Onlangs overwoog ‘Karel’ om via de rechter van zijn diagnose af te komen. Het stigma dat samenhangt met de diagnose ‘manisch-depressief’ belemmerde hem destijds bij het vinden van een baan. Zelfs nu, nu Karel ruim tien jaar geen klachten meer heeft en fulltime werkt, zit hij naar eigen zeggen nog steeds ‘gevangen in de DSM’. Karel zegt daarover in het programma De Monitor KRO-NCRV ): ‘Mijn ervaring is dat zo’n classificatie, en de diagnose die daaraan is vastgeplakt, mij juist meer naar beneden heeft gedrukt. Omdat dit mij geen uitzicht geeft op herstel. Mensonterend, als je het mij vraagt!’
Omstreeks dezelfde tijd stond er op de website van Balans2 een oproep aan ouders om mee te doen aan onderzoek naar het ‘geboortedatumeffect’ van ADHD. Wat blijkt? Jongste kinderen in een klas krijgen vaker de diagnose ADHD dan hun oudere klasgenootjes. Ook krijgen zij vaker ADHD-medicatie voorgeschreven. Dit effect schijnt overtuigend aangetoond te zijn en wordt gevonden in een groot aantal westerse landen (bron: Balans). Een rechter om van een diagnose af te komen? Een diagnose met een ‘geboortedatumeffect’? Wat is hier aan de hand?
Geen exacte wetenschappen
Misschien kunnen we beter spreken van het DSM-effect. Zowel manisch-depressiviteit als ADHD zijn classificaties volgens de DSM. De DSM (voluit: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) is een classificatiesysteem voor psychische stoornissen, zoals de ICD(International Classification of Diseases) dat ook is, maar dan voor alle ziekten, inclusief psychiatrische stoornissen. De DSM is dus geen – what’s in a name – ‘diagnostisch handboek’ of ‘bijbel van psychiaters en psychologen’. Zoals de ICD ook geen bijbel of diagnostisch handboek van huisartsen of internisten is. De D in DSM suggereert dat het gaat om diagnostiek, maar dat is een misvatting. In het Engels betekent diagnostic classificeren en is an assessment een diagnose.
Het punt is dat psychiatrie en psychologie geen exacte wetenschappen zijn. We baseren onze diagnoses niet zozeer op meetbare feiten, zoals een cardioloog aan een ECG kan zien of de patiënt een hartaanval heeft gehad en een IC-arts aan de hand van de zuurstofsaturatie een Covid-patient naar de IC‚ laat gaan. In de ggz moeten we het doen met wat de cliënt en zijn naasten ons vertellen en met wat we zien. Waar heeft hij last van? Wat is zijn verhaal? Wat merken we aan zijn gedrag? Zelfs als we gebruikmaken van gevalideerde vragenlijsten en gestructureerde interviews, blijft onze diagnostiek, op z’n zachtst gezegd, behoorlijk vaag.
Een classificatie is geen diagnose. Classificeren betekent zoeken naar het best passende label. Heeft de cliënt last van terugkerende psychoses? Misschien voldoet hij wel aan de criteria voor 295.90: schizofrenie. Heeft hij daarnaast ook nog eens sterk wisselende stemmingen? Check! We bladeren snel door naar 295.70: schizoaffectieve stoornis. In hoeverre de cliënt klachten heeft, in zijn jeugd ernstig verwaarloosd is, op school gepest werd, dagelijks blowt, net gescheiden is en ook nog eens zijn werk en huis dreigt kwijt te raken, vertelt het label niet. Ook niet hoe het nu verder moet. Daarvoor dient de behandelaar een beschrijvende diagnose te maken.
