1. Is ADHD een Amerikaans concept?
De afkorting ADHD is pas sinds 1987 in gebruik nadat deze werd opgenomen in het Amerikaanse handboek voor de classificatie van psychische
stoornissen (DSM-II-R). Er werden toen overigens geen ‘subtypen’ onderscheiden: ontremd gedrag en concentratieproblemen werden als uitingsvormen van één onderlig- gend probleem gezien. Pas sinds 1994 worden er in de DSM-IV en latere edities drie subtypen onder- scheiden: het hyperactieve/impulsieve subtype, het onoplettende subtype en het gecombineerde subtype. De reden voor deze sub- typering was de groep kinderen met aanmerkelijk veel concentratieproblemen, die niet of amper het ontremde gedrag vertoonden. Ze waren juist meestal traag en dromerig, hadden aanzienlijke geheugenproblemen en waren eerder apathisch dan ontremd. Als kunstmatig ‘bijproduct’ ontstond ook het hyperactieve-impulsieve subtype. Dit laatste type blijkt echter nauwelijks voor te komen: ik moet het eerste kind nog tegen- komen dat sterk ontremd gedrag laat zien, maar zich wel langere tijd zelfstandig en geconcentreerd met schoolwerk, een boek lezen of andere rustige activiteiten kan bezighouden.
De afkorting ADHD en subtype- ring komen van Amerikaanse bodem, maar dat geldt niet voor de eerste observaties van ontremd gedrag en concentratieproblemen als syndroom. Met syndroom bedoel ik: typerende voorbeelden van ontremd gedrag en concentratieproblemen die vaak samen lijken voor te komen (en mogelijk een gemeenschappelijke onderliggende oorzaak hebben) en met negatieve gevolgen voor de persoon. Het waren aanvankelijk Europese artsen die tussen 1800 en 1900 het syndroom beschreven. Men had het over ‘ziekten van de aandacht’ of ‘hyperkinetische ziekte bij kinderen’. Daarbij werd de hieraan gerelateerd de impulsiviteit en concentratieproblemen eveneens beschreven: de kinderen waren snel afgeleid en er was een voortdurende zucht naar ‘nieuwe prikkels’. De meeste kinderen hadden overigens ook ‘emotionele impulsiviteit’, ze waren opstandig en hadden zowel overmatige blijdschap, als boosheid om ogenschijnlijk marginale redenen. Dit leidde tot leerproblemen voor het kind en een onhoudbare situatie in de klas. Ze waren vaak weinig geliefd bij leeftijdgenoten en hun leerkracht. Het is geen toeval dat de eerste beschrijvingen van het syndroom opduiken in de periode dat steeds meer kinderen klassikaal onderwijs kregen. Nog steeds zijn ontremd gedrag, emotionele ontremming, concentratieproblemen en de gevolgen hiervan voor het leren en het sociale contact, de belangrijkste reden dat kinderen voor hun 12e jaar naar de ggz worden doorverwezen.
Ontremd of druk gedrag is nog steeds de basis van ADHD in het internationale systeem voor de classificatie van ziekten (ICD -10). Daar heet het geen ADHD, maar ‘hyperkinetisch syndroom’, en qua gedrag komt het overeen met wat binnen de DSM-IV als het ‘gecombineerde subtype’ wordt beschreven. In Nederland is deze term nauwelijks in gebruik in tegen- stelling tot verschillende andere Europese landen; zowel in wetenschappelijk onderzoek als de praktijk is de DSM-definitie en -operationalisatie van ADHD sinds het verschijnen 1980 overgenomen.
2. Is ADHD toegenomen de laatste tijd?
Bij deze vraag is het belangrijk een onderscheid te maken tussen prevalentie van het gedrag en prevalentie van de diagnose. Het gedrag zelf lijkt niet zozeer te zijn toegenomen, die is van alle tijden te zijn. Wel hebben maatschappelijke, economische en politieke factoren gemaakt dat dergelijk gedrag als problemati- scher wordt ervaren dan voorheen. Tegenwoordig is het belangrijk en vanzelfsprekend dat kinderen naar school gaan. Voor 1900 was dat in Nederland helemaal niet vanzelfsprekend: veel kinderen werkten in het huishouden, op het land of in fabrieken. Niet dat dat betere tijden waren voor kinderen; vooral kinderen uit kansarme gezinnen hadden nauwelijks kans hun talenten te ontwikkelen. De huidige nadruk op – en soms zelfs obsessie met – de didactische ont- wikkeling, maakt wel dat kinderen met ontremd en ongeconcentreerd gedrag veel jonger en duidelijker belemmerd worden door hun gedrag.
