Begrijp je beter hoe een ander zich voelt, als je zelf iets soortgelijks hebt ervaren? Uit recent onderzoek van de Universiteit van Amsterdam blijkt juist van niet. Deze wetenschappers concluderen dat gedeelde ervaringen ertoe kunnen leiden dat je de negatieve emoties van de ander minder goed herkent.
De psychologen verzamelden video’s waarin mensen een negatieve emotionele ervaring deelden, zoals een ruzie met een ouder, of angst dat hun partner de relatie zou verbreken. De vertellers uit de video gaven ook aan welke emoties ze voelden toen ze hun verhaal vertelden. Vervolgens lieten de onderzoekers bijna 800 proefpersonen die video’s bekijken en vroegen hen hoe ze dachten dat de verhalenvertellers zich voelden. Ook vroegen ze aan de proefpersonen of ze zelf ooit iets soortgelijks meemaakten.
Wat bleek? Deelnemers die iets soortgelijks hadden meegemaakt, konden minder goed inschatten hoe de verhalenvertellers zich voelden op het moment dat die hun verhaal deden. Een soortgelijke ervaring maakt mogelijk blind voor de unieke emotionele ervaring van een ander, suggereren de drie Amsterdamse onderzoekers.
Iedereen is anders
‘En daarom is het essentieel voor een ervaringsdeskundige in de ggz om te werken vanuit het idee dat iedereen anders is,’ reageert Nicole van Erp, senior wetenschappelijk medewerker bij het Trimbosinstituut. Van Erp voert onder meer praktijkonderzoek uit naar de inzet van ervaringsdeskundigheid in de ggz. ‘Als ervaringsdeskundige werk je niet alleen met je eigen ervaringen, maar ook met die van anderen,’ zegt ze. ‘Ervaringsdeskundigen moeten weten dat wat voor hen werkt(e), niet per se voor een ander werkt. Dat is belangrijk. Ervaringsdeskundigen moeten de cliënt ruimte geven om daarin zijn of haar eigen weg te vinden. Anderzijds moet een ervaringsdeskundige niet in het verhaal van de cliënt meegaan.’
Wie zelf ooit te maken kreeg met psychische problemen, kan die ervaringen op meerdere manieren inzetten als ervaringsdeskundige. Bijvoorbeeld als persoonlijk ondersteuner of groepsbegeleider in de gzz. Of als voorlichter op scholen en scholieren iets vertellen over psychische problemen. Een ervaringsdeskundige kan ook meewerken aan onderzoek of beleid, en in sociale wijkteams of bij de gemeente aan de slag om armoede te bestrijden.
Wetenschappelijk onderzoek naar de effecten en inzet van ervaringsdeskundigen staat nog in de kinderschoenen. ‘Over het geheel bezien luidt de conclusie dat er wel enig bewijs lijkt te zijn voor de meerwaarde van de inzet van ervaringsdeskundigen bij de behandeling van mensen met ernstige psychische aandoeningen, maar dat het bewijs nog vrij mager is,’ stelt Saskia Keuzenkamp, bijzonder hoogleraar Participatie en Effectiviteit aan de Vrije Universiteit Amsterdam, in haar oratie in 2017. Ze nam daartoe alle wetenschappelijke studies naar het onderwerp onder de loep.
Trimbos-instituut-onderzoeker Van Erp vindt het dan ook een goed idee te gaan onderzoeken wat de effecten zijn van de inzet van ervaringsdeskundigheid op bijvoorbeeld het herstel en de kwaliteit van leven van cliënten, op de beeldvorming van hulpverleners en cliënten en op de manier van werken binnen de teams. Ze wacht nog op subsidies om dit te realiseren.
Van kennis naar kunde
De definitie van een ervaringsdeskundige is niet precies duidelijk. Van Erp volgde in 2012 achttien Nederlandse ggz-instellingen om te zien hoe ervaringsdeskundigen daar werden ingezet en hoe dat ging. Ze stelt dat een ervaringsdeskundige iemand is die ervaring heeft met een ontwrichtende situatie, bijvoorbeeld een psychiatrische aandoening. Een ervaringsdeskundige heeft volgens haar ook een herstelproces doorlopen, op de eigen ervaringen gereflecteerd, die gedeeld met anderen én geleerd hoe deze kennis in te zetten om anderen te ondersteunen.
Ervaringsdeskundigen hebben hun ervaringen dus omgezet naar ervaringskennis door te reflecteren op hun eigen ervaringen, over andermans ervaringen te leren en door op andere manieren kennis op te doen over wat ze hebben meegemaakt. Al die informatie samen is dan ervaringskennis en wie die kennis kan inzetten om anderen te helpen of die kennis kan doorgeven aan anderen, kan als ervaringsdeskundige aan de slag.