Waarom dan toch classificeren? Laat ik dit betoog beginnen met drie voordelen van de DSM. Dankzij de DSM-classificatie zijn we in staat wereldwijd wetenschappelijk onderzoek te doen naar psychische stoornissen. Waar ook ter wereld, iedereen spreekt dezelfde ‘DSM -taal’. Dat onderzoek is hard nodig, want tot nu toe weten we maar bitter weinig over hoe onze hersenen werken, en niet-werken. Daarnaast blijkt de DSM handig om de zorg via een DBC (diagnose-behandel combinatie, ook al zo’n misleidende term) vergoed te krijgen. De DSM wordt ook gebruikt als kassabon voor de zorgverzekeraar.
Veel mensen zijn blij als ze eindelijk een diagnose (lees: classificatie) krijgen. Bijvoorbeeld al die mensen die zich door het leven hebben geworsteld totdat ze te horen kregen dat ze voldeden aan de criteria voor een autisme spectrum stoornis (ASS). ‘Eindelijk erkenning! Eindelijk weet ik wat er met me aan de hand is en wat ik eraan kan doen.’ Maar hebben we daarvoor een DSM classificatie nodig? Natuurlijk niet. Diezelfde ASS kan veel beter in een persoonlijke diagnose beschreven worden, waarover straks meer.
Nadelen
Dat brengt me op drie grote nadelen van de DSM-classificatie. Ten eerste heeft een classificatie de schijn van een kant-en-klare verklaring voor iemands klachten of disfunctioneren. Loopt de cliënt vast in zijn leven? Wat wil je, met een schizoaffectieve stoornis! Poeh, poeh, nou, nu snappen we het zeg. Dat vertelt Karel ook: ‘Nu weten we waar het aan ligt, zei iedereen toen tegen me.’ Terwijl een classificatie juist helemaal niets verklaart.
Een DSM-classificatie is een label, niet meer en niet minder. ‘Ik kan me niet concentreren want ik heb zo’n last van mijn ADD. Eh… ja, dus?! Eigenlijk zeg je dat je je niet kunt concentreren omdat je je niet kunt concentreren. Want dat is wat ADD betekent: Attention Deficit Disorder. Zo’n Engelse afkorting klinkt geleerd, maar ADD betekent alleen maar dat je veel meer dan gemiddeld moeite hebt met je concentreren (naast andere criteria). Dat is lastig, en kan zelfs heel beperkend zijn, maar daarmee is ADD nog geen aangetoonde hersenziekte. Daarvoor is verder onderzoek nodig, waar het label dan weer wél handig voor is.
Het tweede nadeel is dat een classificatie medicalisering in de hand werkt. Aan een bepaalde classificatie zijn wetenschappelijke richtlijnen, ggz-zorgpaden en vaak ook medicatie-adviezen gekoppeld. ADD? Check! Op naar het ADHD-zorgpad. Misschien moeten we wel methylfenidaat voorschrijven? Een schizoaffectieve stoornis? Check! Snel bij een psychiater op een antipsychoticum en een stemmingsstabilisator laten instellen (zware medicijnen met zware bijwerkingen) voordat de patiënt ‘decompenseert’.
Even een terzijde: ik wil als psychiater benadrukken dat medicatie goed kan helpen en soms zelfs levens redt. Maar medicatie dient wel met mate en tijdelijk voorgeschreven te worden, en niet, zoals nu vaak gebeurt, automatisch voor het leven. Daar is toenemend wetenschappelijk bewijs voor.
Tot slot werkt een classificatie (zelf)stigmatisering in de hand. Een psychiatrische diagnose wordt, anders dan een somatische diagnose, al heel snel heel persoonlijk. Het raakt aan wie je bent. Het maakt gevoelsmatig uit of je ‘schizoaffectief’ bent of ‘diabeet’. Voor je het weet zet je jezelf weg: ‘Zie je wel, ik kan ook niets goed doen. Ik ben gek. Ik heb een schizoaffectieve stoornis.’ Of doen anderen het wel, vaak met de beste bedoelingen: ‘Hoe kunnen we je serieus nemen? De ene keer ben je manisch, dan weer depressief, of heb je soms weer een psychose?’
