De eetstoornis van Michelle begon op haar elfde. Ze was in korte tijd veel aangekomen en schrok daar zo van dat ze ging lijnen. Michelle is cliënte bij Novarum, een kliniek voor behandeling van eetstoornissen. Ze is bijna klaar met de behandeling en wil er wel over vertellen. Binnen een paar weken kreeg ze er twee kilo af en daarna wilde ze nog een paar kilo kwijt. Op een gegeven moment werd het een spelletje: als ze op een rond getal uitkwam, was het goed, zakte ze eronder, dan moest ze naar beneden, naar het volgende ronde getal. Terug mocht niet. Ze begon steeds sneller af te vallen. Thuis werd niet zo op haar gelet, ze zat veel op haar kamer. ’s Avonds aan tafel at ze niet zoveel, maar dat viel niet op, ze was nooit een grote eter. Doordat ze dikke kleren droeg, zag niemand dat ze dunner werd. Maar eenmaal onder een bepaald gewicht, met een BMI van 171, ervaar je vooral de nadelen: ze had het extreem koud en was heel moe. Als ze een ochtendje was weggeweest, lag ze ’s middags doodmoe op bed.
Inmiddels begreep ze zelf ook wel dat ze een probleem had, dus ze probeerde iets aan te komen. Ze sloeg door naar de andere kant en kreeg eetbuiten, waarna ze het eten weer uitbraakte. In die tijd zat ze op een gezond gewicht, maar ze voelde zich slechter dan ooit, omdat ze zichzelf veel te dik vond. Ze ging sporten, de eetbuien namen af, haar gewicht zakte en na een tijdje begon ze ook weer met afvallen.
Op haar zestiende stopte ze met het vwo. Het ging niet meer. Ze zat een halfjaar thuis. Omdat het gezin zou gaan verhuizen, waren haar ouders veel in het nieuwe huis en had zij het rijk alleen. Nu hoefde ze ook niet meer te liegen. Een eetstoornis laat je liegen over alles op het gebied van eten en beweging, legt ze uit.
Op een gegeven moment ging ze hulp zoeken bij een instelling in de buurt. De aanleiding wil ze niet vertellen. Te pijnlijk. Maar de hulp sloeg niet aan, de instelling leek wel een ziekenhuis en ze kreeg er te veel vrijheid.
Ze ging weer naar school, het mbo ditmaal, maar daar verveelde ze zich. Ondertussen bleef ze hulp zoeken, ze meldde zich bij verschillende instellingen aan, maar niets hielp. ‘Ik was ten einde raad. Ik zat in zo’n donker gat, ik ben bang dat ik dat niet goed kan overbrengen, omdat ik het zelf ook niet meer weet. Ik was altijd boos op iedereen, ik lachte niet meer, er was niets positiefs meer te voelen,’ zegt ze.
Een familielid dat zich zorgen over haar maakte, bracht alle eetstoornisbehandelingen en -klinieken in kaart. Haar oog viel op Novarum, die kende ze nog niet. Ze belde de huisarts voor een doorverwijzing. Novarum is een behandelcentrum voor eetstoornissen als anorexia nervosa, boulimia nervosa en eetbuistoornis en zit in het pand van de Jellinek kliniek. Novarum heeft een klinische en een ambulante afdeling. Sinds 2015 heeft de kliniek de aanpak radicaal veranderd en is overgegaan op de enhanced cognitive behavioral therapie, CBT-E), een methodiek die is ontwikkeld door de psychiaterChristopher Fairburn[/anchor] en zijn onderzoeksgroep van het Centre for Research on Eating Disorders van de Universiteit van Oxford. Verschillende internationale studies tonen aan dat de methode effectief is2. De aanpak is erkend door het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), een onafhankelijk instituut dat de beste behandeling identificeert voor fysieke en psychische ziekten. In veel richtlijnen is de aanbeveling overgenomen.
Rigoureuze stap
Het ziet ernaar uit dat Fairburns methode ook bij Novarum een succes is, vertelt Elske van den Berg, klinisch psycholoog en directeur Behandelzaken van de instelling. In 2015 stapte de kliniek rigoureus over op de nieuwe behandeling. Fairburn zelf komt af en toe langs om de kliniek hiermee te helpen en hulpverleners verder te trainen. Het onderzoek naar de effectiviteit van de behandeling is nog niet helemaal afgerond, maar Fairburn claimt met zijn CBT-E[/anchor] 65 tot 70 procent behandeleffectiviteit voor de ambulante behandeling en dat getal lijkt men bij Novarum te halen. De effectiviteit van de behandeling die de instelling voor 2015 hanteerde, was ongeveer 55 tot 58 procent.
