Een ‘levens­reddende’ therapie

‘Zo zonde, het gaat om een mogelijk levensreddende therapie. Laten we onze ego’s opzijzetten en open staan voor een (elke) nieuwe aanpak.’

Op LinkedIn¹ spreekt Charlotte Wortmann haar verbazing uit over een afgelopen zomer verschenen stuk over Past Reality Integration (PRI) in De Psycholoog.² Daarin deden drie voormalige cursisten een boekje open over hun negatieve ervaringen met deze door de Stichting Keurmerk Beroepsscholingen (SKB) geaccrediteerde therapeutenopleiding. We hebben in dit vakblad inderdaad eerder kritisch over deze alternatieve therapievorm geschreven. Maar volgens Wortmann, psycholoog nip en zelf gecertificeerd PRI-therapeut, zou de redactie PRI steevast op een ‘negatieve, niet onderzoekende, maar op de persoon gerichte, demoniserende manier’ onder de aandacht brengen.

‘Misschien is het wel een hele nieuwe manier van werken, die bedreigend kan overkomen voor mensen die zo niet werken,’ schrijft Wortmann verder in haar post op LinkedIn. Dat zou niet hoeven volgens haar. ‘We kunnen ook allemaal ons voordeel ermee doen. Als we namelijk kijken naar de bijzonder hoopgevende resultaten van PRI-therapie bij hele ernstige, zelfs uitbehandelde anorexia nervosa-cliënten, dan blijken deze, wanneer zij en het systeem eromheen kiezen voor PRI-therapie, tot nog toe alle 60, zelfs met een bmi [Body Mass Index, red.] van onder de 13, een gezond gewicht te hebben gekregen en nog belangrijker, hun leven weer hebben teruggekregen. En dit bleef onvermeld in het artikel.’

Meest dodelijk

Extraordinary claims require extraordinary evidence. Van alle psychiatrische ziekten is anorexia nervosa de meest dodelijke: 5 tot 10% van de patiënten overlijdt aan de gevolgen van deze ziekte (door slechte lichamelijke conditie of suïcide).³ Het is nogal een bewering als je meent daartegen een levensreddende behandeling te hebben. Die evidentie ontbreekt evenwel. Het onderzoek waarnaar Wortmann refereert, blijkt namelijk (nog) niet gepubliceerd te zijn in de vakliteratuur. Een reactie onzerzijds dat we het zouden aanmoedigen als dat onderzoek ter peer review wordt aangeboden voor mogelijke publicatie in De Psycholoog, doet Wortmann af als een ‘rare gang van zaken’.

De PRI-beweging onder leiding van grondlegster en psycholoog Ingeborg Bosch beweert overigens al decennia wetenschappelijk onderzoek te doen naar de effecten van PRI, een therapie die ook prima zou werken tegen bijvoorbeeld angsten, burn-out en seks- en relatieproblemen. Referenties naar effectstudies zijn echter niet te vinden. In juli dit jaar bijvoorbeeld promoveerde klinisch psycholoog en psychotherapeut Marieke ten Napel-Schutz aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift Pioneering  with experiential techniques & learning from patients’ and therapists’ experiences. Daarin beschrijft ze de resultaten van een behandeling van traumaklachten bij anorexia nervosa-patiënten met ernstig ondergewicht. Een vergelijkbare onderzoekspopulatie dus als die waarover Wortmann het op LinkedIn heeft; een referentie naar PRI is in het proefschrift echter niet te vinden.

‘Piepkleine pilotstudie’

De realiteit leert dat er vooralsnog één artikel⁴ in de vakpers is gepubliceerd, en wel een preliminary studie over de behandeling met PRI van dertien ernstige anorexia nervosa-patiënten. Die is in 2020 gepubliceerd in het Journal of Prenatal and Perinatal Psychology and Health, een tijdschrift dat niet is opgenomen in het Web of Science en niet geldt als gerenommeerd vakblad. De voor deze pilot onderzochte groep meisjes en vrouwen met een extreem laag bmi hadden na de PRI-therapie allemaal veel minder dwanggedachten over eten, hun automutilatie verminderde of stopte en suïciderisico’s namen af en verdwenen. Allen konden het gewone leven weer hervatten; de meesten kwamen zonder sondevoeding weer op een redelijk (tot gezond) gewicht.