Zelfs als we gebruik maken van gevalideerde vragenlijsten en gestructureerde interviews, blijft onze diagnostiek, op z’n zachts gezegd, behoorlijk vaag
Beschrijvende diagnose
Hoe moet het nu verder met Karel en zijn voornemen om via de rechter van zijn DSM-classificatie af te komen? En hoe gaan we de invloed van het classificatiesysteem in de maatschappij terugdringen opdat schoolkinderen straks niet een heftige diagnose en medicatie krijgen omdat ze toevallig de jongsten in de klas zijn?
Het zal een wereld van verschil maken als financiering losgekoppeld wordt van de DSM-classificatie. Er is goed nieuws: in 2022 wordt waarschijnlijk een zorgprestatiemodel ingevoerd en speelt de DSM geen rol meer in het declaratiemodel (Skipr). Tot die tijd kunnen we zelf ook al veel doen. We kunnen bijvoorbeeld goed letten op ons taalgebruik. De DSM is een classificatie, geen diagnose. Een ‘DSM-diagnose’ bestaat dus niet. Als we dit maar vaak genoeg corrigeren en lang genoeg volhouden, gaat dat besef echt wel een keer indalen.
We kunnen het belang van de DSM-classificatie in de spreekkamer relativeren. Ik leg mijn cliënten aan het begin altijd uit dat ik een DSM-classificatie moet stellen omdat we anders de zorg niet vergoed krijgen. De DSM is nadrukkelijk geen diagnose, maar een kassabon voor de zorgverzekeraar.
Daarnaast maken we een beschrijvende diagnose. Dat doen we samen. Als de cliënt zich niet in mijn concept-beschrijving kan vinden, zoeken we naar meer passende bewoordingen. Een prettige leidraad voor het maken van de beschrijvende diagnose vind ik de vier vragen van hoogleraar Jim van Os: Wat is er met je gebeurd? Wat zijn je kwetsbaarheden (klachten) en wat zijn je weerbaarheden (krachten)? Waar wil je naartoe? Wat heb je nodig? (van Os, 2014). Het mooie van een beschrijvende diagnose is dat de cliënt zich erin herkent en dat het niet (nou ja, veel minder) tot stigmatisering leidt.
Een diagnose is tijdelijk. Als je bij je huisarts komt omdat je depressief bent, dan maakt zij in het elektronisch patiëntendossier (EPD) een ‘episode’ aan. Die episode wordt gekoppeld aan de ICPC code (gebaseerd op de ICD-classificatie). Reuze handig om allerlei redenen die ik omwille van dit betoog niet zal noemen. Waar het om gaat is dat het een episode is, en die episode (letterlijk: zelfstandige gebeurtenis binnen het groter geheel) gaat ook weer voorbij, waarop de huisarts de episode ‘depressie’ ook weer afsluit.
Huisartsbrief
Dat zouden we in de ggz natuurlijk ook moeten doen. Regelmatig in de koelkast kijken of classificatie en diagnose niet over hun uiterste houdbaarheidsdatum heen zijn.
Laat dit nu precies zijn wat ggz-instelling GGNet in 2018 gedaan heeft. Bij GGNet merkten ze dat veel van hun chronische patiënten niet verder opknapten, terwijl de wachtlijsten opliepen. Ze besloten opnieuw te kijken en voerden een herdiagnostiektraject uit bij 967 patiënten. Wat bleek? Bij 27% bleek de diagnose niet te kloppen. Een derde! ‘Maar, maar,’ wil een doortastende journalist weten van GGNet, ‘waarom is een en ander niet uit tussentijdse evaluaties gebleken?’ Het ontnuchterende antwoord: ‘We voeren elk half jaar behandelevaluatiegesprekken. Met aandacht, maar ook met een zekere gehaastheid. (…) De ggz is een lopende band die steeds sneller draait, met als gevolg: verdunde zorg’ (Timmermans, 2018).