In die tijd gaf Novarum tal van behandelingen, vaak in een groep, maar er waren ook korte, tweedaagse behandelingen. Er werd systeemtherapie gegeven, mindfulness en tal van andere therapieën; de therapeuten bepaalden per cliënt welke behandelingen geschikt waren. Daarnaast kregen cliënten individuele therapie van een psychotherapeut, gemiddeld zo’n 34 sessies.
Na de overstap stopte Novarum in de poli met alle groepsbehandelingen, omdat individuele behandelingen effectiever zijn. In de kliniek wordt dezelfde behandeling gegeven als in de polikliniek, alleen gebeurt er meer in een groep. Alleen cliënten met een heel laag BMI of patiënten bij wie de behandeling stagneert, komen nog in de kliniek, maar anorexiapatiënten moeten somatisch stabiel zijn en fysiek in de gevarenzone zitten. Cliënten verblijven er aanvankelijk vijf dagen in de week, later wordt het afgebouwd. Los van de therapieën en het gezamenlijk eten, worden ze zoveel mogelijk gestimuleerd naar buiten te gaan en zelf dingen te ondernemen. Zodra het kan, stappen ze over naar de ambulante afdeling.
Persoonlijkheid
Eerst ligt de focus dus op het op gewicht komen. Als iemand heel mager is, verandert zijn of haar persoonlijkheid. Diegene lijkt normaal, maar Fairburn wijst erop dat het denken, het affect, de cognities, de concentratie en het vermogen om te beslissen verstoord zijn geraakt. Wat er fysiek en mentaal gebeurt is te vergelijken met de symptomen die de slachtoffers in concentratiekampen kregen doordat ze uitgehongerd waren: ze worden inflexibel, obsessief en ze zijn overmatig gefocust op eten. Maar dat is dus de ziekte, niet de eigen persoonlijkheid. Van der Berg: ‘We zijn veel bezig om dat uit te leggen.’
Zijn patiënten eenmaal op gewicht, dan kan de therapie inhoudelijker worden. Van den Berg benadrukt dat het vaak niet gaat om therapeutische gesprekken, maar vooral om therapie doen. Bijvoorbeeld bij het ontdekken waar iemands belangstelling ligt. ‘Een keer naar een boekenclub gaan als je van lezen houdt, of naar salsales als je graag danst… Niemand zet die stap makkelijk, de hulpverleners hebben de opdracht zulke activiteiten vriendelijk maar streng te stimuleren, zodat mensen het in ieder geval een paar keer gaan doen. Als ze het geprobeerd hebben, kunnen ze er alsnog mee stoppen.
Deze aanpak was wennen voor de therapeuten. Ze waren altijd gewend streng op het eten te letten, maar dat mag iets losser. Maar ze moeten wel ferm zijn om tijdens de twintig weken die de behandeling duurt, een nieuwe daginvulling te ontwikkelen.
Warm bad
Michelle vertelt over de behandeling. Het intakegesprek bij Novarum was heel anders dan op andere plekken. Er werden geen vragenlijsten afgewerkt, ze kreeg het gevoel dat er echt naar haar werd geluisterd. Het voelde als een warm bad. In het begin van de behandeling was alles gericht op gewichtsherstel, omdat er pas aan de stoornis gewerkt kan worden als iemand geen ondergewicht meer heeft. Na het gesprek op weg naar huis, huilde haar moeder en ook Michelle kreeg het gevoel: het kan nog. Ze was negentien en was er inmiddels van overtuigd geraakt dat beter worden voor haar niet meer mogelijk was.
Twee weken later kreeg ze een adviesgesprek bij Novarum. Een behandeling in de kliniek leek de beste optie, ze leidden haar gelijk rond. Er bleek anderhalve week later al een kamer vrij te komen, dan kon ze beginnen. Michelle schrok ervan, maar nam het aanbod wel aan.
Het was wennen in de kliniek. Het gezamenlijk eten was een belangrijk onderdeel van de therapie. Samen met haar therapeut stelde iedere cliënt een eigen eetlijst samen. Tijdens Michelles eerste week was die basic: ’s ochtends yoghurt met een beetje havermout, als tussendoortje nog een schaaltje yoghurt. Tussen de middag twee boterhammen – daar deed ze drie kwartier over. ’s Middags een klein koekje. Vooral met haar handen eten vond ze ‘extreem moeilijk’. Het avondeten bestond uit vaste porties, iedereen kreeg hetzelfde. Toch lukte het haar alles op te eten en dat was de eerste overwinning. Gedurende haar tijd in de kliniek at ze haar eten altijd op, omdat ze wist dat als ze een keer zou overslaan, het de volgende dag makkelijk zou zijn het weer niet te doen.