‘ Het is echt anders om van binnenuit kennis te hebben over een bepaald probleem, dan van buitenaf’
‘Een ervaringsdeskundige moet voldoende hersteld zijn van de ontwrichtende situatie,’ legt Van Erp uit. ‘Als werken met de eigen ervaringen bij de ervaringsdeskundige nog heel veel emoties oproept, is die waarschijnlijk nog niet klaar met de verwerking. Leren over andermans ervaring helpt ook om met meer afstand naar eigen ervaringen te kijken.’ Een ervaringsdeskundige hoeft volgens haar overigens niet enkel cliënten met dezelfde soort problematiek te helpen.
Alie Weerman, psycholoog en lector GGZ en Samenleving aan de hogeschool Windesheim, vindt het belangrijk dat ervaringsdeskundigen meerdere verhalen hebben over hoe ze hersteld zijn van hun psychische problemen. ‘Een ervaringsdeskundige kan zo per cliënt kijken wat hij of zij wel en niet vertelt,’ licht ze toe.
Uit het praktijkonderzoek uit 2012 van Van Erp blijkt dat ervaringsdeskundigen op verschillende manieren hun ervaringskennis inzetten, meestal via individuele gesprekken met de cliënt. Ze concludeert verder dat ggz-instellingen niet altijd een heldere taak-, en functieomschrijving hebben voor ervaringsdeskundigen. Ervaringsdeskundigen die expliciet hun kennis inzetten, vertellen hun verhaal aan cliënten en schetsen hun eigen herstelproces. Wie ervaringskennis op een meer impliciete manier inzet doet dat niet, maar gebruikt eigen ervaringen – zonder die te benoemen – om het gesprek met de cliënt aan te gaan. ‘Meer impliciet gebruikmaken van je ervaringen kan ook door op je visitekaartje of website te vermelden dat je ervaringsdeskundige bent. Dan gebeurt er al iets in het contact,’ illustreert Weerman. ‘Ervaringsdeskundigen hoeven niet altijd hun eigen verhaal te delen.’ Ervaringsdeskundigen kunnen ook als ondersteuner in herstelwerkgroepen of lotgenotengroepen werken, of als voorlichter tijdens bijeenkomsten in het sociale domein en daar hun ervaringen delen.
Ervaringsdeskundigen spelen vaak voornamelijk een rol in het herstelproces van cliënten door goed te luisteren naar wat cliënten nog willen en waar ze goed in zijn. ‘Herstel gaat minder over behandelen en meer over op een betekenisvolle manier leren leven met je aandoening,’ zegt Van Erp. Ervaringsdeskundige Wilma Boevink promoveerde in 2017 aan de Universiteit van Maastricht op het onderwerp. In haar proefschrift verkent ze het herstelconcept aan de hand van persoonlijke ervaringen. Al eerder stond ze aan de wieg van de herstelbeweging in Nederland, een door cliënten ontwikkeld en uitgevoerd herstelprogramma.
Ervaringsdeskundigen in de ggz kunnen hun ervaringskennis ook inzetten naar andere hulpverleners. Ze geven bijvoorbeeld advies of signaleren bepaalde dingen beter dan hulpverleners, omdat ze beide werelden –die van de cliënt en die van de hulpverlener – kennen.
Van Erp en Weerman zijn het erover eens dat mits een ervaringsdeskundige goed opgeleid is, hij of zij van toegevoegde waarde is in de ggz. Het Trimbosinstituut heeft ook in samenwerking met onder meer GGZ Nederland een Beroepscompetentiemodel ontwikkeld dat onder meer richting geeft aan geschikte opleidingsroutes. Van Erp: ‘Er zitten meerdere voordelen aan het inzetten van ervaringsdeskundigen in de ggz. Een ervaringsdeskundige is allereerst een voorbeeld voor de cliënt, die kan zo zien dat het mogelijk is van een ernstig psychische aandoening, bijvoorbeeld een verslaving, te herstellen en zelfs weer aan het werk te gaan. Dat geeft hoop. Daarnaast is het contact tussen de cliënt en een ervaringsdeskundige gelijkwaardiger dan tussen een cliënt en een psycholoog of andere hulpverlener.’ Volgens Van Erp kijken reguliere hulpverleners vooral naar symptomen en naar het verminderd functioneren van cliënten. ‘Dat is ook logisch, dat hebben ze geleerd en daar zijn zij goed in. Ervaringsdeskundigen richten zich vooral op wat de cliënt nog wel kan.’
