We gaan twee locaties bezoeken voor intensieve zorg. Gz-psycholoog Theo Smit legt alvast uit wat we kunnen verwachten. Af en toe gaat een van zijn telefoons. Omdat Smit veel tussen locaties reist, heeft hij geen eigen kamer, zijn auto is vaak zijn kantoor.
Eerst gaan we naar een boerderij waar cliënten met een verstandelijke beperking wonen en werken. Wat we ons daarbij moeten voorstellen, wordt meteen duidelijk. Bij het hek houdt een cliënt ons staande. ‘Ik heb eerst een korte broek aangetrokken en toen een lange,’ zegt de man. ‘Maar dat ging niet, ik was het niet meer gewend hè? En toen heb ik het opnieuw gedaan: eerst de korte broek en toen de lange broek en nu is het gelukt.’
Theo glimlacht. ‘Hallo,’ zegt hij. ‘Hoe gaat het? Jij was toch ooit timmerman?’
De man knikt. Dat is hij nog steeds.
‘Nou,’ lacht Smit, ‘dan moet ik een keer mijn tuinstoelen meenemen, die zijn helemaal kapot.’
‘Dat kan,’ zegt de man. Zijn gereedschap heeft hij in de schuur liggen.
Smit lacht, geeft hem een hand en we lopen door.
Vandaag wil Smit opnames maken van cliënt Johan en de wisselwerking tussen hem en zijn begeleiders, want Johan moet zoveel mogelijk de regie in zijn eigen leven ervaren en filmbeelden helpen hierbij. Johan heeft het syndroom van Down en een ‘matig-verstandelijke beperking’. Smit geeft kort zijn biografie: vanaf de puberteit ontstonden er gedragsproblemen en ging het niet meer. Vanaf toen heeft hij bij verschillende pleeggezinnen en in instellingen gewoond. Maar omdat hij als hij bang was, erg agressief kon worden, was het ingewikkeld de juiste woonplek voor hem te vinden. Bij een angstaanval ging alles van de muren: spiegels, schilderijen. Aanvankelijk was hij ook bij Philadelphia zo angstig dat hij niet van zijn appartement naar de dagbesteding durfde te lopen, krap twintig meter. Tijdens een crisis lag hij soms dagenlang in de deuropening op de grond, met een begeleider twee meter van hem vandaan om hem veiligheid te bieden. ‘We hebben een aantal heftige escalaties meegemaakt, maar we hebben ook gemerkt dat hij er steeds sneller uitkwam,’ zegt Smit. Daarom is besloten dat Philadelphia hem een thuis moest bieden. ‘Wat er ook gebeurt, we houden hem hier, we blijven achter hem staan, zodat hij rust krijgt en vertrouwen, ondanks alle ingewikkelde momenten die er ook zijn,’ legt Smit de gedachte uit.
Nu de angst is afgenomen en hij meer op zijn gemak is, krijgt hij een eigen wil. Dat is op zich een mooie ontwikkeling, maar er is ook een andere kant. Smit: ‘Eerder bleef hij angstig in de buurt van de begeleiding, nu geeft hij zijn eigen mening en toont initiatief. Laatst wilde hij naar een braderie een dorp verderop. Dat hij dit wil en durft, is een prachtige ontwikkeling. Maar aan de andere kant, omdat hij nu eigenwijzer wordt, moeten de teamleden daarmee leren omgaan.’ Vandaag weigert hij naar de dagbesteding te gaan. Als Smit binnenkomt, is er al een derde begeleider met hem bezig.
Smit: ‘Dat kan lastig zijn voor begeleiders, sommigen kunnen hiervan wat in paniek raken. Als Johan niet eet, wordt daarover gemaild, soms in hoofdletters: JOHAN HEEFT NIET GEGETEN VANDAAG! Die paniek moet Johan ook voelen.’ Daarmee heeft het team te maken met een nieuw dilemma en Smit kan hen hierbij adviseren.
