Communicatie over lichamelijke klachten: in stand houden of veranderen?

Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK), ‘instandhouding’ en ‘herstel’ zijn populaire termen in de communicatie over lichamelijke klachten. Onlangs is SOLK veranderd in ALK (Aanhoudende Lichamelijke Klachten). In navolging van het acroniem SOLK lijken ook de andere veelgebruikte termen, instandhouding en herstel om revisie te vragen.

Voordat we naar deze termen gaan kijken, analyseren we eerst de communicatieproblemen rondom SOLK. Communicatie heeft een inhouds- en een betrekkingsniveau. We lezen bij Watzlawick et al. (1991, p. 42) over het inhoudsniveau, dat ‘het kan handelen over alles wat communiceerbaar is, ongeacht of de informatie in kwestie waar of onwaar, juist, onjuist of onbepaalbaar is.’ Oftewel naar ‘de inhoud van het bericht’. Over het betrekkingsniveau schrijven Watzlawick et al. (1991, p. 42) dat dit niveau ‘verwijst naar de wijze waarop een bericht moet worden opgevat en derhalve in laatste instantie naar de betrekking tussen de communicerende personen’. Ze stellen hierbij dat ‘betrekkingen slechts zelden weloverwogen of bij vol bewustzijn worden omschreven’.

Het acroniem SOLK leidde tot problemen op inhouds- en betrekkingsniveau. Op inhoudsniveau benoemt het expliciet dat de lichamelijke klachten somatisch onvoldoende verklaard zijn. SOLK omvat niet dat deze klachten ook psychisch onvoldoende verklaard kunnen zijn. Dit kan leiden tot de misvatting dat de lichamelijke klachten dus psychisch verklaard zijn.

Uit wetenschappelijk onderzoek bleek dat patiënten SOLK inderdaad opvatten als door de psyche verklaard. In Nederlands onderzoek ervaarde één op de zes patiënten SOLK als ‘het zit tussen de oren’, ‘u doet alsof’ of ‘u stelt zich aan’ (Kingma, Moddejonge & Rosmalen, 2012). In internationaal onderzoek naar het effect van de term medically unexplained was zelfs één op de drie patiënten door deze term beledigd (Stone, Wojcik, Durrance et al., 2002). Hiermee wordt duidelijk dat SOLK problemen op betrekkingsniveau geeft.

Ook andere (inter-)nationale ontwikkelingen hebben ertoe geleid dat het gebruik van SOLK is verlaten. In de overgang van DSM-IV naar DSM-5 is het ontbreken van een medische verklaring geen criterium meer voor het vaststellen van een DSM-5-classificatie rondom lichamelijke klachten. De enige uitzondering hierop is de functioneel-neurologisch- symptoomstoornis. Uit Nederlands onderzoek kwam naar voren dat de overeenkomsten tussen medisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten en verklaarde lichamelijke klachten groter zijn dan de verschillen (Kramer, Dominguez- Vega, Laarhoven et al., 2019). Uit internationaal onderzoek is gebleken dat de algemene bevolking de term persistent physical symptom prefereerde boven de term medically unexplained symptoms (Marks & Hunter, 2015). In Nederland kwam in gesprekken met patiënten met lichamelijke klachten dezelfde voorkeur naar voren (NALK, 2021).¹

Met de verandering van SOLK naar ALK lijken de problemen op inhouds- en betrekkingsniveau opgelost. In de gesprekskamer is ruimte voor optimalisatie. Daar kunnen we de lichamelijke klachten benoemen met de termen die de patiënt gebruikt, zoals buikpijn, rugpijn, vermoeidheid, misselijkheid, duizeligheid et cetera.

Populaire termen over lichamelijke klachten

Naast SOLK zijn instandhouding, herstel en afgeleiden hiervan populaire termen in de communicatie over lichamelijke klachten. Deze termen geven soortgelijke problemen op inhouds- en betrekkingsniveau. Blijven we deze communicatie in stand houden of gaan we dit ook veranderen?