Stigma
Ervaringsdeskundigen kunnen ook helpen het stigma op psychische problemen te verminderen. Van Erp: ‘Hulpverleners kunnen soms toch een wat stigmatiserende houding tegenover mensen met psychische problemen hebben. Ervaringsdeskundigen signaleren eerder dat bepaald taalgebruik mogelijk een stigmatiserend effect heeft. Bovendien zijn hulpverleners zich niet altijd bewust van dat effect.’
‘Ervaringsdeskundigen weten hoe psychiatrische aandoeningen doorwerken in het dagelijks leven,’ voegt Weerman toe. ‘Wat voor effecten psychische problemen hebben op relaties, het werk, sociale contacten… Voor een cliënt kan het fijn zijn te merken dat iemand die tegenover hem of haar zit weet hoe complex dat is. Soms ervaren cliënten ook gewoon solidariteit, of een soort bondgenootschap met de ervaringsdeskundige.’
Zelf kampte Weerman met depressies. Haar eigen ervaringen gebruikt ze af en toe in haar rol als onderzoeker. ‘Ik noem die depressies altijd een “in opium gedrenkt wattenhoofd”. Loodzwaar voelde het. Psychiaters en psychologen die zelf nooit depressief zijn geweest, kunnen dat natuurlijk ook wel weten, door de ervaringen die ze hebben met gesprekken met cliënten. Maar het meevoelen is dan toch anders. Van binnenuit kennis hebben over een bepaald probleem is niet hetzelfde als van buitenaf. Die kennis van binnenuit kan een gunstig effect hebben op cliënten. We weten trouwens nog niet of iedere cliënt baat heeft bij de inzet van ervaringsdeskundigen.’
Valkuilen
De inzet van ervaringsdeskundigen kent ook een aantal aandachtspunten. Weerman: ‘Het gaat niet altijd goed. Cliënten vinden soms dat ervaringsdeskundigen te snel denken dat ze hen begrijpen of te snel overeenkomsten veronderstellen.’ Ook met het geven van hoop moeten ervaringsdeskundigen voorzichtig zijn. ‘De ervaringsdeskundige is het gelukt uit de ontwrichtende situatie te klimmen,’ zegt Weerman. ‘Als de cliënt dat al lang probeert maar het steeds niet lukt, kan dat juist ontmoedigend werken. En je moet natuurlijk geen ervaringsdeskundige worden omdat je je eigen verhaal steeds wilt vertellen.’
Een andere valkuil is dat cliënten het werk van de ervaringsdeskundige te veel als een prestatie gaan zien. Weerman: ‘Bijvoorbeeld als er wordt gesproken over “het overwinnen van een psychische stoornis”. Natuurlijk moet je zelf veel doen om te herstellen. En dus mag je trots zijn dat je eruit bent gekomen, maar dat heeft ook met geluk te maken: je vond een goede therapeut, de medicijnen sloegen aan, je omgeving steunde je…’
Uit het praktijkonderzoek uit 2012 van Van Erp blijkt verder dat ervaringsdeskundigen hun unieke rol kunnen kwijtraken. Bijvoorbeeld als teamleden hen vragen andere taken en werkzaamheden op te pakken. ‘In de praktijk is dat een knelpunt. Ervaringsdeskundigen verliezen daarmee hun unieke rol.’
Psychologen met ervaring
Weerman maakt zich hard voor hulpverleners die hun eigen ervaringen inzetten, mits ze daarin getraind zijn. Psychiater Menno Oosterhof komt bijvoorbeeld uit voor zijn dwangneuroses. ‘Ik ben erop tegen dat het inzetten van ervaringen alleen voorbehouden is aan ervaringsdeskundigen,’ meent Weerman. ‘Dat leidt mogelijk tot polarisatie en versterking van het wij-zij-denken. Reguliere professionals worden dan misschien gezien als mensen die nooit zoiets meegemaakt zouden kunnen hebben. Professionals die over eigen ervaringen vertellen hebben juist een enorm destigmatiserend effect.’
Maar hulpverleners moeten daarin wel getraind worden. In een praktijkonderzoek liet Weerman twintig hulpverleners, waaronder twee psychologen, zich in een leertraject profileren als ervaringsdeskundige. ‘Dat bleek niet gemakkelijk. Sommigen raakten in de war, anderen vielen langdurig uit, er kwam van alles naar boven. Hulpverleners gingen soms zelfs over hun eigen kwaliteiten twijfelen. Als je altijd hebt geleerd je eigen ervaringen niet bekend te mogen maken in je werk – laat staan in te zetten – dan moet je eerst allerlei drempels over en heb je ook tijd nodig dat te leren.’
