‘Toen ik tien was, waren we met de hele familie een dagje in de dierentuin. Mijn opa en oma waren zoveel jaar getrouwd. Tegen het einde van de dag merkten mijn ouders dat ik veel moeite had met lopen. Hoewel ik het oudste kleinkind was, hield ik de rest niet bij. Toen wisten mijn ouders: hier klopt iets niet.
Op mijn elfde ben ik gediagnosticeerd met het syndroom van Ehlers-Danlos, een zeer zeldzame bindweefselaandoening. Slechts negen mensen op de hele wereld hebben het specifieke type van het syndroom dat ik heb. Bindweefsel zorgt er normaal gezien voor dat alles in je lichaam op zijn plek blijft. Door een genetische mutatie is mijn bindweefsel niet sterk en stevig, maar slap en rekbaar. Daardoor kunnen allerlei klachten ontstaan: chronische vermoeidheid, pijnklachten, gewrichten die helemaal of gedeeltelijk uit de kom gaan, problemen met je maag, darmen, blaas… En ik kamp met spierzwakte.
Tot ik de diagnose kreeg, had ik een hele leuke en onbezorgde jeugd. De diagnose was ook overweldigend. Ik had opeens veel ziekenhuisafspraken, moest naar het revalidatiecentrum, er kwam veel op me af. Ik wist dus dat er iets aan de hand was, maar misschien had ik nog niet door dat mijn leven totaal anders zou worden. Vooral de laatste jaren ben ik achteruitgegaan. Pas sinds mijn negentiende ben ik bijvoorbeeld volledig rolstoelafhankelijk. Direct na de diagnose ben ik met een medisch psycholoog gaan praten, hoewel ik dat eerst helemaal niet wilde. Die psycholoog heeft mij uiteindelijk enorm geholpen. Vooral met het verwerkingsproces. Ik weet niet meer precies waarover we het allemaal hebben gehad, of wat ze gezegd heeft, maar door die gesprekken leerde ik de situatie accepteren. En dat ik nog steeds van alles uit het leven kon halen. Daar is de basis gelegd voor waar ik nu sta.
Na ongeveer een jaar voelde ik zo’n grote dankbaarheid richting haar en vond ik het zo mooi wat zij had gedaan dat het sindsdien mijn grote droom is om ook medisch psycholoog te worden.
De bachelor psychologie heb ik inmiddels in vijf jaar afgerond, aan de Universiteit van Tilburg. Nu doe ik de master cognitieve neuropsychologie. Ondanks mijn beperkingen vind ik het vooral heel leuk om te studeren. Mijn hele middelbare schooltijd keek ik daarnaar uit. Het voelde ook echt als een droom die uitkwam. Ik had amper verwachtingen van de studie, maar ik zat meteen op mijn plek.
Ik heb veel opgegeven om te kunnen studeren. Vanwege mijn chronische vermoeidheid kan ik maar twee uur per dag naar de universiteit. Een echt sociaal leven, een bijbaan, dat zit er allemaal niet in. Maar dat geeft niet, ik heb die keuze bewust gemaakt, ik wist waaraan ik begon. Ik heb er ook zeker geen spijt van, het is het meer dan waard.
Inclusief onderwijs
Op de universiteit is gelukkig veel rekening met mij gehouden en ik kon overal redelijk makkelijk met mijn rolstoel komen. Al kan het natuurlijk altijd beter, en inclusiever. Door de coronacrisis werd al het onderwijs opeens online gegeven. Dat is voor mij, en voor anderen met een functiebeperking, heel fijn. Dan kun je colleges gewoon terugkijken en hoef je niets te missen als je je niet lekker voelt. Ik hoop dat ze dat erin houden.
Ik zit ook in de klankbordgroep inclusief onderwijs om na te denken over hoe het onderwijs aan de universiteit inclusiever kan. Ik heb bijvoorbeeld eens aangekaart dat er een collegezaal was waar ik niet goed kon plaatsnemen. Ik kan, vanwege alle trappen, alleen op de bovenste rij zitten. Daar waren in deze collegezaal geen tafeltjes zonder stoelen. Ik moest dus ergens midden in de gang, voor een deur en zonder tafeltje plaatsnemen. Dat was niet heel prettig. Gelukkig is het nu aangepast.
‘Ik was mijn psycholoog heel dankbaar, en vond het zo mooi wat zij had gedaan. Sindsdien is het mijn grote droom om ook medisch psycholoog te worden’
Inclusief onderwijs is heel belangrijk. Iedereen heeft recht op onderwijs, maar soms hoeven er maar een paar faciliteiten te missen en het houdt op voor sommige studenten.
Ik wil nog steeds heel graag mensen met een functiebeperking helpen als psycholoog. Of ik dan mijn eigen ervaringen wil inzetten, weet ik nog niet. Ik wil ervoor waken voor anderen in te vullen hoe hun beperking voor hen voelt. Dat is voor iedereen weer anders. Maar het is hoe dan ook waardevol om te weten hoe het is om patiënt en cliënt te zijn geweest. Misschien dat sommige cliënten zich wel meer op hun gemak voelen of zich beter begrepen voelen omdat ik in een rolstoel zit.
Het zal misschien confronterend zijn straks kinderen of volwassenen te behandelen die in een soortgelijke situatie zitten. Al denk ik dat dat ook juist mooi kan zijn. Bovendien zal iedere psycholoog weleens geëmotioneerd raken, dat hoort bij het vak.
Over anderhalf jaar wil ik graag stage lopen. Die zal dan vanwege mijn gezondheid zo’n anderhalf jaar duren. Ik ben vast aan het rondkijken, een revalidatiecentrum lijkt me wel wat. Als ik klaar ben met studeren, hoop ik dat de arbeidsmarkt openstaat voor mensen zoals ik. Soms voelt het alsof ik 1-0 achtersta op gezonde medestudenten, omdat er voor mij van alles geregeld moet worden. Maar ik heb er ook vertrouwen in dat er genoeg mensen zijn die verder kijken dan mijn gezondheid, en mij een kans willen geven.’
Beeld: Frans Lahaye