‘In stand houdende factoren’

‘Iets in stand houden’ betekent volgens Van Dale ‘ervoor zorgen dat het blijft bestaan’. De boodschap op betrekkingsniveau is hiermee ambigu geëxpliciteerd. Iets en/of iemand is dus al dan niet bewust verantwoordelijk voor het voortduren van de lichamelijke klachten. En iets en/of iemand kan deze klachten dan ook stoppen.

Marian Rikkert, Baukje Wertheim en ik kregen de kans om de term instandhouding aan patiëntvertegenwoordigers voor te leggen in het kader het schrijvenvan de Clinical Practice ‘Somatischsymptoomstoornis en verwante stoornissen’ voor de Landelijke Vereniging Medische Psychologie (Zonneveld, Rikkert & Wertheim, 2021). We legden aan de patiëntvertegenwoordigers voor wat zij van het advies vonden om de term instandhouding van lichamelijke klachten te veranderen in beïnvloeding, verergering of vermindering van lichamelijke klachten.

Het Patiëntenpanel NALK reageerde hierop met: ‘Spreek nooit over instandhouding. Dit klinkt voor een patiënt als: je doet het zelf! En misschien zelfs wel als: jij wilt gewoon niet beter worden!’ Ook de patiëntvertegenwoordiger van het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem raadde het gebruik van de term instandhouding bij lichamelijke klachten af. Om daar verder aan toe te voegen: ‘Goed te lezen dat de term in stand houden niet (meer) wordt gebruikt. Wij merken bij patiënten dat deze term schuldgevoelens geeft.’

Zowel het Patiëntenpanel NALK als het Samenwerkingsverband ondersteunden het advies om instandhouding te vervangen door ‘beïnvloeding, verergering of vermindering’ van lichamelijke klachten. Het Patiëntenpanel NALK vulde hierbij aan dat zij deze alternatieve termen als ‘respectvol’ ervaart. Het gebruik van respectvolle termen is in algemeen aan te raden en is extra relevant bij patiënten met lichamelijke klachten. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt namelijk dat patiënten met aanhoudende pijn in vergelijking met een gezonde controlegroep meer angstig zijn voor afwijzing en de kans op afwijzing hoger inschatten (Nacak, Morawa & Erim, 2021).

Een andere reden om het gebruik van de term instandhouding los te laten is dat de term niet aansluit bij onze huidige kennis van lichamelijke klachten. Als we inderdaad zouden weten welke factoren aanhoudende lichamelijke klachten in stand houden, dan zou wetenschappelijk onderzoek een groot behandeleffect laten zien bij verandering van deze factoren. De behandeluitkomsten bij het veranderen van biopsychosociale factoren zijn echter bescheiden (Van Dessel, Den Boeft, Van der Wouden et al., 2014). Het wetenschappelijke onderzoek en de klinische praktijk laten zien dat diverse biopsychosociale factoren lichamelijke klachten of aandoeningen beïnvloeden op een dynamische, multifactoriële en interactieve manier. Ook daarom zou bescheidenheid ons als zorgprofessionals sieren – watervoor pleit bij lichamelijke klachten de term ‘beïnvloeding, verergering of vermindering’ te gebruiken in plaats van instandhouding en de afgeleiden daarvan.

‘Spreek nooit over instandhouding. Dit klinkt voor een patiënt als: je doet het zelf!’

Herstel

De term herstel betekent volgens Van Dale ‘terugkeer tot een vroegere, krachtiger toestand’. Als synoniem noemt het woordenboek genezing. Met het gebruik van de term herstel scheppen we dus de verwachting dat alle lichamelijke klachten of aandoeningen te genezen zijn. De term ‘herstel’ impliceert dus volledig herstel en niet gedeeltelijk herstel.