Het aankomen was ‘een drama’. Michelle: ‘Je moest zo asociaal veel eten, wel 4000 kcal. Omdat je lichaam zo lang in de spaarstand heeft gestaan, is er veel nodig om alles weer op gang te krijgen.’
Ze voelde zich nog even slecht als voor de behandeling begon, misschien nog wel slechter, omdat haar hormonen weer op gang kwamen. Ze had dus niet het gevoel dat het goed ging, maar haar zus die op bezoek kwam, zei dat Michelle helemaal straalde. ‘Dat was fijn om te horen,’ zegt ze. ‘In de eerste weken gaat je gewicht wel omhoog, maar je hoofd gaat niet mee.’
Vanwege haar lage BMI, kreeg Michelle veertig zittingen, in totaal zat ze vijf maanden in de kliniek. Na acht weken ging ze ‘oefenen met eetregels’. Dat betekende dat ze dingen moest eten die haar tegenstonden, zoals taart. De eerste keer wilde ze de taart eigenlijk niet proeven, ze huilde en vond het niet lekker, waar ze zich weer vreselijk over voelde. De tweede keer ging het wel en vond ze het zelfs een beetje lekker. En de derde keer was het zelfs ‘erg gezellig’. Ook zelf zag ze de vooruitgang.
Ze kreeg therapieën en werd gestimuleerd om zaken op te pakken. Zo drong de therapeut erop aan dat ze haar gitaar mee zou nemen. Ook ging ze veel naar de bioscoop. Ze kijkt er met plezier op terug, maar welke films ze heeft gezien? Ze kan zich er niet eentje herinneren.
Naarmate de ‘gezonde Michelle’ steeds meer omhoog kwam, zag ze ‘dat er eigenlijk een tweede stem, een tweede persoon in me zat en die wilde me dood hebben, die liet me alleen in de positieve dingen geloven van het dun zijn’. Als mensen haar een complimentje gaven, begon ze te schreeuwen en te huilen. ‘Je liegt!’ riep ze dan. ‘Stop daarmee, heb verdomme een keer de ballen om eerlijk te zijn!’
Tijdens haar behandeling waren er nog vaak ‘zieke momentjes’. ‘Dan wilde ik opeens weer heel dun zijn. Maar daarna kwam de gezonde kant weer naar boven en was ik in tranen. Hoe was het mogelijk dat ik heimwee had naar een tijd waarin ik amper zelfstandig de trap op kwam? Dat was zo erg geweest, dat mijn zusje een keer dacht dat ik een grapje maakte toen ze me de trap zag op strompelen.’
Ze solliciteerde als pizzabakker bij Domino’s en werd aangenomen. In de kliniek moest iedereen lachen om deze beroepskeuze. Ze heeft het er erg naar haar zin. Daarnaast maakt ze via een thuisstudie haar havo af. Inmiddels komt ze eens in de twee weken bij Novarum. Voor de zekerheid. ‘Voor mijn gevoel is het niet echt meer nodig, het gaat heel goed.’
Andere houding
De therapie vraagt een andere houding van de therapeuten dan ze gewend zijn, vertelt Van den Berg. Het aantal zittingen ligt vast, twintig – of veertig als de BMI erg laag is – en daar wordt niet van afgeweken. Zo is het voorspelbaar voor de cliënten, die toch al zo ambivalent zijn. En zo wordt er ‘spanning op de therapie gehouden’.
Niet alleen de cliënt moet zijn best doen, hetzelfde geldt voor de therapeuten. Van den Berg: ‘Vooraf liggen alle contacten vast, ook voor de therapeut. Ben ik ziek, dan word ik vervangen. En als ik op vakantie ga, zorg ik dat mijn therapie pas daarna begint, of dat die zover gevorderd is dat ik me kan laten vervangen.’ Het kan, is haar ervaring, want als er stagnatie dreigt, weet je dat al snel. ‘Er wordt vaak geëvalueerd. Incidenteel is het mogelijk extra zittingen te geven als er zich ernstige life events voordoen. Of als het om aanvullende therapieën gaat om iets anders te behandelen, zoals depressie.’
Nieuw is verder dat elke collega van de instelling die dat wil – of hij nu diëtist is, verpleegkundige of arts assistent – behandelaar kan worden in de CBT-E. Het is dus niet meer alleen voorbehouden aan de psychotherapeuten of psychologen. Van den Berg: ‘Voor Nederland is dat nieuw, voor mij als baas ook, maar Fairburn heeft ons het vertrouwen gegeven dat het kan. Iedere therapeut is getraind, heeft de toets gedaan, krijgt werkbegeleiding en supervisie.’
