Het promotieonderzoek van Marij Hillen ging over vertrouwen tussen artsen en patiënten met kanker. Hillen vroeg zich af hoe vertrouwen tot stand komt en hoe de arts eraan kan bijdragen. De benadering van haar werk is wetenschappelijk, maar de uitkomsten ervan zijn praktisch. Hillen: ‘De kennis kun je direct gebruiken in de spreekkamer. Ik vind het belangrijk dat mijn onderzoek niet alleen mijn intellectuele belangstelling bevredigt, maar ook iets bijdraagt aan de praktijk.’
Na haar promotie ging Hillen verder met onderzoek naar vertrouwen. Ze keek daarbij ook naar de invloed van non-verbale communicatie, zoals de hoeveelheid oogcontact die de arts maakt. Vervolgens onderzocht ze – met subsidie van KWF Kankerbestrijding – patiënten met kanker die een second opinion aanvragen. Waarom hebben patiënten daar behoefte aan? En wat gebeurt er in die gesprekken? Speelt een tekort van vertrouwen in het eerste oordeel een rol? En als de tweede diagnose erg afwijkt van de eerste, wat doet dat met hun onzekerheid en angst?
Waarom hebben patiënten behoefte aan een second opinion?
Informatieplicht
Zowel bij haar onderzoek naar vertrouwen als naar second opinions bleek onzekerheid een grote rol te spelen –bij patiënten én bij bij artsen. Hillen: ‘Tegenwoordig hebben artsen de plicht patiënten goed te informeren, ook over alles wat ze niet zeker weten. Dat kan lastig zijn, want zo belasten ze de patiënt met hun onzekerheid.’
Die onzekerheid komt veel voor in de medische praktijk. Hillen: ‘Ik wil weten welke invloed onzekerheid op de patiënt heeft. Maar vooral wil ik weten wat het met artsen doet – hoe reageren zij erop wanneer ze iets niet zeker kunnen weten? En wat is de invloed van die ‘tolerantie’ op wat zij met een patiënt of collega’s delen en welke beslissingen zij nemen?’
Parkinson
In haar Veni-onderzoek gaat Hillen onder andere kijken hoe de gesprekken tussen artsen en patiënten in de praktijk worden gevoerd. Ze gaat gesprekken bestuderen waarin er een verdenking van de ziekte van Parkinson is en de arts dat aan de patiënt moet vertellen. De ziekte van Parkinson is in dit kader interessant, omdat er meerdere aspecten onzeker zijn: er is geen ultieme test die de ziekte aantoont, waardoor de definitieve diagnose niet kan wordt gesteld. Of de ziekte snel of langzaam verloopt en hoe precies, is evenmin te voorspellen. Tot slot kunnen artsen medicatie voorschrijven, maar hoe lang die effectief blijft, is ook afwachten. Hillen: ‘De gesprekken worden op video opgenomen om te kunnen analyseren wat er op welk moment in het gesprek gebeurt en hoe er over onzekerheid wordt gecommuniceerd. Vooraf is in kaart gebracht hoe de arts in het algemeen met onzekerheid omgaat. Daarnaast willen we weten hoe de patiënt de informatie van de arts heeft opgepikt en in hoeverre hij daar zeker of onzeker van werd
De kennis die Hillen in haar onderzoek verzamelt, gaat ze verwerken in een training voor artsen in opleiding. In die training moeten artsen leren nadenken over de manier waarop ze met onzekere situaties omgaan en wat dat in hun werk betekent. Vervolgens leren ze onzekere informatie op een constructieve manier op de patiënt over te dragen.
Toestemming
Voor Hillen gesprekken tussen patiënten en artsen op video kan opnemen, moeten ziekenhuizen en artsen daartoe bereid zijn. Er moet toestemming komen van de medisch-ethische toetsingscommissie en ook moeten patiënten en hun naasten nog worden benaderd en akkoord zijn. Dat maakt haar project arbeidsintensief. ‘We willen zo’n zeventig tot honderd gesprekken onderzoeken, dus hebben we medewerking nodig van meerdere centra en veel patiënten.’
Behalve dat Hillen echte gesprekken gaat analyseren, wil ze artsen in opleiding ook een simulatiegesprek laten voeren met een acteur. Dit gaat ze binnen de ouderengeneeskunde doen, een vakgebied waarin ook veel sprake is van onzekerheid. Hillen: ‘We geven artsen dezelfde casus. Vervolgens nemen we de gesprekken op. Zo kunnen we kijken hoe de artsen vanuit dezelfde standaardsituatie op verschillende manieren met de onzekere factoren omgaan.’
Wat zijn goede manieren om over onzekerheid te communiceren? Alles verzwijgen kan niet meer, want artsen moeten patiënten tegenwoordig open en eerlijk informeren. Daarom kunnen ze moeilijke of onzekere boodschappen niet uit de weg gaan. Maar te veel uitleg over wat allemaal onbekend is en niet voorspeld kan worden, zal patiënten een ongemakkelijk gevoel geven. Pas na het onderzoek denkt Hillen goed zicht te hebben op goede strategieën, maar ze kan wel alvast voorbeelden geven. ‘Soms is het misschien beter om de grote lijnen te schetsen dan om al te veel in detail te treden en alle mogelijke scenario’s uit te diepen. En de manier waarop je iets zegt doet er waarschijnlijk ook toe. Verzuchten dat je het ook niet weet, werkt mogelijk minder dan wanneer je overtuigend zegt dat het nog niet bekend is en dat het nu eenmaal onmogelijk te voorspellen valt.
Hillen hoopt met haar onderzoek adequate manieren te vinden om onzekerheid aan te kaarten. Daarnaast hoopt ze dat ze via trainingen artsen bewuster kan maken van wat onzekerheid met hen doet. Uiteindelijk draagt het onderzoek daarmee een steentje bij aan betere medische zorg.
Beeld: Inge Henselmans