Een van de medeauteurs van dat artikel is Peer van der Helm, bijzonder hoogleraar onderwijs en zorg aan de Universiteit van Amsterdam en lector residentiële jeugdzorg bij het Expertisecentrum Jeugd van Hogeschool Leiden. Hij toonde zich enthousiast over de uitkomsten van het onderzoek. ‘De lopende vervolgstudies laten eveneens resultaten zien op basis waarvan PRI zeker serieus genomen moet worden en niet moet worden afgeschreven als kwakzalverij,’ zei hij in een eerder in De Psycholoog.⁵

In een reactie in datzelfde artikel tonen Pim Cuijpers, hoogleraar klinische psychologie aan de Vrije Universiteit Amsterdam, en Sandra Mulkens, hoogleraar eetstoornissen aan de Universiteit Maastricht, zich evenwel aanzienlijk kritischer. Volgens Cuijpers valt er op basis van deze ‘piepkleine pilotstudie’ niets te zeggen over de effecten van PRI; er ontbreekt namelijk een controlegroep. Mulkens voegt daaraan toe dat deze pilotstudie niets wetenschappelijks meldt over oorzaken, instandhouding of behandeling van anorexia nervosa. Bovendien hoor je niets over gevallen waarmee het niet goed afloopt – en die zullen er ongetwijfeld zijn, aldus Mulkens.

Desgevraagd reageert de pas gepromoveerde Ten Napel-Schutz dat er in haar ogen methodologisch behoorlijk wat op deze kleine studie is aan te merken. ‘In een korte search kan ik ook geen andere onderzoeken vinden die deze resultaten herbevestigen.’ Annemarie van Elburg, kinder- en jeugdpsychiater en hoogleraar klinische psychopathologie aan de Universiteit Utrecht, sluit zich daarbij aan: ‘Dit is een wetenschappelijk niet erg waardevol artikel, waaruit niet veel valt af te leiden.’

Dat vindt overigens ook Heleen Wesselius, eerste auteur van het bewuste artikel in het Journal of Prenatal and Perinatal Psychology and Health. Naar aanleiding van de discussie op Linkedin hadden we contact met haar. Zij is ooit bij Van der Helm een promotietraject begonnen aan de uva, maar in tegenstelling tot wat de PRI-site op moment van schrijven nog altijd vermeldt, is ze daar al enige tijd mee gestopt. ‘Lang geleden al heb ik gevraagd mijn naam en functie als promovenda van de site te halen, maar dat is blijkbaar dus nog altijd niet gedaan,’ reageert Wesselius.

Wat betreft het pilotonderzoek vindt ze dat de PRI-beweging er te grote conclusies aan verbindt, zonder dat daar op basis van een klein, verkennend onderzoek, met weinig respondenten en gebrek aan langetermijnresultaten voldoende onderbouwing voor is. Met de kennis van nu zou ze niet hebben meegewerkt aan deze pilot. Van het onderzoek dat de PRI-therapeuten nu zeggen te doen weet Wesselius niks. ‘Ik ben er niet bij betrokken en houd dat graag zo.’ 

Advertorial

Mocht de PRI-behandeling niettemin inderdaad levensreddend zijn bij anorexia nervosa, dan is dat wereldnieuws. Mocht die claim evenwel valse hoop en verwachtingen wekken, dan is het zaak daarvoor te waarschuwen. Het gaat hier immers om een zeer kwetsbare groep patiënten en hun naasten.

Wat kenmerkt de PRI-behandeling tegen anorexia nervosa? Hoe ziet die eruit? Hoe en waarom zou die zo succesvol zijn? En wat is de stand van zaken rond het wetenschappelijke onderzoek ernaar?

We vragen verschillende PRI-therapeuten om een interview. Allemaal verwijzen ze ons door naar Lenneke van Hastenberg, PRI-therapeut en psycholoog nip. Ook raden ze ons aan ter voorbereiding het boek Herstel van eetproblemen te lezen, dat begin 2023 bij uitgeverij SWP verscheen onder redactie van de eerder genoemde Van der Helm, en dan vooral haar hoofdstuk ‘Past Reality Integration en de ambulante behandeling van anorexia en eetproblemen’. Een interview ziet Van Hastenberg echter niet zitten, laat ze ons per mail weten. ‘In het verleden hebben we helaas vervelende ervaringen gehad met eerdere artikelen die verschenen in De Psycholoog, waarbij informatie sterk geframed is en een open hoor- en wederhoor helaas niet is toegepast.’