Smit wil Johan in verschillende situaties filmen, alleen en in de groep. Die filmpjes gaat hij later met de begeleiders bespreken. Eerst mag iedereen zeggen wat hij ziet en wordt duidelijk dat je verschillend tegen hetzelfde gedrag kunt aankijken. In een vervolgsessie wordt het gedrag ontrafeld en geïnterpreteerd. Die interpretaties kunnen uiteenlopen, daarmee leer je dat je eigen interpretatie niet de enige is. Tot slot wordt een functioneringsprofiel uitgewerkt, waarin de kalenderleeftijd wordt vergeleken met het niveau waarop hij op verschillende vlakken functioneert. (Zie ook ‘Kleuter in een groot lichaam’, De Psycholoog maart 2015)
Meerzorg
Johan heeft de zwaarste indicatie en krijgt bijna één-op-één-begeleiding. Maar nog is dat niet voldoende. Er is meerzorg voor hem aangevraagd, extra geld dat uit een speciaal potje komt. Voor de komende twee jaar krijgt de instelling voor Johan heel veel geld extra. Dat kan wel een ton zijn of zelfs meer. ‘Misschien kunnen we een deel van dat budget gebruiken om de begeleiding een uurtje langer laten te laten doorwerken, zodat ze ’s ochtends meer tijd hebben voor Johan om de overgang van wonen naar dagbesteding goed te kunnen maken,’ zegt Smit. Later zal blijken dat het werkt. Want inmiddels heeft Johan zich zo goed ontwikkeld, dat hij aan het eind van het jaar zonder extra financiën verder kan.
Het aanvragen van meerzorg is kostbaar. Een aanvraag moet worden ingediend bij het zorgkantoor en kost ruim duizend euro per aanvraag, onafhankelijk van de uitkomst. Dat is veel geld, maar als de aanvraag gehonoreerd wordt, kan dat veel opleveren. Om te voorkomen dat er te veel aanvragen worden afgekeurd, is er een speciale meerzorgcommissie binnen Philadelphia in het leven geroepen die vooraf alle aanvragen op haalbaarheid en realistische doelstellingen screent. Smit zit in die commissie.
Nog voordat Smit zijn camera heeft gepakt, komt het verlossende woord: Johan ‘zit al in zijn programma’. Het filmen wordt uitgesteld.
Van ‘het programma’ en ‘de dagbesteding’ moeten we in dit geval geen al te hoge verwachtingen hebben. Johan staat in de keuken met zijn begeleider en is bezig met het leegruimen van de afwasmachine. Een voor een haalt hij de kopjes eruit.
‘Hoe gaat het, Johan?’ vraagt Smit.
Johan onderbreekt zijn werk, kijkt op en glimlacht. ‘Ha Theo!’ Ze praten even. Minuten later is Johan bij zijn derde kopje. Maar als je weet waar Johan vandaan komt, is dit wel degelijk een heel zinvolle dagtaak voor hem. Andere cliënten verzetten weer ander werk, een enkeling heeft zelfs een baantje elders, bij de supermarkt of in een magazijn. Maar er zijn ook cliënten die helemaal niets doen. Zo staat Peter wel ingepland in de keuken, maar zoals meestal komt hij ook vandaag zijn kamer niet uit. Uitgangspunt van de instelling is dat er per cliënt gekeken wordt naar zijn of haar wensen en mogelijkheden. Daarbij haakt Philadelphia dan aan. Niet het probleemgedrag moet centraal staan, maar de talenten van de cliënt. Philadelphia maakt hierbij gebruik van de methodiek Active Support. Zo ontdekten we bij een cliënt een talent op het gebied van zingen en hij zingt nu mee in het kerkkoor. Dat heeft zijn zelfvertrouwen inmiddels behoorlijk vergroot.
Locaties
Philadelphia heeft zo’n 600 kleinschalige locaties over heel Nederland. Ruim 7600 medewerkers begeleiden daar de meer dan 8000 cliënten. Ook levert de instelling ambulante ondersteuning, waarbij wordt gewerkt met digicontact. De cliënt kan als het nodig is 24 uur per dag contact opnemen met een begeleider via een beeldscherm. Ook worden deze cliënten ontvangen in ontmoetingsruimtes in de wijk en sommigen krijgen ondersteuning thuis. De woonzorglocatie zoals de boerderij waar Johan woont, is een van de meest complexe locaties binnen de instelling. De zorg op alle locaties is kleinschalig gehouden, met maximaal tien tot twintig cliënten per locatie.