Populatiestudies wereldwijd, waarin ouders of leerkrachten moeten aangeven hoe vaak een kind zich ontremd en ongeconcentreerd gedraagt, laten geen toename zien van het drukken, ontremde kinderen.
Ook in Nederland zijn er geen aanwijzingen voor een toename van dergelijk gedrag. Uit de periodieke gezondheidsenquête van het cBs komt hetzelfde beeld. Op basis van drie vragen die ouders van basisschoolkinderen tussen 2001 en 2019 kregen, blijkt het aantal kinderen die zich zeer onrustig en ongeconcentreerd gedragen min of meer stabiel rond de drie en vijf procent.
De prevalentie van de diagnose is wel toegenomen de laatste decennia. De subtypering die is ingevoerd in de DSM-IV (1994) heeft de prevalentie van de diagnose duidelijk verhoogd: in plaats van én ontremd gedrag én concentratieproblemen, waren problemen op één van beide vlakken voldoende om aan de stoornis criteria te voldoen. Ook op ander vlakken zijn de criteria van de zc ‘hyperkinestisch syndroom’ strenger dan die van het corresponderende DSM ‘ADHD gecombineerde subtype’, zoals de aanvangsleeftijd en in welke mate het gedrag door zowel de ouders als door leerkrachten wordt geobserveerd. Dit vertaalt zich in prevalentieverschillen van de diagnose afhankelijk van welk classificatiehandboek wordt gebruikt, waarbij de schattingen gemaakt op basis van de DSM systematisch hoger liggen in vergelijking met die op basis van de ICD .
3. Is ADHD niet gewoon ‘Jongensgedrag’?
Al sinds de eerste beschrijvingen van het syndroom sinds 1800, waren het veel vaker jongens dan meisjes die dit gedrag vertoonden. Dit heeft er ook toe geleid dat ADHD door sommigen ‘gewoon jongensgedrag’ wordt genoemd. Hier zit een kern van waarheid in: jongens zijn voor hun 12e jaar gemiddeld genomen beweeglijker en impulsiever dan meisjes. Ervan uitgaande dat we het nu niet hebben over ‘te ruim genomen’ ADHD waar bij de DSM sneller sprake van is dan bij de ICD, is ADHD allesbehalve ‘gewoon jongensgedrag’. De korte- en langetermijngevolgen van het ontremde gedrag en de concentratieproblemen zijn echt aanzienlijk, zowel qua mentale en lichamelijke gezondheid als op de kwaliteit van leven. Het is niet voor niets dat het syndroom aanvankelijk in verband werd gebracht met hersenschade als gevolg van bijvoorbeeld encefalitis en zuurstoftekort; een verband dat vaak gerepliceerd is. Dit betekent overigens zeker niet dat het omgekeerde geldt: er is niet per definitie sprake van een ‘hersenstoornis wanneer er sprake is van ADHD . In de vrijwel meeste gevallen is er geen hersendysfunctie of andere biologische oorzaak aan te tonen. Overigens kunnen we ook weer niet concluderen dat de hersenen bij de meeste kinderen met ADHD geen enkele rol spelen in het afwijkende gedrag; er is nu eenmaal veel wat nog niet weten of nog niet goed kunnen meten. Uitzonderingen daar gelaten is er bij alle kinderen sprake van een complex samenspel tussen aanleg en omgeving over de tijd heen.