Het scheppen van positieve verwachtingen kan de behandeluitkomst verhogen (placeboeffect). Als de verwachtingen echter niet uitkomen, dan kan dit vervolgens tot negatieve verwachtingen leiden die een volgend behandelresultaat negatief beïnvloeden (nocebo-effect). Uit experimenteel onderzoek blijkt dat nocebo-effecten gemakkelijker ontstaan (Reicherts, Gerdes, Pauli et al., 2016) en moeilijker uitdoven (Colloca, Schenk, Nathan et al., 2019) dan placebo-effecten. Het creëren van verwachtingen op korte en lange termijn vraagt daarom zorgvuldige afwegingen.

In het licht van de eerder genoemde bescheiden behandeluitkomsten bij aanhoudende lichamelijke klachten lijkt het verwachten van volledig herstel, oftewel genezing, te idealistisch. Het gebruik van de term herstel, die een dergelijke behandeluitkomst suggereert, werkt zowel bij patiënten als bij zorgprofessionals demoralisatie in de hand. Zelfs als er sprake is van een gedeeltelijk herstel en/of een toename van kwaliteit van leven, kan zowel bij patiënten als bij zorgprofessionals het gevoel van falen ontstaan vanwege het uitblijven van volledig herstel. Hierbij kan er een parallelproces ontstaan, waarin zowel patiënten als zorgprofessionals zich machteloos en hopeloos voelen en verminderde zelfeffectiviteit ervaren – wat weer impact heeft op de (volgende) behandeling(srelatie).

Het gebruik van de term ‘herstel’ werkt zowel bij patiënten als bij zorgprofessionals demoralisatie in de hand

Dit betekent overigens niet dat we een pessimistische boodschap hebben voor patiënten. Met onze huidige kennis kunnen we patiënten informeren over klacht-specifieke vicieuze cirkels:

1. hoe lichaam en geest reageren op onze lichamelijke klachten;
2. hoe dit kan leiden tot extra lichamelijke klachten bovenop de oorspronkelijke lichamelijke klachten;
3. hoe deze reacties in het begin functioneel zijn geweest (anders waren ze niet ontstaan), waarmee we de extra klachten normaliseren én ook self-efficacy en zelfwaardering verhogen en dus de patiënt remoraliseren;
4. hoe we deze extra klachten kunnen beïnvloeden, zonder volledig herstel of genezing van de oorspronkelijke lichamelijke klachten of aandoening te beloven.

Hiermee genereren we realistische hoop, wat patiënten een belangrijk behandelonderdeel vinden (Rask, Jakobsen, Clemensen et al., 2021). Informatie over de klacht-specifieke vicieuze cirkels en over hoe deze te beïnvloeden zijn, levert bovendien rationales op die op zichzelf al een positieve invloed hebben op klachten en coping (Watson, Ryan, Cooper et al., 2019).

In de Clinical Practice ‘Somatisch- symptoomstoornis en verwante stoornissen’² zijn voorbeelden van vicieuze cirkelsen hun rationales uitgewerkt (Zonneveld et al., 2021). Het Patiëntenpanel NALK reageerde op het gebruik van de term ‘extra klachten’ met: ‘Goed om te benadrukken dat er ook extra klachten kunnen zijn in plaats van te spreken over het gehele klachtenpatroon. Extra geeft hoop: misschien kun je als patiënt dan tenminste iets aan dit extra deel van de klachten doen, in plaats van helemaal niets te kunnen veranderen.’

Een andere reden om het gebruik van de term herstel los te laten is dat het niet toekomstbestendig is. In de komende jaren zal het aantal chronisch zieken toenemen (RIVM, 2013; 2020). Een chronische ziekte is hierbij gedefinieerd als ‘een aandoening waarbij over het algemeen geen uitzicht is op volledig herstel’ (StaatVenZ, 2020). Redenen van de toename van het aantal chronisch zieken zijn: 1) de bevolking vergrijst, 2) chronische ziekten met milde klachten worden eerder gediagnosticeerd, en 3) patiënten leven langer door onze hoogwaardige gezondheidszorg (RIVM, 2013). Een gedeelte van deze mensen zal een zorgvraag hebben voor ons als psychologen vanwege hun chronische ziekte. In deze situatie is de term herstel per definitie niet houdbaar.