Wel mogen we haar onze vragen mailen. Een week later krijgen we een half A4-tje terug waarin ze opsomt dat er vanuit het PRI expertiseteam Anorexia Nervosa onderzoek gedaan is met 72 anorexia-cliënten. Daarvan zijn er 62, na gemiddeld dertien maanden, in herstel. Dat wil zeggen dat ze ‘weer deelnemen aan het gewone leven, een veilig bmi van gemiddeld 18,5 hebben en niet meer suïcidaal zijn of bij een expertisecentrum euthanasie lopen’. Op onze vragen, of we dit onderzoek ergens kunnen raadplegen, of er bijvoorbeeld een controlegroep bij betrokken was en of het onderzoek al ergens ter publicatie aangeboden is, wil ze geen antwoord geven. Dat wil ze alleen doen, zo mailt ze, ‘mits jullie ons vooraf kunnen garanderen dat onze antwoorden in hun geheel gepubliceerd zullen worden in een vooraf aangegeven aantal woorden’.

Hier kunnen we niet mee instemmen, zoals journalistiek gebruikelijk garanderen wij alleen een check op feitelijke onjuistheden. We kunnen dus nergens controleren of en hoe dit onderzoek uitgevoerd is en hoe we de resultaten moeten interpreteren. Evenmin komen we zo te weten of uit dit onderzoek blijkt of PRI levensreddend is. Van Hastenberg wil ook niet ingaan op onze vragen of er inmiddels voldoende wetenschappelijk onderzoek is gedaan om te kunnen stellen dat PRI effectief en levensreddend is en of ze zich kan indenken dat ouders en cliënten mogelijk ook valse hoop en valse verwachtingen krijgen met die claim. Ze reageert enkel met: ‘Vanzelfsprekend kan PRI geen garantie op herstel bieden.’

Hoe de behandeling van anorexia met PRI er precies uitziet en in welk opzicht deze afwijkt van reguliere behandelingen komen we dus niet te weten door onze mailwisseling. In het boek Herstel van eetproblemen heeft Van Hastenberg zoals gezegd een hoofdstuk over PRI geschreven. Daarin valt onder meer te lezen dat eetproblemen zoals anorexia vanuit PRI gezien gaan over trauma’s uit de vroege jeugd waarvan we ons niet bewust zijn: ‘Wanneer een behoefte echter niet wordt vervuld, dan ontstaat er voor een baby of klein kind een levensbedreigende situatie. (…) Iets waarvan de baby of het kleine kind voor zijn leven afhankelijk is (denk aan voeding, warmte, troost, aandacht) zal dus voor zijn gevoel nooit komen.’

Volgens PRI kun je deze pijn niet in je eentje verwerken als baby en zal je bewustzijn zich als gevolg daarvan splitsen. Je zult de waarheid gaan ontkennen en gaan geloven in een leugen: dat zijn de PRI-afweermechanismen. Dit soort ‘trauma’s’ maakt overigens iedereen mee en daarom hebben we allemaal afweermechanismen. Een eetstoornis zorgt ervoor dat we oude pijn niet hoeven voelen. ‘We raken echter in de greep van de afweer,’ schrijft Van Hastenberg. ‘Van daaruit haten we onszelf, eten we te veel of te weinig, denken we dat we tot last zijn, ontwikkelen we dwang en zo meer. Het mechanisme dat ooit ons leven redde, wordt nu juist belemmerend of zelfs levensgevaarlijk.’

In de behandeling van anorexia met PRI gaat de therapeut daarom samen met de cliënt op zoek naar dat onbewuste trauma om het vervolgens toe te laten, legt Van Hastenberg in het hoofdstuk uit. Dat kunnen zij doen door het eetprobleemgedrag te observeren, te onderzoeken waardoor het geactiveerd wordt en wat erachter zit. Daarna kan de cliënt de oude onverwerkte gevoelens toelaten en kan het problematische eetgedrag gestopt worden.

In hoeverre de behandeling daarmee afwijkt van de reguliere behandeling blijft onduidelijk. Kenmerkend is dat er binnen PRI nooit gesproken wordt over een eetstoornis, altijd over eetproblemen. Ook wordt PRI niet toegepast in situaties waar sprake is van dwang, en zijn autonomie, competentie en verbinding belangrijke elementen in de behandeling. Daarnaast valt te lezen dat ouders die zelf ook PRI leren toepassen het herstel van hun kind sterk positief beïnvloeden, zij worstelen immers ook met hun eigen afweer. ‘Voor ouders is het kijken van de PRI online courses behulpzaam. Dit zijn twee maal dertien afleveringen waarin Ingeborg Bosch stap voor stap de theorie en toepassing van PRI toelicht en met cliënten werkt.’