Net als collega-psychologen die werken in de zorg voor verstandelijk beperkten, begeleidt Smit teams, hij stelt diagnoses en is betrokken bij de behandeling, direct of via het team. En hij denkt mee over hoe de zorg beter kan worden vormgegeven. Daarnaast zit hij in verschillende commissies.
Op weg naar de tweede locatie, wordt Smit gebeld door een Bopz-arts. Bopz staat voor Wet Bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen en de arts beslist over het gebruik van dwangmiddelen en -maatregelen. Smit wil haar, als lid van de Bopz-commissie, spreken over een cliënt waarvoor de instelling een in bewaringstelling (ibs)1 of een rechterlijke machtiging (rm)2 wil aanvragen. De Bopz-arts stelt vragen als: Wat heeft hij gedaan? Een emmer water omgeschopt? Vervelend natuurlijk, maar dan is er niet echt sprake van een dreiging. En toen heeft hij zichzelf afgezonderd om tot rust te komen? Dat was zijn eigen beslissing? Dat is allemaal geen reden voor een rm, vindt de Bopz-arts. Zo stemmen Smit en de arts dit soort voorvallen vaker zo goed mogelijk op elkaar af.
Smit houdt zich bezig met individuele gevallen, maar ook organisatie-breed wordt er gekeken naar de vrijheidsbeperkende maatregelen zoals fixeren, separeren, afzonderen en gedwongen medicatie, met als doel die maatregelen zoveel mogelijk terug te dringen. Met deze sterke dwangmiddelen is men al een eind, daarnaast kijkt de organisatie naar de kleinere maatregelen, zoals het verbod op een telefoon of op alcohol. Uitgangspunt is: geen vrijheidsbeperking, tenzij… Per individu wordt zorgvuldig nagegaan in hoeverre en voor hoe lang een maatregel echt nodig is.
En ik dan?
We arriveren op de tweede locatie, eveneens voor intensieve zorg. Cliënten en begeleiders zitten net aan tafel koffie te drinken. Smit wordt hartelijk begroet. Hij is onlangs vader geworden en nu heeft de groep een cadeautje voor hem. Hij pakt het uit: een tegelplateautje met de naam van zijn baby. Hij bedankt iedereen. Een grote man die wat aan de zijkant zit, kijkt stuurs voor zich uit. ‘Ik heb geen cadeau gehad,’ zegt hij.
De anderen negeren hem.
‘Ik heb geen cadeau gehad,’ zegt hij harder. En dan begint hij te dreinen. ‘Ik heb geen cadeau gehad. Ik vind het zo erg, maar ik heb geen cadeau gehad.’
Terwijl Smit en een begeleider hem proberen op te monteren – het is vervelend, maar straks is hij jarig en krijg hij ook cadeaus – houdt de groep aan tafel zich stil. Mensen schudden onopvallend met hun hoofd, vangen elkaars blikken, bewegen amper en het gesprek is stilgevallen.
Prikkels
Deze cliënt kan boos worden als hij te veel prikkels krijgt, veel nieuwe mensen ziet of nieuwe informatie krijgt, legt Smit later uit. ‘We zijn nu aan het uitzoeken van welke zaken hij het meest overprikkeld raakt, zodat we een dagprogramma kunnen aanbieden dat hem naast activiteiten ook rustmomenten biedt.’ Toch moeten de anderen niet onderschat worden. De man die aan tafel verzoenende woorden sprak, kan zelf ook ineens in gedrag omslaan. En die vrouw die rustig op een stoel zat, zet de boel soms flink op stelten. Op een intensieve locatie moet je niet schrikken als iemand een keer flink begint te vloeken of met spullen begint te gooien. En af en toe sneuvelt er een raam. Een begeleider moet daarmee kunnen omgaan. Als hij van slag raakt, straalt hij geen rust uit in crisis, wat extra spanning creëert bij de cliënten. Wekelijks is er wel een agressie-incident, dat hoort bij het werk. Het is van belang om telkens met het begeleidingsteam te bespreken hoe om te gaan met dit soort incidenten. Juist de uitstraling en de rust van een begeleider zorgen er tijdens een escalatie voor dat een cliënt zich veilig voelt, waardoor een negatieve spiraal wordt voorkomen.