‘Dunne zorg’ kan natuurlijk nooit een reden zijn om ons werk niet goed te doen. Diagnose en DSM-classificatie worden vaak aan het begin van het traject gesteld (vaak zelfs al na het eerste gesprek). Dan is het toch volstrekt logisch dat die niet altijd kloppen! We hebben de wijsheid niet in pacht. Iedere cliënt verdient regelmatige evaluaties van zijn classificatie, diagnose en behandelplan. Dat staat bovendien in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). En tegen al die haastige mensen op de lopende ggz-band zou ik zeggen: bedenk eens hoeveel extra tijd (ellende, geld) een verkeerde diagnose kost.
Dat brengt me op mijn laatste tip: vermeld geen DSM-classificatie in de brief aan de huisarts. Waaaat?! Geen DSM-classificatie noemen? Mag dat zomaar? Is dat niet tegen de regels? Nee dus. De zorgverzekeraar verplicht de huisarts weliswaar om het volkomen onzinnige zinnetje ‘er is een vermoeden van een DSM- 5-stoornis’ in haar verwijsbrief op te nemen, maar dat betekent nog niet dat wij in die kolder hoeven mee te gaan.
Als wij de DSM-classificatie niet in de huisartsbrief noemen, dan belandt deze ook niet in het EPD en kan die ook geen schade aanrichten. Dan blijft Karel niet tien jaar na dato ‘gevangen in de DSM’. Kan Liesbeth, die ooit de classificatie ‘borderline persoonlijkheidsstoornis’ meekreeg, met een gerust hart naar de eerste hulp, zonder daar bij voorbaat al als ‘borderliner’ behandeld te worden. Lukt het Sophie om ggz-hulp te vinden zonder afgewezen te worden en – wederom – op een wachtlijst te belanden omdat ze met ‘zes verschillende diagnoses’ te complex is (lees: zes verschillende DSM-classificaties).
Ja, alles goed en wel, maar daarmee zijn Karel en al die anderen nog niet van hun eerder gestelde classificaties af. Moet hij dan echt naar de rechter? Nee, geen enkele rechter gaat op de stoel van de behandelaar zitten (hoop ik). We zullen onze eigen cliënten regelmatige evaluaties en herdiagnostiek moeten aanbieden – al was het maar om het label als een oude pleister met één ferme ruk van de reeds genezen wond af te trekken.
Literatuur
- Os, J. van (2014). Persoonlijke Diagnostiek in een nieuwe ggz. Leusden: Diagnosis Uitgevers.
- Timmermans, M. (2018). Stop het defaitisme rond chronische patiënten. De Psychiater, 5, 10-12.
Reactie Kristel Szakály-Starke
Laten we bij onszelf beginnen
Remke van Staveren noemt veel zaken die ik volledig onderschrijf en waarvan ik denk dat veel collega’s dat ook al doen. Namelijk: het gebruiken van de DSM als classificatiesysteem en het samen met de cliënt opstellen van een behandelplan inclusief beschrijvende diagnose die recht doet aan de gehele persoon en situatie van de cliënt.
De DSM echter alleen gebruiken als declaratieformulier bij de zorgverzekering en er verder niet over praten, kan de boodschap geven dat een psychische stoornis inderdaad ‘raar’ is, iets wat je verbergt en waar je verder niet over praat –in tegenstelling tot (de meeste) lichamelijke aandoeningen. Dat werkt het stigma in de hand. We willen de ‘onjuiste’ denkbeelden van cliënten juist niet bekrachtigen door mee te gaan in de vermijding. Ook cliënten zien ‘openheid als belangrijk breekijzer in de strijd tegen (zelf)stigma)’.
Niet iedereen met een DSM-classificatie ervaart een (zelf) stigma of heeft het idee iets te hebben, of erger nog, te zíjn, waar hij nooit meer vanaf komt. Communicatie en taal zijn hierin cruciaal. Je bént niet een stoornis, die héb je. Natuurlijk kan het gevoelsmatig anders blijven, maar het verschil in de beeldvorming over psychische en lichamelijke aandoeningen maken we niet kleiner door er geen naam meer aan te geven.