In het hoofdstuk komt ook de vijftienjarige cliënt Maya ter sprake. Zij geeft aan dat het feit dat haar moeder ook PRI gedaan heeft misschien wel de belangrijkste factor in haar herstel geweest is. Zo’n getuigenis doet evenwel meer denken aan een advertorial en koppelverkoop dan een uitleg over hoe deze therapie werkzaam kan zijn.

‘Op dit moment lopen er enkele onderzoekstrajecten van promovendi in samenwerking met de Universiteit van Amsterdam naar PRI,’ noteert Van Hastenberg eveneens. Op onze vragen om welke trajecten het dan gaat, wat de onderwerpen zijn, wie de promovendi zijn en of de studies gepreregisteerd zijn krijgen we eveneens nul op het rekest. Ook van Peer van der Helm krijgen we geen reactie als we hem deze vragen per mail voorleggen.

Beroepscode NIP
Handelen nip-leden die ook PRI-therapeut zijn conform de Beroepscode als ze beweren dat PRI levensreddend is zonder daarvoor enige evidentie aan te dragen? Daartoe zoeken we raad bij mr. Rosalinde Visser, senior stafmedewerker beroepsethiek bij het nip.

‘Het draait hierbij om artikel 106 (professionele verantwoording van het beroepsmatig handelen) van de Beroepscode,’ reageert Visser. ‘Daarin wordt psychologen de professionele verantwoordelijkheid opgelegd om hun beroepsmatig handelen te kunnen verantwoorden op basis van de stand van de wetenschap, state of the art, zoals deze uit de vakliteratuur blijkt. Het werk van wetenschappelijke opgeleide psychologen dient dus een wetenschappelijke basis te hebben.’

Ook Artikel 45 – geen irreële verwachtingen wekken – is in dezen interessant, vervolgt Visser: ‘Psychologen zorgen ervoor dat met betrekking tot de aard, effectiviteit en gevolgen van hun dienstverlening geen verwachtingen worden gewekt die niet op de realiteit gestoeld zijn. Dat zou je ook kunnen zien als de manier waarop je je therapievorm presenteert en bepaalde verwachtingen wekt over je dienstverlening.’

Mogen we dan concluderen dat PRI-therapeuten die ook nip-lid zijn niet conform de beroepscode handelen omdat ze valse verwachtingen wekken met hun claim dat PRI levensreddend is? ‘Dat zou je op grond van de beroepscode kunnen zeggen wanneer vakgenoten op basis van een professioneel oordeel, uit onderzoek en wetenschappelijke literatuur daar (sterke) aanwijzingen voor hebben,’ antwoordt Visser. ‘Zelf kan ik dat als adviseur, zonder kennis van de wetenschap, niet beoordelen. Dus een stellige uitspraak daarover kan ik niet doen. Ik kan alleen verwijzen naar wat de beroepscode van wetenschappelijk opgeleide psychologen vraagt. Juristen zeggen dan dat een oordeel over het beroepsmatig handelen eventueel alleen door een tuchtrechter kan worden uitgesproken.’

Geen fundament

Ook gz-psycholoog Kristel Szakály-Starke, oud-bestuurslid van de sectie ggz van het nip, roerde zich afgelopen zomer in de LinkedIn-discussie over PRI. ‘Ik moet bekennen dat ik niet veel van de methode weet,’ reageert Szakály-Starke desgevraagd. ‘Als een therapie iemand met anorexia helpt, is deze gezien het hoge overlijdenspercentage mogelijk levensreddend. Maar PRI brengen als dé therapie bij anorexia? Het zou best kunnen dat het een keer geholpen heeft. Maar dan nog weet je niet of het de methode was, of iets anders. Sowieso is het zeer onwaarschijnlijk dat PRI iedereen met anorexia helpt. En ik vind het ronduit eng hoe PRI-therapeuten reageren op kritiek van vakgenoten in bijvoorbeeld die LinkedIn-discussie.’