De term herstel, en dus ook de afgeleiden ervan zoals herstelbelemmerende factoren, zijn toe aan verandering. Als we de termen veranderen in kwaliteit van leven en kwaliteitsbevorderende factoren, bieden we een hoopvol perspectief. Dit perspectief past bij de behoefte van patiënten, bij de kennis en kunde uit de wetenschap en klinische praktijk, en bij de huidige maatschappelijke ontwikkelingen.

Het Patiëntenpanel NALK gaf op dit voorstel voor verandering de volgende feedback: ‘Kwaliteit van leven als doel stellen is helend! Mensen hebben vaak heel lang geen enkele kwaliteit van leven gehad, zelfs een klein stukje daarvan krijgen is al een verschuiving van overleven naar leven.’

Concluderend

Acroniemen en termen hebben in de communicatie een inhouds- en betrekkingsniveau. In de communicatie over lichamelijke klachten is het belangrijk om ons hiervan bewust te zijn én te blijven.

Dat woordkeuzes uitmaken voor lichaam en geest, is herhaaldelijk aangetoond zowel in de geestelijke gezondheidszorg als ook in de (para-)medische gezondheidzorg (Howick, Moscrop, Mebius et al., 2018). Optimale communicatie is dus een niet uit te vlakken en potente (behandel)factor die lichamelijke klachten als een biopsychosociaal fenomeen beïnvloedt. Bovendien is communicatie over het algemeen direct beschikbaar en toepasbaar.

Kies daarom terminologie weloverwogen, ook bij (of misschien júist bij) ingesleten termen of vakjargon.

De auteur dankt het Patiëntenpanel NALK en het ‘Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem’ voor de goedkeuring om hun feedback op de Clinical Practice ‘Somatisch-symptoomstoornis en verwante stoornissen’ te mogen gebruiken in dit artikel. Ook dankt ze drs. Marian E. Rikkert, klinisch psycholoog en psychotherapeut en drs. Baukje Wertheim, gz-psycholoog in opleiding tot specialist, voor hun motiverende en boeiende gesprekken in het kader van dezelfde Clinical Practice, die een inspiratie zijn geweest om dit artikel te schrijven.

Reageren?
Wat gaat u morgen in uw gesprekskamer en daarbuiten doen? Gaat u de huidige communicatie over lichamelijke klachten in stand houden of veranderen? Reageren kan via Twitter (@RedactieDP) of op www.tijdschriftdepsycholoog.nl/contact/.

Referenties

1. NALK is het Netwerk Aanhoudende Lichamelijke Klachten (voormalig NOLK): https://nalk.info.
2. https://www.lvmp.nl/nieuw-clinicalpractice-somatisch-symptoomsstoornis-en-verwante-stoornissen