‘ Je bént niet een stoornis, die héb je’
Ik heb in de praktijk veel reacties gezien op het krijgen van een DSM-classificatie. Niet zelden vinden mensen het confronterend en tegelijkertijd helpend. Wij zijn het aan onze cliënten verplicht ze mee te nemen in het proces en in de beslissingen die genomen worden. Wat wil je bereiken, waar wil je naartoe? Het onderzoek en de eventuele DSM-classificatie die daarop volgt is geen doel op zich, maar een middel om de cliënt te helpen zijn doel te bereiken. Veel cliënten zijn opgelucht. Een concrete naam geeft hen toch meer duidelijkheid dan een opsomming van alle symptomen. Het helpt hen te communiceren met hun omgeving, contact te zoeken met anderen die van dezelfde zaken last hebben, het verleden te verwerken en een plan te maken voor de toekomst.
Het ‘geboortedatumeffect’ bij ADHD is inderdaad een zorgelijk signaal, maar mijns inziens geen argument tegen het stellen van DSM-classificaties. Als mogelijke verklaring wordt door Balans genoemd dat deze kinderen onterecht vergeleken worden met oudere klasgenootjes. Onszelf ontdoen van de DSM zal niet voorkomen dat leerkrachten, ouders en behandelaars kinderen van verschillende leeftijden in één klas vergelijken. Dat is niet de schuld van de DSM en zal zeker niet verdwijnen als we de DSM-classificatie afschaffen.
En inderdaad, we moeten als ggz veel kritischer zijn naar onszelf en classificaties, diagnoses en behandeling evalueren en laten toetsen. Het blijkt dat ggz-professionals niet veel verschillen van de algemene bevolking in hun opvattingen over mensen met psychische aandoeningen. Laten we niet aan symptoombestrijding doen, maar bij onszelf beginnen.
Reactie Arnold van Emmerik en Jan-Henk Kamphuis
Laten we de DSM vooral zorgvuldig gebruiken
Hoe voer je een discussie met iemand met wie je het grotendeels eens bent, was onze eerste reactie op de uitnodiging voor deze forumbijdrage. Wij onderschrijven namelijk van harte het pleidooi van Remke van Staveren: een diagnose is meer dan een DSM- classificatie. Dat geldt ook voor haar uit dit pleidooi voorkomende ‘how not to DSM’-tips, inclusief het ondeugende voorstel de DSM-classificatie niet meer in de huisartsbrief te vermelden. Overigens geeft de DSM zelf geen enkele aanleiding voor het onzorgvuldige gebruik dat Van Staveren terecht signaleert. Integendeel, de DSM wijst zelf nadrukkelijk op bijvoorbeeld het belang de begrippen diagnose en classificatie niet te verwarren, en een classificatie niet los te zien van de omgeving en het bredere functioneren van de patiënt. Het zou al veel helpen als men Deel I van de DSM eens wat beter zou lezen.
Gelukkig pleit Van Staveren er niet voor de DSM bij het grofvuil te zetten. Niet duidelijk is of zij een DSM-classificatie onderdeel wil laten zijn van de bredere diagnose. Dat laatste lijkt ons, mits passend geïnterpreteerd, een goede zaak. Alle mitsen en maren ten spijt, blijft immers overeind staan dat het onderzoek naar de DSM-classificaties soms een schat aan informatie bevat over de problemen van de patiënt. We menen dat het klinisch nut van DSM-classificaties daarom iets genuanceerder ligt. Voor sommige classificaties geldt dat deze niet enkel een naam of label geven aan een set covariërende symptomen (dat wil zeggen: enkel fenomenologie groeperen). Zoals Meehl het in 1959 al onnavolgbaar formuleerde: ‘One holds that there is a sufficient amount of etiological and prognostic homogeneity among patients belonging to a given diagnostic group, so that the assignment of a patient to this group has probability implications which it is clinically unsound to ignore.’