4. Uit ADHD zich bij meisjes en vrouwen anders?
Eerlijk gezegd weet ik het antwoord hier niet op. Het hangt ervan af wat je onder ADHD verstaat denk ik. Als we hier het syndroom met ontremd gedrag en concentratieproblemen onder verstaan zoals dat is beschreven in de DSM en ICD, dan komt dit aantoonbaar minder vaak voor bij meisjes en vrouwen. De vraag is: zijn jongens kwetsbaarder of zien we meisjes over het hoofd? Beide, denk ik. In ieder geval hebben de DSM en ICD geen aparte gedragsbeschrijvingen voor jongens en meisjes. Als ADHD bij meisjes wordt gediagnosticeerd, gaat het vaker dan bij jongens om meisjes die naast ADHD ook een vorm van autisme hebben, een licht verstandelijke beperking of andere ontwikkelingsstoornissen. Met andere woorden: dezelfde criteria lijken alleen van toepassing op meisjes met de ernstigste problematiek. Mogelijk dat dit verklaart waarom de man-vrouwverdeling bij volwassenen met ADHD veel gelijkmatiger is: door onderdiagnostiek in de kindertijd, zijn het vooral adolescente meisjes en volwassen vrouwen die op latere leeftijd zelf hulp zoeken. Het is ook mogelijk dat hetgeen we verstaan onder ADHD, namelijk in de kern een zwakke zelfregulatie, zich bij meisjes en vrouwen anders uit en ook een ander beloop laat zien met de leeftijd. Zo zijn er aanwijzingen dat wat in de adolescentie en volwassenheid onder ‘borderline persoonlijkheidsproblematiek’ en ‘eetbuistoornis’ wordt verstaan, opvallend veel overeenkomsten met ADHD vertoont ten aanzien van oorzaken, beloop en behandelrespons. Wanneer we geen rekening houden met een dergelijke ‘vrouwelijke uitingsvorm en -beloop’, zal er zeker sprake zijn van onderdiagnostiek en -behandeling. Tegelijkertijd is dit echt glad ijs: dit is wel een hele ruime/subjectieve interpretatie van hoe ADHD nu geoperationaliseerd wordt met risico op overdiagnostiek.
5. Doet een diagnose meer kwaad dan goed?
Dat is een lastige vraag. Het hangt af van zowel de maatschappelijke als individuele gevolgen van het wél stellen van de diagnose in vergelijking tot het niet stellen ervan. Juist omdat hier geen eenduidig antwoord op te geven is, ontstaan er vaak verhitte debatten over. De schadelijkheid van het onterecht wel stellen van de diagnose, wordt hierbij vaak als illustratie genoemd. Een kind krijgt de schuld van wat in feite als omgevingsprobleem wordt gezien. En ook het onterecht niet stellen van de diagnose is een illustratie, waarbij een kind onterecht een effectieve behandeling wordt onthouden, waarvan het levens- lang de gevolgen ondervindt. Beide argumenten zijn naar mijn idee te onderbouwen met resultaten uit wetenschappelijk onderzoek, observaties van professionals in de ggz en het onderwijs, en getuige- nissen van ervaringsdeskundigen. In alle gevallen is het overwogen wel of niet stellen van de diagnose dus maatwerk en kan alleen in samenspraak met betrokkenen.
6. Groei je er vanzelf overheen?
Al in de eerste beschrijvingen van het syndroom werd opgemerkt dat het ontremde gedrag met toenemende leeftijd meestal verminderd en dat blijkt inderdaad zo te zijn. Voor de concentratieproblemen geldt dat doorgaans veel minder. Wanneer er geen sprake is van bijkomende problemen – zoals een beneden gemiddelde intelligentie, taal- of motorische stoornissen, autisme, of een opstandige gedragsstoornis – is de prognose vrij gunstig. Zeker als er sprake is van een stabiel en warm gezinsklimaat zonder stress, is de kans dat een kind er helemaal overheen groeit aanzienlijk. Dit ligt anders voor kinderen die een of meer bijkomende stoornissen hebben of in moeilijke omstandig- heden opgroeien. Grofweg kunnen we stellen dat de kans dat een kind er vanzelf overheen groeit, door ie- der bijkomend probleem exponentieel afneemt. Exponentieel omdat de ontwikkelingsproblemen elkaar onderling versterken en zo hardnekkiger worden. Moeilijke omstandigheden, zoals ouders die kampen met ontremd gedrag of angst- en stemmingsproblemen al dan niet als gevolg van stress door schulden en relatieproblemen, zorgen voor minder goede ontwikkelmogelijkheden voor kinderen. Kinderen die zich moeizaam ont- wikkelen zijn extra kwetsbaar in deze omstandigheden. Duidelijk is wel dat behandeling met medicatie het meest aanslaat bij kinderen die ‘overduidelijk’ ADHD en de vaak bijkomende stoornissen hebben. Niet alleen blijkt het positieve effect van medicatie op de gedrags- regulatie sterker te zijn dan voor kinderen met ‘ruimer genomen’ ADHD , de negatieve gevolgen van niet behandelen zijn ook veel duidelijker voor deze eerstgenoemde groep kinderen.
Dankwoord
De auteur dankt Geertje Kindermans bij het optekenen van haar verhaal
Beeld: evan dennis i/unsplash.com