‘ Hulpverleners hebben zelf soms een wat stigmatiserende houding tegenover mensen met psychische problemen’
Ze pleit er daarom voor dat in alle opleidingen psychologie, zowel hbo als universiteit, standaard aandacht komt voor eigen ervaringen. De opleiding Social Work aan haar hogeschool (Windesheim) geeft, mede dankzij Weerman, studenten die verslaafd zijn geweest, psychiatrische problemen hebben gehad of andere ervaringen hebben met ontwrichting of beperkingen, de mogelijkheid deze ervaringen professioneel in te leren zetten in hun werk.
‘Sommige psychotherapeuten vergelijken het delen van eigen ervaringen weleens met “overdracht en tegenoverdracht” in een therapeutische relatie,’ legt Weerman uit. Overdracht is het onbewust projecteren van gedachten over, gevoelens voor en gedrag ten opzichte van een vroegere betekenisvolle persoon op een huidige relatie. Tegenoverdracht is de reactie van de hulpverlener op het gedrag van de cliënt vanuit eigen oude emoties en gedachten. ‘De termen stammen uit de psychodynamische vormen van therapie,’ vervolgt Weerman. ‘Eigen ervaringen inzetten heeft hiermee raakvlakken, maar het is anders. Omdat je je eigen ervaringen normaal gezien niet expliciet als kennis inzet. Als ervaringsdeskundige doe je dat wel.’
Kritiek
Niet alle psychologen vinden het inzetten van ervaringsdeskundigen een goede zaak. Een tegenstander is Jan Derksen, emeritus hoogleraar Klinische Psychologie en Psychotherapie, en psychotherapeut. Hij stelt dat ervaringsdeskundigen niets toevoegen aan de ggz. Ook niet als cliënten al geholpen worden door een goede psycholoog of psychiater. ‘Het is overbodig. Psychologie is een ingewikkeld vak. Met veertig jaar ervaring weet ik hoe moeilijk het soms is de juiste snaar te raken bij cliënten. Bovendien hebben veel cliënten tegenwoordig ook al een coach. Het kan voor een cliënt lastig zijn uit elkaar te houden wat zijn of haar psycholoog zegt, en wat de coach zegt. Misschien zeggen die ook nog eens tegenstrijdige dingen. Het lijkt me verwarrend als een ervaringsdeskundige zich daar ook nog eens mee gaat bemoeien.’
Derksen pleit voor meer kennis in de ggz. Ervaringsdeskundigen zouden volgens hem juist met minder kennis in de ggz komen werken. Ook is hij geen voorstander van psychologen die zelf ‘uit de kast komen’. ‘We weten niet precies wat het effect daarvan is op cliënten. Misschien zorgt het voor verwarring, of minder vertrouwen in de hulpverlener. Het is ook niet de kerntaak van een psycholoog iemand het gevoel te geven dat hij of zij niet alleen is, daar zijn ondersteuningsgroepen en dergelijke voor.’
Ervaringsdeskundigen kunnen volgens hem mogelijk in de verslavings-, en psychosezorg wel cliënten ondersteunen die alleen bij medicatie gebaat lijken. Als er geen andere behandelmethoden zijn. ‘Mits de ervaringsdeskundige weet wat hij of zij doet en niet de rol van behandelaar op zich gaat nemen,’ aldus Derksen.
Weerman en Van Erp werken sinds dit jaar mee aan het ontwikkelen van een nieuwe kwaliteitsstandaard voor ervaringsdeskundigen in de ggz. Van Erp: ‘We hebben hiervoor een inventarisatie van de knelpunten gedaan. Daaruit kwam onder meer naar voren dat de rolverdeling tussen ervaringsdeskundigen en andere hulpverleners niet altijd duidelijk is. Voordat een ervaringsdeskundige wordt aangenomen is daar vaak nog niet goed over nagedacht. Dan is het voor het team en de ervaringsdeskundige lastig daar een draai in te vinden. Dat zou beter kunnen.’
‘Ervaringskennis is een bijzondere vorm van kennis,’ moet Weerman tot slot nog kwijt. ‘Je zou kunnen zeggen dat ervaringskennis deels teruggrijpt op de fenomenologie – de filosofische stroming die fenomenen van binnenuit probeert te beschrijven. Naar mijn idee kan dat echt een aanvulling zijn op de natuurwetenschappelijke manier van kijken naar de psychologie.’
Beeld: vectorfusionart/shutterstock.com