Met andere woorden: de classificatie is niet enkel een naam of label, maar geeft ook informatie over de etiologie, het spontane beloop en de prognose, en mogelijk effectieve behandelingen. De ene classificatie is echter de andere niet; personen met een paniekstoornis zijn waarschijnlijk eenvormiger in hun problematiek (en beloop en behandelindicatie) dan mensen met een borderline persoonlijkheidsstoornis. Als gedachte-experiment c.q. retorische vraag: ‘Als u één ding over uw volgende nieuwe patiënt mocht weten, lukt het u dan om iets te verzinnen dat informatiever is dan een DSM-classificatie?’ Bovendien kent niet alleen de DSM-classificatie, maar ook elk ander onderdeel van zo’n bredere diagnose haar eigen beperkingen, ook – en daar maken we ons misschien niet populair mee – de informatie die de patiënt zelf inbrengt en de klinische expertise van de diagnosticus of therapeut.
Wat ons verder wat verbaasde, is het voorstel van Van Staveren om ‘de DSM-classificatie voortaan uitsluitend nog te gebruiken voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek’. Niet dat wij daartegen zijn, maar het scherpe onderscheid lijkt ons weinig terecht. Het is namelijk niet zo dat de beperkingen van de DSM wel gelden in de zorg, en niet in het wetenschappelijk onderzoek. Een voorbeeld: de posttraumatischestressstoornis zoals gedefinieerd in de DSM-5 kent zeer veel verschillende verschijningsvormen (de criteria kunnen op liefst 636.120 manieren gecombineerd worden!). Inderdaad is bijvoorbeeld een patiënt met vooral intrusies, prikkelbaarheid en schrikreacties, waarschijnlijk het meest gebaat bij andere interventies dan een patiënt bij wie vermijding, verdoving en schuldgevoel op de voorgrond staan. Een ‘one size fits all’-classificatie PTSS legt dat niet bloot. Dat geldt mogelijk net zo goed voor het gebruik van de classificatie PTSS als inclusiecriterium in wetenschappelijk onderzoek naar bijvoorbeeld werkzame mechanismen of behandeleffecten. Met andere woorden: als een DSM-classificatie te grof is voor gebruik in de zorg, dan zullen ook in onderzoek de spreekwoordelijke appels en peren op een hoop worden gegooid en zal wetenschappelijke vooruitgang navenant belemmerd worden.
‘ Als u één ding over uw volgende nieuwe patiënt mocht weten, lukt het u dan om iets te verzinnen dat informatiever is dan een DSM-classificatie?’
Tot slot zouden we graag de verwachtingen wat willen managen over de alternatieve, dimensionele nosologieën die in de literatuur te vinden zijn, zoals de Hierarchical Taxonomy of Psychopathology (HiTOP). Er valt niet te verwachten dat de toch al complexe praktijk daar eenvoudiger mee zal worden. Nu hoeft dat misschien ook niet, zolang zo’n alternatieve nosologie de complexiteit van de werkelijkheid meer recht doet. No one said it would be easy. Maar laten we de DSM niet terzijde leggen voordat duidelijk is wat haar alternatieven ons werkelijk gaan brengen, en of dat wel meer is dan we met een goed gehanteerde DSM in handen hebben. Dimensionele nosologieën zijn bijvoorbeeld niet inherent meer of minder stigmatiserend dan de DSM (stigmatiseren doen wij zelf), en uiteindelijk moet ook op basis van dimensionele nosologieën de ‘categoriale’ beslissing genomen worden om wel of niet te gaan behandelen.
Kortom: laten we de DSM niet te vroeg en misschien wel nooit terzijde leggen, maar zoals Van Staveren bepleit, vooral zorgvuldig gebruiken.
Beeld: Chiara Arkesteijn