Crisis
Kleine incidenten moeten op de locatie gehanteerd worden. Maar als het erger is, dan heeft de instelling een crisisopvang centraal in het land, voor interne en externe cliënten. Ook daarbij is Smit betrokken. Die middag moet hij naar een locatie voor een ‘afstemmingsgesprek’. Een cliënt zit in de crisisopvang omdat hij in een psychose zit en brand gesticht heeft. Zo’n crisisopname is voor drie weken, Smit gaat nu bij de locatie kijken of de cliënt al terug kan of dat hij de crisisopname moet verlengen. ‘Ik wil weten wat de zendende partij – de locatie waar de cliënt woont – heeft gedaan om de cliënt te laten terugkeren. Vaak zijn ze blij dat zo’n cliënt weg is en ze op adem kunnen komen, maar dat kan niet, want dan raakt de crisis verstopt. De cliënt moet ofwel terug naar de oude locatie, of er moet een nieuwe plek worden gezocht. We proberen dat zo goed mogelijk af te stemmen.’
Philadelphia heeft een eigen crisisdienst die gespecialiseerd is in opvang van mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrisch ziektebeeld. Het is geen behandelafdeling, maar een plek waar de cliënt met professionele ondersteuning tot rust kan komen. Aanvankelijk zat de crisisopvang in een ander gebouw, maar dat was er onvoldoende voor toegerust. Daarom is samenwerking gezocht met de Van der Hoevenkliniek, een tbs-kliniek met alle voorzieningen en expertise op het gebied van beveiliging. Daar kon men beschikken over een beveiligde afdeling in een rustige, prikkelarme omgeving, met separeermogelijkheid en met back-up van onder andere een medische dienst en een psychiater.
Kleine crises worden lokaal opgevangen, maar grote crises gaan naar een aparte afdeling binnen de Van der Hoevekliniek.
Cliënten die op hun locatie uit balans zijn geraakt, kunnen hier tot rust komen. De begeleiding is intensief en er wordt gewerkt aan een hulpvraag. Verder worden er signaleringsplannen gemaakt van cliënten. Een schema waarin staat hoe de spanningsboog eruitziet op weg naar een escalatie. Bij de ene cliënt is het een slecht teken als hij zich terug begint te trekken, bij de ander moeten de alarmbellen gaan rinkelen als hij juist meer lacht dan normaal.
Het zijn ‘pittige cliënten’, aldus Smit. Hij behandelt niet zozeer, maar spreekt wel met hen en brengt soms belangrijke boodschappen over. Zoals bij een cliënt met een borderline persoonlijkheidsstoornis die suïcidaal was. Ze werd door een ambulance binnengebracht, kondigde aan dat ze de boel ging verbouwen en moest daarom noodgedwongen gelijk door naar een afzonderingsruimte. Toen ze later vanuit de separeer naar de afdeling ging, hing ze een riem op. Smit: ‘Het was gelijk spannend met haar. Ze vroeg steeds om van alles en als de personeelsleden dan nee zeiden, dan hadden ze een probleem. Met het team spraken we af dat ze het dan naar mij konden doorschuiven. Dan ging ik met haar praten en zei ik haar: “Nee, ik heb besloten dat het niet mag.” Zo werd het team ontlast.’
Een andere cliënt met een waanstoornis had het idee dat hij terminaal was. Het was een grote, brede kerel met tatoeages, hij wilde steeds naar het ziekenhuis of naar de huisarts, waar hij vervolgens in doodsangst ‘uit zijn bol ging’ en ‘de boel verbouwde’. Hij zat lang in de crisis. Inmiddels gaat het goed met hem. Smit: ‘Waarschijnlijk heeft hij autisme, hij heeft duidelijkheid nodig. We zeggen steeds tegen hem: “Nee, je gaat niet dood, als er iets aan de hand is, dan kom je naar ons en gaan wij kijken hoe het met je gaat.” Dat snapt hij inmiddels. Hij komt nog een of twee keer per dag naar de begeleiding met de mededeling dat hij doodgaat, maar verder is hij rustig. En hij draagt altijd zijn voetbalshirt van FC Utrecht, want als hij sterft dan in ieder geval in dat shirt.’