En het werkt, aldus Van den Berg. Om deze therapie te geven bij Novarum is dus geen psychologieopleiding meer nodig. Van den Berg: ‘Op dit moment gaan de moeilijkste gevallen nog naar de hoogst opgeleide behandelaren en worden de enkelvoudige gevallen aan de jongste behandelaars gekoppeld. Maar we gaan steeds meer oefenen om niet meer zo toe te wijzen. De hoofdbehandelaren doen de intake en ze moeten de evaluatie doen, maar in de spreekkamer maakt het niet meer uit wat je achtergrond is. We matchen wel soms op leeftijd of andere eigenschappen. Zo wordt er soms voor gekozen om een cliënt die worstelt met het moederschap bewust niet of juist wel te koppelen aan een jonge collega zonder kinderen.’ Hoe dat kan? Van den Berg is er zelf ook verbaasd over. ‘Jonge mensen zijn fanatieker en houden zich strakker aan het protocol. Ze kennen het protocol beter dan ik. Dat is ook gek en spannend en het geeft soms onrust. Maar als het kan, dan kan het. En het went.’
Tijd is belangrijk
Als cliënten weggaan, zijn ze vaak nog heel onzeker, zegt Van den Berg. ‘Maar we hebben besproken hoe ze verder moeten en dan moeten wij het loslaten. De tijd doet ook zijn werk. We moeten ons realiseren dat het proces verdergaat, ook zonder de therapeut. Na twintig weken zien we iemand terug, om te kijken hoe het gaat en of het behoudsplan werkt. Eventueel wordt dat plan aangepast. Dat is leuk en leerzaam voor ons en geeft vertrouwen dat het kan.’
Niet iedereen redt het. Want 65 tot 70 procent effectiviteit betekent dat drie à vier van de tien cliënten het niet halen. En ‘niet halen’ betekent dat mensen nog steeds ondergewicht hebben of heel soms nog steeds braken. Dat is nog steeds veel, aldus Van den Berg. ‘Dat is de rauwe werkelijkheid van psychiatrie. Wij zijn aan het onderzoeken om welke groepen het gaat. Het mooie is wel dat mensen die al heel veel jaren een eetstoornis hebben, het niet slechter doen dan mensen bij wie de stoornis korter aanwezig is. Het is ook niet zo dat mensen die comorbide persoonlijkheidsproblemen hebben het slechter doen. Dat CBT-E alleen maar voor de makkelijke gevallen geschikt zou zijn, is dus niet waar. Het troostende is: ook al heb je al tien jaar lang eetstoornissen, ook jij hebt zeventig procent kans om te genezen. Het geven van hoop is een belangrijk onderdeel van de therapie. Maar ondertussen willen we wel weten waarom mensen afhaken, om dan natuurlijk na te gaan wat we eraan kunnen doen. Toch wordt in alle gevallen de therapie afgesloten. Maar mensen mogen altijd later terugkomen, als ze denken dat het wel gaat lukken.’
Inmiddels zijn er zo’n tweehonderd cliënten behandeld. Er wordt nog onderzocht of er verschillen zijn tussen de disciplines, maar Van den Berg heeft daar vooralsnog geen aanwijzingen voor.
En dus ziet het ernaar uit dat de therapie zo’n tien procent effectiever is geworden, met drastisch minder zittingen, er wordt eerder ambulant behandeld, er worden minder cliënten opgenomen. En de therapie wordt gegeven door minder zwaar opgeleide therapeuten. Dat betekent dat de behandeling daarmee ook goedkoper wordt. ‘Dat was niet het doel van de invoering van deze nieuwe methode, maar inderdaad is de behandeling kosten-effectiever geworden. En ook dat is mooi meegenomen.’
Noten
1 Body Mass Index, een index die de verhouding tussen lengte en gewicht bij een persoon weergeeft. Een BMI van 18,5 tot 25 is normaal, zakt hij daaronder dan is er sprake van ondergewicht. Bij een BMI van 17 weegt iemand van 1.70 zo’n 49 kilo.
2 Bijvoorbeeld: Fairburn, C.G. Bailey-Straebler, S., Basden, S., Doll, H.A., Jones, R. et al. (2015). A transdiagnostic comparison of enhanced cognitive behavior therapy (CBT-E) and interpersonal psychotherapy in the treatment of eating disorders. Behaviour Research and Therapy, 70, 64-71.
Hay, P., Chinn, D, Forbes, D., Madden, S., Newton, R., et al. (2014). Royal Australian and New Zealand College of Psychiatrists clinical practice guidelines for the treatment of eating disorders. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 48, 977-1008.