Het is zeer zorgelijk dat in termen van levensreddenheid reclame voor deze methode wordt gemaakt, vervolgt Szakály-Starke. ‘Cliënten (en hun naasten) met anorexia zijn vaak wanhopig omdat er weinig plekken zijn en de wachtlijsten lang. Dan zijn ze beïnvloedbaar voor dit soort taal, terwijl zij juist goed geïnformeerd moeten worden over voors en tegens. Ik vraag me af of PRI-therapeuten dat doen. PRI komt op mij meer over als een eng en potentieel schadelijk verdienmodel. Het zou me niet verbazen als door deze therapeuten meerdere artikelen van de beroepscode [zie ook kader, red.] worden geschonden.’ Kinder- en jeugdpsychiater Van Elburg begrijpt dat mensen die geen baat ervaren bij evidencebased behandelmethodes naar alternatieven gaan zoeken. ‘PRI kom je dan waarschijnlijk ook tegen. En als je er baat bij hebt, is dat mooi. Alleen wil dat helaas nog niet zeggen dat dit een wetenschappelijk bewezen effectieve methode is. Enige tijd terug heb ik nog met twee behandelaren uit het PRI-veld overlegd omdat zij dit graag wilden bewijzen. Ik heb uitgelegd hoe moeilijk zulke studies zijn. Tot nu toe ben ik echter nog geen effectstudie naar PRI tegengekomen.’

Ik heb sowieso het vermoeden dat het alternatieve circuit door de lange ggz-wachtlijsten steeds aantrekkelijker wordt

Ook Thomas Kramer, die als gz-psycholoog en cognitief gedragstherapeut vcgt  binnen Parnassia Groep/Antes in Rotterdam werkt met patiënten met eetstoornissen, denkt dat er best mensen zullen zijn die baat hebben bij PRI. ‘Net zoals er personen zijn die zich onvoldoende gehoord voelen binnen de reguliere ggz en zich geholpen voelen met minder gangbare behandelmethoden. Ik heb sowieso het vermoeden dat het alternatieve circuit door de lange ggz-wachtlijsten steeds aantrekkelijker wordt.’

Wat hem vooral zorgen baart, zijn de stevige uitspraken over de werkzaamheid van PRI bij de populatie eetstoornissen. ‘Deze zijn vooralsnog niet, of minimaal, onderbouwd met wetenschappelijk onderzoek. Hierdoor hebben deze uitspraken, met enkel anekdotisch bewijs, geen enkel fundament waarop zij getoetst kunnen worden. Vergelijk het met zeggen dat een medicijn werkt zonder dat dit bewezen effectief is.’

Als je als therapeut een behandelmethode adviseert die vooralsnog amper onderzocht is, dan moet je dat heel erg goed kunnen verantwoorden, vervolgt Kramer, zeker bij personen met anorexia die somatisch vaak kwetsbaar zijn. ‘Het argument “ik zie dat het werkt” vind ik onvoldoende en niet wetenschappelijk. De methode PRI veronderstelt dat er onbewuste trauma’s ten grondslag liggen aan een eetstoornis. Maar dat komt op mij over alsof er dan heel gericht wordt gezocht naar een onbewust trauma of mogelijk wordt verteld dat een gebeurtenis een trauma is maar de patiënt dit wellicht anders ervaart. Mijn praktijkervaring is dat patiënten zich vaak redelijk bewust zijn van hun eigen trauma’s of dat deze in de behandeling vanzelf aan de oppervlakte komen, zonder daarop aan te sturen.’

Kramers voorkeur heeft daarom Eye Movement Desentization en Reprocessing (EMDR) of Imaginaire Exposure (IE) voor traumabehandeling. ‘Beide methodes zijn zeer goed onderzocht op effectiviteit. Zeker bij eetstoornissen is het van belang om je als behandelaar te richten op somatisch herstel alvorens over te gaan naar intensieve traumabehandeling of psychotherapie. Ik ben niet tegen nieuwe behandelvormen, maar dan wil ik wel goed begrijpen vanuit onderzoek hoe deze werken en vooral wat werkt en voor welke klachten. Ontbreekt dat kader, zoals bij PRI, dan is die methode voor mij niet meer dan een mooi verhaal.’

Bronnen

1. https://www.linkedin.com/posts/charlotte-wortmann-28838810_12-paginas-wijdt-de-psycholoog-aan-eenartikel-activity-7091077892595412992-0cFB/?utm_source=share&utm_medium=member_desktop
2. https://www.tijdschriftdepsycholoog.nl/artikelen/wil-jij-de-vrouw-zijn-die-dit-wordt-aangedaan/
3. https://novarum.nl/eetproblemen/anorexia/feiten-cijfers-anorexia/
4. https://www.prionline.nl/wp-content/uploads/2021/08/Wesselius_et_alFall_2020.pdf
5. https://www.tijdschriftdepsycholoog.nl/artikelen/de-dubieuze-werkwijze-van-past-reality-integration/