De samenwerking met de tbs-instelling bleek vruchtbaar. Aardig wat tbs’ers blijken een verstandelijke beperking te hebben, instellingen willen hen niet opnemen, omdat ze zo ‘eng’ zijn, maar de expertise zit daar wel. Smit: ‘Een autistische man bijvoorbeeld met een iq van ruim 100 die als een meisje van zeven naar hem kijkt, denkt dat ze seks met hem wil. Hoe je met zo’n man moet omgaan, daar hebben wij meer verstand van. Zo kunnen we veel van elkaar leren, wij van de forensische psychiatrie en zij van ons. Philadelphia heeft inmiddels een aantal cliënten overgenomen van de forensische psychiatrie.’
Seksueel misbruik
Tot slot houdt Smit zich bezig met seksueel misbruik. Het komt met regelmaat voor binnen de zorg. Een vrouw heeft 60 procent kans dat ze te maken krijgt met seksueel grensoverschrijdend gedrag, mannen overkomt het in 23 procent van de gevallen. (Zie Rapport Beperkt weerbaar http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/rapporten/2011/11/14/rapport-beperkt-weerbaar.html.)
Eens in de paar weken heeft Smit bereikbaarheidsdienst. Bij vermoeden van misbruik belt de locatiemanager met iemand van de commissie en samen gaan ze na wat er precies gebeurd is, of de signalen concreet en helder genoeg zijn en welke stappen er moeten worden ondernomen. Vaak zijn de meldingen vaag. Dan zegt een cliënt: ‘Ik ben geseksualiseerd.’ Of: ‘Jeroen heeft aan mijn billen gezeten.’ Dat zegt niet veel, want misschien wilde ze dit zelf graag. Meldingen komen bij Smit binnen waarna het protocol misbruik wordt doorlopen.
Soms is het heel duidelijk, hoewel de cliënt in kwestie niet veel praatte. Maar de paar woorden die ze zei, klonken alarmerend: taxichauffeur, borsten geknepen, pijn en niet leuk.
In zulke gevallen, als de familie het ermee eens is, wordt er aangifte gedaan. En anders kan de instelling zelf een zogeheten taxatiegesprek voeren. Dat is een geprotocolleerd interview met de cliënt, dat op video wordt opgenomen. Op grond hiervan kan later alsnog aangifte worden gedaan.
Daarnaast houdt Smit zich ook met cliënten bezig die pleger zijn. ‘Tot een paar jaar geleden werd gedacht dat mensen met een verstandelijke beperking geen seksuele beleving hadden. Dat is een vergissing, het kan soms juist meer en ongeremder voorkomen en veel cliënten zijn niet of foutief voorgelicht. Ze hebben ervaringen opgedaan waarvan ze denken dat die normaal zijn en dan moet je soms domweg uitleggen: in het park houd je je broek aan.
De uitdaging voor Smit is dan om uit te gaan van een gezonde seksuele ontwikkeling en zowel de cliënt, de belangenbehartiger, als het team hierin te ondersteunen.
Zelfs de meest ingewikkelde cliënten ontwikkelen zich, ook al zijn die stapjes voor de buitenwereld soms nog zo klein. Zoals de cliënt die lang psychotisch is geweest, waarmee geen contact mogelijk leek. Smit: ‘Op een dag keek hij me aan en zei gedag. Dan is mijn dag goed.’
1 Een ibs is een spoedprocedure, waardoor iemand gedwongen kan worden opgenomen (maximaal drie weken). Toetsing gebeurt achteraf.
2 Een rm is een beslissing van de rechter om iemand verplicht te laten opnemen, een procedure die langer duurt. Deze maatregel betekent dat de instelling meer mogelijkheden heeft om iemand bijvoorbeeld te isoleren.
Foto’s: Chris Bonis