Literatuur

• Colloca, L., Schenk, L.A., Nathan, D.E., Robinson, O.J. & Grillon, C. (2019). When expectancies are violated: a functional magnetic resonance Imaging study. Clinical Pharmacology and Therapeutics, 106(6), 1246-1252. doi:10.1002/cpt.1587
• Howick, J., Moscrop, A., Mebius, A., Fanshawe, T.R., Lewith, G., Bishop, F.L., . . . Onakpoya, I.J. (2018). Effects of empathic and positive communication in healthcare consultations: a systematic review and meta-analysis. Journal of the Royal Society of Medicine, 111(7), 240-252. doi:10.1177/0141076818769477
• Kingma, E.M., Moddejonge, R.S. & Rosmalen, J.G.M. (2012). Hoe interpreteert de patiënt de huidige terminologie voor lichamelijk onverklaarde klachten? Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde, 156(37), A4541.
• Kramer, G., Dominguez-Vega, Z.T., Laarhoven, H.S., Brandsma, R., Smit, M., van der Stouwe, A.M., . . . Tijssen, M.A. (2019). Similar association between objective and subjective symptoms in functional and organic tremor. Parkinsonism and Related Disorders, 64, 2-7. doi:10.1016/j.parkreldis.2019.05.026
• Marks, E.M. & Hunter, M.S. (2015). Medically unexplained symptoms: an acceptable term? British Journal of Pain, 9(2), 109- 114. doi:10.1177/2049463714535372
• Nacak, Y., Morawa, E. & Erim, Y. (2021). High rejection sensitivity in patients with somatoform pain disorder. Front Psychiatry, 12, 602981. doi:10.3389/fpsyt.2021.602981
• NALK. (2021). Van SOLK naar ALK en van NOLK naar NALK. Geraadpleegd op 26-11-2021, van https://nalk.info/van-SOLK-naar-alk
• Rask, M.T., Jakobsen, P.R., Clemensen, J., Rosendal, M. & Frostholm, L. (2021). Development of an eHealth programme for self-management of persistent physical symptoms: a qualitative study on user needs in general practice. BMC Family Practice, 22(1), 33. doi:10.1186/s12875-021-01380-5
• Reicherts, P., Gerdes, A.B., Pauli, P. & Wieser, M.J. (2016). Psychological placebo and nocebo effects on pain rely on expectation and previous experience. The Journal of Pain, 17(2), 203-214. doi:10.1016/j.jpain.2015.10.010
• RIVM. (2013, 14-11-2013). Aantal chronisch zieken neemt toe. Geraadpleegd op 30-01-2022, van https://www.RIVM.nl/nieuws/aantal-chronisch-zieken-neemt-toe
• RIVM. (2020, 27-11-2020). Volksgezondheid Toekomst Verkenning. Geraadpleegd op 30-01-2022, van https://www.volksgezondheidtoekomstverkenning.nl/c-vtv/trendscenarioupdate-2020/ziekten-aandoeningen
• StaatVenZ. (2020, 06-12-2021). Chronische aandoening: aantal personen in zorg bij de huisarts. Kerncijfers. Geraadpleegd op 28-02-2022, van https://www.staatvenz.nl/kerncijfers/chronische-aandoening-jaarprevalentie-huisartsbezoek.
• Stone, J., Wojcik, W., Durrance, D., Carson, A., Lewis, S., MacKenzie, L., . . . Sharpe, M. (2002). What should we say to patients with symptoms unexplained by disease? The “number needed to offend”. British Medical Journal, 325(7378), 1449-1450. doi:10.1136/bmj.325.7378.1449
• Van Dessel, N., Den Boeft, M., Van der Wouden, J.C., Kleinstäuber, M., Leone, S.S., Terluin, B., . . . Van Marwijk, H. (2014). Non-pharmacological interventions for somatoform disorders and Medically Unexplained Physical Symptoms (MUPS) in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews(11), Cd011142. doi:10.1002/14651858.CD011142.pub2
• Watson, J.A., Ryan, C.G., Cooper, L., Ellington, D., Whittle, R., Lavender, M., . . . Martin, D.J. (2019). Pain neuroscience education for adults with chronic musculoskeletal pain: a mixed-methods systematic review and meta-analysis. The Journal of Pain, 20(10), 1140.e1141-1140.e1122. doi:10.1016/j. jpain.2019.02.011
• Watzlawick, P., Beavin, J.H. & Jackson, D.D. (1991). De pragmatische aspecten van de menselijke communicatie (G. R. De Bruin, Vierde druk, 15de oplage). Houten/Antwerpen: Bohn Stafleu Van Loghum.
• Zonneveld, L.N.L., Rikkert, M.E. & Wertheim, B. (2021). Medischpsychologische zorg voor patiënten met somatisch-symptoomstoornis en verwante stoornissen (SSSevs) in het ziekenhuis. Amsterdam: Landelijke Vereniging Medische Psychologie.

Beeld: Chiara Arkesteijn