit Arts voor bewustwordingscampagnes, bijvoorbeeld via sociale media of door een hoofdrolspeler in Goede Tijden, Slechte Tijden de zorg te laten beleven.
Zorginnovators Bas Bloem en Robert Paauwe beklemtonen dat de techniek altijd moet aansluiten bij de wensen van patiënten, en niet andersom. In nauwe samenwerking met mantelzorgers ontwierp Paauwe zogeheten Tinybots, sociale robots die mensen met dementie dagstructuur bieden. Bloem stond aan de wieg van ParkinsonNet, een integraal zorgnetwerk voor Parkinsonpatiënten. Zowel Bloem als Paauwe zoekt nog naar structurele financiering. Innovatiepotjes zijn er genoeg, maar waaruit moet de overhead van een zorgnetwerk worden betaald?
Teledermatologie
Tijdens het debat onder leiding van NRC-journalist Jeroen Wester illustreert het verhaal van Leonard Witkamp, directeur van KSYOS, dat vanuit de zijde van zorgverzekeraars geen veranderingen te verwachten zijn. KSYOS, ook wel de airbnb van de zorg genoemd, is een zorginstelling die zich heeft gespecialiseerd in teledermatologie. ‘Binnen vijf uur in plaats van vijf weken weet je of je huidkanker hebt of een onschuldige moedervlek,’ licht Witkamp toe. Van de ziektekostenverzekeraars krijgt Witkamp jaarlijks echter slechts een beperkt aantal teleconsulten vergoed, terwijl teleconsulten én goedkoper én net zo effectief zijn als consulten in het ziekenhuis. ‘Stel je voor dat ziektekostenverzekeraars het beste en goedkoopste medicijn slechts beperkt zouden vergoeden. Dat zou leiden tot Kamervragen!’ reageert dagvoorzitter Van Beek verontwaardigd. Ook Roland Friele van het NIVEL erkent dat preventie en innovatie in het huidige systeem niet worden beloond. Zelf moest de auteur van de e-health monitor constateren dat het bij zijn eigen huisarts nog steeds niet mogelijk is om online een afspraak te maken.
Hoewel de ggz voorop loopt, signaleert Marijke van Putten van ggz Noord-Holland Noord ook daar problemen. ‘De overgang naar e-health is een technische én een sociale innovatie. We vragen van medewerkers hun vertrouwde manier van werken los te laten. Om te voorkomen dat hulpverleners hierdoor de passie voor hun vak kwijtraken, moeten we duidelijk blijven maken dat de zorg door digitalisering niet alleen anders, maar ook beter wordt.’
Koppositie GGZ
Na afloop vraag ik Van Putten waaraan de ggz haar koppositie op het gebied van e-health te danken heeft, en hoe zij deze kan behouden. ‘Op de ggz is veel meer druk uitgeoefend om met hetzelfde geld meer mensen te behandelen,’ licht Van Putten toe. ‘Bovendien word je niet rijk van e-health. Voor ggz-medewerkers die in loondienst zijn, speelt dat een minder grote rol dan voor specialisten die in maatschappen actief zijn.’ Ook op mijn tweede vraag heeft ze wel een antwoord. Ze verwacht veel van lokale e-communities waarin zowel formele als informele netwerken zijn vertegenwoordigd. Van Putten: ‘Zo’n lokale e-community kan een patiënt op allerlei vlakken ondersteunen, bijvoorbeeld bij het vinden van werk.’
